Hoje, enquanto continuamos nossas entrevistas com os vencedores do Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine 2019, estamos empolgados em apresentar Amber Clour tipo 1 de longa data em Oklahoma City, OK, que é conhecido na comunidade online como uma das vozes fundadoras do Diabetes Daily Grind blog e podcast.
Amber tem sido uma amiga e também defensora da D ao longo dos anos, e estamos entusiasmados por ela ser uma das pacientes capacitadas que comparecerão ao nosso DiabetesMine Innovation Summit anual em San Francisco no início de novembro.
Conversando com Diabetes Podcaster Amber Clour
DM) Olá, Amber! Vamos começar com sua história de diagnóstico, por favor?
AC) Fui diagnosticado com diabetes tipo 1 duas semanas após meu oitavo aniversário, em janeiro de 1984. Eu tinha perdido quatro quilos, continuei caindo no sono na viagem de ônibus da escola para casa e tinha um apetite e sede insaciáveis. Sem histórico familiar de T1D, esta doença não estava no radar dos meus pais, mas eles sabiam que algo estava errado porque eu deixei de ser uma criança obediente e doce para um pesadelo total.
Meu açúcar no sangue de mais de 600 confirmou o pior medo do meu médico; Eu tinha diabetes T1. A Dra. Abbott chorou ao explicar o que isso significava. Minha única resposta foi: 'Você quer dizer sem mais Snickers?' Minha mãe teve duas opções: me apressar para o Hospital Infantil ou o Dr. Abbott chamaria uma ambulância. Não havia tempo a perder.
Uau, era tão urgente? O que aconteceu depois?
A equipe do hospital estava esperando por mim - um turbilhão de médicos, agulhas e enfermeiras. Eu estava tão desidratado que dava para ver os ossos da minha mão. As órbitas dos meus olhos eram de um tom escuro de cinza e minha pele estava pastosa. Passei duas semanas no Hospital Infantil, onde aprendi a aplicar injeções em uma laranja, determinar o tamanho das porções, testar meu açúcar no sangue e todas as coisas ruins e tristes.
Na verdade, fiz um vídeo no YouTube sobre meu diagnóstico em janeiro de 1984 e achei difícil treinar a jovem que me jogou porque nunca compartilhei essa experiência com ninguém. Um enorme fardo foi retirado e eu senti que minha história, e como o vídeo terminou, pode inspirar outras pessoas a viver a vida ao máximo, apesar do nosso diagnóstico.
Quais ferramentas você está usando atualmente para o controle do diabetes?
Eu sou o que você chamaria de um dinossauro T1D, já que nunca usei a terapia com bomba de insulina. Há cerca de 18 meses, ampliei meu escopo de ferramentas para diabetes para incluir o monitor contínuo de glicose Dexcom. Este dispositivo mudou absolutamente minha vida e me ajuda a ajustar regularmente meu regime de diabetes. Também me oferece oportunidades educacionais quando alguém pergunta sobre o dispositivo. Meu CGM cuida das minhas costas 24 horas por dia e me dá a paz de espírito necessária. Não consigo imaginar a vida sem ele.
O que você faz profissionalmente?
Minha carreira profissional tem um tema comum - servir acima de mim mesmo. Pouco depois de me formar na faculdade, fundei o SafeRide, um sistema de transporte que agora é administrado por minha alma mater.Em 2006, abri as portas do Dreamer Concepts, um espaço artístico comunitário cuja missão era encorajar, promover e fornecer oportunidades de crescimento para artistas em minha comunidade. Foi um verdadeiro trabalho de amor, pois mudou meu papel de artista para Diretor Executivo de uma organização sem fins lucrativos.
Em 2016, mudei completamente de direção e servi como Diretor Associado para Vida Saudável OKC, um centro de bem-estar adulto para indivíduos com mais de 50 anos. Essa função ampliou meu profundo conhecimento sobre diabetes e minha compaixão pelas pessoas que vivem com diabetes tipo 2. Depois de dois anos e aumentando o número de membros para mais de 5.000 membros, deixei o cargo para seguir o podcast Diabetes Daily Grind e Real Life Diabetes em tempo integral.
Mais recentemente, expandi meus esforços de advocacy e criei o grupo Real Life Diabetes Consulting, cuja missão é preencher a lacuna de comunicação e conscientização entre o paciente e a comunidade médica. Minha equipe é formada por pessoas que vivem com diabetes e que compartilham minha missão pessoal de melhorar a vida de todas as pessoas que vivem com esta doença e de suas famílias.
