Conheça Hadea Fisher, uma jovem de trinta e poucos anos do noroeste do Pacífico que foi diagnosticada com diabetes tipo 1 aos 7 anos. Ela tem alguns anos de adolescência tumultuados atrás dela e agora tem um conhecimento importante para compartilhar sobre os desafios de conciliar a adolescência com T1D, depressão ansiedade.
Hoje em dia, Hadea trabalha como coach de vida, ajudando adolescentes e famílias em suas jornadas para o diabetes. No início deste verão, ela publicou um novo e-book que pretende ser um recurso para pais frustrados que precisam de ajuda para lidar com o drama da diabetes adolescente. Hadea compartilha sua jornada pessoal conosco hoje, junto com uma oferta especial para um leitor sortudo ganhar uma cópia gratuita de seu novo livro do Kindle lançado em junho de 2019.
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Aprendendo com “The Mess That I Was Inside”, de Hadea Fisher
Acabei no hospital com cetoacidose diabética (DKA) no fim de semana do Dia do Trabalho de 2001. Eu tinha 17 anos e deveria estar em um show de Dave Matthews, não conectado a uma máquina intravenosa, tendo um estranho monitorando minha urina e olhando para o lindo dia de verão que eu estava perdendo. Eu estava exausto. Tive vergonha. E a vergonha me deixou mais exausto.
É aqui que você pode esperar que eu diga que foi o verão em que fui diagnosticado com diabetes tipo 1. Mas não foi. Fui diagnosticado 10 anos antes, com apenas 7 anos. Talvez você ache que a internação de verão foi o momento em que percebi que precisava me cuidar melhor. Talvez você tenha pensado que era a primeira vez que fui hospitalizado com CAD. Você estaria errado em ambos os casos.
O que pode ser dito sobre esse evento é que acendeu o fogo dentro de mim que esculpiu o trabalho que faço hoje com adolescentes e seus pais em torno do diabetes tipo 1. Levaria décadas para eu reconhecer que minha experiência como adolescente com diabetes era algo que poderia ser explorado por um valor que eu poderia fornecer à comunidade de diabetes. Demorei até meus vinte anos para perceber que tipo de ajuda precisava, o que foi muito depois de eu poder pedir ajuda a meus pais.
O maior obstáculo de ser um jovem diabético não era, na verdade, o diabetes. Eu não sofri por me sentir estranho ou menos do que meus colegas estudantes. Minha autonomia evitou que eu me importasse muito com o que as outras pessoas pensavam sobre meu diabetes. Nunca me ocorreu que alguém pensasse menos de mim; nisso eu fui abençoado.
O maior obstáculo naquela época era, e continua sendo, meu sentimento de vergonha por não ter entendido "direito". Eu era um garoto inteligente, afiado como um chicote, estudioso e curioso - e eu sabia disso. Eu também era teimoso, compassivo e autossuficiente. Eu me orgulhava de minha crescente autoconsciência por ser capaz de ler o humor dos membros da minha família (especialmente minha mãe) e antecipar suas necessidades antes que ela as expressasse. Este conjunto de habilidades vale seu peso em ouro na minha profissão como provedor de saúde e agora como treinador, embora seja absolutamente necessário cuidar dele com cuidado, ou você simplesmente se tornará um exausto que agrada as pessoas.
Eu não sabia de nada disso, é claro, quando era menina ou mesmo adolescente. O que eu sabia aos 10 anos era que alguns dos meus níveis de açúcar no sangue eram perturbadores para minha mãe, e alguns eram calmantes. Minha mente juvenil também acreditava que o açúcar no sangue poderia ser controlado. A conclusão dessa equação foi que, quando meu açúcar no sangue não se comportava, era porque eu tinha feito algo errado.
Às vezes, eu fazia algo descaradamente que afetava negativamente o meu açúcar no sangue (o mais notório era corrigir excessivamente os baixos com muitos doces). Outras vezes, dava errado por conta própria, mas eu presumiria que fosse uma reação de um erro anterior ou, pior ainda, que eu era estúpido demais para manter meus números na linha. Em pouco tempo, fui envolto em fios de vergonha e frustração.
Eu queria ser uma criança, mas também queria ser adulta como meus pais, e que eles tivessem orgulho de mim. Eu queria ser um bom diabético e não queria ser diabético de jeito nenhum. Eu queria cuidar do meu açúcar no sangue no meu tempo livre, não em uma programação arbitrária ditada por adultos. Eu queria estar no comando. Eu não queria ter vergonha de mim mesmo. E eu não queria admitir de qualquer maneira o quanto eu estava bagunçando tudo. Eu não queria admitir que precisava de ajuda.
