A sobrevivente do câncer de mama Ericka Hart fez uma parceria conosco para falar sobre sua jornada pessoal e sobre o novo aplicativo da Healthline para quem vive com câncer de mama.
Breast Cancer Healthline é um aplicativo gratuito para pessoas que enfrentaram um diagnóstico de câncer de mama. O aplicativo está disponível na AppStore e Google Play. Baixe aqui.
Ericka Hart tinha apenas 13 anos quando sua mãe morreu de câncer de mama.
“Era difícil passar por isso quando criança. Minha mãe foi diagnosticada com câncer de mama em seus 30 anos. ”
Embora ela entendesse a doença que sua mãe tinha, Hart aprendeu desde jovem que a imagem do câncer de mama não incluía mulheres que se pareciam com sua mãe.
“Naquela época, quando eu dizia às pessoas que minha mãe tinha câncer de mama, elas diziam 'de jeito nenhum' porque achavam que o câncer de mama tinha uma aparência particular. Eles achavam que parecia careca, magra e frágil, mas mesmo com o cabelo curto, minha mãe parecia bem e, apesar de estar doente, ela ainda trabalhava em tempo integral ”, diz Hart.
O fato de sua mãe ser negra também desafiava as percepções. Hart aponta para uma longa história de pessoas negras recebendo atenção abaixo do padrão dentro do sistema médico e se pergunta se sua mãe recebia o melhor atendimento nos anos 80 e 90.
Felizmente, porém, a mãe de Hart a ensinou desde cedo como cuidar de si mesma e de seus seios.
“Ela me mostrou como fazer o autoexame das mamas e me disse para fazer no banho. Comecei quando tinha cerca de 13 anos ”, lembra Hart.
Quinze anos depois de começar o autoexame, Hart descobriu um caroço em seu seio.
“Senti algo estranho”, diz Hart. “Eu estava noivo na época e, alguns meses antes de sentir isso, meu parceiro sentiu durante uma interação sexual.”
Hart se identificou como bissexual no colégio e, na época em que estava na faculdade, ela se referia a si mesma como homossexual.
Ela explica que muitas vezes "em relacionamentos do mesmo sexo, é assim que o câncer de mama é encontrado - por meio do toque. Foi só quando senti [depois que meu parceiro sentiu] que decidi dar uma olhada. ”
Hart marcou uma consulta com um especialista em mama no Bronx, em Nova York, que por acaso também era seu amigo. Depois de fazer mamografias, ultrassonografias e biópsias, ela foi diagnosticada com câncer de mama bilateral em maio de 2014 aos 28 anos de idade. Ela era HER2-positiva no Estágio 0 em uma das mamas e triplo-negativa no Estágio 2 na outra.
“Minha pergunta original era se eu perderia meu cabelo e se teria que passar por quimioterapia”, diz Hart. “Eu lembro que minha mãe teve dificuldade em perder o cabelo. Como pessoas negras e femininas, somos muito apegadas aos nossos cabelos e há muito significado cultural em torno do cabelo. Eu tinha mais apego ao meu cabelo do que aos seios. ”
O médico de Hart recomendou uma mastectomia dupla em 2014, seguida por cerca de um ano de quimioterapia. Ela fez as duas coisas.
Embora ela não tenha hesitado com a cirurgia porque acreditava que era sua melhor chance de sobrevivência, ela diz que foi só depois da cirurgia que percebeu que nunca seria capaz de amamentar.
“Nunca me conectei com os meus seios como coisas que me tornam feminina ou como eu sou ou como atraio parceiros. Eles simplesmente estavam lá e ficavam bem em camisas. Eu gostava que meus mamilos estivessem bem, mas no geral perder meus seios não foi uma perda difícil para mim de muitas maneiras ”, diz Hart. “Eu sou alguém que quer ter bebês, no entanto, depois de perder meus seios, eu tive que lamentar o fato de que nunca seria capaz de amamentar.”
Ela também estava preocupada com o resultado da cirurgia de reconstrução com implantes mamários.
“Minha mãe fez uma mastectomia, não uma mastectomia, então nunca vi uma pessoa negra com uma mastectomia dupla”, diz Hart. "Já que eu não teria mais mamilos, me perguntei se as cicatrizes estariam embaixo do meu seio ou sobre eles."
Hart perguntou a seu cirurgião plástico se ela poderia mostrar a ela uma foto de como seriam as cicatrizes em uma pessoa negra. O cirurgião levou duas semanas para encontrar uma imagem. Isso atingiu Hart e deu a ela o impulso para defender.
“A imagem do câncer de mama é uma mulher branca de classe média, tem três filhos, dirige uma minivan e mora no subúrbio. É assim que qualquer comercial de outubro [mês de conscientização sobre o câncer de mama] será ”, diz ela.
“É desanimador porque o que acontece é que pessoas negras morrem de câncer de mama em taxas mais altas do que pessoas brancas.” Parte do conflito, Hart sente, é "não me ver em um esforço de defesa de direitos".
