Depois de receber um diagnóstico de câncer, você provavelmente precisará consultar vários profissionais de saúde. Isso inclui cirurgiões, oncologistas médicos e outros especialistas.
Cada profissional de saúde que você visita mantém um registro dos cuidados que você recebeu deles. Por exemplo, seus registros médicos incluem resultados de testes, relatórios de tratamento e notas escritas por membros de sua equipe de tratamento de câncer.
Para obter uma imagem completa de seu histórico médico, você precisa reunir os registros médicos dos diferentes provedores de saúde que você consultou.
Para ajudar os especialistas a saber mais sobre o câncer que você desenvolveu, você pode decidir compartilhar informações de seus registros com pesquisadores de câncer.
Reserve um momento para aprender como você pode compilar e compartilhar seus registros médicos com cientistas, profissionais de saúde e outros.
Quais são os benefícios de compartilhar seus dados com pesquisadores?
Quando você tem controle sobre seus registros médicos, ele permite que você compartilhe informações de seus registros com outras pessoas - incluindo cientistas que estão estudando o câncer.
Quando Stacey Tinianov foi diagnosticada com câncer de mama em 2013, ela ficou surpresa que muitas das perguntas que ela tinha sobre sua condição e opções de tratamento não tinham respostas claras.
“Foi fascinante para mim ouvir coisas como, 'Bem, Stacey, não sabemos a resposta para isso porque não temos dados suficientes'”, Tinianov, um consultor de defesa e engajamento na empresa de tecnologia de saúde do consumidor Ciitizen , disse Healthline.
“Nos EUA, temos mais de 1,7 milhão de pessoas diagnosticadas com câncer a cada ano e temos quase 17 milhões de sobreviventes, então é fascinante para mim ouvir:‘ Não temos dados suficientes ’”, continuou ela.
Existem dados sobre os pacientes com câncer e sobreviventes, mas muitos deles estão bloqueados nos sistemas de saúde individuais onde as pessoas recebem cuidados.
Obter controle sobre seus próprios dados médicos permite que você compartilhe essas informações com organizações e indivíduos que estão estudando o câncer.
Esta evidência do mundo real pode ajudar os pesquisadores a descobrir as respostas a questões importantes sobre o câncer e seus tratamentos.
Quais são os benefícios pessoais de gerenciar seus registros de saúde?
Reunir todos os seus registros médicos permite que você acesse, analise e compartilhe informações sobre o seu histórico de saúde conforme sua conveniência.
Mesmo se você não estiver interessado em compartilhar seus dados de saúde com pesquisadores, isso pode ser benéfico para você.
Por exemplo, permite que você:
- Mantenha um registro permanente de seu histórico de saúde. Os profissionais de saúde não mantêm registros médicos para sempre. Manter sua própria cópia permite revisar as informações muitos anos depois, mesmo depois que os fornecedores se livraram dos registros originais.
- Saiba mais sobre sua condição. Você pode receber muitas informações durante as consultas médicas. Quando você tiver uma cópia de seus registros em mãos, poderá revisar essas informações em seu próprio ritmo.
- Compartilhe informações sobre seu histórico médico com os cuidadores. Se um membro da família ou outra pessoa estiver ajudando a coordenar seus cuidados, você pode decidir compartilhar seus registros médicos com eles. A revisão de seus registros pode ajudá-los a aprender mais sobre seu histórico e necessidades de saúde.
- Compartilhe informações sobre seu histórico médico com provedores de tratamento. Você pode visitar uma variedade de especialistas, incluindo profissionais de saúde que você consulta para obter uma segunda ou terceira opinião. Quanto mais seus profissionais de saúde souberem sobre seu histórico de saúde, mais bem equipados eles estarão para fornecer cuidados.
- Evite exames médicos desnecessários. Se você já recebeu um teste de diagnóstico, os resultados devem aparecer em seus registros médicos. Se novos provedores de saúde puderem acessar os resultados de seus testes anteriores, isso pode reduzir a necessidade de repetir os testes.
- Saiba se você é elegível para ensaios clínicos. Se você estiver interessado em se inscrever em um ensaio clínico para receber um tratamento experimental, você terá que atender aos critérios de inclusão do estudo. A revisão de seus registros pode ajudá-lo a saber se você se qualifica.
- Gerenciar reivindicações de seguro saúde e outras questões legais. Você pode precisar obter informações de seus registros médicos para registrar uma reclamação de seguro, solicitar uma dedução de impostos ou gerenciar outras questões jurídicas.
Você pode solicitar seus registros médicos de diferentes provedores de saúde conforme a necessidade. No entanto, isso pode levar a atrasos quando você estiver com pressa.
Reunir uma cópia completa de seus registros médicos permite que você acesse e compartilhe suas informações de saúde quando necessário.
“Neste momento, pode ser muito desafiador fazer com que um sistema de saúde compartilhe com outro”, disse Tinianov.
“Se tivermos controle sobre nossos próprios dados de saúde, poderemos compartilhar com quem quisermos, seja um documento de segunda opinião ou um pesquisador”, acrescentou ela.
