Não há nenhum outro lugar onde você possa escrever sobre ter ficado preso no vaso sanitário em um sinalizador e alguém responder: “Eu também. Conseguimos! ”
Fui diagnosticado com colite ulcerosa em 2015, quando eu tinha 19 anos, depois que meu intestino perfurou por estar gravemente doente.
Eu tinha vivido sem saber por anos com doença inflamatória intestinal (DII) - com sintomas como constipação crônica, não importa quantos laxantes eu tomasse, sangramento retal, dor abdominal e perda excessiva de peso.
Eu tinha visto vários médicos que me diagnosticaram erroneamente ou me ignoraram, rotulando-me de hipocondríaco. O consenso mais comum parecia ser que eu estava apenas lidando com períodos ruins.
Claramente, este não foi o caso.
Devido à perfuração do meu intestino, recebi uma bolsa para estoma. Toda a experiência foi traumática e confusa para mim. Eu nunca tinha ouvido falar de IBD, muito menos de bolsas para estoma.
Depois de superar o choque inicial e a dor da operação, os primeiros sentimentos que senti foram medo e solidão. Eu não sabia para onde me virar.
Eu não conhecia (pelo menos presumi que não conhecia) ninguém com DII ou estoma antes. Eu era capaz de fazer perguntas a profissionais médicos, mas precisava de alguém com quem me relacionasse.
Eu precisava do conforto de saber que não estava sozinho.
Encontrando o apoio que ansiava
Após cerca de 4 semanas de recuperação, tendo deixado o hospital apenas uma semana após a operação, passei a noite no Google procurando grupos de suporte online ou fóruns de bate-papo dos quais pudesse participar.
Não parecia haver muito apoio para os jovens. Tudo parecia ser voltado para idosos, o que é adequado, considerando tantas bolsas de estoma associadas a pessoas mais velhas.
Eu encontrei alguns fóruns de bate-papo, mas eles não pareciam adequados para mim. Era uma mensagem instantânea e anônima, um grande grupo de bate-papo com pessoas de todo o mundo. Não parecia pessoal para mim - e não me sentia confortável sem saber quem estava atrás da tela.
É certo que era muito difícil encontrar suporte online simplesmente por meio de um mecanismo de busca, então decidi dar uma olhada no Facebook, em vez disso. Havia vários grupos para participar, atendendo a pessoas com DII e pessoas com estomas (e uma mistura de ambos).
Juntei-me a três grupos e descobri que cada grupo foi útil por diferentes motivos.
Um era um grupo incrivelmente grande administrado por uma instituição de caridade proeminente do IBD, outro organizava eventos para pessoas com IBD e dava oportunidades de conhecer outras pessoas em situações semelhantes na vida real, e o último era para pessoas com menos de 30 anos com IBD.
Os grupos do IBD no Facebook têm sido absolutamente inestimáveis para mim desde então. Eu os achei reconfortantes desde o início.
Os grupos eram tão ativos, com novas pessoas se juntando a cada dia e compartilhando suas histórias.
Haveria tópicos onde as pessoas poderiam se apresentar, e muitas vezes acontecia que os membros eram locais uns para os outros e se encontravam para um café.
Encontre uma comunidade que se preocupa
Não há razão para fazer um diagnóstico de DII ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo gratuito IBD Healthline, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e ficar por dentro das últimas notícias e pesquisas do IBD.
O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.
Conhecendo meu melhor amigo
Não só obtive apoio para viver com DII, mas também conheci dois dos meus melhores amigos por meio de grupos de apoio online.
Eu vi minha agora melhor amiga, Danielle, postando com frequência no grupo por menos de 30 anos. Ela era apenas um ano mais velha que eu e parecia muito semelhante a mim em muitos aspectos: criativa, obcecada por maquiagem e muito ativa nas redes sociais. Ela também tinha uma bolsa para estoma.
Ela foi a primeira mulher com quem eu pude me relacionar não apenas por causa da doença.
O que começou com chats sobre nossas condições rapidamente se transformou em conversas mais comuns, enviando memes e simplesmente falando sobre nosso dia e nossos problemas.
Cinco anos depois de entrar no grupo, ainda somos melhores amigos. Conversamos constantemente, todos os dias. Ela mora a algumas horas de distância de mim, mas nos encontramos pelo menos uma vez por ano, e ela vai ficar comigo por cerca de uma semana.
Apesar de ela viver tão longe, é a melhor e mais pura amizade que tenho - e que eu sei que nunca vai desaparecer.
É incompreensível pensar que deixei de saber que o IBD existia e passei a ter amigos que entendem completamente o que passei porque eles próprios passaram por isso.
Recebendo conselhos de pessoas que estiveram lá
Os grupos de suporte online não são apenas benéficos para conhecer outras pessoas com quem você pode se relacionar, mas também são uma grande fonte de informações.
Aprendi muitos truques para tornar a vida mais fácil com uma bolsa para estoma, como quais sprays paravam qualquer odor, quais medicamentos eram melhores para desacelerar os movimentos intestinais e como fazer bebidas hidratantes naturais sem gastar muito dinheiro.
Também foi ótimo ver outras mulheres preocupadas com a moda oferecendo dicas sobre qual a melhor forma de vestir e onde encontrar lingerie que você se sinta confortável.
Dez meses após minha operação com bolsa de estoma, decidi fazer uma reversão (o termo médico para isso é anastomose ileorretal). Isso significa que meu intestino delgado foi preso ao reto para me permitir ir ao banheiro “normalmente” novamente.
Foi uma decisão difícil de tomar, porque a bolsa para estoma salvou minha vida e a ideia de fazer mais cirurgias era assustadora. Procurar experiências de reversões online não foi útil porque a maioria era negativa.
O que percebi é que isso ocorre porque as pessoas que tiveram experiências positivas geralmente não estão online falando sobre elas - elas estão vivendo suas melhores vidas.
Acho que se não fosse membro de grupos de suporte online, talvez não tivesse feito a cirurgia.
Ser capaz de alcançar milhares de pessoas em uma plataforma privada significava que eu poderia ter experiências honestas, boas e ruins. Isso significava que eu também poderia fazer perguntas de acompanhamento e questionar coisas que me preocupavam mais.
No final das contas, isso me levou a decidir seguir em frente com a cirurgia, sabendo que teria pessoas a quem voltar depois para obter mais apoio, informações e conselhos.
Quando você vive com IBD, você confia na orientação médica de médicos e especialistas, o que, obviamente, é absolutamente correto.
Mas pode ser difícil realmente obter esse conselho devido às consultas limitadas e ao acesso a esses profissionais.
Comunidades online não são o lugar para receber conselhos médicos profissionais, mas você posso receba conselhos pessoais de pessoas que os obtêm. É um lugar onde você pode fazer perguntas que não garantem necessariamente um conselho profissional, mas sim o conselho de alguém que entrou em seu lugar.
Em última análise, cabe a você decidir se deve buscar aconselhamento profissional, mas saber que grupos de apoio estão presentes significa que você nunca está sozinho com seu problema.
Você nunca está Sozinho
Minha coisa favorita sobre grupos de suporte online é saber que eu nunca estou sozinho, porque a comunidade nunca dorme. Não de uma vez, de qualquer maneira.
Não há nenhum outro lugar onde você possa escrever sobre ficar preso no banheiro em um incêndio às 2 da manhã e alguém responder: “Eu também. Conseguimos! ”
Por isso, serei eternamente grato pela existência de grupos de apoio online.
Hattie Gladwell é jornalista, autora e defensora de saúde mental. Ela escreve sobre doenças mentais na esperança de diminuir o estigma e encorajar outros a falarem.