Sobrevivente jovem, negra e queer, ela decidiu resolver o problema por conta própria em 2016 no Afropunk Fest, festival de música que já havia comparecido, inclusive quando fazia quimioterapia.
Desta vez, Hart sentiu-se impelido a tirar a blusa e revelar suas cicatrizes.
“Quando vi um homem passar sem camisa, pensei que também iria”, diz ela. “Decidi fazer o topless para aumentar a conscientização e contestar a ideia de que pessoas com corpos femininos não podem andar sem camisa quando está calor lá fora. Por que nos cobrimos com nossas camisas e usamos sutiã quando estamos com calor, mas um homem pode ficar sem camisa e isso é normal? Todo mundo tem tecido mamário. ”
Ela também esperava que expor suas cicatrizes ajudasse as pessoas negras e queer a saber que podem ter câncer de mama.
“Nossos corpos e vidas são importantes e devemos nos concentrar nos esforços de defesa de direitos. Temos uma longa história de sermos esquecidos e acho que é hora de sermos cuidados ”, diz Hart.
A ação no Afropunk foi profunda, mas também foi verdadeira para o ativista interno de Hart. Na época, ela tinha 10 anos como educadora sexual. Antes disso, ela serviu no Peace Corps como voluntária de HIV / AIDs na Etiópia.
“Eu ensinei por um tempo e sinto que [mostrar minhas cicatrizes] é como ensinar, mas usando seu corpo em vez de sua boca. Eu sou a mais presente quando ensino, então me sinto muito presente e em meu corpo mais do que nunca ”, diz ela. “Eu também estava ciente de outras pessoas ao meu redor. Eu me senti um pouco preocupado que as pessoas viessem até mim e eu sofresse bullying. Mas foi tão lindo. As pessoas simplesmente me perguntavam o que aconteceu e isso foi desanimador, porque mostra que não sabemos como é o câncer de mama. ”
Desde 2016, Hart tem a missão de mudar as percepções com sua marca única de "ativismo de topless". Ela compartilha fotos de si mesma no Instagram (@ihartericka) e em seu site (ihartericka.com).
“Eu sempre achei que se ninguém mais iria se levantar e dizer algo, então eu sou isso. Você não pode esperar que outra pessoa diga ou tire fotos da pessoa com câncer de mama. Você é isso. Você tem que se colocar lá ”, diz Hart.
Seu esforço mais recente é uma parceria com a Healthline para representar seu aplicativo gratuito de câncer de mama, que conecta sobreviventes do câncer de mama com base em seu estágio de câncer, tratamento e interesses de estilo de vida. Os usuários podem navegar pelos perfis dos membros e solicitar correspondência com qualquer membro da comunidade. Eles também podem participar de um grupo de discussão realizado diariamente, liderado por um guia Breast Cancer Healthline. Os tópicos de discussão incluem tratamento, estilo de vida, carreira, relacionamentos, processamento de um novo diagnóstico e convivência com o estágio 4.
Além disso, o aplicativo fornece estilo de vida e conteúdo de notícias revisado por profissionais médicos da Healthline que inclui informações sobre diagnóstico, cirurgia, testes clínicos e as pesquisas mais recentes sobre câncer de mama, bem como informações sobre autocuidado e saúde mental e histórias pessoais de sobreviventes.
“Quando surgiu a oportunidade com o aplicativo, achei ótimo”, diz Hart. “A maior parte da defesa do câncer de mama tem um aspecto particular, e a Healthline não estava interessada nisso. Eles estavam interessados em ouvir minha experiência como uma pessoa queer negra e incorporar isso em uma situação na qual muitas vezes não somos levados em consideração ”, diz ela.
Breast Cancer Healthline (BCH) oferece um espaço seguro para qualquer pessoa que esteja passando por câncer de mama e oferece aos membros 35 maneiras de identificar seu gênero. O aplicativo promove uma comunidade focada em combinar membros além de apenas sua condição. Os indivíduos são comparados em outras coisas em que estão interessados, desde fertilidade e religião até direitos LGBTQIA e equilíbrio entre vida profissional e pessoal. Os membros podem conhecer novas pessoas todos os dias e combinar com novos amigos para compartilhar experiências.
Talvez o mais importante, o BCH oferece suporte instantâneo por meio de sua comunidade engajada, incluindo seis grupos onde os membros podem interagir, fazer perguntas e encontrar ajuda.
“Quero que as pessoas saibam que sua identidade não a protegerá do câncer de mama”, diz Hart. “Espero que [as pessoas que usam o aplicativo] consigam ... obter mais informações sobre sua doença e as opções que têm para levá-la ao médico e advogar por si mesmas, o que, muitas vezes, os pacientes com câncer de mama têm de fazer fazem, especialmente pessoas de cor. ”
Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais do trabalho delaaqui.
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