Como a tecnologia continua a mudar a forma como rastreamos e decodificamos nossos resultados de diabetes, a questão logística de como e quando compartilhar de maneira mais eficaz todos esses dados com nossos médicos e outros profissionais de saúde pode, francamente, ser esmagadora.
Entramos em contato com um grupo de pacientes, prestadores de cuidados, desenvolvedores de software e educadores em diabetes para obter conselhos sobre a melhor forma de compartilhar seus dados de diabetes com seu médico sem sofrer um colapso induzido por estresse no processo. Você pode se surpreender (ou não) ao saber que o papel ainda desempenha um grande papel.
Dados para uma vida saudável
Dra. Carla Cox é uma nutricionista registrada e educadora em diabetes certificada (CDE). Ela está há muito tempo na vanguarda da tentativa de descobrir as melhores práticas para o compartilhamento de dados sobre diabetes, à medida que pacientes e médicos procuram se equilibrar entre estar mal informado e super informado (se é que isso é possível).
Cox também defende o download e a familiarização com os dados antes de uma consulta. “Não espere que o provedor ou educador analise suas informações ao telefone, a menos que isso tenha sido acordado anteriormente”, diz ela. “Geralmente, há pouco tempo nos compromissos, então tentar fazer upload, encontrar uma conexão sem fio e tudo isso é demorado e frustrante para todos.
Na era das telas onipresentes, Cox informa que o papel ainda é poderoso.
“Venha preparado com uma cópia impressa!” ela diz. “Embora estejamos tentando ser mais cuidadosos com o desperdício de papel, é muito difícil no escritório olhar para uma tela, especialmente um telefone, e pensar nos dados”.
Os conjuntos de dados impressos podem ser compartilhados de forma mais íntima e interativa com um provedor, e tanto o paciente quanto o médico podem marcar e fazer anotações nas impressões, o que pode ser extremamente útil, diz Cox.
A chave é imprimir os dados corretos e imprimi-los de forma significativa. Concentre-se nos dados de tendência.
“O diabetes tipo 1, em particular, é um tipo de doença 'no momento'”, diz Cox. “Meu nível de glicose está alto ou baixo, o que devo fazer agora? Mas as mudanças que deveriam ocorrer estão, na verdade, olhando para as tendências. Eu realmente caio durante a noite? Freqüentemente ouço pessoas descreverem baixas durante a noite, mas quando olhamos para os dados de tendências, raramente vemos isso. Aquela vez foi tão assustadora que é o que é lembrado. "
Cox diz que prefere dados de tendência que reflitam turnos de hora em hora, em vez de turnos de dia a dia. “Traga o‘ gráfico espaguete ’que mostra as tendências, o livro de registro, se for um download da bomba, e as configurações da bomba, com certeza”, diz ela. “Também traga o download que demonstrou o tempo dentro e fora do intervalo.”
Por último, lembre-se de que às vezes os dados também vão além dos números.
Cox diz que, embora as discussões sobre Time in Range e A1C sejam cruciais, elas não são tudo. “O indivíduo precisa de uma atualização sobre alimentação saudável? Em diferentes abordagens alimentares? Existem valores baixos de glicose durante o exercício? Existem planos de viagem futuros? Existem problemas de co-morbilidade (extremidades dormentes ou dormentes, preocupações psicossociais)? Uma consulta não deve ser apenas sobre números, mas sobre uma vida saudável! ”
Uma família se transforma em fichários de dados
Como não havia um plano para rastrear e compartilhar dados sobre diabetes, a Família Ohmer em Michigan abriu um caminho para si mesma, criando uma ferramenta que poderia ser útil para todos.
Ao longo dos anos, eles viram o rastreamento e o compartilhamento de dados D como uma maneira de se conectar melhor e se envolver no T1D como uma família, diz a blogueira e defensora da D-Mom Amy Ohmer, cujas duas filhas, Reece e Olivia, vivem com o tipo 1.
Olivia foi diagnosticada em 2006, quando tinha 3 anos. E então, três anos depois, sua irmã mais velha Reece, então com 8 anos, também foi diagnosticada com DM1.
