Bem-vindo a Tissue Issues, uma coluna de conselhos do comediante Ash Fisher sobre o distúrbio do tecido conjuntivo, síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) e outras doenças crônicas. Ash tem EDS e é muito mandão; ter uma coluna de conselhos é um sonho que se torna realidade. Tem uma pergunta para Ash? Entre em contato pelo Twitter com @AshFisherHaha.
Prezados problemas de tecido,
Recentemente, fui diagnosticado com fibromialgia. É um alívio finalmente saber por que estou com dor o tempo todo. Minha amiga (vamos chamá-la de Sarah) também tem fibromialgia e compartilha muito sobre isso online. Sempre que a busco para pedir conselho e comiseração, ela me interrompe e me "supera" com seus sintomas muito piores e me lembra que ela está quase sempre acamada, enquanto eu ainda trabalho em tempo integral. Isso me faz sentir como se estivesse sendo dramático e como se eu devesse apenas calar a boca sobre meus problemas. Devo falar com ela sobre isso?
- Sentindo-se uma fraude
Caro Feeling Like a Fraud (mas que absolutamente não é uma fraude),
Em primeiro lugar, estou feliz que você tenha um diagnóstico e uma explicação para sua dor crônica. Espero que você comece a obter algum alívio e cura.
Agora, a questão de sua amiga Sarah. Lamento muito que, ao entrar em contato com ela, você acabe se sentindo invalidado sobre seus próprios sintomas. Isso parece frustrante e desmoralizante. Obviamente não conheço Sarah, mas duvido que ela esteja fazendo isso intencionalmente ou com malícia.
Para mim, parece o que ela é mesmo comunicar-se com você é: “Não sou capaz de apoiá-lo no momento”.
Nós, humanos - sendo meros mortais que somos - muitas vezes não somos bons em expressar diretamente o que queremos dizer ou precisamos. Parece que Sarah está passando por um momento muito difícil e provavelmente lamentando por sua antiga vida antes que seus sintomas a expulsassem do mercado de trabalho e fosse para a cama.
Isso não significa que Sarah seja uma pessoa má; simplesmente significa que Sarah não é uma boa opção de suporte no momento.
Seu diagnóstico e seus sintomas são reais.
Leia a frase anterior novamente, devagar e em voz alta: Seu diagnóstico e seus sintomas são reais. Sua dor é real e você merece reconhecimento e apoio.
Mesmo que o seu caso seja menos “grave” (ou como você ou Sarah queiram categorizá-lo), isso não significa que você tenha que se calar sobre isso. Significa apenas que você precisa encontrar uma fonte diferente de suporte.
Sarah deixou claro - embora indiretamente - que ela não pode aparecer para você agora. Então, encontre-a onde ela está e pare de falar com ela para pedir comiseração ou conselho.
Você tem algum outro amigo com fibromialgia ou doenças crônicas semelhantes que você possa pedir? Você já tentou grupos de suporte online? Tente pesquisar por grupos fibro no Facebook e junte-se a alguns. Confira o subreddit fibro, que tem quase 19.000 membros.
Teste as águas postando, se quiser, ou simplesmente leia o que os outros têm a dizer. Você provavelmente determinará rapidamente quais grupos são valiosos para você (e quais não são).
Garanto que há um espaço online para você onde se sentirá bem-vindo, confortável e apoiado. Pode ser necessária alguma pesquisa e paciência para encontrá-lo. Com sorte, você acabará por fazer alguns amigos com quem possa ter pena.
Você compartilhou seu diagnóstico com amigos e entes queridos? Você pode descobrir que já conhece outras pessoas com fibromialgia.
A fibromialgia é uma doença estigmatizada há muito tempo que ainda é rejeitada por muitos médicos e leigos como "na sua cabeça". Como resultado, algumas pessoas têm o cuidado de compartilhar seus diagnósticos, porque não querem ser julgadas ou repreendidas.
Se você der algumas provas, poderá descobrir que tem mais amigos que compartilham seu diagnóstico do que você pensa.
Embora às vezes possa parecer assim, a dor crônica não é uma competição. Eu realmente acredito em meu coração que ninguém está intencionalmente tentando invalidar a dor dos outros ou "bater" em outra pessoa sendo o mais doente. Estamos todos tentando o nosso melhor para navegar neste mundo estressante, ocupado e exaustivo.
Às vezes, não podemos ou não queremos expressar que estamos sofrendo demais para conter o sofrimento de outra pessoa. Espero que você consiga encontrar um suporte sólido em breve. E espero que você e Sarah consigam descobrir como ser amigos sem que nenhum de vocês se sinta mal por causa da amizade. Estou torcendo por você.
Wobbly,
Cinzas
Ash Fisher é um escritor e comediante que vive com a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel. Quando ela não está tendo um dia de bebê-cervo vacilante, ela está caminhando com seu corgi, Vincent. Ela mora em Oakland. Saiba mais sobre ela em seu site.
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