Para ser honesto, o Diabetes Camp não foi uma experiência mágica para mim enquanto crescia. Quando fui diagnosticado em 1984 e fui para o acampamento aos sete anos pela primeira vez, alguns verões depois, minha experiência foi obscurecida pela saudade de casa e um ataque em massa de mosquitos que me levou a nunca mais querer voltar.
Claro, este foi o lugar onde aprendi a injetar insulina sozinha pela primeira vez. Não apenas na perna e no estômago enquanto estou sentado no toco de uma árvore, mas injeções com uma mão no meu braço sozinho com a ajuda do tronco da árvore. Essa é uma habilidade que perdurou para o resto da minha vida com diabetes. Mas, no geral, essa é a única boa memória que tenho da experiência do acampamento T1D crescendo.
É por isso que pode parecer estranho que, na minha idade adulta, eu me tornei um fã e defensor dos D-Camps. É fascinante - até mesmo para mim - que este "desenquadramento" possa ser convertido de forma tão dramática.
Há vários anos, participei do conselho administrativo de um acampamento local para diabetes no centro de Indiana e adorei fazer parte disso. Eu podia sentir a diferença que esses campos estavam fazendo na vida das famílias. E recentemente, em janeiro de 2019 (minha mais nova divulgação e plug), Entrei para o conselho de diretores da Diabetes Education and Camping Association (DECA), uma organização sem fins lucrativos que aumenta a conscientização, compartilha recursos e ferramentas de desenvolvimento profissional e defende questões relacionadas a acampamentos para diabetes nos EUA e internacionalmente.
Este é um novo chapéu para mim em muitos aspectos, e desde que comecei a apreciar verdadeiramente os D-Camps, estou orgulhoso de usá-lo e ansioso para aprender mais sobre todo este mundo de acampamento para diabetes.
Também coincide com um grande ano no D-Camping, no qual a American Diabetes Association (ADA) está comemorando o 70º aniversário de operação de seus muitos acampamentos D em todo o país; e os acampamentos em todos os lugares estão lutando contra uma infinidade de questões modernas, desde o uso da tecnologia do diabetes, inclusão e diversidade, a mudança no cenário de arrecadação de fundos e a enorme expansão dos campos internacionais de diabetes.
Antes de nos aprofundarmos em alguns dos problemas que afetam os D-Camps, vamos abordar a questão óbvia: Como me converti em um fã do acampamento de diabetes?
Foi a Diabetes Online Community (DOC) que fez isso. E talvez a perspectiva da idade adulta também.
Uma perspectiva em mudança nos acampamentos infantis para diabetes
Como mencionado, a experiência inicial do D-Camp quando criança não foi boa. Diagnosticado aos 5 anos de idade, eu não conhecia ninguém com T1D (exceto minha mãe, que se matou com a idade de 5 décadas antes). Ela não era uma pessoa de fora do acampamento e resistiu ao impulso inicial do meu médico para me levar para o acampamento imediatamente porque eu era muito jovem. Como filho único, quando finalmente fui para o acampamento aos 7 anos em 1986, não fiquei nada feliz em sair de casa e ficar longe da minha família.
Eu estava muito bonito forçado para participar do Camp Midicha, um acampamento administrado pela ADA em meados de Michigan. Qualquer pessoa que conheça meu desprezo por mosquitos e picadas de insetos pode adivinhar aonde isso vai dar ...
Por alguma razão, os mosquitos de lá me comeram vivo. Eles se concentraram na parte inferior da minha perna, atrás do joelho, e algumas mordidas levaram a mais em cima das outras. No final, aquela parte da minha perna de 7 anos inchou até o tamanho de uma bola de softball, tornando quase impossível andar ou correr. Como você pode imaginar, foi difícil para mim olhar além disso e querer voltar ao Mosquito Ground Zero no meio da floresta de Michigan.
Aí está. Um “trauma” de infância que fica com você por toda a vida ...
Quase uma década depois, como um adolescente, também fui “encorajado” (também conhecido como forçado) por meu endo pediátrico a frequentar o mesmo acampamento de diabetes, por causa de um A1C mais alto e falta de foco no tratamento D. Mas ser rebelde e não querer se concentrar no diabetes de forma alguma, isso também não deu certo e certamente não abriu meus olhos para o apoio dos colegas como era planejado.
Não, foi só no final dos meus 20 anos e no envolvimento no DOC que meu ponto de vista realmente mudou.
Comecei a ver muitos colegas D-peeps online compartilhando suas maravilhosas memórias do D-Camp, e isso me fez pensar por que meu tempo no acampamento era tão diferente. Encontrei apoio de colegas e amizades na comunidade online que se espalhou para a vida real, me encorajando a estender a mão e me envolver na minha D-Community local.
