Pacientes reais oferecem conselhos e encorajamento para aqueles recentemente diagnosticados com esclerose múltipla.
A esclerose múltipla (EM) é uma condição complexa que afeta todas as pessoas de maneiras diferentes. Quando confrontados com um novo diagnóstico, muitos pacientes ficam confusos e assustados tanto com a incerteza da doença quanto com a perspectiva de se tornarem deficientes. Mas, para muitos, a realidade de viver com esclerose múltipla é muito menos assustadora. Com tratamento adequado e a equipe médica certa, a maioria das pessoas com EM é capaz de levar uma vida plena e ativa.
Aqui estão alguns conselhos de três pessoas que vivem com esclerose múltipla e o que elas gostariam de ter sabido após o diagnóstico.
Theresa Mortilla, diagnosticada em 1990
“Se você foi diagnosticado recentemente, entre em contato com a sociedade de esclerose múltipla quase imediatamente. Comece a reunir informações sobre como viver com esta doença - mas vá devagar. Existe realmente um pânico enorme quando você é diagnosticado pela primeira vez, e todos ao seu redor entram em pânico. Obtenha informações para se informar sobre o que existe em termos de tratamento e o que está acontecendo em seu corpo. Eduque-se lentamente e aos outros. ”
“Comece a formar uma equipe médica muito boa. Não apenas um neurologista, mas também talvez um quiroprático, massoterapeuta e conselheiro holístico. Qualquer que seja um aspecto de suporte na área médica em termos de médicos e atendimento holístico, comece a montar uma equipe. Você pode até pensar em ter um terapeuta. Muitas vezes, eu descobri que ... eu [não] podia ir para [minha família] porque eles estavam em pânico. Ter um terapeuta pode ser muito benéfico - ser capaz de dizer: ‘Estou com medo agora e é isso que está acontecendo’ ”.
Alex Faurote, diagnosticado em 2010
“A maior coisa que eu gostaria de ter sabido, e aprendi ao longo do tempo, é que o MS não é tão incomum quanto você pensa, e não é tão dramático quanto parece. Se você acabou de ouvir sobre MS, você ouve que ataca os nervos e suas sensações. Bem, isso pode afetar todas essas coisas, mas não afeta todas essas coisas o tempo todo. Leva tempo para piorar. Todos os medos e pesadelos sobre acordar amanhã e não ser capaz de andar, esses não eram necessários. ”
“Encontrar todas essas pessoas que têm EM foi revelador. Eles estão vivendo sua vida cotidiana. Tudo está muito normal. Você os pega na hora errada do dia, talvez quando eles estão fazendo a injeção ou tomando o remédio, e então você saberá. ”
“Não é necessário mudar toda a sua vida imediatamente.”
Kyle Stone, diagnosticado em 2011
“Nem todas as faces de MS são iguais. Não afeta a todos exatamente da mesma maneira. Se alguém tivesse me dito isso desde o início, em vez de apenas dizer 'você tem esclerose múltipla', eu teria sido capaz de abordar melhor. ”
“Para mim, não me apressar e saltar para um tratamento sem saber como isso afetaria meu corpo e me afetaria no futuro era muito importante. Eu realmente queria ser informado e ter certeza de que esse tratamento seria o melhor para mim. Meu médico me deu poderes para garantir que eu tivesse controle ou alguma coisa a dizer sobre meu tratamento. ”
