Há uma longa discussão entre os defensores dos pacientes sobre a necessidade de nomes novos e mais descritivos que diferenciem melhor entre diabetes tipo 1 e tipo 2.
De vez em quando, o debate atinge um nível febril. Novas petições online aparecem, pedindo uma mudança que os defensores acreditam que eliminaria a confusão e distinguiria melhor as realidades reais de cada condição de saúde.
Mais recentemente, o problema surgiu em resposta ao programa Sugarland da WNYC Public Radio, uma série investigativa incrível que destaca a epidemia de diabetes, que cobre o preço disparado da insulina. O jornalismo ilustrativo do WNYC acertou em distinguir entre T1 e T2, mas também gerou comentários sobre a necessidade de revisar os nomes. Nosso podcasting amigo D-Mom Stacey Simms percebeu isso em seu podcast Diabetes Connections, e isso levou a uma onda de novos debates sobre o apelido de diabetes.
Claramente, esta não é a primeira e não será a última vez que esse problema aparecerá.
‘Rebranding’ Tipos de Diabetes?
Em 2013, duas mães-D apaixonadas conseguiram o apoio de alguns pesquisadores renomados em seu apelo por uma "reformulação da marca" dos tipos de doenças e criaram uma petição online que reuniu 16.621 assinaturas antes de ser fechada.
A petição pediu aos tomadores de decisão da ADA (American Diabetes Association), NIH (National Institutes of Health) e IDF (International Diabetes Federation) para “revisar os nomes de diabetes tipo 1 e tipo 2 para refletir com mais precisão a natureza de cada um doença." Eles declararam claramente que “a comunidade médica deve determinar os nomes apropriados, visto que são os mais qualificados; mas apenas como um exemplo, a natureza única do tipo 1 seria refletida em um nome como Diabetes de Apoptose de Células Beta Autoimunes (BCA) e a natureza única do tipo 2 em um nome como Diabetes de Resistência à Insulina (IRD). ”
{Entre com uma sacudida de cabeça sobre a complexidade desses nomes propostos.}
Então começou toda a confusão sobre se novos nomes servirão apenas para aprofundar a divisão em nossa comunidade D e confundir o público em geral que já está confuso sobre os tipos de diabetes - ou se eles se importam de qualquer maneira, e este nome- mudança é apenas um grande desperdício de esforços quando poderíamos / deveríamos estar defendendo mudanças mais significativas que realmente ajudem as pessoas a viver melhor com diabetes.
Isso foi há 5 anos. E aqui estamos nós novamente, tendo a mesma conversa.
Os a favor afirmam:
- Temos tolerado esses títulos "confusos" (ou pior, sem sentido) para os dois tipos de diabetes por muito tempo, e é hora de esclarecer.
- Esta é uma grande oportunidade para aumentar a conscientização e educar o público e a mídia convencional sobre o real origens e parâmetros dos tipos de diabetes.
- “Ei, não somos preconceituosos contra o tipo 2; só queremos que as pessoas saibam que nossos filhos do tipo 1 têm uma condição muito diferente daquela. ” (Estou parafraseando aqui)
Aqueles contra reclamam:
- Não importa como você o faça, isso criará uma divisão cada vez maior entre os tipos de diabetes, impedindo nossa capacidade de trabalhar juntos para defender uma causa comum. Isso também pode causar muita dor, porque (novamente parafraseando) T1s seria “jogar T2s debaixo do ônibus” e criar ainda mais estigma negativo do que existe agora.
- Forçar uma mudança de nome é uma grande perda de tempo, porque a mídia e o público mal entendem os nomes atuais e não se lembram ou entendem os novos nomes melhor. Sim, a mídia costuma errar, e novos nomes não vão mudar isso.
- Como muitos D-peeps e defensores e "especialistas" têm apontado ao longo dos anos, os dois tipos são mais semelhantes do que não e, a longo prazo, "qualquer nome que você atribuir hoje pode ser provado ser um nome impróprio com descobertas de pesquisas futuras . ”
Estou me preparando para o lançamento de pedras e forcados ao dizer isso: mas tenho que concordar que empurrar para novos nomes seria uma batalha gigantesca e provavelmente não vale a pena lutar ...