“Olivia e eu fomos diagnosticados quando éramos muito jovens”, diz Reece. “A maneira como revisamos o açúcar no sangue e todas as nossas informações sobre diabetes foi imprimir nossas planilhas como uma família, o que realmente ajudou porque, aos três ou oito anos de idade, você pode não ser bem sabe o que está acontecendo. Tentaríamos fazer alterações com base nessas informações. À medida que envelhecemos, aos poucos assumimos a responsabilidade de fazer mudanças e cuidar de nosso próprio diabetes, o que tem sido uma transição muito boa. ”
A mãe deles, Amy Ohmer, diz que compartilhar dados é “um processo em evolução” que significava descobrir o que funcionou melhor para eles. “O que nos ajudou, tendo dois filhos com diabetes principalmente, foi fazer os downloads com antecedência. É realmente difícil entrar em uma situação em que você está no consultório médico e está tentando disseminar o açúcar no sangue na hora. ”
Ohmer concorda que, embora as impressões em papel possam parecer antiquadas para algumas pessoas hoje em dia, ter seus dados prontos com antecedência neste formato pode ajudar a mitigar o estresse e o julgamento potencial que às vezes vem com as consultas médicas. “Nas consultas, descobri que reagiria mais do que ouvir. Eu estava sempre pensando, ‘Meu Deus, o que fizemos naquela terça? O que nós bagunçamos? 'Foi mais empoderador ter revisado nossos dados com antecedência, para poder discutir os resultados indo para a consulta. ”
A família Ohmer pegou essas folhas e as organizou em pastas anuais preenchidas com dados trimestrais sobre diabetes. Foi um processo que tornou a organização do que eles precisavam compartilhar com seus médicos simplificada e divertida para as crianças. Além disso, eles usaram adesivos para marcar marcos. No final do ano, eles podiam olhar para cada fichário e sentir que tinham conseguido controlar sua saúde.
“Veríamos esse fichário com todos esses adesivos de realização por ir a essas visitas e lidar com todas essas coisas com as quais as crianças normais provavelmente não precisavam lidar”, diz Amy. “Nós os salvamos porque então se tornou um testamento para, 'Oh meu Deus. O primeiro ano acabou. O segundo ano acabou. O terceiro ano acabou. '”
Reece e Olivia agora usam o Dexcom G6 CGM, então seu processo de dados mudou. Agora, com 15 e 17 anos, eles também têm mais autonomia sobre as consultas médicas. Mas eles ainda preparam e revisam os dados, que rastreiam usando o aplicativo Clarity da Dexcom em iPhones, de antemão.
“Os objetivos naquela época eram, para ser honesta, provavelmente mantê-los vivos e saudáveis”, diz Amy. “Mas agora é sobre,‘ Ok, você vai poder ir e viajar por conta própria? Você pode dirigir até a faculdade e ter os recursos para entender como controlar o açúcar no sangue em uma viagem de carro de duas horas? Você teve sucesso em ficar na festa de solteira da noite inteira com toda a atividade e absolutamente ninguém sabendo que você tem diabetes? ” Então, essa é a realidade agora onde estamos. Essa é a realização deles, e isso está mais em seu fichário mental do que em seu fichário físico.
Reece e Olivia criaram um formulário para adolescentes e jovens adultos com DM1 preencherem antes das visitas ao médico, a fim de ajudar a se comunicar melhor com seus médicos.
“Eu tenho uma memória vívida de ter 10 anos e estar chateado com tudo”, diz Reece. “Há tantos sentimentos acontecendo, você não sabe como expressar nenhum deles. Então, eu iria para esses compromissos e teria coisas que gostaria de dizer, mas iria esquecer tudo imediatamente assim que entrasse na sala. Então a forma aconteceu. Todas as coisas que eu queria mencionar quando estava lá foram anotadas e então decidimos compartilhar para que outras crianças pudessem usá-las e tivessem a capacidade de conversar melhor com seus provedores e falar sobre as coisas que eles realmente queria. ”
O formulário, criado com a Universidade de Michigan, inclui oito questões que vão desde questões de estilo de vida até definição de metas. Destina-se a ser usado junto com CGM ou outros dados sendo revisados pelo paciente e médico - para fazer exatamente como o CDE Cox recomenda e garantir que a conversa permaneça focada no que é importante na vida do paciente.
Guia de download de dados de um paciente
A Dra. Joyce Lee acredita mais na mudança para registros de saúde sem papel e nos níveis crescentes de conforto dos médicos com a revisão de dados digitais de diabetes.
Lee é Professor Pesquisador de Pediatria na Escola de Medicina da Universidade de Michigan e Professor na Escola de Saúde Pública da Universidade de Michigan. Ela lidou com dados sobre diabetes do ponto de vista de um pesquisador de dados e de um provedor de cuidados com a diabetes.
Muitos médicos têm assistentes médicos que baixam os dados da bomba de insulina para imagens PDF que são importadas para a guia "mídia" do prontuário eletrônico de um paciente para que possam ser usadas na consulta, diz ela.
“Baixe seus dados para o portal do paciente antes da visita”, diz ela. “Isso economiza muito tempo e acelera tremendamente a visita!”
Dito isso, com tantas plataformas de dados disponíveis agora, os prestadores de cuidados muitas vezes enfrentam a necessidade de decifrar e alternar entre as interfaces de dados entre os pacientes. Lee diz que, para tornar o fluxo de trabalho mais suave, os prestadores de cuidados tentam usar sistemas únicos para vários dispositivos, sempre que possível.
