Uma escola especial apenas para crianças com diabetes tipo 1?

Um grupo no sul da Califórnia está propondo construir uma escola primária especial exclusivamente para crianças com diabetes tipo 1. Eles afirmam que seria um ambiente estimulante que atenderia especificamente às lutas e necessidades das crianças dependentes de insulina. Mas é uma boa ideia, realmente?

A ideia, proposta em uma campanha recente do GoFundMe, traz uma série de questões e questões, começando com: Haveria crianças T1 suficientes em uma área para justificar uma escola como esta? E é positivo isolá-los dessa forma?

Investigamos a ideia na Comunidade de Diabetes e descobrimos que ela desperta bastante polêmica e emoção.

Arrecadação de fundos para uma escola exclusiva para diabetes

Criada em 9 de outubro, a campanha GoFundMe intitulada simplesmente Uma escola para crianças diabéticas do tipo um propõe o seguinte:

Crianças com Diabetes Tipo Um e seus pais merecem escolher. Nosso objetivo é levantar fundos iniciais suficientes para desenvolver, abrir e administrar uma escola K-5 sem fins lucrativos especificamente para crianças com DM1. Enquanto muitos pais escolhem matricular seus alunos em um ambiente tradicional, nossa escola oferecerá aos pais uma opção alternativa onde seus filhos podem frequentar uma escola onde o currículo e as operações são regidos pelas necessidades das crianças com DM1 ...

Nosso objetivo é oferecer um espaço, gratuitamente, para alunos com DM1 que desejam frequentar uma escola que integre suas lutas e necessidades em todos os componentes do dia escolar. A pesquisa mostra que a quantidade de crianças diagnosticadas com T1D está aumentando, mas atualmente, não há nenhuma organização disponível onde crianças com T1D podem aprender em um ambiente que utiliza sua deficiência como uma fonte de força e aprendizado ...

Nosso objetivo é grande, mas, com sua ajuda, acessível. Pretendemos inaugurar a escola em 2019. Os recursos serão usados ​​para pagar o salário de pelo menos dois professores, um administrador, um auxiliar / secretário do campus, um espaço de aprendizagem, tecnologia para aprender, área de lazer para exercícios, materiais didáticos contas de operação.

Até sexta-feira, 19 de outubro, a campanha havia arrecadado US $ 1.110 de sua ambiciosa meta de US $ 200.000. Agora, há muito desconhecido. A campanha foi postada por uma mulher chamada Wendolyn Nolan, que pelas pesquisas online que descobrimos é uma professora de longa data em Los Angeles que parece ter um filho ou membro da família com DM1. Também descobrimos no site GoFundMe que a escola proposta seria baseada em ou perto de Lakewood, CA.

Mas quando entramos em contato com Nolan por meio da página de financiamento coletivo, ela se recusou a falar conosco diretamente, em vez de enviar uma resposta por e-mail de uma frase: “Buscamos o apoio de organizações centradas na crença de que a educação personalizada e diferenciada pode gerar mudanças positivas no Comunidade T1D. ”

Tantas perguntas…

Essa falta de resposta certamente deixa muitas questões em aberto e preocupações sobre essa ideia. Por exemplo:

• Por que não concentrar esforços em garantir que as crianças T1D tenham um bom suporte nas escolas que já frequentam?
• Há crianças suficientes nessa área específica do sul da Califórnia que são elegíveis e cujas famílias teriam interesse aqui? (Em caso afirmativo, isso levanta a questão maior de por que existe um grupo tão grande de crianças T1D em uma área para começar.)
• As pessoas que pretendem fundar esta nova escola entraram em contato com o programa Safe at School da American Diabetes Association para obter ajuda ou orientação?
• $ 200.000 são o suficiente para construir e administrar uma escola dessa natureza?
• E o que dizer do esforço de defesa para garantir que as crianças T1D não se sintam estranhas ou diferentes? Encaminhá-los para uma “escola especial” pode cheirar a segregação, o que pode ser muito negativo.