Reconheço que me senti diferente em relação a esse problema no início de minha vida com diabetes. Mas depois de viver com T1D por mais de três décadas, e ter constantemente pesquisado e escrito sobre isso e falado sobre isso com dezenas e dezenas de pessoas dentro e fora da indústria farmacêutica, campo da saúde e esfera do paciente, agora só posso concordar que temos “peixes maiores para fritar” - e que qualquer tentativa de uma mudança radical de nome nacional ou internacional está fadada ao fracasso.
Razões para não mudar os nomes do diabetes
Aqui estão os pontos por trás do meu pensamento (você pode concordar ou jogar pedras virtuais):
* Devemos aprender com a história de mudança de nome do diabetes, o que não é bonito. Vamos começar examinando nossa própria história aqui. Tudo começou em 1979, quando o descarte dos termos “início juvenil” e “início adulto” foi proposto por uma força-tarefa internacional patrocinada pelo National Diabetes Data Group do NIH. A ADA, a Sociedade Australiana de Diabetes, a Associação Britânica de Diabetes e a Associação Europeia para o Estudo da Diabetes (EASD) assinaram. Com ressalvas, a Organização Mundial da Saúde também assinou (embora tenham ido mais longe e realmente “criado” cinco tipos de diabetes, dos quais apenas os dois primeiros tinham números).
Entre 1979 e 1995, recebemos os termos diabetes mellitus insulino-dependente tipo 1 (IDDM) e diabetes mellitus não-insulino-dependente tipo 2 (NIDDM), que eram baseados em tratamento, mas ainda assim confusos.. Durante a década de 1990, outro Comitê Internacional de Especialistas patrocinado pela ADA reorganizou todo o esquema e nos deu os termos numéricos do tipo 1 e tipo 2 que usamos hoje, embora eles especificassem usando algarismos arábicos, em vez dos algarismos romanos tradicionais, supostamente para eliminar ainda mais confusão (?).
Claro, nada disso interrompeu o debate, que ganha força a cada poucos anos. A confusão continua mesmo na profissão médica; relatamos na última década que aqueles que trabalham com diabetes não conseguem chegar a um acordo sobre quantos tipos diferentes de diabetes realmente existem e como deveriam ser chamados.
Além disso, em 2007, a Medtronic realizou um estudo sobre a consciência pública D e descobriu que 80% dos 2.436 adultos americanos pesquisados não conseguiam distinguir entre o tipo 1 e o tipo 2 - e 36% pensavam que havia um "tipo 3 ou 4" diabetes também! (entre outros equívocos)
Claramente, toda essa disputa por nomes melhores não ajudou muito nos últimos 30 anos.
* Ainda estamos explicando ... Basta perguntar aos muitos anciãos sábios em nossa comunidade que viram essas iniciativas de mudança de nome irem e virem - de "juvenil" e "adulto" a diabetes mellitus insulino-dependente (IDDM) e não-insulino-dependente mellitus ( NIDDM) e, eventualmente, para os tipos 1 e 2, que pareciam “genéricos e simbólicos” o suficiente para esclarecer as coisas. No entanto, aqueles de nós que vivem com diabetes ainda estamos explicando ... e explicando ... e explicando! Só que agora as explicações ficaram muito mais complicadas, porque temos que dizer: “Eu tenho o que costumava ser chamado de X e então era conhecido como Y e / ou Z, porque ... (insira uma explicação longa sobre os rótulos antigos e novos ). ”
Ao contrário do que alguns comentaristas afirmam, não acho que isso seja um ponto de vista de "bicha azeda" ou uma indicação de que alguém "desistiu". Em vez disso, acho que anos de experiência trazem uma perspectiva do que é realista. Não se esqueça de que as pessoas costumavam correr dizendo: "Eles serão uma cura até o ano XXXX." Não é realista, nem é a expectativa de que uma mudança de nome vá revolucionar a educação em saúde pública sobre diabetes.
* Construir um consenso é uma tarefa monumental e leva muuuuito tempo.Pense no Círculo Azul por um momento. Durante anos, temos tentado fazer com que os principais grupos de defesa nacional apoiem este símbolo simples e universal para a conscientização sobre o diabetes. No início, eles reclamaram que não gostaram; agora eles estão apenas arrastando os pés enquanto se agarram aos seus próprios símbolos de logotipo individuais. Agora imagine tentar fazer com que todo o estabelecimento médico dos EUA chegue a um acordo sobre novos nomes para os dois principais tipos de diabetes. E então o Estabelecimento Médico Internacional ... Esta será uma batalha longa e acalorada, Gente.