Como as ferramentas online podem ajudá-lo a gerenciar e compartilhar seus registros médicos?
Diversas ferramentas e aplicativos online estão disponíveis para ajudá-lo a reunir, organizar e compartilhar seus registros médicos. Para pessoas com câncer e sobreviventes que vivem nos Estados Unidos, o Ciitizen é uma dessas ferramentas.
Ciitizen é uma plataforma online gratuita que ajuda as pessoas que receberam um diagnóstico de câncer a coletar e gerenciar seus registros médicos de vários provedores de saúde.
Isso ajuda a tirar parte do trabalho do processo de solicitação de registro médico, ao mesmo tempo que dá aos usuários acesso a registros que eles podem não conseguir obter nos portais de pacientes de seus provedores de saúde.
“Ao fazer logon no Ciitizen, você cria sua própria conta e identifica as instalações onde recebeu atendimento e de onde gostaria de solicitar seus dados”, explicou Tinianov.
“Então, o sistema realmente gera a solicitação [de registros médicos] para você”, ela continuou.
Uma vez que Ciitizen recebe os registros médicos de um usuário, o usuário pode revisar, baixar, salvar e imprimir esses registros de seu perfil online.
Os usuários também podem optar por compartilhar seus registros com cuidadores ou profissionais de saúde. Por meio de sua parceria com organizações de defesa, como Breastcancer.org, Ciitizen também permite que os usuários compartilhem dados com pesquisadores de câncer.
“Se você disser:‘ Quer saber, quero compartilhar meus dados com pesquisadores e, especificamente, com projetos de pesquisa nos quais estou interessado ’, há oportunidades dentro da Ciitizen para você fazer isso também”, disse Tinianov.
A Ciitizen não compartilha dados dos usuários sem seu consentimento. Antes de usar o Ciitizen ou outras ferramentas online para gerenciar seus registros de saúde, leia a política de privacidade da empresa e outros termos e condições.
Que etapas você pode seguir para coletar seus próprios registros médicos?
Se você preferir compilar seus registros médicos por conta própria, siga estas etapas para começar:
- Faça uma lista dos provedores de saúde e instalações que você visitou para testes de diagnóstico, tratamentos ou outros serviços. Se você tiver problemas para lembrar quais provedores ou instalações visitou, considere entrar em contato com seus provedores de seguro saúde atuais e anteriores. Solicite uma cópia de seus documentos de solicitação de seguro, que fornecem informações sobre os serviços de saúde que você acessou.
- Visite o site de cada provedor de saúde ou instalação para verificar se há um portal de paciente online. Alguns provedores operam sites seguros que permitem aos pacientes visualizar e baixar partes de seus registros médicos. Você pode não conseguir acessar seus registros médicos completos por meio do portal do paciente, mas ele pode ser um ponto de partida útil.
- Entre em contato com cada provedor de saúde ou instalação para solicitar seus registros restantes. Eles podem pedir que você preencha e envie um formulário de liberação de registro médico por e-mail, correio, fax ou outros meios. Algumas instalações podem cobrar uma taxa pelas cópias impressas de seus registros.
Depois de compilar seus registros médicos anteriores, mantenha-os atualizados pedindo aos seus profissionais de saúde que compartilhem uma cópia de tudo o que adicionaram aos seus registros médicos.
Que tipo de prontuário você deve reunir?
Se você decidir usar uma ferramenta online ou compilar seus registros médicos por conta própria, pode ser útil coletar os seguintes registros:
- informações sobre seus diagnósticos médicos, incluindo a data em que você recebeu o diagnóstico de câncer e o tipo e estágio do câncer
- relatórios de patologia e resultados de testes de diagnóstico, como relatórios de biópsia, relatórios de exames de sangue e imagens de tomografias computadorizadas ou outros exames de imagem
- relatórios de alta operatória e pós-operatória, se você foi submetido a qualquer procedimento cirúrgico
- cartões de identificação de dispositivos médicos para quaisquer implantes que você recebeu, como implantes mamários após mastectomia
- detalhes sobre outros tratamentos que você recebeu, incluindo os tipos, doses e datas de início e término da radiação, quimioterapia ou outras terapias contra o câncer
- notas sobre os resultados e efeitos colaterais dos tratamentos que você recebeu, incluindo quaisquer reações alérgicas
- informações de contato para todos os seus provedores de saúde e instalações de tratamento
Você pode preferir manter cópias impressas de seus registros, que você pode levar para as consultas médicas. Você também pode manter cópias digitais de seus registros.
O takeaway
Reunir uma cópia de seus registros médicos de vários provedores de saúde pode exigir algum esforço, mas pode valer a pena.
Quando você tiver uma cópia de seus registros, poderá revisar suas informações de saúde conforme sua conveniência. Ele também permite que você compartilhe dados de saúde com cuidadores, profissionais de saúde ou pesquisadores de câncer.
O uso de ferramentas online como o Ciitizen pode ajudar a agilizar o processo e reduzir o trabalho necessário para solicitar, compilar e compartilhar registros.
Se preferir, você também pode entrar em contato com seus provedores de saúde diretamente para coletar seus próprios registros.
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