A surdez foi “associada” a condições como depressão e demência. Mas é mesmo?
A maneira como vemos o mundo molda quem escolhemos ser - e compartilhar experiências convincentes pode definir a maneira como tratamos uns aos outros, para melhor. Esta é uma perspectiva poderosa.
Algumas semanas atrás, enquanto estava em meu escritório entre as aulas, um colega apareceu à minha porta. Nunca tínhamos nos encontrado antes e não me lembro mais por que ela tinha vindo, mas, em qualquer caso, assim que ela viu o bilhete na minha porta informando aos visitantes que eu sou surdo, nossa conversa mudou drasticamente.
“Eu tenho um cunhado surdo!” disse o estranho quando eu a deixei entrar. Às vezes, eu sonho réplicas para este tipo de declaração: Uau! Surpreendente! Eu tenho uma prima loira! Mas geralmente tento ser agradável, dizer algo evasivo como "isso é bom".
“Ele tem dois filhos”, disse o estranho. "Eles estão bem, no entanto! Eles podem ouvir. ”
Cravei minhas unhas na palma da mão enquanto contemplava a proclamação do estranho, sua crença de que seu parente - e que eu - não estava bem. Mais tarde, como se percebesse que isso poderia ter sido ofensivo, ela voltou atrás para me cumprimentar "como eu falei bem".
Quando ela finalmente me deixou - furioso, envergonhado e prestes a se atrasar para a minha próxima aula - pensei sobre o que significava estar 'bem'.
Claro, estou acostumado a esses tipos de insultos.
Pessoas que não têm experiência com surdez muitas vezes são as que se sentem mais livres para expressar suas opiniões sobre isso: eles me dizem que morreriam sem música, ou compartilham as inúmeras maneiras que associam a surdez a ser pouco inteligente, doente, sem educação, pobre ou pouco atraente.
Mas só porque acontece muito, não significa que não dói. E naquele dia, fiquei imaginando como um colega professor instruído poderia ter uma compreensão tão limitada da experiência humana.
As representações da surdez na mídia certamente não ajudam. O New York Times publicou um artigo que induz ao pânico no ano passado, atribuindo vários problemas físicos, mentais e até econômicos causados pela perda auditiva.
Meu aparente destino como uma pessoa surda? Depressão, demência, internações e visitas ao pronto-socorro acima da média e contas médicas mais altas - tudo para ser sofrido por surdos e deficientes auditivos.
O problema é que apresentar essas questões como inextricáveis por ser surdo ou com deficiência auditiva é um grande mal-entendido tanto da surdez quanto do sistema de saúde americano
Confundir correlação com causalidade alimenta vergonha e preocupação e falha em abordar as raízes dos problemas, inevitavelmente afastando pacientes e profissionais de saúde das soluções mais eficazes.
Por exemplo, surdez e condições como depressão e demência podem estar relacionadas, mas a suposição de que é causada pela surdez é enganosa na melhor das hipóteses.
Imagine uma pessoa idosa que cresceu ouvindo e agora se vê confusa nas conversas com a família e amigos. Ela provavelmente consegue ouvir a fala, mas não entende - as coisas não estão claras, especialmente se houver ruído de fundo, como em um restaurante.
Isso é frustrante para ela e suas amigas, que precisam se repetir constantemente. Como resultado, a pessoa começa a se retirar dos compromissos sociais. Ela se sente isolada e deprimida, e menos interação humana significa menos exercício mental.
Esse cenário certamente poderia acelerar o início da demência.
Mas também existem muitos surdos que não têm essa experiência, o que nos dá uma visão sobre o que realmente permite que os surdos prosperem
A comunidade surda americana - aqueles de nós que usam ASL e se identificam culturalmente com a surdez - é um grupo extremamente socialmente orientado.(Usamos D maiúsculo para marcar a distinção cultural.)
Esses fortes laços interpessoais nos ajudam a navegar na ameaça de depressão e ansiedade causadas pelo isolamento de nossa família não assinante.
Cognitivamente, estudos mostram que aqueles que são fluentes na língua de sinais têm tempos de reação da visão periférica mais rápidos e discriminação do movimento direcional. Muitos surdos são bilíngues - em ASL e inglês, por exemplo. Colhemos todos os benefícios cognitivos do bilinguismo em quaisquer dois idiomas, incluindo proteção contra a demência relacionada ao Alzheimer.
