Hoje é o Dia Nacional dos Irmãos, que visa celebrar o relacionamento entre irmãos e irmãs em todos os lugares. Os relacionamentos entre irmãos às vezes podem ser complicados quando o diabetes entra em jogo.
Por falar nisso, temos o prazer de apresentar as irmãs gêmeas idênticas Shelby e Sydney Payne, que vêm da área de Boulder, CO. Este par de jovens de 26 anos são aspirantes a profissionais médicos que estiveram bastante envolvidos com diabetes ao longo dos anos, embora apenas um deles viva com DM1, enquanto o outro não.
Aqui está nossa entrevista recente com Shelby, que usa notavelmente um sistema de circuito fechado DIY, e se formará na Vanderbilt University Medical School em Nashville, TN, no início de maio. Para seu primeiro emprego, ela se mudará para Denver, CO, para um ano de estágio em medicina antes de retornar para sua universidade em Stanford para trabalhar em radiologia!
Falando com um gêmeo solitário com T1D: Shelby Payne
DM) Oi Shelby, você pode contar a história de como o diabetes entrou pela primeira vez em sua vida?
Shelby) Fui diagnosticado quando Sydney e eu tínhamos 11 anos e lembro-me vividamente porque era Natal de 2004. Eu estava me sentindo cansada nos últimos meses antes disso, com muita sede e minha boca estava tão seca que parecia como uma lixa. Eu não gostava de fazer as coisas que normalmente gostava de fazer naquela época, que era futebol, snowboard, esqui, basquete ... na verdade, apenas ser uma criança ativa.
Os pais das outras crianças dos times esportivos - principalmente basquete, já que era inverno - começaram a comentar como eu estava parecendo magro e meus pais ficaram preocupados e confusos. Eles nunca haviam se deparado com diabetes tipo 1 antes, pois eu sou o único na minha família a ser diagnosticado. Eles estavam pensando: "Ela come muito e é muito saudável, e não achamos que ela tenha um distúrbio alimentar, mas todo mundo continua fazendo esses comentários ..." Claro, minha irmã gêmea Sydney estava lá e todos estavam comparando as duas nós também, pensando que algo não estava certo. Acabei perdendo cerca de 13 quilos e estava indo ao banheiro o tempo todo.
Eu costumava brincar que desenvolver diabetes me tornava um praticante de snowboard mais rápido porque descia a colina super-rápido para chegar ao fundo e ter tempo suficiente para ir ao banheiro antes de me encontrar com os amigos e voltar para o teleférico. Diabetes nos estágios iniciais me fez ir mais rápido, para acompanhar meus amigos! E, finalmente, o dia de Natal chegou e depois de termos feito todas as festividades familiares, eu estava tão fraco que não conseguia andar e minha mãe teve que me carregar para o hospital. Sydney escreveu que se lembra de ter acordado e de eu ter ido embora. Fomos para o hospital e meu açúcar no sangue era de 1300 mg / dL. Meu A1C era de 18% e eu estava muito doente, para dizer o mínimo.
OK, então você se lembra muito daquela experiência inicial no hospital?
Lembro-me de fazer duas perguntas na época: “Eu vou viver?” O médico me disse que sim. Minha segunda pergunta foi: “Ainda posso jogar futebol?” Ele disse sim. E eu disse: “OK, dê-me uma injeção de qualquer que seja essa coisa de insulina e vamos ao que interessa. Na verdade, fui transferido para fora da sala de emergência na manhã seguinte.
Crescemos perto da área de Boulder, Colorado, então estávamos no pronto-socorro local e, mais tarde, no Denver Children’s. Fui enviado para educação em diabetes na manhã seguinte (depois da emergência) e eu fazia parte de um estudo na época para crianças recém-diagnosticadas recebendo alta para cuidados domiciliares logo após serem estabilizadas. Então foi muito rápido, embora continuássemos recebendo educação e cuidados sobre diabetes em casa na semana seguinte.
Não é incomum que apenas um gêmeo idêntico seja diagnosticado com T1D?
Minha resposta padrão é que somos o exemplo perfeito do que toda a pesquisa está procurando para doenças auto-imunes: que existe alguma combinação de uma predisposição genética e gatilho ambiental que precisamos descobrir em T1D. Como gêmeos idênticos - e nós definitivamente somos idênticos e fomos geneticamente testados em um aluno para confirmar - temos exatamente a mesma composição / predisposição genética. No entanto, algo desencadeou a resposta auto-imune a ocorrer nas células do meu corpo, enquanto isso não aconteceu com Sydney. Ela ainda não está fora de perigo e terá para sempre uma mudança maior de desenvolvimento de T1D, mas por enquanto ela não tem. Estamos em um estudo TrialNet e ela não tem nenhum dos anticorpos associados ao desenvolvimento de T1D, o que é uma boa notícia. Não temos nenhum outro membro da família com T1D, então no momento sou o único com sorte 🙂
{Nota do Editor: Acontece que apenas cerca de um terço dos gêmeos idênticos são diagnosticados - enquanto nos outros dois terços dos casos, é apenas um.}
Seu diagnóstico T1 mudou alguma coisa entre você e sua irmã gêmea?
