Sei por experiência própria que telecomunicar com um ente querido que tem a doença de Alzheimer pode ser frustrante e emocional.
Também sei que o que é difícil para mim deve ser cem vezes mais desafiador para minha avó que vive com essa doença neurodegenerativa.
Quando minha avó foi diagnosticada com doença de Alzheimer, 2 anos atrás, eu estava trabalhando em um centro de cuidados com a memória. Lá, eu vi a trajetória da doença da minha avó em primeira mão.
Por meio de treinamento, tentativa e erro, também aprendi técnicas eficazes para me comunicar com pessoas em vários estágios da doença.
Comunicar-se pessoalmente com alguém que tem a doença de Alzheimer tem seus desafios, mas comunicação virtual? Essa é outra história.
Conforme a doença da minha avó progredia, falar ao telefone parecia mais afetado e difícil. Devido à pandemia, as chamadas telefônicas e de vídeo são agora nossa única forma de comunicação.
Ficou claro que eu teria que aprender algumas novas técnicas de comunicação virtual para manter nossos bate-papos acontecendo.
Como o Alzheimer afeta a comunicação
Eu sabia que o primeiro passo para facilitar a conversa por vídeo com minha avó era entender o que estava causando as dificuldades dela.
A doença de Alzheimer é muito mais do que perda de memória. Acredita-se que seja responsável por 60 a 80 por cento dos casos de demência.
Também é uma doença neurodegenerativa com uma ampla gama de sintomas, incluindo alterações de percepção visual. Além disso, muitas vezes envolve dificuldades com a resolução de problemas, fala, escrita, orientação e outras tarefas familiares.
Todos esses sintomas significam que, para alguém com Alzheimer, falar ao telefone ou vídeo pode ser desorientador. Eles não podem mais confiar em pistas não-verbais para ajudá-los a se comunicar.
Eles podem nem mesmo entender que podem interagir com a tela ou que é vocês na tela em primeiro lugar.
Kari Burch, OTD, terapeuta ocupacional da Memory Care Home Solutions, oferece telessaúde a pessoas com Alzheimer desde o início da pandemia.
De acordo com Burch, existem sintomas específicos que tornam as telecomunicações um desafio. Esses incluem:
- habilidades de processamento de linguagem reduzidas
- mudanças visuais-perceptivas
- tempos de processamento mais lentos em geral
- paciência reduzida e irritabilidade aumentada
- desorientação e confusão
- dificuldade de navegar na tecnologia
“Se é difícil compreender o que você está dizendo, é difícil interagir e responder às perguntas de forma adequada”, diz Burch.
Ela acrescenta que a dificuldade em perceber alguém em uma tela, junto com problemas de tecnologia como tempo de latência ou som distorcido, podem complicar ainda mais a interação virtual.
Andrea Bennett, OTD, uma terapeuta ocupacional cuja avó tem demência, aponta que a tecnologia moderna combinada com a perda de memória pode ser uma tempestade perfeita.
“A maioria dos indivíduos que atualmente tem demência não cresceu com a tecnologia moderna a que estamos acostumados em nossas vidas diárias, então apenas o computador ou o telefone em si pode ser um conceito estranho para eles”, diz ela.
Combinada com a frustração e confusão da perda de memória, toda a experiência pode ser especialmente desafiadora.
A curva de aprendizagem do chat de vídeo
Devido à pandemia, é tempo de vida com minha avó no futuro próximo. No começo foi difícil.
Ficamos sem coisas a dizer e houve silêncios constrangedores. Eu fazia perguntas sobre o dia dela que ela não conseguia responder porque não lembrava. Ela ficava confusa com as pinturas atrás de mim. Às vezes eu ligava e ela ainda estava dormindo.
Eu também sou terapeuta ocupacional e trabalhei em um centro de cuidados com a memória. Apesar da minha experiência profissional, aprendi que a comunicação virtual adiciona uma nova camada de dificuldade.
Nos últimos 7 meses, ajustei minhas técnicas de comunicação para ter conversas mais confortáveis, eficazes e agradáveis para nós dois.