Dizer que a surdez, em vez de incapacidade, é realmente uma ameaça ao bem-estar, simplesmente não reflete as experiências das pessoas surdas.
Mas, é claro, você teria que falar com os surdos (e realmente ouvir) para entender isso.
É hora de olhar para as questões sistêmicas que afetam nosso bem-estar e qualidade de vida - em vez de assumir que a surdez em si é o problema
Questões como maiores custos de saúde e nosso número de visitas ao pronto-socorro, quando tomadas fora do contexto, colocam a culpa onde simplesmente não pertence.
Nossas instituições atuais tornam os cuidados gerais e a tecnologia, como os aparelhos auditivos, inacessíveis para muitos.
Discriminação desenfreada no emprego significa que muitas pessoas com surdez têm seguro saúde abaixo do padrão, embora mesmo a cobertura de seguro de boa reputação muitas vezes não cobre aparelhos auditivos. Aqueles que recebem aids devem pagar milhares de dólares do bolso - daí nossos custos de saúde mais elevados.
As visitas acima da média de pessoas surdas ao pronto-socorro também não são nenhuma surpresa quando comparadas a qualquer população marginalizada. As disparidades na saúde americana com base em raça, classe, gênero e habilidade estão bem documentadas, assim como os preconceitos implícitos dos médicos.
Os surdos, especialmente aqueles na interseção dessas identidades, enfrentam essas barreiras em todos os níveis de acesso à saúde.
Quando a perda auditiva de uma pessoa não é tratada, ou quando os provedores não conseguem se comunicar de forma eficaz conosco, ocorrem confusão e diagnósticos incorretos. E os hospitais são notórios por não fornecerem intérpretes ASL, embora sejam obrigados por lei.
Aqueles idosos surdos e pacientes com deficiência auditiva que Faz saber sobre sua perda auditiva pode não saber como defender um intérprete, live-captioner ou sistema FM.
Enquanto isso, para os surdos culturalmente, buscar atendimento médico muitas vezes significa perder tempo defendendo nossa identidade. Quando vou ao médico, não importa para quê, médicos, ginecologistas e até dentistas querem discutir minha surdez, e não o motivo de minha consulta.
Não é surpreendente, então, que pessoas surdas / com deficiência auditiva relatem um nível mais alto de desconfiança nos profissionais de saúde. Isso, combinado com os fatores econômicos, significa que muitos de nós evitamos ir, acabamos no pronto-socorro apenas quando os sintomas tornam-se fatais e suportamos hospitalizações repetidas porque os médicos não nos ouvem.
E essa é a raiz do problema, realmente: uma falta de vontade de centrar as experiências e vozes de pessoas surdas
Mas, assim como a discriminação contra todos os pacientes marginalizados, garantir acesso verdadeiramente equitativo aos cuidados de saúde significaria mais do que trabalhar em um nível individual - para pacientes ou provedores.
Porque enquanto o isolamento para todo pessoas, surdas ou com audição, podem levar à depressão e demência em idosos, não é um problema inerentemente agravado pela surdez. Em vez disso, é exacerbado por um sistema que isola pessoas d / surdas.
É por isso que garantir que nossa comunidade possa permanecer conectada e se comunicar é tão importante.
Em vez de dizer às pessoas com perda auditiva que estão condenadas a uma vida de solidão e atrofia mental, devemos incentivá-las a entrar em contato com a comunidade de surdos e ensinar as comunidades que ouvem a priorizar a acessibilidade.
Para os deficientes auditivos, isso significa fornecer testes de audição e tecnologia assistiva, como aparelhos auditivos, e facilitar a comunicação com legendas ocultas e aulas de ASL da comunidade.
Se a sociedade parasse de isolar surdos e deficientes auditivos idosos, eles ficariam menos isolados.
Talvez possamos começar redefinindo o que significa estar “bem” e considerando que os sistemas que as pessoas capacitadas criaram - não a surdez em si - estão na raiz desses problemas.
O problema não é que nós d / surdos não podemos ouvir. É que os médicos e as comunidades não nos ouvem.
A verdadeira educação - para todos - sobre a natureza discriminatória de nossas instituições e sobre o que significa ser surdo / surdo é nossa melhor chance de soluções duradouras.
Sara Novi & cacute; é autora do romance “Girl at War” e do próximo livro de não ficção “America is Immigrants”, ambos da Random House. Ela é professora assistente na Stockton University em New Jersey e mora na Filadélfia. Encontre-a no Twitter.
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