Você sabia que hoje (26 de março) é Diabetes Alert Day, estabelecido pela American Diabetes Association toda quarta terça-feira de março como um “alerta nacional” sobre pré-diabetes e o risco do tipo 2? E o mês de março é também o Mês Nacional do Rim, um tópico extremamente importante para a comunidade diabética e além. No início de março, havia 103.000 pessoas em todo o país esperando um rim (!) É o órgão mais necessário de todos, mas simplesmente não há doadores suficientes ...
Uma das muitas PWDs (pessoas com diabetes) afetadas por isso é Kim Hislop do tipo 1 de longa data, em New Hampshire, que foi uma das vencedoras do Concurso Vozes do Paciente há vários anos, logo após receber um transplante de rim de sua mãe no final de 2013. O morador de 30 e poucos anos foi diagnosticado com DM1 há mais de duas décadas, quando era adolescente, e passou por várias complicações de diabetes, incluindo retinopatia e insuficiência renal. Infelizmente, o primeiro transplante de rim de Kim teve problemas e ela agora precisa de outro transplante.
Por tudo isso, Kim manteve uma perspectiva inspiradora e está determinada a continuar viajando pelo mundo como sempre fez. Nós gostamos de seguir Kim online, vendo o quanto seu amor pelo programa de TV The Walking Dead e visitas regulares ao evento Walker Stalker Con e um cruzeiro com tema de zumbis a ajudaram a ficar feliz, conhecer celebridades e até mesmo inspirar outras pessoas a se tornarem órgão doadores.
Kim teve a gentileza de compartilhar sua jornada, na esperança de que sua história possa ajudar a motivar possíveis doadores e ajudar outros a enfrentar, especialmente qualquer pessoa tocada por diabetes.
Uma entrevista com Kim Hislop durante o mês do rim
DM) Olá Kim, como sempre, podemos começar com sua história de diagnóstico?
KH) Fui diagnosticado em 1997, aos 15 anos, durante um exame físico esportivo. A enfermeira entrou na sala de exames e perguntou se eu poderia dar outra amostra de urina porque a primeira apresentava alto teor de açúcar. Depois de testar a segunda amostra, eles pediram que eu fizesse um exame de sangue em jejum na manhã seguinte. Na época, minha família e eu pensamos que talvez eu só precisasse mudar minha dieta e nível de atividade.
Algumas horas depois de fazer o exame de sangue, o consultório do meu médico ligou e disse que tinha marcado uma consulta com um endocrinologista para mim no dia seguinte. Novamente, ninguém parecia muito preocupado. Assim que entrei na sala de exames do consultório do endo, uma enfermeira me deu uma injeção. Meus pais perguntaram o que estava acontecendo e o médico disse simplesmente: “Você não sabe? Kim tem diabetes tipo 1 ”. Eu sou o único na minha família com tipo 1, embora meu avô paterno e materno fossem do tipo 2.
Você abraçou seu diabetes desde o início ou passou por essa fase de negação e rebelião como muitos adolescentes passam?
Desde o meu diagnóstico, participei de muitas campanhas de arrecadação de fundos para pesquisas e programas sobre diabetes. Mas eu lutei muito durante os primeiros 12 anos convivendo com isso. Devido ao que chamamos de “deniabetes”, sofro da maioria das complicações. Depois que retomei o controle da minha vida, me juntei a um CDE e fui convidado a falar com estudantes de farmácia no Massachusetts College of Pharmacy sobre a perspectiva do paciente sobre as complicações do diabetes. O sucesso dessa palestra gerou outras oportunidades de falar em vários cursos de CE para profissionais de enfermagem, enfermeiros e farmacêuticos. Eu também fui palestrante do Fund A Cure da filial do JDRF do norte da Nova Inglaterra em 2011. Eu também fiz um transplante de rim em 2013 e agora defendo que as pessoas se inscrevam para serem doadores de órgãos.
Você pode falar sobre aquela experiência de transplante de rim?
Acabei com insuficiência renal e precisava de um novo rim para sobreviver, ou então estaria em diálise renal. Meu transplante foi em 17 de dezembro de 2013, e foi minha sogra que doou seu rim para mim (que chegou ao noticiário da TV!) Desde o início, ela foi a única pessoa que passou pelo processo de avaliação para uma correspondência, e ela era compatível, estava saudável e era capaz de doar. Isso normalmente não acontece; você vê todas essas estatísticas sobre todas as pessoas que estão esperando por transplantes e como tão poucas cirurgias de transplante realmente acontecem ... então é uma loucura que esta pessoa, minha sogra, disse que eles fariam e deu certo. Acho que nunca realmente entenderei como sou sortudo!
E quanto ao próprio processo de transplante? Isso foi assustador?
A cirurgia propriamente dita correu bem para mim e a função renal tem sido incrível. Lutei depois da cirurgia, principalmente por causa dos medicamentos, e estive no hospital cinco ou seis vezes depois disso por um total de 30 dias após a cirurgia, apenas por causa de todos os problemas de medicação. Os remédios são muito duros para o seu sistema. Mas, no verão seguinte, comecei a me sentir mais normal e a função estava ótima. Melhor do que há muito tempo.