Isso realmente não afetou como Sydney e eu fomos tratados, na maior parte. Continuamos próximos e melhores amigos e fazendo tudo bonito juntos, indo para a escola e jogando futebol e tendo uma vida muito ativa. Acho que a única diferença era que na escola, se alguém trouxesse cupcakes e eu não pudesse participar, ela se juntaria a mim em solidariedade e não teria nenhum tipo de defesa por mim, o que foi incrível. Eu também tinha meus próprios lanches com o tempo de insulina durante a escola.
Isso é incrível! Sua irmã assumiu alguma outra tarefa relacionada ao diabetes para você?
Sim, Sydney sempre esteve lá para mim. A outra coisa era que nós viajávamos uma hora para o treino de futebol todos os dias, já que estávamos em um time bastante competitivo, e por causa daquela viagem não tivemos muito tempo para parar e parar apenas para eu tomar as injeções. Lembro-me de Sydney me dando injeções o tempo todo enquanto estava no carro. Ela se tornou minha médica “injetora de insulina” pessoal, pode-se dizer. Precisávamos chegar a tempo. O futebol era importante.
Ela está muito envolvida em seu T1D?
Ela sempre soube de tudo e foi bem versada em diabetes - desde a tecnologia que eu estava usando até os princípios básicos de gerenciamento. Mesmo agora, ela pode falar sobre qualquer coisa relacionada ao diabetes e à contagem de carboidratos. Nós dois estamos na área médica, e ela também se envolveu com estudos de pâncreas artificiais em acampamentos e em outros lugares.
Ter o apoio dela foi incrível. Eu sempre fiz praticamente tudo relacionado à diabetes e não tive que pedir muito de outras pessoas. Mas é bom saber que Sydney sempre está lá para me apoiar, ter seu apoio e ser uma segunda voz quando eu preciso. Ela não tem diabetes, mas continua a participar dos estudos do TrialNet e a fazer o que pode. Realmente, ela é uma melhor amiga que está embutida em cada parte da minha vida - diabetes ou não.
Vocês dois foram para a mesma faculdade de medicina e trabalharam lá por vários anos, certo?
Sim, estivemos juntos na faculdade de medicina em Vanderbilt em Nashville, TN. Mas não começamos logo após nos formarmos em Stanford em 2014. Como mencionei, nós dois gostávamos de esportes competitivos e queríamos permanecer ativos, então seguimos nossas próprias direções para isso.
Eu queria permanecer competitivo e fazer algo divertido, então comecei o snowboard cross - que é basicamente corrida de motocross, mas com snowboard em pistas de esqui. Então me mudei para Montana para competir por um ano antes de começar a faculdade de medicina em Vanderbilt. Sydney, na verdade, não estava pronta para pendurar as chuteiras e se mudou para a Europa por dois anos para jogar futebol profissional, então é por isso que ela está um ano atrás de mim. Ela acabou de terminar seu terceiro ano, e eu acabei de terminar meu último dia de faculdade de medicina. Isso nos manteve ocupados e Nashville tem sido um ótimo lugar para se viver.
Parabéns pela sua graduação na faculdade de medicina! Qual é o próximo?
Descobri recentemente que voltarei a Stanford para fazer minha residência em radiologia. É minha primeira escolha. Mas eu estarei fazendo meu ano de estágio em Denver primeiro. Então, depois do próximo ano, estarei de volta à Bay Area. Sydney terá mais um ano em Vanderbilt e então ela descobrirá para onde está indo depois disso. No momento, ela não decidiu qual será seu foco. Mas pode ser radiologia também, embora eu esteja tentando muito não influenciar muito a decisão dela.
Há algum motivo para você gostar de radiologia?
Espero combinar algumas das coisas de imagem e radiologia que fazemos com alguns dos procedimentos intervencionistas que irei aprender, e fundir isso com diabetes tipo 1 e pesquisas por aí. Estou animado para voltar para Stanford, onde estarei perto de pessoas que são pioneiras neste tipo de novas ideias e as aplicarei na próxima onda de diabetes e tecnologia de saúde. Isso é algo em que estou definitivamente interessado, o conceito de "hackear saúde". Às vezes, as coisas se movem muito devagar e precisamos forçá-las a ir mais rápido. Isso é realmente o que esta comunidade fez com #WeAreNotWaiting e eu acho isso fantástico.
Então você conheceu o lendário endo Dr. Bruce Buckingham enquanto estudava em Stanford?
Sim, e ele tem sido uma grande influência na minha vida. Nós nos conhecemos quando me mudei para a Califórnia pela primeira vez para fazer minha graduação. Ele foi meu médico e mentor de pesquisa durante esse tempo, e eu estava trabalhando com ele nos primeiros testes de pâncreas artificial. Essas foram as primeiras tentativas de loop fechado em que refinamos algoritmos e examinamos o loop em diferentes configurações de atividade. Sydney também estava trabalhando com ele. Nós nos encontramos de vez em quando ao longo dos anos, ou quando ele estava aqui em Vanderbilt ou eu estava de volta visitando a Bay Area.