* Reeducar a grande mídia? Eu acho que não. Você está ciente do estado caótico em que se encontra o jornalismo, como negócio e profissão neste momento? Cortes massivos significam que as redações estão trabalhando com menos funcionários, mais inexperientes e mais sobrecarregados do que nunca. Enviar um monte de materiais exigindo que os repórteres esqueçam os nomes “antigos” dos tipos de diabetes e comecem a usar novos rótulos não levará a nada. Na verdade, posso imaginar as suposições errôneas que surgirão à medida que repórteres infelizes tropeçarem na “reinvenção” do diabetes.
* Há um ditado que diz que “a estrada para o inferno é pavimentada com boas intenções”. O que vejo com mais frequência são pais D apaixonados que querem desesperadamente fazer algo para ajudar seus filhos agora. Existem também aqueles adultos com diabetes, que simplesmente não suportam os estereótipos e desinformação que encontram. Eles querem parar com todos os comentários estúpidos, ofensivos e negativos que chegam a eles e suas famílias, e criar um futuro no qual os tipos de diabetes sejam claros e aqueles com deficiência pancreática não precisem sofrer discriminação ou passar a vida explicando seus doença. Embora isso seja nobre, e é algo que todos esperamos, Eu honestamente não acho que seja possível.
Vamos enfrentá-lo: o que todos nós sabemos sobre a doença de Crohn ou doença de Huntington se não temos um membro da família afetado? Nós, estranhos, não sabemos muito sobre as preocupações da comunidade ... E se essas doenças se apresentarem com tipos diferentes (pelo que sei que eles fazem), então dar a esses tipos novos títulos científicos, como "Apoptose de células beta autoimunes (BCA) Diabetes" ou "Insulina Diabetes de resistência (IRD) ”não vai me ajudar a entender nada melhor, a menos que eu tenha a paixão pessoal de me envolver, é claro.
Obviamente, o diabetes não é uma doença rara e É um problema importante de saúde pública. Mas eu simplesmente não vejo o valor de investir nossos esforços, tempo e dinheiro (sim, renomear incorre em custos) na criação de nomes científicos descritivos para uma causa que estamos tentando fazer mais fácil para o público abraçar, ao invés de mais difícil.
* Uma prioridade baixa, na melhor das hipóteses. Em nossa opinião, renomear um ou ambos os tipos de diabetes não mudaria o status quo. Em vez disso, traria principalmente olhares em branco e coçar a cabeça, exigindo a explicação de acompanhamento de, “Costumava ser…”E isso apenas nos traria de volta para onde estamos agora: Confusion Central.
Então, sim, nós respeitamos aqueles que são apaixonados por este assunto. Mas não, não concordamos que isso seja algo que nossa comunidade de diabetes deveria (ou poderia, se quiséssemos) se unir. Há questões muito mais importantes a priorizar, como fazer uma mudança significativa na acessibilidade e no acesso para todos a tratamentos essenciais para diabetes e novas ferramentas.
Curiosamente, cada vez que essas chamadas para mudanças de nome aparecem, são chamadas de resposta para a unidade ricocheteando em torno da D-Community. Alguns anos atrás, quando esse tópico surgiu, o colega blogueiro da T1, Scott Strange, sugeriu o seguinte como um mantra que todos poderíamos adotar:
———————————-
Quero que os defensores da diabetes em todo o mundo se comprometam:
Para ter empatia, não importa o tipo.
Para advogar por quem tem esta condição, seja qual for o tipo.
Educar sobre diabetes, independente do tipo.
Para corrigir desinformação e estereótipos tão comuns na sociedade e na mídia.
Para reconhecer a dor que a desinformação e os estereótipos causam às pessoas todos os dias. Mágoa que é emocional e física.
Para ajudar as pessoas que, por qualquer motivo, são afetadas por esses estereótipos no dia a dia. Pessoas que por acaso moram na casa ao lado, que por acaso vão aos piqueniques de sua família, que por acaso estão entre aqueles de quem você cuida. Pessoas que você nunca conheceu, pessoas com famílias e entes queridos.
Pessoas que têm diabetes.
Porque somos todos pessoas.
——————————
Bem dito, meu amigo.
Nós na ‘Minha concordar 110%.
