Hoje, estamos entusiasmados em falar com outro colega tipo 1 que iniciou a carreira como um educador certificado em diabetes (CDE): Ken Rodenheiser na Filadélfia, que agora passa todos os dias ajudando famílias recém-diagnosticadas a lidar com as realidades da vida com DM1.
Alguns podem reconhecer o nome de Ken de cerca de uma década atrás, quando ele ajudou a moldar uma lei de Nova Jersey para permitir que os alunos carreguem medidores de glicose e verifiquem seus açúcares nas aulas!
Tivemos o prazer de conhecer o jovem de 28 anos recentemente e depois nos conectarmos por telefone. Ken é um CDE pediátrico no Hospital Infantil da Filadélfia (onde ele mesmo foi diagnosticado) e tem sido uma grande parte da organização Children With Diabetes e da Friends For Life Conference anual de verão, onde ajuda a liderar o programa de adolescentes. Ele também é ativo no DOC (Diabetes Online Community) No instagram.
Aqui está nossa entrevista recente com Ken. Aproveitar!
Ken Rodenheiser em sua vida T1D e carreira de diabetes
DM) Oi Ken, você começa nos contando sobre seu diagnóstico?
KR) Fui diagnosticado em 2003, pouco antes do meu aniversário de 13 anos, quando estava passando por uma angústia pré-adolescente / adolescente. Eu passei por alguns anos difíceis no início ... ninguém mais na minha escola estava vivendo com isso, exceto uma garota um ano mais velha do que eu, então não havia ninguém com quem eu pudesse realmente me relacionar com diabetes. Isso foi antes de a mídia social se tornar uma parte tão grande e cotidiana de nossas vidas para nos conectarmos com as pessoas. Então, isso foi muito isolador para mim. Na maior parte do tempo, moro na área de Filadélfia e sou de Nova Jersey. Fui diagnosticado no Hospital Infantil da Filadélfia e, embora fosse (e seja!) Uma ótima instituição, ainda não tinha qualquer ligação com ninguém da minha idade.
O que o ajudou a ficar mais conectado?
No começo eu não fui, mas dentro de um ou dois anos meus pais foram para a conferência anual de diabetes do hospital, onde puderam ver todas as bombas diferentes da época e aprender coisas diferentes sobre o tipo 1. Foi quando eu ouvi sobre o Animas bombeia pela primeira vez, e uma vez que isso aconteceu, o representante da Animas me trouxe para uma organização chamada Crianças com Diabetes. E isso mudou tudo para mim.
Fui à minha primeira conferência Friends For Life em 2004 ou 2005, quando tinha 15 anos. Esse foi o lugar que me levou a aceitar o diabetes, aceitar meu diagnóstico e saber que não estava sozinho. Eu volto todos os anos. Fui lá um menino zangado e saí do contrário. Isso me tirou do meu lugar escuro.
Como você fez a transição para se sentir como um advogado?
Depois de alguns anos, eu ainda estava no programa para adolescentes e participava anualmente. Naquele ano, aconteceu um torneio de caratê acontecendo no mesmo hotel em que estávamos para a FFL. Um garoto da Austrália naquele torneio de caratê foi diagnosticado com diabetes enquanto estava lá. Então, o líder do programa para adolescentes na época - que ironicamente foi a mesma pessoa que me vendeu minha primeira bomba Animas - trouxe alguns adolescentes ao hospital para falar com esse garoto e dizer a ele: “Você vai ficar bem . ” Eles me escolheram para ser a primeira pessoa a entrar e falar com ele. Aos 17 anos, depois dessa experiência, disse a mim mesma que era isso que ia fazer do resto da minha vida.
Uau! O que você vinha pensando como plano de carreira antes disso?
Eu queria entrar em finanças naquele ponto, se isso mostra o quanto virei à esquerda, de finanças para o caminho de CDE. Mas me mostrou que a educação em diabetes, ser um CDE e trabalhar com crianças recém-diagnosticadas é o que eu queria fazer como carreira.
Eu fui para a escola de enfermagem e trabalhei como enfermeira de chão por alguns anos; não havia nenhuma intenção real de ser enfermeira, era apenas o que eu pensei que seria o melhor caminho para obter minhas credenciais de CDE. Minha primeira posição foi um estágio onde trabalhei com muitos tipos 2 durante aquele ano e meio. Consegui então um cargo de educador pediátrico no Hospital Infantil da Filadélfia, onde fui diagnosticado.