Pense por um momento em todos os esforços ao longo das décadas focados em alunos com diabetes e D-management nas escolas, tanto em ambientes privados quanto públicos. Um grande tema tem sido capacitar crianças com diabetes (CWDs) a cuidar de sua própria saúde enquanto estão na escola - desde a capacidade de tratar Lows ou carregar medidores e verificar os níveis de glicose em sala de aula sem interromper a educação, até a batalha contínua da escola equipe de enfermagem e injeções de insulina / glucagon na escola, para apenas ser capaz de “se encaixar” com outras crianças, apesar de qualquer coisa que o diabetes acarrete. Incontáveis ​​ações judiciais foram combatidas (e vencidas!) Nessas frentes, e é a base para 504 Planos e Planos de Educação Individualizados (IEPs) que visam fornecer as acomodações necessárias para que as crianças com diabetes tenham a mesma chance de prosperar na escola que seus pares não diabéticos.

Por um lado, pode-se ver a ideia de uma nova escola especial como uma forma de escapar de tudo isso - todos compartilham a mesma “deficiência”, portanto, todos recebem tratamento igual. Por outro lado, no entanto, todos esses esforços foram feitos especificamente para que as crianças com T1D pudessem se integrar em um ambiente regular, o que poderia servi-los muito bem mais tarde na vida.

Consultando especialistas em diabetes na escola

Conversamos com D-Dad Jeff Hitchcock em Ohio, cuja filha agora adulta Marissa foi diagnosticada com 24 meses no início dos anos 90. Ele fundou o fórum Children With Diabetes em meados dos anos 90, que se tornou uma organização sem fins lucrativos e lidera as conferências Friends For Life em todo o mundo a cada ano, e nas últimas duas décadas ele interagiu com milhares e milhares de famílias com o tipo 1 crianças.

“Se este é o trabalho de um pai que está lutando com seu filho e com a educação pública, eu pessoalmente acho que esta é a solução errada”, disse ele DiabetesMine por telefone. “Uma criança com tipo 1, assim como uma criança com qualquer doença crônica, é diferente. Mas retirá-los e segregá-los envia uma mensagem de que eles estão de alguma forma quebrados de uma forma que exige que fiquem isolados. Acho que é uma mensagem horrível. Queremos que nossos filhos cresçam no mundo, não em um gueto. Minha preocupação com algo assim é que envia a mensagem exatamente errada. ”

Em todos os anos desde a fundação dos fóruns CWD online, Hitchcock não se lembra de alguma vez ter visto uma proposta como esta para uma escola especial para diabetes - pelo menos, não mais do que em tom de brincadeira ou "e se?" De membros da comunidade. Ele se lembra de ter visto a ideia de ensino doméstico em grupo no passado de outros pais D, mas novamente ele acredita que é um animal completamente diferente.

Crystal Woodward, que lidera o programa Safe at School da American Diabetes Association e é um dos maiores especialistas do país em diabetes e educação, também não está convencida do valor dessa ideia de escola de especialidade.

“Como você sabe, nossa campanha Seguro na Escola funciona muito e tem feito avanços significativos na luta contra a discriminação de alunos com diabetes pelas escolas”, diz ela. “Conforme ressaltado pela declaração de posição escolar da ADA, exigir que um aluno com diabetes frequente uma escola diferente da escola designada é uma prática discriminatória. Uma escola criada especificamente para alunos T1D separa desnecessária e inadequadamente os alunos com diabetes de seus colegas. Os serviços de diabetes devem ser fornecidos pela escola designada do aluno. ”

Perguntamos se a ADA tinha quaisquer dados sobre os resultados educacionais ou de diabetes de alunos com diabetes, mas eles pareciam não ter recursos para compartilhar sobre esse ponto.