Um dia, uma rápida pesquisa online levou à descoberta da Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), localizada a cerca de meia hora de onde eu morava no centro de Indiana na época. Depois de um e-mail e um telefonema, eu me conectei ao diretor do acampamento na época e expressei meu interesse em aprender mais e possivelmente em ser voluntário. O resto, como dizem, é história.
Logo, eu estava ajudando a organizar o primeiro acampamento de adolescentes da DYFI e logo aceitei uma oferta para me juntar ao conselho de diretores da organização sem fins lucrativos. Permaneci nessa função até que minha esposa e eu nos mudássemos de volta para Michigan em 2015, e de lá estive bastante desconectado pessoalmente dos acampamentos; mas eu continuei um fã.
Essa experiência abriu meus olhos para as maravilhas do D-Camp para tantas crianças e famílias, ao ver seus rostos e ouvir as histórias emocionantes de como o acampamento tocou suas vidas. Eu também continuei vendo histórias de acampamento semelhantes compartilhadas através do meu trabalho aqui em DiabetesMine bem como daqueles no DOC, que muitas vezes relatam seus tempos de crescimento e de ir para o acampamento ou de se envolverem como adultos.
Com isso, foi uma honra ingressar recentemente no quadro de liderança da DECA - trazer meu ponto de vista para essa organização. Eu sou um dos três T1 PWDs adultos na liderança do grupo, bem como alguns pais D e outros intimamente envolvidos com campos de diabetes ou a profissão médica. Se você nunca ouviu falar da DECA antes, provavelmente não está sozinho. Fundado em 1997, ele apoia cerca de 111 acampamentos de membros pagantes que somam 80 organizações diferentes, mais de 425 sessões de acampamento por ano em cerca de 200 locais. Grosso modo, isso se traduz em 25.000 campistas por ano que o DECA apóia indiretamente.
Minha tarefa principal é ajudar com o marketing e a comunicação, ampliando as histórias dos acampamentos individuais e dos envolvidos e realmente elevar o nível da conversa no que se refere à DECA e aos acampamentos D em geral.
Recentemente, tivemos nossa primeira reunião pessoal do conselho em conjunto com nossa Conferência Internacional de Acampamento para Diabetes em Nashville, TN. Este evento anual é geralmente vinculado ao encontro anual da American Camp Association, que na verdade credencia todos os campeões (incluindo os acampamentos D). Muitos dos mais de 100 que compareceram a esta 22ª conferência DECA permanecem localmente para participar da conferência ACA, e os palestrantes são incluídos em ambos os programas.
Para mim, tratava-se de fazer networking e apenas ouvir, para saber qual a melhor forma de ajudar.
Lutando com a tecnologia e as regras A1C
Conforme observado, houve anos entre meu envolvimento ativo em qualquer D-Camp no nível do conselho. Mergulhando de novo, aprendi que os D-camps em todo o país e em todo o mundo estão enfrentando alguns problemas bastante complicados - desde enfrentar novos desafios na arrecadação de fundos, até mudar os padrões de diabetes e vários problemas relacionados à tecnologia e risco potencial.
Dilemas de tecnologia e monitoramento remoto
Um dos grandes problemas que os acampamentos enfrentam envolve as famílias não serem capazes de seguir os dados de seus filhos T1D no CGM ou mesmo no circuito fechado durante o acampamento, porque tradicionalmente o pensamento era que as crianças deveriam "desligar" durante o tempo do acampamento e aproveitar o ar livre em vez de se distrair por gadgets. Alguns acampamentos têm políticas gerais de não permitir smartphones, enquanto outros, ao longo dos anos, adaptaram políticas relacionadas até mesmo a permitir tecnologia CGM, exigir receptores e assim por diante.
Em quase todos os casos, os pais têm pressionado para que o CGM e o uso do telefone sejam permitidos no D-Camp, e alguns chegam a se dar ao trabalho de enfiar os telefones nas mochilas dos filhos para garantir que terão algum acesso de monitoramento remoto durante esse período .
Na conferência DECA, ouvi falar de campos que adotaram dispositivos, oferecendo caixas com chave de tomada para smartphones com aplicativos CGM para carregar à noite e tentando atribuir cabines com base no uso de CGM e capacidades de carregamento noturno. Em um Ohio D-Camp, eles aparentemente colocaram cada receptor CGM em uma sacola de plástico transparente pendurada no pé da cama da criança à noite, e adicionaram bastões luminosos nas sacolas como uma espécie de luz noturna para encontrar o técnico CGM o escuro conforme necessário.
