Conheça Brian Hulmes em Denver, CO, cuja família foi lançada no mundo da diabetes tipo 1 recentemente quando sua filha foi diagnosticada, e outra filha testou positivo para autocorpos T1D. Ele pode ter encontrado uma maneira de tornar menos assustador para todos ...
A ideia dele é escrever um livro infantil que não seja necessariamente sobre o diabetes em si, mas pode fornecer garantias sobre como lidar com coisas assustadoras e ser corajoso. Está completo com personagens bobos e pequenos monstros também!
Brian lançou uma campanha de crowdfunding Kickstarter na esperança de arrecadar dinheiro suficiente para publicar este livro que ele poderia um dia apresentar não apenas para sua (s) própria (s) filha (s), mas também para outras pessoas em toda a comunidade de diabetes.
Sobre como Enfrentar a Diabetes com Contação de Histórias, por D-Dad Brian Hulmes
Oi! Nós somos os Hulmes, e nossa história tipo 1 começou há cerca de um ano.
Nossa filha então com 9 meses acordou mole - ela não conseguia levantar a cabeça ou os braços e estava respirando pesadamente. Minha esposa a levou ao médico que não encontrou nada de errado com ela. Por capricho, decidimos testar seus níveis de açúcar no sangue e ela voltou extremamente alta. Portanto, o médico aconselhou minha esposa a ir ao hospital o mais rápido possível. No hospital, nossa filha foi colocada em uma ambulância com uma equipe LifeFlight e correu para um hospital maior equipado com uma UTIP. Saí do trabalho e conheci minha esposa e filha no hospital, onde nossa filha passou quatro dias se recuperando.
Temos muita sorte de morar em Denver, onde o Barbara Davis Center for Diabetes está localizado. Recebemos muito treinamento e cuidado deles. Como tenho certeza que alguns de vocês podem relacionar, o ano passado foi repleto de noites sem dormir, repletas de notificações CGM e garrafas de leite com chocolate. Não foi fácil, mas aprendemos a encontrar alegria na jornada.
No início deste ano, decidimos fazer com que nossos dois filhos mais velhos fossem testados quanto à probabilidade de contrair diabetes tipo 1 por meio de um estudo nacional chamado TrialNet. Os resultados de nosso filho foram negativos, mas nossa filha de 5 anos voltou com dois autoanticorpos positivos, o que significa que ela tem mais de 50% de chance de desenvolver DM1 nos próximos 5 anos. Decidimos inscrevê-la em um estudo experimental pré-tipo 1 com o Barbara Davis Center. Para nos prepararmos para o estudo, tivemos que testar seus níveis de açúcar no sangue todos os dias e noites durante uma semana. Nós meio que pensamos: “Não é grande coisa. Fazemos isso com nosso filho de um ano há quase um ano. ” Mas o nosso filho mais velho está aterrorizado de agulhas. É quase impossível explicar o quão difícil é ter que imobilizar seu filho frenético e apunhalá-lo com uma agulha. Eu nunca vou esquecer de ter que fazer isso.
Tentamos todo tipo de coisa para fazê-la relaxar, mas nada parecia funcionar. Decidi contar a ela uma história para fazê-la se acalmar o suficiente para que tirássemos seu sangue. Inventei uma história boba sobre uma criatura chamada Alison que tinha medo de tudo e como sua amiga Bárbara a ajudaria a ser corajosa. Eu acrescentava um pouco à história a cada noite, e isso se tornou um momento muito doce entre nós.
Ela até puxou Alison e Barbara pelo braço para se lembrar de ser corajosa.
Decidi escrever formalmente a história de Alison e Barbara porque vi minha filha ficar mais corajosa apenas por ouvir uma história sobre elas. Foi incrível ver o impacto que uma história tão boba teve sobre ela, e eu adoraria ver isso ajudar até mesmo uma outra criança a superar seus medos.
“Alison & Barbara In The Rainforest” é um livro infantil de 32 páginas escrito em rima. Ele detalha quem é Alison, o que ela mais teme, como sua amiga Barbara a ajuda a enfrentar seus medos e a transformação que Alison sofre como resultado. Ele já passou por várias rodadas de edição por um editor terceirizado e, no momento, estamos tentando confirmar o ilustrador certo.
Nossa segunda filha ainda não foi diagnosticada com o tipo 1, mas temos a sorte de ter tempo para prepará-la para a vida com ele. Ela vê como nosso filho mais novo lida com isso e, embora não esteja animada, ela entende que pode levar uma vida bastante normal com diabetes.
E ainda não li para ela a história de Alison e Barbara - é meu sonho um dia surpreendê-la com a versão ilustrada. Se decidir pré-encomendar o livro, você ajudará a realizar esse sonho. E talvez quando você ler a história para seu filho, sobrinha, sobrinho ou neto, eles também aprenderão a ser corajosos.
Para ser claro, nossos esforços de arrecadação de fundos não são uma tentativa de dar uma festa de piedade. Nós nos adaptamos à vida com uma criança diabética, e estamos totalmente antecipando criar dois filhos com DM1. Embora seja difícil, estamos encontrando alegria na jornada. Em vez disso, nosso Kickstarter visa ajudar outras crianças a aprender a enfrentar seus medos por meio de contar histórias. Eu vi minha filha crescer muito graças a essa história boba, e se pudermos ajudar outras crianças a enfrentar seus medos ou ser um pouco mais corajosos, então teremos tido um grande sucesso.
Adoraríamos seu apoio e estamos ansiosos para compartilhar a história de Alison e Barbara com o mundo!