Mas então, em 2017, comecei a ter problemas e fui rejeitado nos rins. Isso danificou meu rim transplantado e levou à insuficiência renal e à diálise. Comecei a diálise em março de 2018. Aquele tratamento foi muito difícil.
É difícil imaginar vivendo em diálise e o preço que isso deve custar ...
Tentei fazer uma cara corajosa. A verdade é ... estou cansado. Ainda estou me rendendo à noção de que estou doente. Eu me esforço demais porque a verdade é que tenho medo de que chegue um momento em que não poderei mais fazer as coisas que amo, mas isso está me afetando mental e fisicamente. Quase todos os dias sinto-me positivo, mas há dias em que sinto a esperança fugir das minhas mãos. Acho que é apenas parte dessa jornada.
Eu não quero ser deprimente, apenas tem sido um ano muito difícil. Eu sempre tento estar com o copo meio cheio. Na verdade, quero que as pessoas aprendam que a vida é incrível - mesmo com complicações. E eu não cansei de viver.
Apesar de todas as complicações e lutas que enfrentou ao longo dos anos, você viajou bastante pelo mundo ... aonde suas aventuras o levaram?
Garoto, eu tenho viajado desde o colégio e por toda a minha vida, e não consigo nem contar quantos lugares eu já fui - Rússia, Grécia, Áustria, Suíça, África, Caribe ... tantos lugares. Estou pensando em 20 países diferentes. Adoro conhecer outras culturas e ver tudo o que posso. Eu sou um viciado em adrenalina, realmente sou. Agora que fiz o transplante, não pude viajar para o exterior e sinto que estou passando por uma abstinência.
Aquela foto minha com uma chita estava na Numídia, na costa oeste da África, em janeiro de 2013. O que motivou isso foi a notícia no verão anterior de que eu estava entrando em insuficiência renal, e o melhor curso de ação seria um transplante . Minha tia estava navegando ao redor do mundo há anos e estava na África naquela época, então olhei para meu marido e disse: “É para lá que eu quero ir”. Então, por duas semanas, eu estive lá. Eu tive que acariciar uma chita, depois que fomos a um lugar que é como uma fazenda de chitas e um homem tinha três que domesticou e estava morando em seu quintal. Pagamos US $ 20 para acampar lá e pudemos acariciar o guepardo adulto e vê-lo comer.
Eu também adoro golfinhos, nadei com eles em alguns locais e beijei um deles na República Dominicana.
No geral, meu diabetes não me impediu de viajar, embora, sim, eu tome precauções extras.
Você também tem sido muito ativo na "comunidade zumbi" dos fãs de The Walking Dead ... Você pode falar mais sobre isso?
Sim, isso mudou minha vida. Eu tenho minha própria pequena família lá. Alguns dos melhores momentos foram o Walker Stalker Cruise, que é onde você começa a fazer um cruzeiro com algumas das celebridades que já estiveram Mortos-vivos show, e as convenções temáticas de shows que acontecem em todo o país. Por meio dessas experiências, tive a chance de conhecer muitas pessoas, incluindo os atores Norman Reedus (que interpreta o personagem Daryl) e Jeffrey Dean Morgan (que interpreta Negan). Um destaque recentemente foi conhecer James Frazier, que começou um podcast temático e organiza as conferências Walker Con, e agradecê-lo pessoalmente por este evento incrível que mudou minha vida. Alguns membros da minha incrível família de cruzeiros me disseram que serão testados para ver se são compatíveis para fornecer um rim de doador
Eu também tenho uma amiga que é maquiadora de efeitos especiais, e ela fez minha maquiagem para parecer um andador ... e eu tirei uma foto com Jeffrey Dean Morgan! Eu pedi para ele autografar, “Metade dos seus rins pertencem a Kim” - o que é uma versão divertida do show referenciando uma linha chave onde metade das coisas dos personagens pertencem a Negan. É tudo realmente incrível.
Com tudo que você passou, parece que você certamente encontrou sua voz de defesa ...
Tendo a ser muito criterioso comigo mesmo e quando se trata das complicações pelas quais passei. Mas quero ser mais inspirador e realmente acredito que você deve ter uma visão positiva. Você vai rastejar para dentro de um buraco e não viver sua vida? Não, absolutamente não. Estou muito orgulhoso de ter conseguido mudar minha vida e cuidar de mim mesmo com todas essas complicações. É muito importante falar sobre complicações, saber que você não precisa se culpar e se sentir culpado por causa das complicações.
Obrigado por falar sobre as questões de complicações e culpa, Kim.
Para aqueles interessados em aprender mais sobre como você pode ajudar com a doação de rins e órgãos, aqui está o site de doação e transplante de órgãos do governo federal. Você também pode se registrar online para se tornar um doador de órgãos, bem como marcar a caixa para fazê-lo na filial local do DMV onde você mora.
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