Dicas para comunicação mais fácil
1. Encontre a hora certa do dia
O primeiro passo para facilitar a telecomunicação com alguém que tem a doença de Alzheimer é ligar na hora certa do dia. É quando seu ente querido está descansado e mais alerta.
De acordo com a Associação de Alzheimer, a doença de Alzheimer afeta o ciclo vigília-sono. Eu percebi isso com minha avó, e eu definitivamente percebi isso quando trabalhei em um centro de cuidados com a memória.
As mudanças incluem:
- dormindo mais
- dificuldade em dormir a noite
- cochilos diurnos
- sonolência durante o dia
Os cientistas não sabem exatamente por que isso ocorre, mas acreditam que seja devido a mudanças no cérebro relacionadas ao Alzheimer.
Minha avó tende a sair da cama tarde, por volta das 11h ou meio-dia. Ela fica mais alerta no início da tarde, então é quando eu ligo. Como ela mora em regime de assistência, também evito ligar para as refeições ou quando há atividades em grupo.
Em vez de tentar mudar o ciclo ou horário de sono do seu ente querido, reconheça o impacto da doença e trabalhe com ele.
Saiba que encontrar o melhor horário para telefonar pode exigir algumas tentativas e erros, e pode mudar à medida que a doença progride. Falar com os cuidadores ou manter um calendário de sintomas pode ajudá-lo a encontrar a melhor hora para ligar.
2. Evite ligar após o pôr do sol
Cada pessoa tem uma experiência diferente de Alzheimer. Embora não existam regras rígidas e rápidas, pode ser útil evitar ligar após o pôr do sol.
Isso se deve a um fenômeno conhecido como pôr do sol, caracterizado por mudanças de comportamento à noite. Essas alterações incluem aumento da agitação, confusão, agressão e delírio.
Bennett compara isso a como podemos nos sentir depois de um longo e atarefado dia de trabalho.
“Uma pessoa com demência pode colocar muita energia em seu dia tentando [se orientar], ou como realizar tarefas que consideramos certas, como comer, movimentar-se e se vestir”, diz ela. “Quando seu cérebro não está funcionando da melhor forma, todas essas tarefas exigem muito mais esforço e podem cansar alguém com mais facilidade.”
Nem todo mundo com doença de Alzheimer experimenta o pôr do sol. Se o seu ente querido, ligue de manhã ou no início da tarde, quando ele se sentir mais orientado.
Também existem estratégias para reduzir o pôr do sol.
3. Simplifique sua linguagem
É mais fácil falar do que fazer, mas uma das melhores coisas que você pode fazer para ajudar na comunicação é simplificar seu idioma.
De acordo com Bennett, “Normalmente adicionamos muitas boatos e histórias ao nosso ponto principal, mas os indivíduos com demência podem se perder em toda essa fofura.”
Tente usar o mínimo de palavras possível com frases simples e comuns. Corte os modificadores e encurte suas frases. Bennett recomenda até mesmo emparelhar suportes visuais, como fotos ou adereços no chat de vídeo para transmitir sua opinião.
Descobri que evitar perguntas abertas pode ajudar.
Eu faço perguntas sim ou não ou dou duas opções. Isso pode ajudar a evitar sobrecarregar e limitar os recursos cognitivos necessários para se comunicar, economizando energia para o resto da conversa.
Diga ...
- "Oi vovó. Eu tenho algo para te dizer. É importante. (Pausa) Consegui um novo emprego! ”
Não diga ...
- “Você sabe como eu estava trabalhando naquele lugar, e então comecei a procurar um novo emprego porque queria me mudar? Bem, eu consegui algumas entrevistas e agora estou trabalhando em um novo escritório. ”
4. Muito lento, muito para baixo
Abrandar é outra mudança importante que você pode fazer na maneira de falar. Isso é especialmente verdadeiro por telefone ou vídeo quando você pode enfrentar problemas de conectividade ou atrasos.
Posso garantir que isso vai parecer estranho no início, mas os benefícios podem ser profundos.
