Visão geral
Se você foi recentemente diagnosticado com espondilite anquilosante ou vive com ela há algum tempo, você sabe que essa condição pode ser isolada. A espondilite anquilosante não é bem conhecida e muitas pessoas não a entendem.
Mas você não está sozinho. O apoio de outras pessoas que entendem sua condição é a chave para levar uma vida mais feliz e saudável.
Aqui estão nove recursos de suporte que você pode consultar agora.
1. Quadros de mensagens
A Spondylitis Association of America (SAA) é uma organização sem fins lucrativos dedicada à pesquisa e defesa de todos os tipos de espondilite, incluindo espondilite anquilosante.
Você pode considerar se envolver com eles pessoalmente. Ou você pode aproveitar as vantagens de seus quadros de mensagens online para se conectar com outras pessoas de todo o país. Você pode postar perguntas e oferecer seus próprios insights, tudo no conforto da sua casa. Há conversas sobre tópicos como desafios de estilo de vida, medicamentos, opções de terapia e muito mais.
2. Fóruns online
A Arthritis Foundation, uma organização sem fins lucrativos líder em pesquisa e defesa da artrite, tem seu próprio conjunto de oportunidades de networking para pessoas com todos os diferentes tipos de artrite.
Isso inclui o Live Yes! Da fundação Rede de artrite. É um fórum online que oferece oportunidades para que as pessoas se conectem sobre suas jornadas e apoiem umas às outras. Você pode se inscrever e se conectar online para compartilhar experiências, fotos e dicas de tratamento.
3. Páginas de mídia social
Se você preferir trabalhar com suas próprias páginas de mídia social, a boa notícia é que a Arthritis Foundation tem suas próprias contas no Facebook e no Twitter. Esses são bons recursos para acompanhar as novas pesquisas sobre artrite e espondilite anquilosante. Além disso, eles fornecem oportunidades para se conectar com outras pessoas.
Você também pode fazer sua voz ser ouvida nas redes sociais, compartilhando detalhes pouco conhecidos sobre a espondilite anquilosante.
4. Blogs
Freqüentemente, buscamos inspiração em outras pessoas, e talvez seja por isso que a SAA fez questão de criar um blog com experiências da vida real.
Chamado de Your Stories, o blog oferece um espaço para as pessoas com espondilite compartilharem suas próprias lutas e triunfos. Além de ler as experiências dos outros, você pode até considerar compartilhar sua própria história para manter a conversa.
5. Programas de entrevistas online
A SAA tem mais uma oportunidade para ajudá-lo a se manter informado e apoiado.
“This AS Life Live!” é um talk show online interativo que é transmitido ao vivo. É apresentado pelo cantor do Imagine Dragons, Dan Reynolds, que tem espondilite anquilosante. Ao sintonizar e compartilhar essas transmissões, você encontrará apoio empático enquanto aumenta a conscientização.
6. Encontre um grupo de apoio
A SAA também possui grupos de apoio afiliados em todo o país. Esses grupos de apoio são administrados por líderes que ajudam a facilitar as discussões sobre espondilite. Às vezes, eles trazem palestrantes que são especialistas em espondilite anquilosante.
Em 2019, havia cerca de 40 grupos de apoio nos Estados Unidos. Se você não encontrar um grupo de suporte em sua área, entre em contato com a SAA para obter dicas sobre como iniciar um.
7. Considere um ensaio clínico
Apesar dos avanços no tratamento, ainda não há cura para a espondilite anquilosante e os médicos não têm certeza da causa exata. É necessária pesquisa contínua para ajudar a responder a essas questões críticas.
É aqui que os ensaios clínicos entram em jogo. Um ensaio clínico permite que você participe da pesquisa de novas medidas de tratamento. Você pode até receber uma compensação.
Você pode pesquisar ensaios clínicos relacionados à espondilite anquilosante em clinictrials.gov.
Pergunte ao seu médico se um ensaio clínico pode ser adequado para você. Você vai se encontrar com pesquisadores da espondilite anquilosante. Além disso, você tem a oportunidade potencial de conhecer outras pessoas com sua condição ao longo do caminho.
8. Seu médico
Muitas vezes pensamos em nossos médicos como profissionais que apenas oferecem medicamentos e referências de terapia. Mas eles também podem recomendar grupos de apoio. Isso é especialmente útil se você estiver tendo dificuldade em encontrar suporte pessoal em sua área.
Peça recomendações ao seu médico e à equipe do consultório em sua próxima consulta. Eles entendem que o tratamento inclui gerenciar seu bem-estar emocional tanto quanto qualquer medicamento que você esteja tomando.
9. Sua família e amigos
Um dos mistérios complexos da espondilite anquilosante é que ela pode ter um componente genético herdado. A condição pode não necessariamente ocorrer em sua família, no entanto.
Se você é o único em sua família com espondilite anquilosante, pode se sentir solitário em suas experiências com seus sintomas e tratamento. Mas sua família e amigos podem ser grupos de apoio importantes.
Mantenha uma comunicação aberta com sua família e amigos. Você pode até definir um horário específico a cada semana para check-ins. Seus entes queridos podem não saber como é viver com espondilite anquilosante. Mas eles vão querer fazer tudo o que puderem para apoiá-lo em sua jornada.
Remover
Por mais isolado que a espondilite anquilosante possa parecer, você nunca está sozinho. Em minutos, você pode se conectar com alguém online que compartilha algumas das mesmas experiências que você. Estender a mão e conversar com outras pessoas pode ajudá-lo a compreender e controlar sua condição e a ter uma melhor qualidade de vida.