Como é trabalhar como educador com crianças que compartilham sua doença?
Eu amo isso. Se eu posso fazer a diferença na vida de uma pessoa por dia, isso significa que é um bom dia para mim. Se eu consigo impactar duas pessoas por dia, é um ótimo dia. Felizmente, sinto que estou em um lugar onde posso fazer a diferença na vida de pelo menos uma família e sair do trabalho feliz todos os dias. Isso me faz sorrir.
Também ouvimos que os desafios relacionados ao diabetes que você enfrentou no ensino médio acabaram gerando um momento de advocacy bastante notável para você?
sim. É uma história meio "divertida", embora nem tudo seja motivo de riso ... Então, durante meu primeiro e segundo ano, tudo estava bem. Meus professores foram ótimos e não tiveram nenhum problema em me deixar testar em sala de aula, ou se eu perdesse o controle e precisasse de suco ou tivesse que ir à enfermaria da escola. Mas, no primeiro ano, tive um professor que me deu um problema. Ela disse à enfermeira que estava desconfortável, e a enfermeira não me deixou verificar BG em nenhuma aula. Havia muito a fazer sobre isso, a ADA (American Diabetes Association) se envolveu e eles começaram a advogar em meu nome. Isso foi resolvido na escola.
Então, acabei falando antes da Assembleia Geral de Nova Jersey em 2009, quando estava na faculdade, sobre o que havia acontecido e como é importante poder verificar o açúcar no sangue em sala de aula. É engraçado que quando eu estava me reunindo com legisladores estaduais na época, peguei meu kit de teste e verifiquei meu açúcar no sangue enquanto conversava com eles. Eu disse a eles que estava com baixa e comi alguns tabletes de glicose, tudo enquanto conversava com eles. Havia 12 pessoas na sala e foi uma ótima educação para eles. Com isso, eles aprovaram uma legislação que entrou em vigor em janeiro de 2010, de modo que qualquer aluno em Nova Jersey pudesse carregar seus suprimentos para diabetes e legalmente fazer a verificação em sala de aula, além de permitir que os professores injetassem glucagon se necessário. Eu me sinto muito honrado por fazer parte dessa mudança, e agora está fechando o círculo. Entrei em contato com a ADA recentemente e farei parte da convocação de 2019 para o Congresso no final de março, onde poderei me reunir com algumas pessoas influentes para impactar a forma como o diabetes é tratado em nível federal.
Você ainda participa da Conferência Amigos para a Vida do CWD todos os anos?
Sim eu quero. Todos os anos, desde que fiz 18 anos e me formei no ensino médio, voltei. Agora sou uma das quatro pessoas encarregadas de programar e liderar o grupo de adolescentes, ou seja, as crianças de 9 a 12 anos. É muito divertido fazer parte disso. É incrível olhar para um grupo de pessoas que tem ido desde os primeiros anos em que fui, para ver como todos nós amadurecemos e crescemos e assumimos um papel mais importante na comunidade de diabetes e em nossas próprias vidas com diabetes.
Como o seu próprio diabetes influencia o modo como você fala com os pacientes?
Tento não contar a eles sobre meu próprio diabetes, quando os encontro pela primeira vez. Essas são crianças e famílias que foram diagnosticadas recentemente - algo parecido com o que eu estava fazendo quando tinha 17 anos. Eu me concentro em apresentá-los ao diabetes e deixá-los saber que vai ficar tudo bem. Eu os sigo naquele primeiro ano ou depois e dou muito treinamento pesado, porque é o momento em que todos têm mais perguntas.