O Dr. Henry Anhalt, Diretor Médico do Camp Nejeda, em Nova Jersey, descreveu bem a questão central durante uma recente entrevista com o Conexões para diabetes podcast:
“A tecnologia pode ajudar a aliviar a carga em geral, mas também pode ser uma fonte de carga. O fato de que agora existem opções para ficar conectado realmente cria um dilema não apenas para os pais, mas também para o acampamento. Quanta informação realmente queremos compartilhar com os pais ...? Não porque não queremos compartilhar, mas porque isso priva o acampamento de ser capaz de trabalhar de forma independente com a criança. Isso pode interferir na experiência da criança e por que ela está no acampamento. ”
Anhalt diz que Nejeda segue a prática que muitos D-Camps seguem: encorajar as famílias a não telefonar na hora, a não se preocupar em seguir a glicose remotamente e a confiar no pessoal médico e na equipe para fazer seu trabalho.
“É uma questão complexa que deve ser equilibrada com muitas outras facetas. Parece um acéfalo (permitir o uso de D-tech) ... mas não é tão simples. O dilema que temos como acampamento ao olhar para essas tecnologias é: como podemos utilizá-las de forma eficaz e também manter esse senso de liberdade e diversão para as crianças? ”
Discriminação A1C
Outra questão centra-se em como os D-Camps lidam com os conselheiros do acampamento e membros da equipe com T1D, e se eles devem implementar políticas que exijam um certo nível de controle pessoal do diabetes antes de serem autorizados a trabalhar no acampamento (sem brincadeira). Alguns acampamentos aparentemente veem A1Cs mais altos como um perigo, porque isso pode significar que esses funcionários podem enfrentar seus próprios problemas D e não serem capazes de cuidar ou aconselhar adequadamente os campistas.
A noção de exigir um determinado A1C surgiu em conversas em discussões de acampamento on-line de diabetes e, claro, na recente conferência DECA, e embora as opiniões variem, a maioria sente que não está certo. Na verdade, a American Diabetes Association (ADA) também explorou recentemente essa questão e determinou que é discriminação real policiar A1C no contexto do emprego da equipe do campo. Uau!
Aumentando a Conscientização sobre Acampamentos de Diabetes
Uma das sessões da DECA apresentou pessoas da ADA, que administra tantos campos de diabetes em todo o país. Em 2018, a ADA na verdade administra cerca de 30% dos campos de membros da DECA, muitos dos quais são afiliados à ADA, mesmo que não sejam de propriedade da organização. Algumas estatísticas interessantes de seus campos incluem:
- Idade média do campista pela primeira vez: 10,2
- Aproximadamente 83% dos campistas têm T1D
- 9,2% dos campistas são irmãos ou amigos de campistas com T1D
- Apenas 0,3% dos campistas têm tipo 2
- 7,5% dos campistas estão em risco de T2D
- 25% dos campistas foram diagnosticados nos últimos dois anos
- 56% dos novos campistas foram encaminhados por seu médico ou educador em diabetes
- 27% dos campistas pela primeira vez solicitaram ajuda financeira
Eles também mencionaram que 75% dos participantes dos campos de diabetes da ADA no ano passado estão usando bombas de insulina ou tecnologia CGM. Dado que menos de 30% dos T1Ds na América realmente usam CGMs, isso levanta a questão: o que os campos de diabetes estão fazendo para abranger a população mais ampla de PWDs que não estão usando ou não podem pagar por esta tecnologia mais recente?
Pessoalmente, não sei a resposta para isso e espero explorar mais a questão - especialmente no contexto da diversidade e inclusão. Há todo um corpo emergente de pesquisas sobre este tópico e estou intrigado para aprender mais sobre isso.
Também é interessante que os D-camps estejam lutando para aumentar a conscientização sobre o que fazem, não apenas na educação geral sobre diabetes 101, mas também nos serviços e programas que muitos oferecem para crianças, adolescentes e adultos em suas comunidades.Na verdade, os D-Camps querem que o mundo em geral saiba que estão trabalhando para alcançar além da juventude, todos os adultos com T1D. Já reportamos anteriormente sobre Acampamentos de Diabetes para Adultos da organização Connected in Motion.
Os acampamentos para diabetes também dependem fortemente de recursos da D-Industry e distribuem uma lista de empresas mostrando onde as crianças e famílias do acampamento podem encontrar ajuda se não tiverem acesso ou pagar por remédios ou suprimentos. Esse é um grande recurso que a DECA oferece e, estou aprendendo, um dos pedidos mais frequentes de acampamentos de membros para a organização. Junto com isso, a DECA oferece recursos de desenvolvimento profissional e “conexão de pontos” entre os acampamentos que estão em alta demanda.
No geral, meu mantra hoje em dia é como o D-Camp é incrível e é um grande benefício para a comunidade.
Meu eu de 7 anos pode não ter concordado, mas como um adulto T1D, ficou claro para mim que o acampamento é um lugar onde a mágica acontece. Portanto, estou animado para ajudar a aumentar a conscientização e fazer o que posso, do meu canto do mundo, para ajudar os campos de diabetes de todas as maneiras possíveis.
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