Ela recomenda se inscrever em aplicativos e plataformas que baixam dados automaticamente de seus dispositivos, como Tidepool, Glooko / Diasend e Dexcom’s Clarity for CGM data. Ela acrescenta que os pacientes devem pedir a sua clínica de atendimento para adicioná-los à sua lista de clínicas dentro dessas plataformas para permitir o compartilhamento fácil de dados entre o paciente e o médico.
Lee aponta para um guia de download de dados do paciente criado pela U-M Pediatric Diabetes Clinic. Ele descreve tudo que você precisa saber para baixar dados de produtos populares, como as bombas Abbott FreeStyle Libre, Medtronic e Omnipod, e vários aplicativos.
Uma condição baseada em dados
A maneira como usamos os dados e interagimos com nossos provedores de saúde certamente está mudando para todos nós. Até agora, os pacientes só podiam ver os dados retrospectivos com sua equipe de saúde. Isso é útil, mas muitos acreditam que podemos fazer melhor.
Jeff Dachis, fundador e CEO da One Drop, que vive com o próprio T1D, está trabalhando para um mundo em que todos esses dados possam realmente nos ajudar a prever o que acontecerá a seguir com nosso diabetes. One Drop é uma plataforma de gerenciamento de diabetes que busca usar o poder da computação móvel e da ciência de dados para capacitar as pessoas com diabetes a viverem suas melhores vidas.
“Com a ciência de dados, agora podemos usar nossos dados para olhar para o futuro e fazer ajustes em tempo real”, diz Dachis. “As previsões de glicose no sangue da One Drop com o Automated Decision Support fazem exatamente isso. Com apenas um valor de glicose no sangue, One Drop pode prever seu açúcar no sangue com até 24 horas de antecedência usando seus próprios dados combinados com mais de dois bilhões de pontos de dados de outras pessoas com diabetes. ”
A empresa também acaba de lançar novas previsões de glicose no sangue em 8 horas para pessoas com diabetes tipo 2 em uso de insulina, baseadas em sua tecnologia Predictive Insights alimentada por IA.
Trabalhando ao lado de Dachis está o Dr. Mark Heyman, psicólogo em diabetes e Educador Certificado em Diabetes que fundou o Centro para Diabetes e Saúde Mental (CDMH) na área de San Diego. Ele agora atua como vice-presidente de operações clínicas e inovação na One Drop.
Tanto Dachis quanto Heyman veem o diabetes como uma condição baseada em dados. “Nossos dados podem capacitá-lo a tirar o máximo proveito de viver sua vida todos os dias”, diz Dachis.
Preparando-se para as consultas médicas, aqui estão algumas dicas de Dachis e Heyman que podem ajudar os pacientes a alcançar esse objetivo:
- Reveja seus dados cuidadosamente antes de sua consulta. Se você observar algo incomum ou que não entenda, anote para falar com seu médico a respeito. A revisão de seus dados pode torná-lo mais confortável para fazer perguntas e ajudá-lo a se sentir como um parceiro de seu médico, em vez de apenas receber instruções.
- Forneça o contexto dos dados. Os números podem nos dizer muito, mas nem sempre podem contar toda a história. Os dados são como um quebra-cabeça, um monte de peças que tentamos encaixar para que façam sentido. Não olhe apenas para os números, mas também converse com seu médico sobre o que estava acontecendo em sua vida no contexto desses números. Isso pode fornecer ao seu médico informações valiosas que podem ajudá-los a entender quais ações devem ser tomadas em seguida.
Assim como a família Ohmer, Dachis e Heyman acreditam fortemente no poder da preparação. Várias pequenas etapas preparatórias tomadas antes da consulta podem fazer uma grande diferença na eficácia e eficiência com que os dados do diabetes são compartilhados com o médico.
Mas Dachis avisa que o processo deve ser adaptado para fazer sentido para suas necessidades pessoais, limitações de tempo e nível de conforto com o compartilhamento de dados.
“Quando e como compartilhar dados antes da sua consulta é algo que você deve conversar com seu médico”, diz Dachis. “Alguns médicos podem ter tempo para revisar os dados antes da consulta e alguns podem preferir fazê-lo durante a sua consulta. Não importa a preferência do seu médico, você deve estar familiarizado com seus próprios dados antes da visita e identificar quaisquer problemas ou questões que deseja abordar. ”
“Seus dados são seus e você sempre pode escolher com quem deseja compartilhá-los”, diz Dachis. “Pode ser útil evitar compartilhar seus dados com pessoas que não entendem de diabetes ou que irão julgá-lo.”
Em última análise, a escolha do que fazer com seus dados está em suas mãos.
