Feliz Dia das Mães, Comunidade de Diabetes!
Temos todas as grandes mães em mente hoje - especialmente aquelas forçadas a agir como “substitutos do pâncreas” para seus filhos com diabetes.
Duas amadas D-Moms que se destacam são Stacey Simms na Carolina do Norte e Moira McCarthy em Massachusetts. Para quem não as conhece, essas mulheres são estrelas do rock na Comunidade de Diabetes! (E ambos foram escolhidos como vencedores do nosso Concurso DiabetesMine Patient Voices no ano passado):
- O filho de Stacey, Benny, foi diagnosticado como uma criança em 2006 e agora está começando a adolescência. Stacey é uma ex-jornalista e agora apresentadora do popular podcast Conexões para diabetes.
- A filha de Moira, Lauren, foi diagnosticada aos 6 anos e agora está no final dos 20 anos, por conta própria adulta com T1D. Moira tem sido uma defensora incansável ao longo dos anos com a JDRF e outras organizações, incluindo uma força por trás da iniciativa de base Projeto Novembro Azul.
Em 2018, eles se uniram para criar uma nova série de podcast voltada para pais com diabetes em um formato de perguntas e respostas, nas quais eles respondem a perguntas da comunidade em seu estilo peculiar, divertido e informativo. É uma ótima escuta, e hoje em homenagem ao Dia das Mães, queríamos colocá-los em destaque aqui no 'Minha.
Diabetes Mom Wisdom, com Stacey Simms e Moira McCarthy
DM) Olá, senhoras! Em primeiro lugar, por que você começou sua série de podcasts para pais sobre diabetes?
Stacey: Eu estava procurando maneiras sorrateiras de trazer mais Moira ao podcast. Ela tinha participado algumas vezes nos últimos anos e não era apenas divertido e informativo, mas as avaliações sempre foram ótimas! Estivemos juntos em uma conferência no outono passado e postei online que entre nós tínhamos mais de 30 anos de experiência D-Mom e alguém gostaria de fazer uma pergunta? Acontece que as pessoas sim.
Moira: Engraçado: eu estava pensando em “podcast” por um tempo. Na verdade, eu estava pensando em fazer esqui (minha “outra vida”). Então, quando Stacey me perguntou, simplesmente clicou. Além disso, Stacey e eu gostamos muito de conversar, então por que não compartilhar nosso brilho incrível - ou tagarelice mundana ?? - com o mundo?
Quando você se encontrou pela primeira vez na vida real?
Stacey: Em St. Louis, MO, em janeiro de 2014 em um JDRF onde estávamos falando. Já tínhamos nos conectado online antes, mas foi a primeira vez que nos encontramos pessoalmente. Não me lembro exatamente como nos conhecemos online, mas eu era um grande fã do blog de Moira e estava MUITO animado para conhecê-la. Mas nunca tínhamos nos falado antes de St. Louis, que eu me lembre.
Moira: Ela se apresentou e eu disse: "Vamos almoçar!" E aparentemente, ela estava toda nervosa, como se eu fosse alguém importante ou algo assim !! Muito engraçado.
Quais são algumas das perguntas mais comuns que você recebe dos pais D?
Moira: Os temas mais frequentes parecem ser burnout e independência. Acho que a maioria dos pais sabe no fundo o que precisa fazer no sentido de permitir que seus filhos se tornem independentes. Eles só precisam de alguns amigos que entendam para sustentar esse sentimento. Nós somos esses amigos, espero.
Stacey: Esses são os tops. Também somos questionados sobre como lidar com perguntas e julgamentos de amigos bem-intencionados. Existe uma grande pressão sobre todos os pais atualmente. Espero que Moira e eu possamos aliviar um pouco disso. Nenhum de nós é perfeito!
Com relação à maternidade e diabetes: o que mudou desde que você entrou no universo com problemas pancreáticos?
Stacey: Minha esperança sempre foi de que meu filho levasse uma vida longa e saudável com diabetes. Isso não mudou. Não passo muito tempo pensando em uma cura, embora arrecade dinheiro e defenda uma. Mas a maior mudança realmente tem que ser a mídia social. É a melhor e a pior coisa que existe. Ele nos conecta de maneiras que não poderíamos ter imaginado, mas também amplia os medos e espalha informações falsas.
Moira: Quando minha filha foi diagnosticada, em 1997, era muito difícil encontrar uma comunidade. Levei cerca de um ano, mas eu fiz. E então, era sempre cara a cara com as pessoas que você conhecia. Acho incrível que as pessoas possam simplesmente clicar em uma tela e encontrá-la - mas isso tem dois gumes. Como Stacey disse, existem preocupações em torno disso, como medo ampliado e informações falsas. Eu meio que espero que nosso D-Mom Podcast seja um meio-termo para isso. Claro, você clica para entrar em contato conosco, mas ouve nossas vozes e nos conhece pessoalmente, o que ajuda a decidir se somos “sua tribo” de verdade.
Quando você ouve falar de uma família com um novo diagnóstico de DM1, qual é a primeira coisa que você diz a eles?
