No início de março de 2020, antes que o mundo começasse a abrir seus olhos para o racismo institucional de uma forma nunca vista desde talvez a década de 1960, uma pedra foi jogada no mar da disparidade racial no mundo da defesa do diabetes.
Essa pedra parecia assim:
Kacey Amber Creel, uma jovem adulta branca com diabetes tipo 1 (T1D) estava trabalhando na mesa de informações da College Diabetes Network (CDN) no evento JDRF Type One Nation em Austin, Texas.
Quisha Umemba, uma mulher negra que estava ajudando a administrar o estande e que vive com pré-diabetes, tinha acabado de voltar ao seu lugar designado na mesa depois de examinar o salão de exposições lotado e as sessões educacionais.
Quase baixinho, Umemba murmurou o que a estava incomodando - não tanto diretamente para Creel, mas apenas como uma declaração geral.
“Não há uma única pessoa aqui que se pareça comigo”, ela disse para si mesma em voz baixa. “Sem palestrantes, sem participantes; ninguém mais se parece comigo aqui. ”
Umemba não percebeu, mas o que ela disse foi em voz alta e ouvido por Creel, que não só entendeu, mas era o tipo de pessoa que age. A pedra verbal lançada estava prestes a espalhar ondas, que se alargariam e se tornariam o início de um movimento oficial para trazer igualdade ao panorama dos pacientes com diabetes.
A dupla passou a criar uma cúpula de Pessoas com Cores que Vivem com Diabetes (POCLWD) e estão formando uma nova organização sem fins lucrativos chamada Diversidade em Diabetes (DiD).
Duas histórias de diabetes convergem
Juntas, suas histórias individuais convergiram em um esforço conjunto para trazer mais inclusão e diversidade para a Comunidade de Diabetes e permitir que mais vozes participem das discussões, defesa e mudança.
Umemba conhece bem o diabetes em uma família de minorias. Seu pai tem diabetes tipo 2 e ela própria vive com pré-diabetes. Ela também trabalha como Diabetes Care and Education Specialist (DCES), com experiência como enfermeira registrada com mestrado em saúde pública e é treinadora de estilo de vida, bem como instrutora de agente comunitário de saúde.
No entanto, o impacto da raça no tratamento do diabetes até aparece em sua própria casa.
“Não percebi que era tão ruim quanto é até que me perguntaram:‘ Papai, quer saber o que é um A1C? ’Ele foi diagnosticado há três anos. A filha dele é uma (DCES). E ele não sabia o que é um A1C ”, disse ela. "Fiquei surpresa. Percebi que assistir a uma ou duas aulas (sobre diabetes) não é suficiente. Para lidar bem com o diabetes, você tem que ser um estudioso do diabetes por muito tempo. ”
Isso, disse ela, é difícil de dois pontos de vista: Minorias com diabetes têm menos acesso a programas, aulas e até cobertura para cuidados básicos. Eles também vivem em uma cultura onde o diabetes não é discutido com muita frequência - onde aqueles com diabetes escondem essa verdade de seus colegas.
A combinação pode ser letal e precisa ser alterada. Mas, Umemba ressalta, quando você guia uma pessoa de cor para a maioria dos grandes eventos educacionais, você a joga no mesmo cenário que a surpreendeu: um mar de pessoas brancas, com poucos, ou nenhum, rostos como os dela.
É aí que Creel entra na história.
Creel cresceu em uma pequena cidade do Texas sem muita diversidade. Mas quando ela escolheu frequentar a Texas Southern University - um Historically Black College and University (HBCU) - e conseguiu uma colega de quarto que coincidentemente tinha T1D e também era minoria, Creel disse que seus olhos ficaram "bem abertos".
“Ela tinha uma visão muito diferente da minha sobre o diabetes”, lembra Creel. “Para mim, era tudo sobre‘ isso não vai me definir! ’E‘ posso fazer tudo com isso! ’Para ela, ela ainda estava de luto, anos depois. E ela não tinha as ferramentas que eu tinha - uma bomba, CGM (monitor contínuo de glicose), todas essas coisas. Era como se estivéssemos vivendo duas vidas de diabetes totalmente diferentes. ”
Quando Creel se juntou ao CDN lá, a vice-presidente do capítulo também era uma minoria com T1D, com um passado e perspectiva semelhantes a sua colega de quarto. Isso a atingiu com força. Ela percebeu, disse ela, que a corrida impacta não apenas como você se vê no cenário do diabetes, mas como o cenário do diabetes o trata. Isso a chocou.
