Visão geral
A paralisia cerebral (PC) é um grupo de distúrbios do sistema nervoso que causam problemas de coordenação muscular e outros problemas de movimento. Pode ser causado por lesão ou infecção durante a gravidez ou durante ou após o parto. Também pode ser o resultado de mutações genéticas.
Não importa a causa, a PC ocorre no início da vida. Os sintomas costumam aparecer nos primeiros anos de vida de uma criança.
Não há nenhuma condição conhecida como PC de início tardio. Você não pode desenvolver essa condição quando for adulto. Além disso, o CP não é progressivo. Isso significa que não piora ao longo da vida de uma pessoa. No entanto, à medida que uma pessoa com paralisia cerebral envelhece, a condição pode causar novos desafios e problemas.
Continue lendo para aprender mais sobre a vida de um adulto com paralisia cerebral e como você pode se preparar para novos desafios.
Sintomas de PC em adultos
Os sintomas que os adultos com PC experimentam geralmente dependem do tipo de PC que eles têm, bem como do nível.
Algumas formas de PC, como a paralisia cerebral espástica, causam rigidez muscular, reflexos exagerados e movimentos anormais ao caminhar ou tentar se mover. A PC pode afetar todo o corpo, mas também pode afetar apenas um lado dele.
Os sintomas comuns de PC incluem:
- fraqueza muscular
- músculos fortes
- Movimentos semelhantes a tesouras com as pernas ao caminhar
- paralisia
- movimentos involuntários nas mãos, braços e pernas
- contração do rosto e língua
- dificuldade em engolir
- perda de tônus muscular
- membros flexíveis que se movem facilmente
O envelhecimento prematuro, bem como as deficiências físicas e mentais mais pronunciadas, podem fazer parecer que a PC está piorando com a idade. Não é. É uma condição não progressiva.
Em vez disso, a condição pode comprometer lentamente a capacidade do corpo de se mover e trabalhar de forma eficaz, o que pode parecer como se a condição estivesse piorando.
É importante ter em mente que os sintomas de PC não aparecem pela primeira vez em adultos. Se você ou um ente querido está enfrentando novos problemas de movimento, é provável que seja resultado de outra condição, não de paralisia cerebral.
Desafios relacionados ao envelhecimento prematuro
Graças aos avanços no tratamento e na gestão, a expectativa de vida dos indivíduos com PC é quase igual à da população em geral. No entanto, as pessoas com paralisia cerebral muitas vezes enfrentam problemas e desafios que as pessoas sem o transtorno não enfrentam.
Por exemplo, pessoas com paralisia cerebral tendem a envelhecer prematuramente. Esses primeiros sinais de idade avançada podem começar a aparecer por volta dos 40 anos.
Pessoas com paralisia cerebral usam de três a cinco vezes a energia de pessoas sem o transtorno para realizar as tarefas diárias.
Com o tempo, essa tensão e demanda nos músculos e ossos podem começar a desgastar o corpo. Eventualmente, o uso excessivo de articulações como as dos joelhos, tornozelos, quadris e braços pode levar à osteoartrite, também chamada de artrite degenerativa.
Para alguns indivíduos, o envelhecimento prematuro pode exigir o uso de meios auxiliares de locomoção, como cadeiras de rodas ou muletas. Para outros, a capacidade de andar pode ser totalmente perdida. Outros sinais de envelhecimento prematuro incluem aumento da dor, rigidez muscular e problemas cardíacos ou pulmonares.
Desafios relacionados à síndrome pós-deficiência
A síndrome pós-deficiência é uma condição comum que ocorre quando você maximiza a energia do seu corpo repetidamente. Se você tem paralisia cerebral, pode usar toda a sua energia para fazer certas tarefas diárias, como subir um pequeno lance de escadas ou varrer o chão.
A combinação desse maior uso de energia, mais dor, fadiga e fraqueza, coloca uma grande carga no corpo.
A síndrome pós-comprometimento pode ser difícil de distinguir dos sintomas e impactos da PC.
Pessoas que vivem com paralisia cerebral precisam de mais energia para cada tipo de tarefa, portanto, fadiga e dor são comuns. No entanto, a presença crônica de dor, fadiga e fraqueza podem ser os indícios de que você tem síndrome pós-deficiência.
Você pode evitar o dano prolongado de altas demandas de energia e aumento da fadiga trabalhando com um terapeuta ocupacional. Esses profissionais médicos podem ajudá-lo a aprender maneiras de realizar tarefas diárias e gastar menos energia ao mesmo tempo.
Desafios relacionados à dor
Anormalidades nos músculos, articulações e ossos podem causar desconforto durante a infância, mas à medida que uma pessoa com PC envelhece, esse desconforto pode se transformar em dor.
O CP pode afetar o desenvolvimento e a função das articulações. Pode causar osteoartrite de início precoce. Também pode causar compressão excessiva nas articulações cada vez que você os usa. Esses problemas podem causar dor.
