Um foco em ajudar: o que Breastcancer.org está fazendo no espaço MBC

Em 2019, mais de 300.000 pessoas nos Estados Unidos foram diagnosticadas com câncer de mama. Dos diagnosticados, 6 por cento das pessoas receberam um diagnóstico de câncer de mama metastático (MBC).

MBC é o câncer de mama que se espalhou da mama para outras partes do corpo, como fígado, pulmões, cérebro ou ossos. Também é conhecido como câncer de mama em estágio 4.

Muitas pessoas que desenvolvem MBC já foram tratadas para câncer de mama no passado. Meses ou anos após o tratamento original, as células do câncer de mama podem se espalhar e crescer em outras partes do corpo.

Receber um diagnóstico de MBC pode ser “extremamente opressor”, disse Hope Wohl, CEO da organização sem fins lucrativos Breastcancer.org, à Healthline.

“Todos vivenciam isso de uma maneira única, mas muitas vezes as pessoas sentem uma perda de controle. Surge muito medo e estresse. Pode haver raiva, depressão, confusão, solidão ”, disse Wohl.

“Eles também estão descobrindo como lidar com isso com a família, amigos, empregadores e sua equipe de saúde. De repente, há um monte de gente com quem se comunicar sobre algo que eles próprios estão apenas começando a compreender ", continuou ela.

Para ajudar as pessoas a lidar com a enxurrada de emoções, perguntas, decisões e desafios que podem surgir com o MBC, Breastcancer.org oferece uma variedade de informações e serviços de suporte.

Conversamos com Wohl para saber mais sobre como sua organização está ajudando as pessoas a controlar essa doença.

Capacitando as pessoas com conhecimento

Quando alguém descobre que tem MBC, pode ter muitas perguntas sobre a condição e as opções de tratamento. Pode ser difícil saber onde encontrar as respostas e o suporte de que precisam.

“O diagnóstico de câncer de mama metastático de cada pessoa tem suas próprias variáveis ​​únicas, e realmente ajudar as pessoas a filtrar e entender isso é uma peça fundamental para ajudá-las a ganhar algum senso de controle”, disse Wohl.

“Um dos princípios básicos do Breastcancer.org é que queremos capacitar as pessoas com conhecimento. Conhecimento é poder, ”ela continuou.

Para ajudar as pessoas a obter um maior senso de compreensão e controle, Breastcancer.org fornece informações examinadas clinicamente sobre os sinais, sintomas, diagnóstico e tratamento do MBC. Ele também oferece dicas para gerenciar o tratamento do câncer, comunicar-se com entes queridos, encontrar apoio emocional e navegar na vida diária com a doença.

“Nós examinamos clinicamente conteúdo sobre câncer de mama metastático, temos notícias de pesquisas, temos blogs, temos podcasts e temos vídeos, que muitas vezes são úteis para ouvir pessoas em situações semelhantes falando sobre suas experiências e como passaram isso ”, disse Wohl.

“Então, é claro, temos nossa comunidade digital ponto a ponto de pessoas em nosso fórum de discussão, onde o câncer de mama metastático é um dos fóruns mais ativos”, acrescentou ela.

Fornecendo suporte emocional

O fórum de discussão da comunidade Breastcancer.org oferece um espaço onde as pessoas com MBC podem compartilhar dicas práticas e histórias de vida e buscar apoio emocional e social.

“É sempre comovente para mim quando eu entro e vejo como as pessoas se apoiam. Você sabe: Como foi esse teste? Nós estamos com você. Estamos pensando em você”, Disse Wohl.

“Esperamos que a maioria das pessoas tenha a sorte de estar cercada por pessoas que se importam e as amam, mas é um tipo de experiência muito diferente receber o apoio de alguém que está mais no seu lugar e o entende”, acrescentou ela.

Wohl disse à Healthline que muitas pessoas com MBC sentem a necessidade de permanecer firmes por seus filhos, cônjuges ou outros membros de suas comunidades.

O fórum de discussão da comunidade oferece um lugar onde eles podem expressar abertamente como se sentem entre outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes.

“É um lugar onde eles podem simplesmente estar e compartilhar o que quer que esteja acontecendo, e saber que outros estarão lá para ajudá-los”, disse Wohl. “Acho que isso é muito importante.”

Conhecer pessoas onde elas estão

O processo de tratamento para MBC pode parecer uma maratona, em vez de uma corrida de curta distância.

Pessoas com MBC podem precisar tentar uma variedade de tratamentos para retardar a progressão da doença e controlar seus sintomas. Embora o MBC raramente seja curado, novos tratamentos estão permitindo que muitas pessoas com a doença vivam mais tempo do que nunca com uma qualidade de vida mais elevada.

“As pessoas que são diagnosticadas com câncer de mama metastático passam a entender que terão que continuar aprendendo e lidando com isso pelo resto de suas vidas”, disse Wohl.

“Então, eles têm que dar um passo a passo. Tente desenrolar a enormidade disso pouco a pouco e seja o mais gentil possível com eles mesmos quando as coisas surgirem que podem surpreendê-los ”, ela continuou.

Conforme a condição ou as circunstâncias de vida de uma pessoa mudam ou novas opções de tratamento se tornam disponíveis, ela pode enfrentar novas oportunidades ou desafios. Suas necessidades de suporte também podem mudar.

“Pode haver um ponto em que tudo que alguém precisa é um abraço virtual. Isso é tudo. Eles não querem aprender nada ”, disse Wohl.

“Outra pessoa, pode ser bem o contrário. Eles são como, ‘apenas me diga o que está acontecendo e podemos lidar com as emoções mais tarde’ ”, ela continuou.

Breastcancer.org se esforça para encontrar as pessoas onde elas estão, fornecendo uma ampla gama de informações e recursos de suporte para ajudá-las em todas as fases do processo - do diagnóstico ao tratamento precoce, aos ensaios clínicos e ao planejamento do fim da vida, e tudo mais.

O takeaway

Embora MBC não seja uma condição fácil de gerenciar, há motivos para esperança.

“O câncer de mama metastático não é desesperador”, disse Wohl, “e as pessoas estão vivendo cada vez mais com ele, algumas com qualidade de vida extraordinária”.

Breastcancer.org e outras organizações de defesa do paciente podem ajudar as pessoas a encontrar as informações e o suporte de que precisam para entender e gerenciar o MBC, enquanto os conecta a outros membros da comunidade que estão passando por experiências semelhantes.

“Encontre pessoas e recursos em quem você realmente pode confiar e com os quais se sinta seguro. Encontre uma equipe que possa apoiá-lo, tanto do ponto de vista informativo quanto emocional ”, aconselhou Wohl.

“E como fazemos com tantas coisas na vida, encontre algumas pessoas que podem ser sua verdadeira referência, sejam elas outras com doença metastática, amigos, família ou profissionais de saúde”, acrescentou ela.