A frase, “Quando a vida lhe dá limões, faça uma limonada” é muito usada no mundo da diabetes. Especialmente para pais de crianças com diabetes, que se esforçam todos os dias para tirar o melhor proveito do pior cenário possível. Por que não abraçá-lo com força total?
Você poderia dizer que é a abordagem de nossa amiga Stacey Simms, uma D-Mom na Carolina do Norte, ao escrever seu primeiro livro com o título irônico, “A pior mãe com diabetes do mundo: histórias da vida real de pais T1D.”
Este novo pager de 125 é uma leitura divertida que com certeza se tornará um clássico instantâneo para as famílias que estão entrando na Comunidade de Diabetes.
Com um título desses, como você resiste a querer dar uma olhada ?!
Jornalista de notícias de TV que se tornou defensora do D-mom
Uma jornalista profissional de TV por profissão e no coração, Stacey começou a blogar logo após o diagnóstico de seu filho Benny com o tipo 1 em 2006, quando ele tinha apenas 2 anos de idade. Ter uma criança com T1D pode ser uma experiência traumática, mas quem conhece Stacey não deve se surpreender com sua capacidade de lidar com esse "novo normal" desafiador e manter um senso de humor sobre tudo isso.
Sua experiência profissional e personalidade extrovertida pavimentaram o caminho para que ela se tornasse uma defensora aberta de pais e famílias em todos os lugares. Em 2015, ela lançou o popular Conexões para diabetes podcast, oferecendo uma grande mistura de pepitas de notícias e pontos de vista dos pais sobre a vida com diabetes. E em 2018, ela se juntou a outra defensora e escritora da D-mom, Moira McCarthy, para lançar uma nova série de podcasts voltada para pais com diabetes em um formato de perguntas e respostas, em que eles respondem a perguntas da comunidade em seu estilo peculiar e informativo exclusivo.
Estamos orgulhosos de que Stacey foi, na verdade, um dos vencedores do Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine em 2018 também.
Agora você pode adicionar “autor de livro sobre diabetes” ao currículo dela.
Publicado bem a tempo para o Mês de Conscientização sobre a Diabetes, começando em 1º de novembro, seu novo livro aborda tantas situações relacionáveis para famílias que lidam com DM1. Nós nos encontramos rindo e balançando a cabeça em reconhecimento.
“Não é perfeito, mas seguro e feliz”
Quase desde o início, os pais de crianças recém-diagnosticadas com T1D são colocados sob uma pressão tremenda para "fazer tudo certo", explica Stacey. Eles devem dominar todos os números e combinar contagens de alimentos e doses de insulina com açúcar no sangue, mas Stacey se recusou a perseguir a perfeição.
“Percebi rapidamente que não consigo jogar esse jogo”, escreve ela. “A perfeição não está na minha casa do leme dos pais. Na verdade, dou boas-vindas aos erros. É assim que aprendo. Eu melhorei errando na primeira vez. Eu diria que cometer erros nos torna melhores. ”
É claro que Stacey estava ativa online, interagindo com uma variedade de pessoas em tópicos T1D. Sua abordagem aparentemente irritou algumas pessoas. “Alguém no Facebook me disse que eu era uma mãe horrível”, ela admite.
“Mas a perfeição nunca me caiu bem. Também nunca sentou perto de mim - sem ou sem diabetes. Minha filosofia ... não é "perfeita, mas segura e feliz". Fui chamado por outro pai que discordou veementemente. Ficou feio, como pode acontecer nas redes sociais, e resolvi recuar. Desisti de discutir e escrevi: "Acho que sou o mundo pior mãe diabética. 'Foi então que a lâmpada acendeu. "
Ela teve a ideia de um livro prático e realista que compartilharia a jornada pessoal de sua família com o diabetes - que está cheio de erros e desafios, junto com muito aprendizado, risos, amor e alegria.
Não é um guia médico ou um livro de "como fazer", mas sim uma coleção de histórias da vida T1D de sua família - que vão desde o diagnóstico inicial, às experiências na escola e no acampamento, mudando para uma bomba de insulina de MDI (terapia de injeção diária), lidar com férias, trabalho e saldos dos pais e apoio da comunidade.
Especialmente nesta época em que você pode pesquisar qualquer coisa no Google e já existem tantos livros sobre diabetes disponíveis, Stacey diz que teve que se perguntar: “Como eu poderia realmente contribuir para a conversa e ajudar?” Sua resposta foi compartilhar um relato bruto de como é realmente se ajustar à vida com T1D - pelo menos o relato honesto e sem censura de uma família dos desafios e deslizes.
E por que não abraçar os erros que eles cometeram se divertindo um pouco com o título do livro?
