- A defensora de Minnesota, Nicole Smith-Holt, que perdeu seu filho devido ao racionamento de insulina, foi presa após desafiar as ordens da polícia sobre o bloqueio do tráfego durante um comício de insulina em 14 de setembro em Indianápolis.
- O grupo de base T1International está organizando manifestações de protesto e vigílias pelas vítimas da Crise de Preços da Insulina em todo o país.
- T1 International também realizou um workshop dinâmico para ensinar os pacientes como serem defensores eficazes da indústria farmacêutica, legisladores e muito mais.
- Um novo documentário, “Pay or Die”, destacará o custo humano dos ultrajantes preços da insulina na América.
Mesmo antes do início da vigília à luz de velas e do protesto contra os altos preços da insulina, a defensora Nicole Smith-Holt, de Minnesota, planejou infringir a lei como um ato de desobediência civil. Ela sabia que seria confrontada pela polícia e provavelmente acabaria sendo presa.
Isso é exatamente o que aconteceu em frente à sede da Eli Lilly em Indianápolis em 14 de setembro, quando Nicole se reuniu com mais de 100 outras pessoas em um protesto contra os preços absurdamente altos da insulina que levaram ao racionamento e morte - incluindo a perda de seu próprio filho, Alec Raeshawn Smith, de 26 anos, falecido em junho de 2017.
Junto com sinais de protesto e gritos, compartilhando histórias de partir o coração, canções e orações, e abraços à luz de velas, um momento culminante veio quando Nicole se viu sob custódia policial no banco de trás de uma viatura. Esse resultado foi pré-planejado e não foi uma surpresa porque, diz Nicole, um ato radical foi necessário para levar o clamor de # insulin4all a um novo nível.
“Parece que todo movimento verdadeiro na história incluiu atos de desobediência civil ... e isso apenas traz mais atenção e luz para a questão e parece elevá-la”, diz ela.
Este foi o terceiro protesto anual fora da sede de Lilly no centro da cidade, trazendo a maior multidão e pela primeira vez apresentando uma vigília noturna à luz de velas onde nove histórias de famílias foram compartilhadas em reconhecimento a todos aqueles perdidos na D-Community como resultado da Crise de preços da insulina.
T1International, a organização sem fins lucrativos baseada no Reino Unido por trás do movimento # insulin4all, também realizou um workshop de um dia e meio para defensores de todo o país no fim de semana em conjunto com este protesto.
A vigília e o protesto em Lilly
Mais de 100 compareceram ao protesto em si, da área local de Indy, mas também de muitos outros estados que representaram 19 capítulos do T1 International # insulin4all nos EUA.
Este protesto na frente de Lilly é apenas o mais recente de uma série de eventos # insulin4all com o objetivo de aumentar a conscientização e colocar pressão pública sobre os Três Grandes fabricantes de insulina, Lilly, Novo e Sanofi - que desempenham um papel fundamental no preço deste medicamento de manutenção da vida para pessoas com diabetes.
Por sua vez, a Lilly não comentou diretamente sobre este último protesto, mas ofereceu uma declaração geral aos meios de comunicação referindo-se aos esforços em seus programas de assistência financeira e à nova insulina Lispro pela metade que lançou na primavera de 2019.
A declaração observou: “As pessoas não deveriam ter que pagar o preço de tabela completo por sua insulina, e Lilly tomou várias medidas para remover essa barreira. Mas é preciso fazer mais para consertar o sistema de saúde, e as manifestações públicas são uma parte importante desse processo. Continuaremos a empurrar para as reformas certas que podem melhorar o sistema para todos os usuários de insulina. ”
No sábado, os manifestantes ficaram no Alexander Hotel a cerca de oitocentos metros do campus principal do HQ de Lilly e caminharam do hotel pela rua cantando até chegar ao local designado para o protesto, uma esquina pública do outro lado da rua de Lilly. A vigília que começou depois de escurecer às 20h. incluíam cantos, histórias pessoais lidas por familiares e amigos das vítimas, canções, oração e um momento de silêncio - e muitos sinais, com mensagens como "Pare de nos arrancar preços!"
O talentoso artista defensor Mike Lawson (ex-cartunista aqui em DiabetesMine) havia criado alguns retratos notáveis daqueles que morreram, e esses foram apresentados às famílias neste protesto em Indy.
“Isso foi muito emocionante”, diz Nicole. “No geral, a vigília foi ótima, mas foi difícil encontrar o equilíbrio entre a necessidade não apenas de fazer a vigília, mas de aumentar a conscientização por meio da parte do rali.”
