Cuidar de alguém com esclerose múltipla (EM) pode ser uma área complicada de navegar.
A condição é imprevisível, por isso é difícil saber o que uma pessoa com EM precisará de uma semana para a outra, incluindo mudanças na casa e suporte emocional.
Como apoiar alguém com EM
Uma boa maneira de fornecer suporte é aprender o máximo que puder sobre a EM.
Os recursos online oferecem muitas informações. Você pode até mesmo concluir programas educacionais ou participar de reuniões de grupos de suporte ou eventos focados em MS juntos.
Estar familiarizado com a EM pode ajudá-lo a entender o que a pessoa pode estar sentindo, mesmo se você não puder ver seus sintomas. Isso pode ajudá-lo a apoiá-los melhor.
A comunicação aberta também é muito importante. É difícil apoiar alguém se você não sabe do que ele precisa. Pergunte à pessoa como você pode ajudar.
Se estiver tudo bem com o seu ente querido, desempenhe um papel ativo na sua equipa de cuidados. Exemplos de envolvimento ativo com os cuidados de seu ente querido podem incluir:
- indo com eles para compromissos
- perguntando aos profissionais de saúde sobre qualquer coisa que você não entende
- ajudando a gerenciar medicamentos e outros tratamentos
Sua função pode mudar com o tempo, então tente verificar regularmente com a pessoa de quem você está cuidando. Às vezes, eles podem precisar de mais ajuda e outras vezes podem querer ser mais independentes.
Conversar sobre os problemas ajuda a apoiar um ao outro e superar os desafios que vêm com a MS.
Viver com alguém com esclerose múltipla
Quando você compartilha uma casa com alguém que tem EM, fazer adaptações nas áreas de convivência pode melhorar a vida da pessoa amada:
- acessibilidade
- segurança
- independência
Essas alterações podem incluir:
- construir rampas
- fazendo reformas de cozinha
- adicionar apoios para as mãos ou outras modificações em banheiros
Muitas mudanças podem ser úteis sem serem caras.
MS é imprevisível, então alguns dias eles podem precisar de assistência extra e outras vezes não. Esteja ciente dessa mutabilidade e observe ou pergunte quando eles precisam de ajuda. Em seguida, esteja pronto para ajudá-los conforme necessário.
Um estudo de 2017 descobriu que as pessoas com EM achavam as mudanças físicas em seus corpos desconfortáveis.
Às vezes, as tentativas de apoio dos cuidadores são vistas como superprotetoras ou intrusivas. Isso pode fazer com que as pessoas com EM se sintam minimizadas ou esquecidas. Também pode causar tensão nos relacionamentos familiares.
O estudo sugeriu que os cuidadores evitam ajudar nas tarefas muito rapidamente. Assumir pode desfazer a sensação de realização de concluir algo por conta própria, mesmo que demore mais.
Nem todas as tentativas de ajudar foram consideradas negativas. O estudo indicou que, quando os cuidadores fornecem ajuda de maneiras que promovem a autoestima e preservam a independência, os relacionamentos melhoram.
O estudo também sugeriu que a comunicação aberta e o recuo dos cuidadores podem ajudar a minimizar os resultados negativos.
Pode ser útil para o seu ente querido fazer uma lista das coisas que ele precisa de você.
Às vezes, a melhor maneira de oferecer apoio é dando espaço a uma pessoa. Se eles pedirem um tempo por conta própria, respeite e siga o seu pedido.
O que não dizer a alguém com EM
Pode ser difícil entender o que alguém com EM está passando. Às vezes, você pode dizer algo ofensivo ou imprudente sem querer.
Aqui estão algumas frases e tópicos a evitar, junto com o que você pode dizer em seu lugar:
- “Você não parece doente” ou “Esqueci que você estava doente”.
- Os sintomas da EM nem sempre são visíveis. Em vez disso, pergunte: “Como você está se sentindo?”
- “Meu amigo com esclerose múltipla conseguiu trabalhar.”
- A experiência de outras pessoas com EM muitas vezes não é relevante. Em vez disso, diga: “A EM afeta a todos de maneira diferente. Como você tem estado?"
- “Você já experimentou uma dieta / medicamento para curar a EM?”
- Não há cura para a EM. Em vez disso, discuta atividades que podem ajudá-los a se sentir melhor, como exercícios. Se você não tiver certeza e eles quiserem falar sobre isso, pergunte como a esclerose múltipla é tratada.
Nunca culpe alguém por ter EM ou sugira que a doença é culpa dela. A causa da EM é desconhecida e fatores de risco, como idade e genética, estão fora do controle da pessoa.
Apoiando-se como um cuidador
É importante que você se cuide para manter sua saúde e ajudar a evitar o esgotamento. Isso geralmente inclui:
- dormindo o suficiente
- reservar tempo para hobbies e exercícios
- obtendo ajuda quando você precisa
Pode ser útil pensar sobre o que você precisa para apoiar seu ente querido. Pergunte a si mesmo:
- Você precisa de ajuda regularmente ou de uma pausa ocasional do estresse e das responsabilidades de cuidar?
- Existem adaptações em casa que você pode fazer para ajudar seu ente querido e aumentar sua independência?
- Seu ente querido tem sintomas emocionais que você não tem certeza de como lidar?
- Você se sente à vontade para fazer tratamentos médicos ou prefere contratar ajuda?
- Você tem um plano financeiro?
Essas perguntas são comuns à medida que a EM progride. No entanto, os cuidadores muitas vezes relutam em aliviar sua própria carga e cuidar de si mesmos.
A National MS Society aborda essas questões em seu guia, Um Guia para Parceiros de Apoio. O guia cobre muitos aspectos da EM e é um excelente recurso para cuidadores.