Então, se eu os encontrar no hospital e eles forem diagnosticados recentemente, mesmo dentro de horas, eu não gosto de mencionar minha própria diabetes com antecedência. Porque então, eles não vão ouvir mais ninguém. Eles vão olhar para mim sobre o que eu faço, mesmo que isso não se aplique a eles tão cedo após o diagnóstico. Talvez quando eles saírem do hospital e depois de algum tempo, haja aquela garantia de que posso dar ao dizer: "Eu vivo com isso, e você pode ver todas essas pessoas no mundo que estão prosperando com T1D." Dá uma sensação de alívio, e podemos continuar falando mais especificamente sobre meu próprio diabetes mais tarde. É bom para as pessoas e crianças ouvirem, porque talvez eles não conheçam ninguém com diabetes, mesmo com toda a comunidade online, e essa conexão faz a diferença. Posso me identificar nesse ponto, especialmente na adolescência, quando talvez também consiga pagar alguns blefes. É aí que se torna útil.
Como é ver todas as novas ferramentas de tecnologia para diabetes aparecer e evoluir desde que você era mais jovem?
A evolução é espetacular. Eles realmente me colocaram na NPH no início, o que foi estranho porque os análogos já existiam há vários anos. Foi terrível. Eu tive que pedir para ir ao Lantus na época. Quanto à tecnologia, eu estava usando minha bomba Animas IR1200 por menos de um ano antes de ir para a primeira conferência FFL. Eu ainda não tinha aceitado o meu diabetes e estava com vergonha do meu bombeamento. Minha avó realmente cortou e fez buracos em todas as minhas roupas para que o tubo nunca aparecesse. Mas depois da FFL, quando eu estava mais confiante e tinha amigos com diabetes e sabia que não estava sozinho, eu estava usando minha bomba totalmente ao ar livre como minha faixa na cabeça ... e havia tubos de bomba em todos os lugares! Fiquei no Animas, e meu último foi o Animas Vibe. Agora, eu estive em um sistema de ciclo fechado de código aberto e estive em Looping no ano passado.
Estou no Dexcom desde o primeiro sistema, quando ele era usado por três dias e era insuportável por causa de uma precisão horrível. Portanto, ver todas as melhorias ao longo do caminho desde então é absolutamente incrível. Estou no Dexcom G6 hoje, onde você não precisa fazer calibrações por punção digital. Atualmente, estou usando três sensores CGM - o G6, o Abbott Freestyle Libre de 14 dias e o Senseonics Eversense CGM implantável. Isso não vai durar para sempre, mas meu seguro cobriu 100% do Eversense, então decidi experimentá-lo enquanto posso e fazer um pequeno estudo N = 1 comparando todos esses CGMs com um medidor de ponta de dedo Contour.
Tudo isso mudou o jogo para crianças e adolescentes de hoje, com loop fechado e a precisão dos CGMs de hoje. Eles podem passar a noite sem pontos baixos ou ficar dentro do alcance depois de comer pizza, e o CGM está se tornando um padrão. Só precisamos que as seguradoras percebam isso e reconheçam que ganhamos muito com o tempo no intervalo que não ganhamos com A1C. Isso precisa mudar.
Você gasta muito tempo com as questões de acesso e acessibilidade?
Eu ouço as reclamações principalmente. Felizmente, tenho ótimos recursos e uma equipe para me ajudar nisso. Nossos profissionais de enfermagem, Deus abençoe suas almas, estão sobrecarregados com todas as bobagens de papelada que vêm com autorizações prévias e acesso a medicamentos e tecnologia. Eles têm que ir e voltar sobre as negações, porque os sinistros muitas vezes são negados simplesmente se houver algo errado com a documentação - não necessariamente um formulário preenchido incorretamente, mas notas não feitas da maneira que a seguradora deseja. Às vezes, temos que fazer tudo isso quatro ou cinco vezes apenas para obter a aprovação de um CGM. Isso tira recursos do atendimento ao paciente e é ridículo que as seguradoras exijam todo esse trabalho e menos tempo para realmente manter os pacientes mais seguros. Não deve ser tão complicado. Espero que haja alguma forma de aprovar esses produtos, porque eles tornam a vida melhor.
O que você descobriu ao usar esses três CGMs simultaneamente?
É muito interessante. A precisão é muito boa em todos eles, embora com o Eversense esteja voltando aos dias do G5, quando você tem que calibrar duas vezes por dia. É fascinante que ele use luz em vez da medição CGM tradicional de fluido intersticial para leituras de glicose, e isso significou reaprender como funciona o CGM. Além disso, como o Medtronic CGM, após esse período de inicialização de 24 horas, você tem que fazer várias calibrações e não é muito preciso no início. Isso é frustrante, em comparação com Dexcom e Libre, onde você não precisa calibrar. Eu fui mimado. No geral, as tendências e a precisão são bastante comparáveis. Para mim, o Dexcom G6 e o Eversense têm sido os mais consistentemente precisos quando comparados ao meu medidor de contorno. Os resultados do Abbott Libre são imprevisíveis de maneira consistente.