Sister Rallies e o documentário “Pay or Die”
Houve vários outros "comícios irmãos" realizados em todo o país nas duas semanas anteriores a este grande protesto, organizados por # insulin4all capítulos na cidade de Nova York, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT e San Diego , CA - em frente a edifícios de fabricação de insulina, bem como capitais de estado.
Outros esforços para aumentar a conscientização incluem as viagens da Caravana ao Canadá, incluindo a bem divulgada no final de julho com o senador Bernie Sanders, que levou mais de uma dúzia de defensores e a imprensa como um de seus eventos de campanha presidencial de 2020. Sem dúvida, haverá mais demonstrações em breve.
Também foi interessante saber que um novo documentário chamado Pay or Die está em andamento neste movimento # insulin4all e nas histórias de nossa Comunidade D relacionadas a ele. O cineasta Scott Ruderman, que vive com o próprio T1D, estava na cena filmando o protesto.
“O T1International # Insulin4all Vigil tocou profundamente meu coração”, disse Ruderman. “Foi a primeira vez que fiquei cara a cara com todas as mães que perderam seus filhos devido ao racionamento de insulina nos últimos 3-4 anos. A maioria dos filhos tinha mais ou menos minha idade, então continuei imaginando minha própria mãe neste evento. Ser uma testemunha deste momento particular (Nicole está falando na rua) me fez perceber que cada defensor que cruzou minhas lentes ao longo deste projeto exibiu o tipo de força emocional profunda e apoio que você raramente, ou nunca, encontra Em vida. Poder compartilhar esses momentos com outras pessoas me dá uma grande esperança para o futuro de todos os diabéticos ”.
Um planejado “ato de desobediência civil”
Conversamos abertamente com Nicole sobre sua experiência no evento e seus planos de ser presa. Na verdade, esta foi a segunda vez que ela participou de um comício, depois de participar de um em setembro de 2018.
“Meu ato de desobediência civil ... eu havia planejado isso antes”, disse Nicole DiabetesMine, observando que ela perguntou à T1 International e aos outros membros da família daqueles que já morreram, com antecedência se estaria tudo bem. “Todo mundo estava muito confortável com isso. Tínhamos até coordenado com o Departamento de Polícia de Indianápolis (Metropolitana) para que soubessem que eu estaria fazendo isso, para que não fossem pegos de surpresa. Todo mundo foi avisado ... para não me seguir, porque a polícia não estava pronta para nada além de eu estar lá fora. "
Veja como aconteceu:
Perto do final do rali, o grupo cantou “Amazing Grace” juntos na esquina da rua escura à noite. Então, a líder internacional do T1 Elizabeth Rowley anunciou em alto-falante que Nicole tomaria "uma ação" de desobediência civil: entrar no meio do cruzamento e recitar os nomes daqueles que morreram como resultado do racionamento de insulina. Rowley instruiu especificamente o resto da multidão a ficar onde estava, para sua própria segurança e também para a segurança de Nicole.
Parada no meio do cruzamento, com Lilly HQ e a fonte de assinatura ao fundo, Nicole recitou os nomes daqueles que morreram como resultado do racionamento de insulina. A multidão respondeu a cada nome, ecoando em uníssono antes de Nicole gritar o próximo nome. A polícia se aproximou e pediu que ela se mudasse, mas Nicole recusou. Eles deram a ela mais alguns minutos para terminar de ler a lista de nomes, incluindo o de seu filho Alec, que ela precedeu com um emocional "meu bebê".
E foi então que a polícia interveio. Quando ela mais uma vez se recusou a sair da rua, eles a levaram sob custódia.
Com as mãos de Nicole presas atrás das costas, dois policiais a escoltaram do cruzamento até sua viatura enquanto a multidão de ~ 100 pessoas gritava "Sem justiça, sem paz!" Não houve algemas, e Nicole nos diz que não tem certeza se isso pode ser tecnicamente chamado de "uma prisão" porque eles não a levaram para a delegacia para reserva e processamento.
O vídeo ao vivo do evento mostra claramente como esse ato pré-arranjado aconteceu, com um punhado de policiais de Indianápolis no local e a multidão assistindo de perto.
Nicole diz que a polícia a levou até o estacionamento de um restaurante fast-food próximo e a deixou ir. Eles também deram a ela uma citação civil formal com uma multa de $ 200. Nicole diz que eles encaminharam o caso para o advogado cuidar, já que ela mora em Minnesota e voltar a Indy para o tribunal não é fácil.
Nicole acrescenta que quase tentou "desobediência civil" no protesto de 2018, abordando o edifício Lilly e assinando com o nome da empresa. Mas um oficial de segurança da empresa a parou e disse-lhe para deixar a propriedade privada daquela empresa farmacêutica, então ela não insistiu.