Grupos, recursos online e aconselhamento profissional
Os cuidadores também têm muitos outros recursos disponíveis.
Vários grupos oferecem informações sobre virtualmente qualquer condição ou problema que as pessoas com EM e seus cuidadores possam encontrar. A procura de aconselhamento profissional também pode beneficiar sua saúde mental.
Grupos e recursos
As organizações nacionais estão disponíveis para ajudar os cuidadores a levarem uma vida mais equilibrada:
- A Caregiver Action Network hospeda um fórum online onde você pode se conectar com outros cuidadores. Este é um bom recurso se você deseja compartilhar conselhos ou conversar com outras pessoas que estão passando pela mesma experiência.
- A Family Caregiver Alliance fornece recursos, serviços e programas em cada estado para ajudar os cuidadores. Ele também oferece um boletim informativo mensal para cuidadores.
- A National Multiple Sclerosis Society hospeda o programa MS Navigators, onde profissionais podem ajudar a conectá-lo a recursos, serviços de suporte emocional e estratégias de bem-estar.
Alguns problemas físicos e emocionais associados à EM são difíceis de serem resolvidos pelos cuidadores. Para ajudar, materiais informativos e serviços também estão disponíveis para cuidadores por meio dessas organizações.
Terapia profissional
Não hesite em procurar psicoterapia profissional para sua saúde mental. Consultar um conselheiro ou outro profissional de saúde mental para falar sobre seu bem-estar emocional é uma forma de cuidar de si mesmo.
Você pode pedir ao seu médico um encaminhamento para um psiquiatra, terapeuta ou outro profissional de saúde mental.
Se puder, procure alguém com experiência em doenças crônicas ou cuidadores. Seu seguro pode cobrir esses tipos de serviços.
Se você não puder pagar por ajuda profissional, encontre um amigo de confiança ou um grupo de suporte online onde você possa discutir abertamente suas emoções. Você também pode começar um diário para anotar seus sentimentos e frustrações.
Reconhecendo os sinais de esgotamento do cuidador
Aprenda a reconhecer os sinais de esgotamento em você mesmo. Esses sinais podem incluir:
- exaustão emocional e física
- adoecendo
- diminuição do interesse nas atividades
- tristeza
- raiva
- irritabilidade
- dificuldade em dormir
- sentindo-se ansioso
Se você reconhecer algum desses sinais em seu próprio comportamento, ligue para a National Multiple Sclerosis Society em 800-344-4867 e peça para falar com um navegador.
Considere fazer uma pausa
Tudo bem fazer pausas e pedir ajuda. Não há absolutamente nenhuma necessidade de se sentir culpado por isso também.
Lembre-se: sua saúde é importante e você não precisa fazer tudo sozinho. Tirar uma folga não é sinal de fracasso ou fraqueza.
Outros podem querer ajudar, então deixe-os. Peça a amigos ou familiares que venham em um horário específico para que você possa fazer recados ou fazer outra atividade.
Você também pode fazer uma lista de pessoas que se ofereceram para ajudar no passado. Não hesite em ligar para eles quando precisar fazer uma pausa. Se for uma opção, você também pode realizar reuniões de família para dividir as responsabilidades.
Se ninguém da sua família ou grupo de amigos estiver disponível, você pode contratar assistência temporária profissional para fornecer assistência temporária. Você provavelmente encontrará uma empresa local de cuidados domiciliares que ofereça esse serviço por uma taxa.
Os serviços de acompanhantes podem ser oferecidos por grupos cívicos locais, como o Departamento de Assuntos de Veteranos dos EUA, igrejas e outras organizações. As agências de serviço social do seu estado, cidade ou condado também podem ajudar.
Ficar relaxado como cuidador
Uma prática regular de meditação pode ajudar a mantê-lo relaxado e com os pés no chão ao longo do dia. As técnicas que podem ajudá-lo a ficar calmo e equilibrado durante momentos estressantes incluem:
- exercício regular
- mantendo amizades
- continuando seus hobbies
- terapia musical
- terapia de animais de estimação
- caminhadas diárias
- massagem
- oração
- ioga
- jardinagem
Os exercícios e a ioga são especialmente bons para promover sua própria saúde e reduzir o estresse.
Além dessas técnicas, é importante ter certeza de que você está dormindo o suficiente e comendo uma dieta saudável rica em frutas, vegetais, fibras e fontes magras de proteína.
Manter-se organizado como um cuidador
Manter-se organizado pode ajudar a reduzir o estresse e liberar mais tempo para fazer as coisas que você ama.
Pode parecer complicado no início, mas ficar em dia com as informações e os cuidados do seu ente querido pode ajudar a agilizar as consultas médicas e os planos de tratamento. Isso economizará um tempo precioso a longo prazo.
Aqui estão algumas maneiras de se manter organizado enquanto você cuida de seu ente querido com EM:
- Mantenha um registro de medicação para monitorar:
- medicamentos
- sintomas
- resultados da medicação e quaisquer efeitos colaterais
- mudanca de humor
- mudanças cognitivas
- Tenha documentos legais para que possa tomar decisões de saúde para seu ente querido.
- Use um calendário (escrito ou online) para compromissos e para manter o controle de quando dar medicamentos.
- Mantenha uma lista de perguntas a fazer durante a próxima consulta médica.
- Armazene números de telefone de contatos importantes em um local fácil de acessar.
Tente armazenar todas as informações no mesmo lugar para que sejam fáceis de encontrar e manter atualizadas.
O resultado final
Os desafios do dia a dia de ser um cuidador podem aumentar.
Nunca se sinta culpado por fazer uma pausa ou pedir ajuda ao cuidar de alguém com EM.
Ao tomar medidas para reduzir o estresse e cuidar de suas próprias necessidades físicas e emocionais, você terá mais facilidade para cuidar de seu ente querido.
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