Da National MS Society
O Dia de São Patrício de 2014 mudou minha vida. Este foi o dia em que recebi um diagnóstico definitivo de esclerose múltipla (EM) pelo meu novo neurologista.
No outono de 2013, percebi que meu olho estava embaçado. Eu esfregava pensando que havia algo nele.
Finalmente marquei uma consulta com meu oftalmologista, pensando que talvez precise de uma nova receita para meus óculos. Ele não encontrou nada de errado com meus olhos, mas me mandou a um especialista, que também não encontrou nada de errado com meus olhos.
Eles então me enviaram para uma ressonância magnética para descartar neurite óptica e voltou revelando lesões no meu cérebro. Fui conclusivamente diagnosticado com esclerose múltipla depois de outra rodada de ressonâncias magnéticas no pescoço e na coluna.
Como professora de dança há mais de 30 anos e ex-Radio City Rockette, ouvir que eu tinha uma doença que poderia me deixar incapacitada me trouxe muitos medos. Imediatamente me perguntei se teria que parar de ensinar, se acabaria em uma cadeira de rodas e quem cuidaria de mim.
Meu segundo pensamento foi, como eu contaria para minha mãe?
Por 6 meses, tropecei tentando descobrir o sistema de saúde, seguro e medicamentos para tratar minha nova doença invisível.
Só contei meu diagnóstico a amigos muito próximos e familiares. Eu não tinha aceitado esse novo companheiro como parte da minha vida ainda e não estava pronto para revelar meu diagnóstico a ninguém.
No meu acompanhamento de 6 meses, depois de tomar medicação, minhas ressonâncias magnéticas mostraram uma nova lesão no meu cérebro. Meus remédios não estavam funcionando, e minha neurologista mudou-me para terapia de infusão, tornando-se agressiva com meu tratamento, pois ela queria que eu pudesse ensinar o maior tempo possível.
Foi então que decidi compartilhar minha história nas redes sociais. Agora eu sabia que essa era minha realidade, minha batalha, minha jornada - e eu não precisava fazer isso sozinho.
Se você acabou de ser diagnosticado com EM, pode estar tendo uma experiência semelhante. Aqui estão algumas dicas de sabedoria para ajudá-lo a superar isso.
Está tudo bem sofrer
Eu tinha que perceber que as coisas iriam mudar. Não necessariamente de imediato, mas poderiam em algum momento.
Tive que me dar permissão para ficar triste, bravo e frustrado com esse diagnóstico.
Eu chorei e depois chorei mais um pouco. Então eu decidi assumir o controle da minha EM tanto quanto eu pudesse.
Encontre um médico que clica com você
Seu médico é o seu maior defensor. Você precisa ter alguém em quem confie e com quem se sinta confortável.
Minha médica é incrível - e sei como sou sortuda por tê-la. Ela se preocupa comigo e com meus objetivos de vida. Ela faz tudo o que pode para ter certeza de que estou cuidando de mim mesma, tanto física quanto mentalmente.
Pode levar algum tempo para encontrar um neurologista e formar uma equipe de cuidados que realmente entenda você e seus objetivos de vida, mas vale a pena o tempo e o esforço no final.
Fique ativo
Eu não posso enfatizar isso o suficiente. Quando fui diagnosticado, fui informado de que provavelmente tinha a doença há mais de 10 anos, mas como era muito ativo, nunca notei os sintomas.
Saia e dê um passeio. Pegue alguns pesos leves para as mãos e faça exercícios em casa enquanto assiste à TV. Alongue-se, se puder, todos os dias.
Quanto mais você faz pelo seu corpo, melhor ele o tratará.
Decida quem é o seu círculo
Tenho um grupo de amigos em Nova York que sabe quando vou para o tratamento e me verifica regularmente naquele dia. Eles também sabem quando estou cansado e não totalmente eu mesmo.
Você precisa de pessoas ao seu redor que tentem entender a EM. É uma doença sorrateira que o faz sentir-se diferente a cada dia.
Alguns dias você se sentirá totalmente como você. Em alguns dias, você sentirá que precisa dormir 24 horas.
Seu círculo o ajudará a superar isso.
Encontre uma comunidade que se preocupa
Não há razão para fazer um diagnóstico de EM sozinho. Com o aplicativo gratuito MS Healthline, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e ficar atualizado sobre as últimas notícias e pesquisas sobre MS.
O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.
Não tenha medo de chegar
Inscrever-me na National MS Society em NYC foi uma grande ajuda para mim.
Ler informações compartilhadas, ingressar em grupos e oferecer meu tempo com outras pessoas que entendem o que estou passando me faz sentir “normal” novamente.
Estarei comemorando 7 anos de convivência com MS em março de 2021. Sim, uso a palavra “comemoração” porque ainda ensino, ainda danço, ainda sou mentor, ainda sou voluntário.
Ainda sou eu, e isso vale a pena comemorar 7 anos depois.
A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla, fundada em 1946, financia pesquisas de ponta, impulsiona mudanças por meio de advocacy e fornece programas e serviços para ajudar as pessoas afetadas pela EM a terem suas melhores vidas. Conecte-se para saber mais e se envolver: NationalMSSociety.org, o Facebook, Twitter, Instagram, YouTube ou 800-344-4867.
