A maneira como vemos o mundo molda quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode definir a maneira como tratamos uns aos outros, para melhor. Esta é uma perspectiva poderosa.
Eu sou autista - e para ser honesto, estou cansado de ver pais de crianças autistas dominando a conversa sobre a defesa do autismo.
Não me entenda mal. Sou extremamente grato por ter crescido com dois pais que, ao mesmo tempo, me defendiam e me ensinavam a autorrepresentação.
O que é frustrante é quando pessoas como meus pais - que estão criando filhos autistas e com deficiência, mas que não são deficientes - são sempre os únicos especialistas a serem procurados, em vez de pessoas que realmente viveram com uma deficiência.
Quando estou lendo sobre problemas que afetam a comunidade do autismo, quero ouvir as pessoas autistas
Eu quero a perspectiva de uma pessoa autista sobre como trazer acomodações no local de trabalho, ou como é navegar nas aulas da faculdade como um estudante.
Se eu estivesse lendo uma história sobre como pessoas autistas podem criar horários de aula acessíveis, gostaria de ouvir, em primeiro lugar, os alunos autistas atuais ou ex-universitários. Contra o que eles lutaram? Que recursos eles usaram? Qual foi o resultado?
Eu ficaria bem se a história também incluísse fontes como um conselheiro de admissão na faculdade, alguém que trabalha em um escritório de serviços de deficiência da faculdade ou um professor. Eles podem completar a história, oferecendo uma perspectiva privilegiada sobre o que os alunos autistas podem esperar e como podemos defender melhor as nossas necessidades.
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Mas é raro ver uma história como essa. A experiência das pessoas com deficiência em nossas próprias vidas é muitas vezes esquecida e subestimada, embora tenhamos passado anos - e em alguns casos toda a nossa vida - com nossas deficiências.
Somos aqueles que melhor entendem nossa comunidade, nossas necessidades de acesso, nossas acomodações e nossa cultura - mas muitas vezes somos um segundo plano nas conversas sobre deficiência.
Quando eu escrevi sobre ser altamente empático como uma pessoa autista, entrevistei adultos autistas que queriam dissipar o mito de que pessoas autistas não podem ser empáticas. Usei minha experiência de vida e a de outros adultos autistas para descobrir por que muitas pessoas autistas são confundidas como não emocionais e sem empatia.
Foi uma experiência incrível.
Pessoas autistas na casa dos 30 e 40 anos me procuraram para dizer que esta foi a primeira vez que leram algo sobre autismo e empatia que adotou essa abordagem, ou foi escrito por uma pessoa autista em vez de um pai ou pesquisador.
Isso não deve ser fora do comum. Ainda assim, com muita frequência, pessoas autistas não são convidadas a compartilhar seus conhecimentos.
Os pais de crianças com deficiência também são importantes, e eu entendo a necessidade de recursos específicos para eles
Pode ser muito útil ler sobre as melhores maneiras de ajudar seu filho a navegar pelo mundo com sua deficiência. Eu só desejo esses recursos Além disso incluiu vozes deficientes.
Mas não seria incrível se um guia para trabalhar em tarefas domésticas com seu filho com TDAH tivesse conselhos especificamente de adultos com TDAH, que sabem e entendem como é ser uma criança lutando para lembrar que tem que lavar a louça? duas vezes por semana?
Adultos com TDAH têm dicas - de uma vida de experiência vivida e tratamento com seus médicos - e eles sabem o que pode ou não funcionar de maneiras que um pai que não tem TDAH não faria.
No final do dia, quando capacitamos as pessoas a compartilhar suas vozes e experiências, todos ganham.
Usar pessoas com deficiência como especialistas em nossas vidas e experiências também reformula a maneira como vemos a deficiência
Em vez de posicionar as pessoas com deficiência como pessoas que precisam de ajuda e os pais como especialistas que podem nos ajudar, isso nos posiciona como defensores que entendem melhor nossas deficiências e necessidades.
Ele nos enquadra como pessoas que podem tomar decisões ativas, e não cujas decisões estão sendo tomadas por nós. Isso nos dá um papel engajado em nossas vidas e na maneira como as narrativas sobre deficiência (e sobre nossa condição específica) são retratadas.
Quer tenhamos convivido com nossas deficiências por toda a vida ou recém-adquiridas, as pessoas com deficiência sabem como é viver em nossas mentes e corpos.
Temos uma compreensão profunda de como é navegar pelo mundo, nos defender, exigir acesso, criar inclusão.
Isso é o que nos torna especialistas - e é hora de valorizarmos nossa experiência.
Alaina Leary é editora, gerente de mídia social e escritora de Boston, Massachusetts. Atualmente, ela é editora assistente da revista Equally Wed e editora de mídia social da organização sem fins lucrativos We Need Diverse Books.
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