Com a ajuda de novos tratamentos, tecnologia moderna e a dedicação de cientistas, pesquisadores e ativistas, é possível viver melhor com esclerose múltipla (EM).
Essas 15 dicas podem ajudá-lo a começar sua jornada para viver bem.
1. Aprenda tudo o que puder
A EM é uma doença crônica que afeta o sistema nervoso central. Pode causar uma ampla gama de sintomas, que variam de pessoa para pessoa. Existem vários tipos diferentes de EM e cada um requer um plano de tratamento diferente.
Aprender tudo o que puder sobre o seu diagnóstico é o primeiro passo que você pode dar para gerenciar com eficácia sua condição. Seu médico pode fornecer panfletos informativos sobre a EM, ou você pode ler sobre isso em organizações como a National MS Society.
Descobrir os fatos e esclarecer quaisquer ideias erradas sobre a EM pode tornar o seu diagnóstico um pouco mais fácil de suportar.
Os cientistas também estão aprendendo mais e mais sobre a esclerose múltipla a cada dia. Portanto, é essencial manter-se atualizado à medida que novos tratamentos chegam ao mercado.
2. Fique atualizado com novos tratamentos e ensaios clínicos
A National MS Society é um bom recurso para encontrar novos ensaios clínicos em sua área.
Você também pode encontrar uma lista abrangente de todos os ensaios clínicos passados, presentes e futuros em ClinicalTrials.gov. Se você encontrar um ensaio clínico em sua área, fale com seu médico para descobrir se você é um candidato a participar do ensaio.
3. Mantenha-se ativo
O exercício diário é essencial para manter a força muscular e aumentar a resistência. Não praticar atividade física suficiente também pode aumentar o risco de desenvolver osteoporose - uma condição em que seus ossos podem se tornar finos e frágeis. Os exercícios também podem melhorar o seu humor e evitar a fadiga.
Comece de forma simples, com exercícios de baixo impacto, como caminhar, andar de bicicleta ou nadar.
4. Pratique uma boa higiene do sono
Praticar uma boa higiene do sono pode ajudá-lo a lutar contra a fadiga da EM.
Aqui estão algumas maneiras testadas e comprovadas de ajudá-lo a ter um sono mais repousante:
- Estabeleça uma rotina de hora de dormir. Por exemplo, tome um banho quente e ouça uma música suave antes de dormir.
- Tente ir para a cama e acordar na mesma hora todos os dias.
- Fique longe de telas brilhantes antes de dormir.
- Evite cafeína no final da tarde e à noite.
5. Encontre um amigo MS
Você não precisa passar por esse diagnóstico sozinho. Faça logon no aplicativo MS Buddy da Healthline (iPhone; Android) para se conectar e falar com outras pessoas que vivem com MS. O MS Buddy é um lugar seguro para você compartilhar suas preocupações e pedir conselhos de outras pessoas que estão passando pelas mesmas experiências que você.
6. Reúna uma equipe de médicos
A EM é uma doença vitalícia, por isso é importante estar sob os cuidados de um especialista em EM que seja uma boa opção para você. Seu médico de atenção primária pode encaminhá-lo a uma equipe de outros profissionais de saúde para ajudá-lo a controlar todos os seus sintomas. Ou você pode usar esta ferramenta “Find Doctors & Resources” da National MS Society.
Os profissionais de saúde que você pode precisar consultar incluem:
- um neurologista especializado em EM
- um neuropsicólogo para ajudar a gerenciar sua função mental, como memória, foco, processamento de informações e resolução de problemas
- um fisioterapeuta para trabalhar a força geral, a amplitude de movimento das articulações, a coordenação e as habilidades motoras gerais
- um psicólogo ou conselheiro de saúde mental para ajudá-lo a lidar com o seu diagnóstico
- um terapeuta ocupacional, que pode lhe dar as ferramentas para realizar as tarefas do dia-a-dia com mais eficiência
- um assistente social para ajudá-lo a encontrar recursos financeiros, direitos e serviços comunitários
- um nutricionista ou nutricionista para ajudá-lo a manter uma dieta saudável
- um fonoaudiólogo se você estiver tendo problemas com a fala, engolir ou respirar
7. Alimente-se bem
Sua dieta é uma ferramenta importante quando se trata de viver bem com EM. Embora não haja dieta milagrosa para o tratamento da EM, considere ter como objetivo uma dieta saudável rica em frutas, vegetais, grãos inteiros, gorduras saudáveis e proteínas magras.
Também é importante comer bem para evitar o ganho de peso. Os pesquisadores observaram uma maior progressão da deficiência e mais lesões cerebrais em pessoas que vivem com esclerose múltipla ou são obesas.
Aqui estão algumas outras dicas de dieta a serem consideradas:
- Faça uma dieta com baixo teor de gordura ou à base de vegetais. Um estudo de 2016 descobriu que pessoas com EM que aderiram a uma dieta baseada em vegetais com baixo teor de gordura tiveram melhorias em seus níveis de fadiga após 12 meses. No entanto, não mostrou melhorias nas taxas de recaída ou nos níveis de deficiência, então mais pesquisas são necessárias.