“Na época, pensei que talvez não estivesse pronta para a reação ... então vou embora pacificamente”, disse ela. “Este ano eu estava mais preparado. Acho que destaca a crise. Isso mostra a Eli Lilly, Novo e Sanofi que estamos levando essa luta a sério e que eles não devem nos subestimar. ”
Além de continuar seu trabalho com T1 International e o movimento # insulin4all, Nicole também diz que está pessoalmente comprometida em trabalhar com legisladores estaduais e federais na elaboração de legislação relacionada a este tópico. Esses esforços incluem ajudar Minnesota a aprovar uma versão da Lei de Kevin para garantir recargas de prescrição de insulina de emergência, co-presidir a Força-Tarefa de Minnesota para reduzir os medicamentos prescritos e participar do Conselho de Fundadores dos Estados Unidos de Cuidado, uma organização apartidária comprometida em garantir que todo americano tenha acesso a cuidados de saúde de qualidade a preços acessíveis.
Workshop dinâmico sobre defesa do diabetes
O workshop de um dia e meio liderado pela T1International foi dedicado aos esforços de defesa em torno do preço e do acesso à insulina. Incluiu cerca de 45 indivíduos de 19 capítulos do grupo em todo o país, além de Rowley, que é dos Estados Unidos, mas vive no Reino Unido, e alguns outros membros do conselho que moram fora dos Estados Unidos. Embora a organização tenha realizado workshops semelhantes internacionalmente, este foi o maior e o primeiro aqui nos Estados Unidos.
O apresentado como orador principal Gregg Gonsalves, um professor de Medicina e Direito da Yale School que é um ativista de HIV / AIDS de longa data e codiretor da Global Health Justice Partnership de Yale. A agenda variou de compreender as razões para o alto preço da insulina, uma sessão de "combate aos pontos de discussão da Pharma", branding de advocacia e relações com a mídia, trabalhar com legisladores na legislação e até mesmo autocuidado para defensores.
Também incluiu discussões importantes sobre inclusão e diversidade dentro de nossa comunidade de pacientes e iniciativas de defesa, e como todos nós podemos fazer melhor em reconhecer aqueles que não estão na mesa ou incluídos nesses esforços. Um dos painéis incluiu os advogados membros do T1 International Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) e Adeline (Lina) Umubyeyi ao lado da defensora dos direitos de imigração Dalila Gonzalez e Sa'ra Skipper, uma T1D de Indianápolis que foi forçada a racionar insulina e defendeu esta questão sobre o ano passado.
“Foi realmente notável”, disse Allison Bailey, gerente de defesa de direitos da T1 International, uma veterana tipo 1 que mora em Iowa. “As pessoas se sentiram tão fortemente sobre isso que viajaram de todo o país para fazer parte disso.”
A organização vê este evento recente e o movimento # insulin4all como um todo como um sucesso, aumentando a conscientização e conquistando mais apoio em todo o país e globalmente. A primeira presença da T1International nos Estados Unidos foi a sucursal tri-state Kentucky / Ohio / Indiana estabelecida no início de 2018, e Bailey diz que seu recente crescimento explosivo os leva a 34 filiais atualmente. Eles realmente tiveram que parar de aceitar novos capítulos por enquanto, porque estão lutando para acompanhar o rápido crescimento com recursos limitados e uma equipe pequena em tempo integral. Eles esperam começar a receber novos capítulos o mais rápido possível, e Bailey acredita que, em 2020, eles poderiam ver um capítulo em cada estado - especialmente importante em um ano de eleição presidencial, quando a saúde é um tópico tão importante.
Quanto ao que vem a seguir, Bailey diz que eles estão explorando como aumentar a aposta daqui para frente. Uma possibilidade poderia ser as iniciativas planejadas para o Dia Mundial da Diabetes em 14 de novembro. Estamos ansiosos para ver o que vem a seguir.
Já dissemos: Esses protestos têm um propósito importante de iluminar a crise de preços da insulina. Isso vai junto com outros esforços de diferentes organizações, levando a audiências no Congresso e estimulando a legislação estadual e federal, bem como pressionando as seguradoras a fazerem mudanças na forma como cobrem a insulina. Embora planejar e solicitar uma prisão possa não ser o tipo de defesa de todos, certamente aumenta a consciência pública e mantém a pressão sobre a indústria farmacêutica, PBMs (gerentes de benefícios farmacêuticos) e outras autoridades que têm o poder de fazer as mudanças necessárias. Parabéns aos defensores dedicados que dedicam seu tempo e energia a esta importante causa.
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