Quando você encontrou a Diabetes Online Community (DOC) pela primeira vez?
Eu descobri o DOC enquanto fazia pesquisas durante o início do Diabetes Daily Grind, que eu co-fundei em 2014. Fiquei impressionado com o número de blogs e conteúdo geral. Eu mergulhei de cabeça e aprendi uma quantidade exorbitante de informações com outros T1Ds. Essa descoberta alimentou meu desejo de compartilhar minha jornada muito pessoal vivendo com diabetes.
Qual foi a centelha original para Diabetes Daily Grind?
Em um evento de networking local, conheci a mãe de Ryan Fightmaster, a pessoa que se tornaria minha colaboradora profissional no Diabetes Daily Grind. O nome dela é Lori e ela viu minha tatuagem T1D. Após a troca usual de pontos em comum, eu compartilhei que depois de viver com DM1 por mais de 30 anos, eu ainda não conhecia ninguém neste momento da minha vida que tivesse a doença. Na semana seguinte, encontrei Ryan e seus pais para um happy hour. Depois de relatar histórias de desastres anteriores de diabetes, ambos percebemos que compartilhamos o mesmo desejo de ajudar outras pessoas. Embora em dois caminhos muito diferentes, as semelhanças em nossas experiências com diabetes atingiram o alvo.
Decidimos trabalhar em uma série de livros enfocando os vários estágios do crescimento com diabetes (infância, adolescência, vida universitária, etc.). Logo depois, concluímos que nosso conselho era mais adequado para ouvidos adultos, por assim dizer, e achamos que um blog poderia ser o melhor lugar para começar.
Nossa inspiração geral foi fornecer suporte “real” para a vida do diabetes. No consultório médico, você nunca ouve sobre como passar por situações da vida real (formatura, correr uma maratona, ficar doente no exterior, viagens internacionais, namoro, etc.). Iniciando o Diabetes Daily Grind, decidimos evitar algumas mágoas e perder tempo com erros evitáveis. Nosso foco passou a ser desbloquear a vida autêntica das pessoas com diabetes e, ao mesmo tempo, superar as lutas diárias.
E como você entrou no podcasting?
Pouco mais de um ano após o lançamento do blog, nos ramificamos para incluir o Diabetes da vida real podcast. Embora o número de leitores do nosso blog fosse sólido, acreditamos que nossas vozes poderiam atingir um público maior por meio deste canal. Sem absolutamente nenhuma experiência, reunimos amigos para ajudar e lançamos o primeiro episódio em janeiro de 2015. As análises e mensagens do iTunes de estranhos em todo o mundo confirmaram - não há dúvida de que foi a decisão certa. Em 2018, assumi as rédeas do blog e do podcast quando Ryan partiu para sua residência médica. Que viagem.
Que tipo de tópicos você cobre no programa?
Nenhum assunto está fora dos limites e me vi mais vulnerável a cada postagem e episódio. Com mais de 70 episódios e contando, mais de 106.000 downloads em todos os 50 estados dos EUA e mais de 119 países, é claro que encontrei minha voz e minha verdadeira vocação.
Parabéns por tantos seguidores! Qual você apontaria como a maior mudança que você viu no tratamento do diabetes ao longo dos anos?
Conectividade. Estou agradavelmente surpreso diariamente com o nível de conectividade dentro da vasta comunidade de diabéticos. Aprendi muito com meus colegas, superei medos e senti um vínculo genuíno com pessoas que nunca conheci pessoalmente. Não acredito na teoria "a miséria adora companhia", mas é bom saber que alguém entende o que estou passando. Os grupos de apoio, exposições, conferências, cúpulas, plataformas online, podcasts e blogs preencheram um vazio muito necessário e confirmaram: Eu não estou sozinho.
Em segundo lugar estão os avanços em dispositivos médicos e terapia com insulina. Às vezes é opressor, mas é realmente uma bênção fazer parte de um momento tão emocionante na cultura do diabetes. Não estou prendendo a respiração por uma cura, mas estou emocionado em testemunhar as ações de outras PWDs (pessoas com diabetes) que não estão esperando para agir.
O que mais entusiasma você com as inovações em relação ao diabetes?
A corrida começou! É fascinante testemunhar as descobertas diárias / semanais / mensais que vão desde a terapia com SIC de Insulina, CGMs menores e mais precisos até insulinas novas e aprimoradas. Ver um Looping de 6 anos de idade me dá esperança para seu futuro - um futuro com menos dor, precisão aprimorada e uma qualidade de vida melhor em geral.