- Obtenha fibra suficiente. A ingestão recomendada é de pelo menos 25 gramas de fibra por dia para mulheres e 38 gramas de fibra por dia para homens. Isso ajuda a promover o bom funcionamento do intestino.
- Reduza o consumo de álcool.
- Coma alimentos ricos em ácidos graxos ômega-3 e ômega-6. Os exemplos incluem peixes gordurosos (salmão, atum, cavala), soja, óleo de canola, nozes, linhaça e óleo de girassol. Algumas evidências sugerem que comer essas gorduras pode reduzir a gravidade e a duração dos ataques de esclerose múltipla.
8. Divida e conquiste tarefas
O trabalho doméstico pode parecer opressor, mas você não precisa fazer tudo de uma vez. Divida suas tarefas para torná-las mais gerenciáveis. Por exemplo, limpe apenas um quarto por dia ou divida todas as tarefas em segmentos de tempo ao longo do dia.
Você ainda pode fazer a limpeza por conta própria, mas evitará se machucar no processo.
9. Reorganize sua casa e ambiente de trabalho
Tente pensar estrategicamente sobre como sua casa e seu local de trabalho estão configurados.
Pode ser necessário fazer alguns ajustes para atender às suas necessidades. Por exemplo, considere armazenar os utensílios de cozinha que você usa todos os dias no balcão da cozinha e nos armários mais fáceis de alcançar. Você pode colocar aparelhos elétricos pesados, como liquidificadores, na bancada para que não precise movê-los constantemente.
Reorganize ou livre-se de móveis, tapetes e decorações que ocupam muito espaço ou podem fazer você tropeçar enquanto você se move pela casa. Lembre-se de que quanto mais coisas você tiver, mais difícil será limpar sua casa.
Você também pode falar com seu empregador para ver se eles fornecem equipamentos ergonômicos para facilitar seu dia de trabalho. Os exemplos incluem proteção contra reflexos em telas de computador, um trackball em vez de um mouse ou até mesmo mover o assento da mesa para mais perto da entrada.
10. Invista em gadgets bacanas
Novos aparelhos e pequenas ferramentas para a cozinha podem tornar as tarefas comuns mais fáceis e seguras. Por exemplo, você pode querer comprar um abridor de jarras que facilite a abertura de uma tampa vedada a vácuo.
11. Defina lembretes
A EM pode causar sintomas como perda de memória e problemas de concentração. Isso pode dificultar a lembrança de tarefas do dia-a-dia, como compromissos e quando tomar seus medicamentos.
Os aplicativos e ferramentas do telefone podem ajudá-lo a contornar problemas de memória.Existem aplicativos disponíveis que tornam mais fácil ver seu calendário, fazer anotações, fazer listas e definir alertas e lembretes. Um exemplo é o CareZone (iPhone; Android).
12. Envolva-se
Grupos de suporte de MS podem conectar você com outras pessoas que vivem com MS e ajudá-lo a estabelecer uma rede para troca de ideias, novas pesquisas e boas vibrações. Você também pode participar de um programa de voluntariado ou grupo de ativistas. Você pode descobrir que a participação nesse tipo de organização é incrivelmente fortalecedora.
O site ativista da National MS Society é um bom lugar para começar. Você também pode procurar os próximos eventos de voluntariado nas proximidades.
13. Mantenha a calma
Muitas pessoas com EM descobrem que são sensíveis à exposição ao calor. Quando sua temperatura corporal aumenta, seus sintomas podem piorar. Mesmo um leve aumento de temperatura pode prejudicar os impulsos nervosos o suficiente para causar sintomas. Esta experiência, na verdade, tem seu próprio nome - fenômeno de Uhthoff.
Tente manter-se fresco evitando chuveiros e banhos quentes. Use ar condicionado em sua casa e fique longe do sol quando possível. Você também pode tentar usar um colete refrescante ou uma gola.
14. Configurar recargas automáticas para prescrições
É importante tomar seus medicamentos na hora certa. O esquecimento de tomar um medicamento ou reabastecer uma receita pode ter consequências graves no seu dia-a-dia.
Para resolver esse problema, configure o reabastecimento automático de suas receitas na farmácia local. Você pode receber uma mensagem de texto da farmácia ou ligar para avisar que sua receita está pronta para ser retirada. Muitas farmácias podem até enviar suas receitas com antecedência.
15. Fique positivo
Embora não haja cura para a esclerose múltipla no momento, os novos tratamentos podem retardar a doença. Não perca as esperanças. Pesquisas estão sendo conduzidas para melhorar os tratamentos e reduzir a progressão da doença.
Se você está tendo dificuldade em manter uma perspectiva positiva da vida, considere encontrar um psicólogo ou um conselheiro de saúde mental para discutir suas necessidades.
Remover
A vida após o diagnóstico de EM pode ser opressora. Alguns dias, seus sintomas podem impedi-lo de fazer o que você ama ou deixá-lo emocionalmente esgotado. Embora alguns dias possam ser difíceis, ainda é possível viver bem com a EM implementando algumas das mudanças acima em sua vida.