“Você nunca quer aceitar algo que pode ser tão errado como verdadeiro”, diz ela.
Então, quando Umemba fez sua declaração, Creel era a pessoa certa para ouvi-la. “Por que esperar que algum grande grupo mude isso? Podemos fazer isso sozinhos '”, diz ela.
Hoje, as mulheres são uma equipe de duas pessoas com a intenção de enfrentar - e resolver - o problema da diversidade de pacientes no cenário do diabetes.
Primeira cúpula do POCLWD
Os dois realizaram seu primeiro evento em agosto, chamado de cúpula POCLWD, atraindo mais de 600 pessoas de todas as raças para estabelecer as bases para discussões abertas e eventual ação para mudar a forma como as pessoas de cor são tratadas, vistas e representadas no cenário do diabetes.
Criar o primeiro evento POCLWD significou ser cognitivo dessas nuances e criar um espaço onde todos se sintam bem-vindos, confortáveis - e sim, onde os outros não se parecem apenas com eles, mas também diferentes uns dos outros em geral. Verdadeira diversidade.
Embora eles tenham planejado inicialmente um evento presencial na área de Austin, a pandemia de COVID-19 os forçou a ficar online. Mas isso acabou sendo providencial em alguns aspectos porque a necessidade, eles viram claramente a partir da enxurrada de inscrições de todo o país, não se limita ao Texas.
“As pessoas estavam me enviando e enviando mensagens de texto para mim enquanto as coisas aconteciam, dizendo 'Meu Deus, eu me senti sozinho toda a minha vida até agora'”, disse Umemba.
O novo DiD sem fins lucrativos
Agora, os dois lançaram o DiD, uma organização sem fins lucrativos que esperam abordar os muitos problemas enfrentados pelas minorias com diabetes.
Esse programa é o oposto de uma chance de descansar sobre os louros. Em vez disso, é um grito de guerra e uma prova clara de que o mundo precisa do que Umemba e Creel estão tentando realizar.
Ao criar o DID, os dois esperam construir uma comunidade focada na mudança.Eles querem mais atividades de defesa de direitos, não menos, e estão trabalhando na divulgação para os asiáticos, nativos americanos, latinos e outras populações também.
Eles vão mobilizar DiD em quatro "áreas de pilar" para aumentar o seguinte para grupos minoritários:
- representação entre educadores em diabetes
- acesso a recursos de autogerenciamento do diabetes
- educação e apoio, conhecimento das opções de tratamento
- acesso e utilização da tecnologia do diabetes (afirma-se que os afro-americanos, por exemplo, usam a tecnologia do diabetes a uma taxa de 25 por cento menos do que outros).
Assim que seu site for lançado no final do outono de 2020, eles esperam formar uma equipe de “Embaixadores da Diversidade” de todas as comunidades diabéticas e capacitá-los para fazer mudanças nessas quatro áreas principais.
Eles estão procurando patrocinadores e esperam que sua missão floresça e traga mudanças.
Caminhando a pé
Como duas mulheres jovens podem ser as ondas que o pool de disparidade racial precisa para mudar?
“Somos apenas duas senhoras que acabaram de se conhecer, que não têm dinheiro, mas que se importam profundamente”, diz Umemba. "Mas pode ser simples assim."
Umemba disse ter visto organizações maiores tentarem fazer mudanças, com alguma frustração.
“As organizações, muitas para citar, têm sido muito boas em falar o que falam, mas não estão fazendo o mesmo”, diz ela. “A coisa mais fácil que essas organizações podem fazer é ter (pessoas de cor com diabetes) na mesa em primeiro lugar. E eu não estou falando sobre uma pessoa simbólica. Coloque todos os tipos de pessoas na mesa onde as decisões são tomadas. É assim que a mudança começa. ”
Para se inspirar, os dois apontam para o trabalho da defensora da diabetes Cherise Shockley, uma mulher de Indianápolis com Diabetes Autoimune Latente em Adultos (LADA) que fundou os chats semanais #DSMA no Twitter e defende a representação de minorias regularmente na Diabetes Online Community (DOC )
Com esta nova organização DiD, eles esperam realmente trazer mudanças tangíveis que sejam boas para todos.
“Trata-se de resultados”, diz ela. “Melhores resultados de saúde significam vidas mais longas e mais felizes e também economizam dinheiro a longo prazo. Construir uma comunidade que ajuda todos a se sentirem bem-vindos e ouvidos, e também os educa, é uma coisa boa para todos nós. ”