“Mantenha sua fala lenta e deliberada”, diz Burch. “Não fale apenas para preencher o espaço.”
Não parece natural ficar sentado em silêncio depois de dizer algo, mas o que pode parecer um silêncio constrangedor é, na verdade, uma ferramenta importante.
Como as pessoas com Alzheimer têm tempos de processamento mais lentos, elas precisam desse silêncio para compreender o que acabou de ser dito. Também lhes dá a oportunidade de formular suas respostas.
Ao desacelerar e incorporar pausas mais conscientes em nossas conversas, percebi que minha avó fala mais alto.
5. Incorpore gestos
A comunicação não é apenas verbal. Táticas de comunicação não verbal, como gestos e toque, também são importantes, especialmente para pessoas com Alzheimer.
Um estudo de 2015 concluiu que gestos representacionais, como apontar para um objeto, ajudam a compensar os déficits de fala.
Ao falar ao telefone, perdemos a capacidade de gesticular. Nossas conversas podem sofrer como resultado. Tente bater papo por vídeo e adicionar gestos às suas conversas.
Burch recomenda gestos como:
- acenando
- dando um sinal de positivo
- dando o sinal de “OK”
- “Falando” com as mãos
- expressividade facial
- apontando para objetos sobre os quais você está falando
- usando os dedos para listar coisas (como primeiro, segundo e terceiro)
- indicando o tamanho com a distância entre seus dedos ou mãos
Burch oferece um exemplo. Em vez de dizer: “Muito obrigado, isso significa muito para mim”, você poderia dizer: “Obrigado”, colocar a mão no coração e oferecer um sorriso significativo.
Isso não apenas ajudará seu ente querido a entender o que você está tentando dizer, mas também poderá entendê-lo melhor vendo seus próprios gestos.
Se eles parecerem sem palavras, lembre-os de que podem apontar para um objeto e você poderá vê-los fazendo isso através da tela.
6. Concentre-se no momento presente
É um reflexo de conversação natural falar sobre o passado, mas isso tem seus desafios óbvios para alguém com doença de Alzheimer.
Embora todos sejam diferentes, a perda de memória na doença de Alzheimer segue um padrão.
De acordo com a Associação de Alzheimer, a perda de memória de curto prazo de informações recém-aprendidas é uma característica do Alzheimer inicial. À medida que a doença progride, as memórias de longo prazo, como eventos passados, datas e relacionamentos importantes, também podem ser afetadas.
Conforme a doença da minha avó progredia, percebi que se eu perguntasse o que ela fez naquele dia ou o que almoçou, ela diria "Não sei". Isso muitas vezes a fazia ficar desconfortável e confusa.
Eu sabia que tinha que mudar nossos tópicos de conversa.
Agora tento me concentrar no momento presente. Vou descrever meu entorno e pedir a ela para descrever o dela. Conto a ela como está o tempo onde estou e peço que olhe pela janela e me conte como está o tempo lá.
Concentrar-se em experiências sensoriais, como o clima, o que você está vestindo ou mesmo se sentir calor ou frio ajuda a manter a conversa no presente.
7. Fale sobre o passado distante
A perda de memória pode ser uma característica central da doença de Alzheimer, mas ainda é possível falar sobre o passado.
Em vez de perguntar sobre eventos recentes que podem ter sido perdidos na memória de curto prazo, concentre-se em eventos de muito tempo atrás. Mesmo pessoas em estágios avançados de Alzheimer podem ainda ter memórias totalmente intactas da infância.
Minha avó pode não se lembrar do que ela comeu no almoço, mas ela se lembra de seu casamento e das travessuras de infância de meu pai.
Burch aponta que, se for uma memória compartilhada, não importa necessariamente se o seu ente querido se lembra.
“Será bom para eles saberem o quanto vocês gosto de lembrar disso ”, diz ela.
Burch dá exemplos, como falar sobre a torta de maçã que seu ente querido fez e de como você gostou tanto, ou como ela trabalhou duro como advogada e como isso o inspirou.