Moira: "Vai ficar bem. Nunca mais será a mesma, mas você vai prosperar. ” Geralmente, primeiro listo TODAS as coisas que minha filha fez na vida desde que foi diagnosticada há 22 anos, aos 6 anos de idade, e então os incentivo a saber em seu coração que seu ente querido fará todas as coisas que eles querem na vida como Nós vamos.Isso ajuda! E minhas duas primeiras coisas principais são 1) Tenha cuidado com a Internet - vá com calma primeiro, e 2) Sempre que seu filho ou você quiser fazer algo, pergunte a si mesmo qual seria sua resposta sem diabetes na foto. Faça disso a sua resposta. Porque sempre há um jeito.
Stacey: O diabetes fede, mas seu filho e sua família vão ficar bem. Seu filho vai crescer feliz, saudável e se divertindo. Encontre sua comunidade D local por meio do JDRF ou outro grupo que tenha encontros ou eventos presenciais. Sinto que vivo online alguns dias, mas nada substitui o suporte pessoal. O nome do podcast “Conexões do Diabetes” vem de uma apresentação que fiz anos atrás (e ainda faço) sobre como fazer essas conexões na vida real. É preciso esforço, mas vale a pena.
O que ajudou cada um de vocês a navegar pessoalmente pelo caminho “D-Mom”?
Stacey: Encontre uma Moira McCarthy! Verdadeiramente. O que quero dizer com isso é, encontre uma voz, um mentor na verdade, que fale com você. Eu encontrei o blog de Moira logo no início e sua mensagem de deixar seu filho crescer respeitando, mas não temendo o diabetes, de continuar com a vida, ter aventuras, fazer grandes coisas e ainda ter nossas próprias vidas como mães era tudo o que eu precisava ouvir. Nem todo blog sobre diabetes se adapta a todos os estilos parentais - você não precisa ler todos ou concordar com todos eles. Isso é apenas paternidade, mesmo sem diabetes.
Moira: Encontre um Stacey Simms! Bem, você sabe que eu tinha que dizer isso! Mas, na verdade, o melhor conselho que posso dar é encontrar pessoas na vida real também. Vá para uma Conferência JDRF One, ou Friends for Life, ou algum tipo de evento de diabetes - e encontre as pessoas com quem você se conecta. Com isso como base, você pode adicionar amigos nas redes sociais com confiança.
Stacey: Sim. Você precisa dessa base. Eu encontrei minha primeira tribo de mães D locais na escola primária de Benny. Eu postei sobre nossas reuniões que eventualmente levaram a iniciar um grupo local no Facebook, que agora tem mais de 600 pais!
Algum conselho para mulheres que vivem com DM1, que estão planejando se tornar mães em breve?
Stacey: Para conselhos sobre gravidez, eu recomendo buscar informações com outra mulher com DM1. Ginger Vieira e Kerri Sparling escreveram bastante sobre isso, apenas dois exemplos que vêm rapidamente à mente. Eu também abordei o medo que muitas pessoas têm de ter filhos com o tipo 1, se elas próprias forem do tipo 1. Ter diabetes pode tornar as coisas mais difíceis para meu filho Benny, mas vou arriscar e dizer que ele ainda está muito feliz por ter nascido. Se você quer ter filhos, não deixe o medo do diabetes impedi-lo. Isso é mais fácil para mim dizer como alguém sem T1D - eu não tenho a culpa de ter "passado adiante." Mas temos uma tonelada de doenças auto-imunes em minha família. Você não pode deixar o medo do "e se" impedi-lo de uma das grandes alegrias da vida.
Moira: Eu diria primeiro, encontre aqueles D-Moms com diabetes de quem você gosta e peça o apoio deles. Em seguida, não é justo para mim dizer muito aqui (como um não diabético), mas acho que se você puder, concentre-se no lado positivo de sua vida e deixe que isso o guie na criação de seu filho.
Com este fim de semana trazendo o Dia das Mães, o que você gostaria de dizer ao seu filho com T1D?
Moira: Obrigado por sempre me permitir contar (a maior parte) de suas histórias. Recebo todo esse crédito lá fora, mas realmente, é você. Sua disposição para ser aberto ajudou milhares - e isso é importante. Além disso, sempre traga um amigo para esses encontros pela primeira vez com pessoas que você conhece em sites de namoro, porque eu não quero pesquisar o Rio Potomac por você! Brincando. Tipo de. É provavelmente um grande sinal de nossa evolução como mãe-mãe e filha que eu nem sequer mencionei o diabetes aqui!
Stacey: Estou muito orgulhoso de vocês. Você não segue um caminho fácil, mas o faz com honestidade e humor. Obrigado por me deixar compartilhar algumas de nossas histórias na esperança de que possamos ajudar outras pessoas com T1D. Agora vá limpar seu quarto.
Obrigado por compartilhar aqui e por suas vozes maravilhosas na Comunidade de Diabetes! Com isso, para Stacey e Moira, bem como para todas as mães solteiras por aí ... Feliz Dia das Mães!
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