Claro, o acesso e a acessibilidade são problemas enormes ... você pessoalmente lutou com isso?
Sim, eu tenho. Em 2011, enquanto lutava para sobreviver enquanto trabalhava para a organização 501 (c) 3 sem fins lucrativos Dreamer Concepts, minha renda caiu exatamente, se não abaixo, da faixa de baixa renda. Eu NÃO tinha ideia de como iria pagar pelos suprimentos. Meu GP (clínico geral) veio ao resgate e compartilhou um programa chamado Saúde para Amigos que pode ser capaz de ajudar. Fiquei com vergonha de me candidatar e fiquei chocado quando eles entraram em contato comigo. Eu suguei meu orgulho, me inscrevi e fui rapidamente aceito em seu programa. Minhas visitas à clínica custavam menos de US $ 20, a insulina estava em torno de US $ 5 por frasco e exames de sangue e outros exames eram gratuitos. Poucos meses depois, entrei para o conselho de diretores deles como defensor do paciente porque eles fizeram tudo para me ajudar em meus momentos de necessidade.
Além disso, por recomendação do meu clínico geral, solicitei uma bolsa de estudo para tiras de teste através da Abbott. Fui aceito e a bolsa me proporcionou amplo material sem nenhum custo. Fiquei na lua por cerca de nove meses até que recebi uma carta informando que devido à grande demanda, a bolsa não seria mais honrada. Não sou um cientista de foguetes, mas parecia bastante irônico, considerando as circunstâncias.
Se você pudesse aconselhar os líderes do setor farmacêutico e de tecnologia médica, o que sugeriria que eles fizessem melhor?
- Preço e acessibilidade: Todos que vivem com diabetes tipo 1 devem ter acesso a um CGM, um medidor de glicose incluindo tiras de teste de sua escolha e bastante insulina. Ninguém merece esta doença, nem fizeram nada para contraí-la, por isso é um direito humano básico ter o que precisamos para sobreviver.
- Empatia vs. Simpatia: Ninguém gosta de ir ao médico e me dói ouvir tantas histórias horríveis. Não seria bom ter uma conversa direta e honesta com sua equipe médica sem se sentir julgado ou como se você os decepcionasse? É minha intenção com o grupo Real Life Diabetes Consulting mudar esta situação. As linhas de comunicação entre o paciente e a comunidade médica têm espaço para melhorar e ajudarão ambas as partes a atingirem seus objetivos de bem-estar.
- Conscientização sobre a saúde mental: O tratamento do diabetes precisa ser uma experiência completa para incluir a saúde mental como prioridade. Não temos um dia de folga ou mesmo um dia de licença médica quando estamos doentes. Pode prejudicar relacionamentos, desafiar objetivos de carreira e fazer você se sentir como se o mundo estivesse contra você. Abordar os problemas e trabalhar em prol da autoaceitação faria um mundo de diferença na vida de tantas pessoas que vivem com essa doença. A fadiga da decisão sobre o diabetes é real.
Ótima lista lá! O que você achou da inscrição no Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine?
Conhecimento é poder. Para muitas pessoas que vivem com diabetes e suas famílias, os avanços no controle do diabetes podem ser esmagadores. Tenho a sorte de ter uma plataforma de mídia social e a capacidade de envolver PCDs de todo o mundo.
Eu vi a necessidade de um embaixador para esta doença - uma voz na vida real de alguém que 'entende'. Eu quero colocar o poder de volta nas pessoas que vivem com diabetes na esperança de que guie o desenvolvimento de terapias de tratamento. Como delegado da comunidade de pacientes, a capacidade de expressar nossas necessidades é um sonho que se tornou realidade. Não sou tímido e estou ansioso para compartilhar essas informações com as massas.
O que você espera contribuir para este evento de inovação de dois dias, denominado ‘DiabetesMine University’?
Estou emocionado por estar rodeado de PWDs e de empresas que trabalham diligentemente para melhorar nossa qualidade de vida. Tenho a intenção de absorver o máximo de informações possível, fazer as perguntas difíceis e relatar o que aprendi em várias plataformas de mídia social - tudo enquanto espero equilibrar meu BG durante a viagem (dedos cruzados) e fazer novos amigos com o caminho.
Obrigado, Amber. Estamos ansiosos para recebê-lo em nosso próximo evento!