Essa dor é mais comum nas principais articulações do corpo, incluindo quadris, joelhos, tornozelos e parte superior e inferior das costas. A CP desgasta o corpo fisicamente de várias maneiras. Os efeitos dessa dor podem piorar outros sintomas.
Para algumas pessoas, a dor pode ser controlada com medidas preventivas. Isso inclui fisioterapia e terapia ocupacional. A medicação também pode ajudar.
Preocupações comuns com a saúde mental
Pessoas que vivem com paralisia cerebral podem se sentir isoladas por causa da condição. Você pode evitar eventos ou passeios. Você pode ter medo de se sentir envergonhado ou constrangido por causa de limitações físicas. Isso pode levar ao isolamento social, ansiedade e até depressão.
A depressão é mais comum em indivíduos com doenças crônicas como a PC. Na verdade, um estudo de 2017 com 501 adultos com PC descobriu que 20% deles tinham depressão.
Esse mesmo estudo descobriu que a depressão era mais comum em pessoas que também tinham problemas gastrointestinais ou usavam analgésicos orais. Leia como uma mulher lida com a depressão que acompanha sua doença crônica.
Problemas de saúde mental podem ser negligenciados porque a PC é principalmente uma condição física. O foco do tratamento pode ser melhorar a mobilidade, diminuir a dor e prolongar a energia. No entanto, os efeitos da depressão e problemas de saúde mental podem aumentar a gravidade da PC.
É importante que você e seu médico atendam às suas necessidades emocionais e mentais, bem como às físicas. Grupos de apoio, terapeutas e outros especialistas em saúde mental podem ser um bom recurso para indivíduos com paralisia cerebral.
Condições médicas coexistentes
Pessoas com paralisia cerebral têm taxas mais altas de:
- hipertensão
- Problemas de coração
- diabetes
- incontinencia urinaria
- asma
- dor nas articulações
- artrite
- dificuldades para engolir
- deficiências auditivas
- acidente vascular encefálico
- enfisema
- escoliose
- dificuldades de fala
A combinação de sintomas de PC e essas outras condições médicas pode afetar o bem-estar geral e a saúde de uma pessoa. Também pode piorar os sintomas de qualquer uma das condições. Felizmente, existem tratamentos para muitas dessas condições.
Desafios que podem surgir no local de trabalho
À medida que as crianças com paralisia cerebral crescem e se tornam adultos, elas podem decidir assumir novas experiências, com faculdade e empregos. O PC pode tornar certas tarefas mais difíceis, mas muitos conseguem frequentar a escola ou trabalhar em tempo integral com grande sucesso e realização.
Existem também acomodações que podem tornar suas atividades diárias mais fáceis e menos desgastantes fisicamente.
Por causa da Lei dos Americanos com Deficiências (ADA), os empregadores são obrigados a fornecer acomodações razoáveis para funcionários com deficiência. Essas acomodações podem incluir:
- períodos de descanso freqüentes
- dispositivos para reduzir o pedágio físico (um banco, por exemplo)
- uma vaga de estacionamento perto da porta
- uma mesa perto do banheiro ou máquinas de escritório
- o uso de outros dispositivos assistivos
Os empregadores não estão autorizados a discriminar você em suas escolhas de contratação por causa de qualquer deficiência ou necessidades especiais.
Se você não tiver certeza de seus direitos ou precisar de ajuda, pode entrar em contato com a Divisão de Direitos Civis do Departamento de Justiça dos Estados Unidos. Organizações como The Arc e American Association of People with Disabilities também são úteis.
Desafios que podem surgir em situações sociais
Pessoas que vivem com PC podem ter algumas hesitações sobre eventos sociais. Você pode temer olhares ou perguntas incomuns. Você também pode se cansar facilmente ou achar que é muito inconveniente fazer acomodações para sua cadeira de rodas ou muletas.
No entanto, lembre-se de que você não é um inconveniente. Muitas pessoas com essa condição têm uma vida social saudável e robusta.
O segredo é encontrar amigos que o encorajem a permanecer ativo e o ajudem nessa tarefa. Você pode sentir a tendência de se isolar por conveniência.
Amigos que fazem contato com você e entendem as acomodações de que você pode precisar irão ajudá-lo a se sentir bem conectado socialmente e a perceber que há pouca coisa que o impede.
Takeaway e recursos
Pessoas que vivem com paralisia cerebral podem ter vidas ativas e saudáveis. Muitos têm expectativa de vida igual à de uma pessoa sem essa condição.
No entanto, a CP pode apresentar circunstâncias desafiadoras que exigem acomodações e gerenciamento. Graças aos avanços no tratamento da paralisia cerebral, muitas pessoas podem encontrar a assistência de que precisam e viver uma vida plena.
Se você estiver procurando por recursos de tratamento ou tiver dúvidas sobre como viver com paralisia cerebral quando adulto, entre em contato com estas organizações:
- Paralisia Cerebral Unida
- Administração para Vida Comunitária
- CareerOneStop
- Focas
- O arco