Você pode compartilhar suas experiências com Looping?
Faz quase um ano Looping, usando RileyLink o tempo todo. Adoro o apoio da comunidade #WeAreNotWaiting que existe e, depois que você aprende isso e conhece a tecnologia, não é tão complicado. Tem sido incrível. O compromisso de adquirir equipamentos mais antigos fora da garantia é a parte mais desafiadora. Claro, isso me mostrou como estou realmente animado com o Control-IQ da Tandem com o G6 saindo no próximo ano. Isso será totalmente compatível como um produto comercial e terá menos falhas porque terá Bluetooth e não precisará se comunicar por meio de um RileyLink.
Você também é muito atlético, como vemos nas redes sociais ...?
Na faculdade, eu era uma batata preguiçosa. Mas assim que saí, comecei a correr mais - embora eu odiasse enquanto crescia. Eu me apaixonei por ele e se tornou minha válvula de escape. Então comecei a andar de bicicleta. E caminhadas. E assim por diante. Eu gosto de ficar ativo. Já fiz Tough Mudders e outras corridas de obstáculos, subi parte das trilhas Inca para Machu Picchu no Peru, um passeio de bicicleta de 80 milhas algumas vezes…. A longo prazo, gostaria de fazer uma competição meio Ironman.
Até o momento, minha maior conquista sobre a qual gosto de falar alto é fazer o Dopey Challenge na Disney World em janeiro de 2018. O Disney Marathon Weekend anual tem várias corridas, e o Dopey Challenge está fazendo todas as corridas consecutivamente em cada um desses quatro dias - 5 km, 10 km, meia maratona e maratona completa. Eu fiz todos eles individualmente, mas nunca consecutivamente. Gosto de mostrar minha dedicação, a mim mesma e ao mundo, que o diabetes não vai me segurar. Minha esposa (estamos casados há três anos em junho de 2019!) Fez a maratona completa e cruzamos a linha de chegada juntos.
Espere, conte-nos mais sobre a experiência do Inca Trails!
Isso foi há mais ou menos um ano atrás. Foi mais uma caminhada de aventura do que uma caminhada completa, porque fazer a coisa toda seria mais do que uma experiência de uma semana. Fizemos parte disso ao longo de quatro dias e ficamos em albergues durante a noite, com mountain bike, tirolesa, rafting e caminhadas regulares. Eu era muito novo no Looping na época, então trouxe todos os tipos de backups e minha bomba t: slim comigo apenas no caso de algo acontecer ou eu não me sentir confortável. Foi muito intenso ... Já fiz passeios de bicicleta, maratonas e outras coisas, mas uma inclinação lenta e constante durante todo o dia foi algo novo para mim. Gerenciando o açúcar no sangue, empacotei mais suprimentos do que jamais precisaria e dois kits de glucagon para o caso de haver uma minidose necessária.Tínhamos vendedores locais para experimentar frutas e alimentos ao longo do caminho.
Por falar em glucagon, você também esteve no recente fórum Xeris - quais foram suas principais conclusões desse evento?
Foi muito revelador para mim. Eu quero estar mais envolvido na comunidade, seja online ou de alguma outra forma. Sempre fiz meu trabalho com Crianças com Diabetes, e aqui há meu trabalho diário como educador em diabetes, mas há muito mais. Ver o que outras pessoas podem fazer com a tecnologia e as mídias sociais, e todo esse potencial, é incrível. Poder chegar lá e falar com todos, bem como com as pessoas nos bastidores da Xeris que estão tornando este novo produto químico possível, foi realmente incrível. Isso me inspirou a fazer mais. Essa foi a maior lição para mim.
Obrigado por conversar e por tudo que você está fazendo, Ken! Temos a sorte de ter você indo para D.C. em março para fazer parte da convocação da ADA para o Congresso, e estamos ansiosos para saber como tudo vai.
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