“Mais útil para crianças mais novas”

Um especialista que consultamos apresentou um forte argumento de que a idade das crianças é a chave.

Shari Williams, do Kansas, é ela própria há muito tempo do tipo 1, diagnosticada em 1978 quando estava na quarta série e, profissionalmente, treina professores de creche para crianças. Ela vê os dois lados disso, reconhecendo que muitos educadores não estão equipados para lidar com crianças T1 com diabetes em muitos ambientes; mas ela também observa que os CWDs mais jovens são diferentes dos alunos mais velhos.

“Quanto mais jovem a criança, mais útil seria”, diz ela. “Vejo uma enorme necessidade de lugares bons e seguros para bebês, crianças pequenas, pré-escolares e crianças do ensino fundamental e médio”.

Williams concorda que a integração convencional é benéfica, mas ainda acha que a idade é um fator determinante.

“Algumas acomodações são úteis, mas me preocupa que as famílias hoje esperam níveis extremos de acomodação. Não parece dar às crianças a motivação adequada para fazer um esforço para se encaixar no resto da sociedade ”, diz ela.

Mas ela acrescenta: “Eu sinto pelas famílias que devem colocar seus filhos em programas de educação infantil nos Estados Unidos que têm problemas de saúde. Crianças jovens do ensino fundamental que não têm idade suficiente para defender suas próprias necessidades importantes estão em risco e algumas escolas (enfermeiras e professores individuais são o problema) são melhores do que outras. Quando as crianças têm idade suficiente para falar abertamente para se manterem fora de perigo, sinto que não há necessidade de camadas extras de separação. ”

A comunidade de diabetes responde

Ao assistir a discussões online sobre isso durante vários dias, várias pessoas trouxeram a ideia de enviar crianças para um acampamento de verão para diabetes, em vez de um ambiente escolar de longo prazo.

Querendo ouvir mais pontos de vista, colocamos uma pergunta sobre a ideia no Facebook e recebemos uma infinidade de respostas. Aqui está uma amostra:

• “Acho que uma escola para crianças do ensino fundamental e médio com todos os problemas médicos seria legal, já que muitos deles têm dificuldade em receber atendimento. Talvez até creche especializada. Meus pais lutaram para encontrar uma creche para mim quando nos mudamos para longe da família. ”

• “Meus pensamentos: eu não gostaria de manter meu filho longe de outros alunos que têm um pâncreas funcionando.”

• “Este tipo de ambiente gera o direito a tratamento especial quando não é garantido (ou seja: emergências / acomodações não médicas), raiva por ser diferente ao chegar ao ensino médio e falta de habilidades sociais em torno do tópico de doenças crônicas.”

• “Parte de mim pensa ... bom pensamento, mas tantas outras perguntas acontecendo na minha cabeça sobre por que isso se tornou uma necessidade. A outra parte está com o coração partido com o pensamento, existem tantas crianças nesta área K-5 com T1D e por quê? ”

• “As necessidades educacionais das crianças com diabetes (são) exatamente as mesmas que as de todas as outras crianças. As necessidades médicas são diferentes. Arrecade dinheiro e ajude a apoiar a legislação para conseguir uma enfermeira em todas as escolas. ”

• “Eu não sou fã disso. Acho que haveria um estigma associado a esse tipo de escola. Eu prefiro ver os fundos indo para equipar os sistemas escolares com treinamento e apoio financeiro para crianças com T1 em uma escola pública. ”

• “Quanto mais penso nisso, mais me incomoda. Nós, como pais, trabalhamos duro para garantir que nossos filhos T1 tenham os mesmos direitos que as outras crianças e trabalhamos para que eles tenham acomodações adequadas nas escolas. Por que eles deveriam ir para uma escola especial para conseguir isso? O diabetes é uma condição crônica. Não é uma deficiência que os impede de funcionar em um ambiente de sala de aula padrão. Eu preferiria ver uma escola charter especializada em artes ou ciências QUE TEM UMA EQUIPE DE ENFERMAGEM AMPLIADA que pode tratar crianças com condições e necessidades de arco-íris. ”

• “Esta NÃO é a resposta.”