Foi assim que você aprendeu sobre sistemas de loop fechado caseiros?
Quando eu estava fazendo uma entrevista para residência em Stanford em dezembro, me encontrei com o Dr. B. Conversamos sobre como começar com o Looping. A grande vantagem que discutimos foi ter o sistema de controle automatizado funcionando durante procedimentos ou cirurgias onde eu sou “esfregado” para esterilidade. Alguns dos casos de cirurgia podem durar 10 horas e não há como injetar insulina ou comer glicose sem sair do meu avental estéril e ter que esfregar novamente.
Essa foi a faísca que fez o Dr. B dizer que eu deveria dar uma chance ao Loop no início do meu ano de estágio, para que ele se ajustasse de acordo, sem que eu tivesse que tocá-lo. Eu tenho acompanhado por um tempo, então fiquei animado quando ele sugeriu. Felizmente, ele conseguiu uma bomba antiga da Medtronic para mim e tanto ele quanto seu atual colega, Dr. Rayhan Lal (que conectou muitas pessoas da comunidade #WeAreNotWaiting ao Looping), estarão em Nashville no início de fevereiro para a conferência Diabetes Education and Camping Association (DECA). Então foi aí que combinamos nos encontrar e colocá-lo em funcionamento.
Qual tecnologia de diabetes você estava usando antes?
Antes de começar o Loop, eu estava usando o Tandem t: slim pump, mas não o mais novo recurso Basal-IQ que desliga a insulina basal quando prevê que você está baixando. Eu estava no OmniPod e em um Dexcom antes disso. Sempre adorei ser uma cobaia com diabetes. Estamos sempre experimentando em nós mesmos e tentando encontrar diferentes hacks e coisas que funcionem para nós. Eu gosto de mexer assim. Sempre podemos voltar ao que estávamos fazendo antes, se necessário, mas por que não tentar algo novo e avançar para ver se funciona melhor? Fiquei muito feliz de entrar no sistema Loop e ver o que posso fazer com ele e talvez contribuir para o aprendizado maior da comunidade. É um momento emocionante e gosto de continuar a me adaptar.
As pessoas dizem que o início do Looping pode ser difícil. Como foram as primeiras semanas para você?
A primeira semana foi terrível! Parte disso é que eu estive tão acostumada a microgerenciar meu próprio tratamento de diabetes, e olhar meus dados e ajustar ... Apenas ser meu próprio pâncreas artificial, o que dá muito trabalho. Foi difícil se acostumar a deixar isso passar no início. Eu tinha obtido um A1C de 5,9% antes de iniciar o Loop, então estava indo muito bem para começar. Mas para mim, o objetivo não era melhorar meu controle de glicose. Tratava-se de reduzir a quantidade de preocupações e o tempo que dediquei ao controle do meu diabetes. Mesmo que minha A1C suba um pouco, seria um sucesso para mim se eu colocasse menos horas de preocupação e estresse com o diabetes em meu dia. Agora, especialmente quando começo meu estágio um ano antes de Stanford, é sobre como reduzir o esgotamento e a energia gasta com diabetes.
Depois daquela primeira semana, quando me acostumei, tudo foi fantástico. Ainda há trabalho envolvido, e ainda estou ajustando as configurações conforme avanço. Da noite para o dia, meu controle de glicose tem sido perfeito e consigo dormir sem interrupções. Definitivamente, estou muito menos deprimido e muito feliz com isso. Acho que é uma ótima ferramenta para muitas pessoas, embora você precise de tecnologia funcional e de acesso a ela.
Você pode compartilhar mais sobre seu envolvimento com o acampamento Riding on Insulin e sua defesa?
Claro, eu faço coaching nos campos de snowboard Riding on Insulin, que frequento há muitos anos. Curiosamente, conheci o fundador Sean Busby quando ambos estávamos na Nova Zelândia. Eu estava lá estagiando no verão, treinando em uma academia de futbol (futebol). Descobriu-se que Sean estava fazendo uma expedição guiando para snowboarding na Nova Zelândia naquele verão. Estávamos conversando e percebemos que estávamos os dois lá, e acabei pegando-o no aeroporto às 3h da manhã e eles caíram com a família onde eu estava hospedado. Então foi assim que nos conhecemos.
De volta aos EUA, comecei a ser voluntário em sua organização no verão de 2012. Comecei a treinar no próximo inverno e tenho feito isso desde então. Tento chegar a um ou dois acampamentos por ano, mas pode ficar difícil com uma agenda médica. Mas é algo que importa para mim - estar lá para crianças com tipo 1, onde também posso encontrar outros adultos com DM1. Você realmente não pode dar errado quando você pode combinar algo divertido como snowboard e diabetes.
No final do dia, trata-se de ultrapassar os limites. Isso é o que eu mais amo e tento fazer todos os dias.
Obrigado por compartilhar sua história conosco, Shelby! Nós {coração} sua irmã gêmea por viver com o diabetes ao seu lado, para apoiá-la o melhor que pode.
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