Lutas e resiliência
A escrita de Stacey é clara e divertida. Devo admitir que lágrimas vieram aos meus olhos ao ler sobre o diagnóstico inicial do encontro com o médico, que perguntou sobre Stacey e a carreira de seu marido e se alguém estaria em casa com seu filho recém-diagnosticado. Ela respondeu defensivamente, mas depois desatou a chorar. E foi então que Benny, sentado ao lado dela, estendeu a mão, deu um tapinha em seu ombro e disse suavemente: "Vai ficar tudo bem, mamãe.Isso a motivou a se controlar, já que Benny tinha apenas 23 meses na época.
Foi reafirmante ler como a experiência profissional de Stacey como repórter de saúde influenciou seu conhecimento precoce sobre diabetes, mas não a preparou para as realidades diárias de cuidar de uma criança DM1. Querendo entender melhor a situação de seu filho, ela se cutucava com agulhas apenas para ver como se sentia.
Eles não conseguiram incentivar o filho a ficar quieto para cutucar, então tentaram um pouco de suborno. Mas então Stacey e seu marido ficaram preocupados em “praticar a compra de prêmios Benny ou pôneis para cada picada no dedo ou dose de insulina”. Mas então, em algum momento, ela realmente se perguntou: um pônei seria realmente tão ruim? 🙂
Stacey brinca como ela ligou para seu escritório de endo todos os dias durante o primeiro mês após o diagnóstico. Na verdade, não é brincadeira, ela realmente fez isso. Mais tarde, quando ela começou a blogar, o apoio e a saída para desabafar que encontrou lhe deram mais confiança e percepção, então ela não se sentiu mais obrigada a ligar para o médico todos os dias, diz ela.
Ela escreve sobre os primeiros dias de Benny em uma bomba de insulina, e eu não pude deixar de sorrir ao ler como ela teve que lembrar seu filho de tirar a bomba de seu corpo antes de preparar um novo conjunto, para que a insulina extra não fosse para ele e causar uma overdose (já estive lá, fiz isso!). Ao escrever as instruções para seu filho, Stacey cometeu o erro de usar as palavras literais "tire a bomba do corpo primeiro". O pequeno Benny seguiu ao pé da letra, removendo a bomba da bolsa da calça, mas sem realmente desconectá-la do conjunto de infusão. Ups!
Stacey também escreve sobre o amor de seu filho pelos super-heróis da Marvel e como eles usam a divertida frase "Hulk Smash" quando se trata de diabetes. Eles disseram a Benny que ele era muito parecido com o Hulk, quando seu açúcar no sangue estava alto e isso o levava à raiva e a um comportamento mesquinho, mas que, ao contrário do alter ego do Hulk, Dr. Bruce Banner, Benny poderia aprender a controlar o grande cara verde que ele às vezes se torna. Amo isso!
Uma lição importante que vem em mais de um capítulo do livro de Stacey centra-se na resiliência: como eles ensinaram seu filho a lidar com os socos, na vida e com diabetes, porque você nunca sabe o que pode acontecer e você deve estar preparado. Essa é uma grande lição que aprendi muito jovem, depois de um diagnóstico de DM1 aos 5 anos, e acho que é a coisa mais importante para qualquer pai-D passar adiante.
Cada capítulo também termina com uma seção útil “Pergunte ao seu médico”, que inclui uma lista de perguntas e dicas para apresentar aos profissionais de saúde (HCPs) sobre uma variedade de tópicos. Porque, você sabe, você precisa continuar aprendendo e tentando coisas novas. Você nunca vai dominar perfeitamente todos os aspectos do diabetes.
O parágrafo que resume bem o livro de Stacey é este: "Erros e problemas podem ser boas lições. Benny aprende que pode lidar com solavancos na estrada, com apoio. Em breve, ele estará sozinho e precisa saber que a maioria das situações difíceis com diabetes não serão desastres. ”
Você pode encontrar o livro de Stacey na Amazon por US $ 14,99 em brochura e US $ 9,99 na forma de e-book Kindle. Mas antes de comprá-lo, aqui está sua chance de ganhar uma cópia autografada grátis para você ...
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3. Os vencedores serão escolhidos em Random.org.
4. Os vencedores serão anunciados na segunda-feira, 11 de novembro, nas redes sociais, portanto, certifique-se de nos seguir!E certifique-se de manter o controle em seu e-mail e / ou caixa de mensagens do Facebook / Twitter, pois é assim que entramos em contato com os vencedores. (Se eles não responderem em uma semana, selecionamos um substituto.)
Atualizaremos esta postagem para que todos saibam quem são os vencedores.
Boa sorte a todos os amantes de livros!
Este concurso está encerrado. Parabéns a Kara Byers e Mike Feinberg, escolhidos como vencedores deste sorteio pela Random.org!