“Isso pode despertar algumas memórias ou orgulho sobre os quais seremos agradáveis de conversar”, diz ela.
8. Envolva seus sentidos
Um ensaio clínico randomizado de 2018 descobriu que, entre adultos mais velhos com Alzheimer, a reminiscência melhorou os sintomas depressivos, as funções cognitivas e os escores de qualidade de vida.
A reminiscência usa comandos verbais e sensoriais como fotos, cheiros, cheiros ou texturas para estimular as memórias. Pode não ser possível ter uma sessão de reminiscência sensorial completa via Zoom, mas ainda existem algumas maneiras de envolver os sentidos.
Compartilhar fotos pode despertar memórias e conversas.
Eu imprimo fotos para minha avó e as envio para ela. Também fiz para ela um álbum de fotos com descrições abaixo de cada foto. Assistir a essas conversas por vídeo é uma maneira divertida de misturar conversas normais.
A música é outra ótima ferramenta, especialmente se sua pessoa amada gostava de um gênero, artista ou música específico no passado.
A pesquisa apóia isso. Uma revisão sistemática de 2018 descobriu que a música pode melhorar os déficits de memória para pessoas com Alzheimer, e uma revisão sistemática de 2015 descobriu que a música pode reduzir a ansiedade para pessoas com demência.
Curiosamente, eu vi o impacto da música desde o meu tempo trabalhando na instalação de cuidados com a memória. Pessoas que eram completamente não comunicativas se animariam assim que eu interpretasse Frank Sinatra. Eles costumavam começar a cantar junto e sorrir.
Burch sugere que você comece sua ligação com uma música compartilhada que seu ente querido conheça bem, especialmente músicas de sua adolescência ou dos 20 anos.
Por outro lado, embora as experiências sensoriais possam definitivamente melhorar uma videochamada, elas também podem criar confusão adicional.
Usar um fundo de zoom de cor sólida ou ligar de um lugar tranquilo e bem iluminado com uma boa conexão com a Internet pode reduzir as distrações.
9. Entre na realidade do seu ente querido
O melhor conselho que já recebi enquanto trabalhava no centro de cuidados com a memória é que, ao se comunicar com alguém que tem demência, você precisa entrar na realidade deles.
Em vez de corrigir minha avó, suspendo minha descrença. Se ela me chama pelo nome ou parente errado, eu ignoro. Se ela fizer a mesma pergunta dez vezes, eu responderei calmamente a cada vez.
Isso me ajuda a lembrar que se minha avó está fazendo uma pergunta pelo que parece ser a milionésima vez para mim, na verdade é a “primeira vez” para ela. Eu me coloco no lugar dela e vou com isso.
Você também pode notar que o seu ente querido não se lembra do falecimento do cônjuge ou de outros eventos trágicos do passado. Não os corrija.
Sei que isso pode ser doloroso e emocional, especialmente se essa pessoa for seu pai ou avô. Mas lembrar ao seu ente querido de seu cônjuge falecido irá forçá-lo a passar pelo luto novamente.
“Ninguém gosta de ouvir que está errado”, diz Bennett. “Lembre-se de que o objetivo de se conectar com seu ente querido não é fazer com que ele se lembre de quem você é ... uma interação positiva é muito mais agradável do que lembrar alguém repetidamente de que ele está errado, a ponto de frustar as duas pontas . ”
Não é fácil, mas pode ser lindo
Apesar dos desafios, comunicar-se com alguém que tem a doença de Alzheimer ainda pode ser prazeroso. Desbloquear uma memória ou ligar para um dia particularmente bom pode quase parecer mágica.
Com essas dicas, um pouco de experimentação e muita graça, é possível ter interações virtuais significativas com um ente querido que tem Alzheimer.
Sarah Bence é terapeuta ocupacional (OTR / L) e escritora freelance, focando principalmente em saúde, bem-estar e tópicos de viagens. Sua escrita pode ser vista em Business Insider, Insider, Lonely Planet, Fodor’s Travel e outros. Ela também escreve sobre viagens sem glúten e seguras para celíacos em EndlessDistances.com.