• “Ser T1 e trabalhar com educação especial é uma péssima ideia. A inclusão com colegas típicos é sempre o objetivo e não há razão para que alguém com T1 não possa ser incluído em um ambiente típico de escola pública. Sim, você precisa lutar para que as necessidades médicas de seus filhos sejam atendidas. Só vai servir de exemplo para prepará-los para a vida quando eles tiverem que lutar por acomodações no trabalho ou por um seguro para cobrir suas necessidades. Esta é uma opção fácil para os pais que não fazem nada para ensinar a criança como navegar na sociedade e os desafios de ter T1. ”

• “$ 200.000 nem mesmo começariam a‘ começar ’uma escola decente de qualquer maneira. Eu suspeito disso. E sem financiamento para uma enfermeira na escola ?? Whaaaatttt ??? Não."

• “Um gueto T1 ??? Eu vi escolas como esta quando estava fazendo um trabalho internacional na Rússia. Não foi bom por uma série de razões. ”

• “Sistema do Apartheid. Muito má ideia. ”

Minhas Experiências Escolares T1D Pessoais

Agora, eu percebo desde o início que cada criança é diferente e seu estilo de educação de aprendizagem - assim como diabetes - pode variar. Eu também entendo que escolas particulares, escolas de ensino doméstico e escolas com necessidades especiais existem por uma razão e certamente têm seu lugar, conforme necessário. Mas uma escola dedicada apenas para T1D?

Deixando de lado as opiniões de especialistas e autoridades sobre educação, é aqui que recorro à minha própria experiência de crescer com o tipo 1. Meu diagnóstico D veio logo após meu 5º aniversário em 1984, na primavera pouco antes de começar a escola naquele ano. Eu era a única criança com T1D em meu distrito escolar do sudeste de Michigan e, embora minha própria mãe com T1D tivesse passado pelo mesmo distrito uma geração antes, a maioria das pessoas na época não estava mais ensinando ou na equipe - e era um “Nova era”, no que diz respeito a novos medicamentos e gerenciamento D, incluindo a nova tecnologia de monitoramento de glicose que estava saindo das clínicas!

Claro que houve lutas. Muitos deles. Mas minha família e eu ensinamos aos educadores, meus colegas e outros pais como toda essa coisa do diabetes funcionava. Trouxemos coisas para a aula e conversamos com eles. Aprendi muito com essas experiências e, embora não envolvessem tecnologia moderna, como bombas de insulina ou CGMs, essas lições informaram minha vida como criança, adolescente e, eventualmente, na idade adulta.

Estar na escola com colegas que não eram T1D foi enorme, não apenas no aspecto da conscientização, mas em me ensinar que, apesar do diabetes a bordo, eu ainda era uma criança primeiro. Diabetes não me definia e, embora interferisse com frequência em minhas atividades diárias e causasse problemas que todos desejavam que não fossem necessários, incutiu uma mentalidade de que não sou apenas diabetes. Que posso e devo funcionar neste mundo como qualquer outra pessoa e, se conseguir, não preciso ser tratado de maneira diferente de qualquer outra pessoa.

Essas lições significam muito para mim, especialmente agora que chego aos 40 e já passei por alguma versão da vida adulta - morar em um dormitório com pessoas que não são PCDs, namorar e casar com alguém que não sofre de deficiência pancreática, mais tarde comprando e vendendo casas , mantendo vários empregos e posições de carreira, e assim por diante.

Portanto, para mim, ser isolado em uma “escola especial” porque tinha diabetes não teria sido uma vantagem.

Mas hey, eu não sou especialista. Eu sou apenas um cara T1D com uma opinião.

Eu me pergunto o que todos vocês pensam?