Bom garoto que eu era, comecei a mentir sobre meu açúcar no sangue. Isso manteve minha mãe feliz. Ela confiava em mim implicitamente, e por que não? Eu não era mentiroso. Na verdade, sou um péssimo mentiroso. Mas eu menti para mantê-la calma, para evitar o tsunami de emoções que estava em minha porta dos fundos toda vez que eu testava meu açúcar no sangue e elas não eram "boas". Eu não conseguia afastar a sensação de que isso significava que eu também não era "bom". Meu mantra era que isso deveria ser factível, é apenas um problema de matemática e, se eu realmente me aplicasse, acertaria tudo.
Disse a mim mesmo que só mentiria até descobrir e então poderia voltar a ser honesto.
Esse momento nunca chegou, pessoal. Nunca fui bom o suficiente nisso. E seja porque eu era uma criança com outros motivos, seja porque o diabetes não é algo que podemos aperfeiçoar, mas sim uma parte em evolução de quem somos e como interagimos nesta vida, ou seja porque o medo das minhas emoções sobre isso e o que isso poderia significar sobre o meu valor como filha, estudante ou ser humano me fez recuar até mesmo de fazer testes quando eu estava no colégio - tudo era igual a uma receita para o desastre.
Para ser claro: fui pego mentindo. Eu desabei e chorei sobre isso. Lidei com as primeiras camadas de emoções em torno do meu diabetes, mas não sabia então a relação subjacente entre o bem-estar da minha família e minha falta de vontade de bagunçar tudo sendo honesto sobre a bagunça que estava por dentro. Eu não entendia minhas emoções complexas. Continuei a mentir muito depois de ser pego, e a vergonha de ser um mentiroso me engoliu por completo até que eu simplesmente não tocasse no meu diabetes até que absolutamente o fizesse.
Passei minha adolescência perseguindo meus números, evitando meus números e ficando doente. Isso não quer dizer que eu não gostasse dos meus amigos e da escola, apenas que encontrei uma maneira de compartimentar meu diabetes para que só recebesse atenção quando fosse realmente terrível.
Em janeiro deste ano, 28 anos após o diagnóstico, comecei a escrever um livro sobre minha jornada e como poderia ter sido ajudado quando criança. O que meus pais poderiam ter me dito para desarmar meu medo? O que eu preciso ouvir para estar disposto a falar sobre minha doença? Como meu controle do diabetes precisava ser para que eu pudesse entender e continuar com ele? O que teria me impedido de pousar no hospital? E mais do que isso, na minha opinião, o que teria me impedido de me envergonhar?
Minha opinião hoje em dia é que os pais de adolescentes diabéticos estão levando a melhor no negócio. Muitas vezes estão sobrecarregados, oprimidos e preocupados. Eles estão frustrados porque seu filho antes agradável não está ouvindo e, o pior de tudo, a vida de seu filho está em jogo. Minha convicção pessoal é que os pais precisam de ajuda para ajudar os filhos. As crianças precisam saber sobre o esgotamento do diabetes e saber que é algo real que vai acontecer.
Eu escrevi "Ajuda! Meu filho adolescente tem diabetes: o recurso para pais frustrados”Porque agora eu sei o que eu precisava de meus pais para enfrentar meu diabetes. Escrevi este livro para ajudar os pais a encontrar uma maneira de inspirar a cooperação orgânica de seus filhos do tipo 1 e para ajudar tanto a criança quanto os pais a encontrar um terreno comum que permita que a criança se sinta ouvida e segura - e disposta a compartilhar os pensamentos feios que surgem sua adolescência, especialmente em torno de seu diabetes. Eu escrevi para pais que querem se sentir sãos e como se seus filhos estivessem ouvindo e fossem capazes de se cuidar, para que os pais pudessem respirar, respirar de verdade pela primeira vez em muito tempo.
Hoje em dia, além de trabalhar cara a cara com famílias que navegam na adolescência tipo 1, também viajo e falo com pais e filhos (tanto separadamente quanto juntos) para ajudá-los a entrarem na mesma página e se sentirem inspirados como uma equipe. Muito do meu trabalho é desmontar o que e como nos dizem para controlar nosso diabetes e descobrir o que a família precisa para estar disposta a enfrentar a doença, de frente. É um trabalho extremamente gratificante.
Não estou na DKA há mais de uma década. Meu açúcar no sangue está espetacularmente nivelado às vezes, e às vezes não. Estou muito orgulhoso do meu A1c. Mas, acima de tudo, tenho orgulho de ter aprendido a me deixar ser humano primeiro, totalmente viável, totalmente incrível antes de ser um diabético incrível. Acontece que quando eu tenho minhas prioridades em ordem assim, meu açúcar no sangue parece cair na linha com muito mais frequência. Eu posso viver com essa doença. Na verdade, com uma perspectiva mais suave e muita compaixão, aprendi a realmente prosperar.
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Obrigado, Hadea, por compartilhar sua história e por escrever este livro para ajudar.
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Boa sorte, D-amigos e pais!