Então você, ou alguém que você ama, acabou de ser diagnosticado com diabetes tipo 1? O tipo em que você de repente enfrenta uma vida inteira de injeções porque o sistema imunológico destruiu a capacidade do corpo de produzir insulina?
Pode parecer o fim do mundo, nós entendemos. Mas isso não. É apenas o fim de um estilo de vida e o início de um novo. Uma nova forma de vida, que - uma vez que você se adapte e aprenda o que fazer - pode ser saudável, feliz e longa.
Para começar, compilamos este Guia Básico para o Diabetes Tipo 1:
Compreendendo o diabetes tipo 1
Este não é um texto médico, mas existem algumas coisas relacionadas à ciência que você precisa entender sobre como o corpo humano funciona para entender o diabetes tipo 1.
Em primeiro lugar, todas as células - desde uma célula nervosa no cérebro até uma célula ciliada no dedão do pé - funcionam com açúcar. Isso é o que as células "comem" para obter energia para que possam fazer o trabalho para o qual foram projetadas.
O sistema digestivo do corpo converte alimentos e bebidas em açúcar e entrega o açúcar, chamado glicose, a todas as partes do corpo usando a corrente sanguínea. Esse processo é regulado pelo hormônio insulina, que é produzido pelo pâncreas. No diabetes tipo 2, o corpo não pode usar a insulina que é feita da maneira normal - então, mudanças na dieta, atividade ou uma grande variedade de pílulas podem fazer a diferença.
Isto é não verdadeiro para diabetes tipo 1. No tipo 1, o sistema imunológico ataca e mata as células do pâncreas que produzem insulina. Portanto, para sobreviver, a insulina deve ser introduzida “artificialmente” no corpo de alguma forma.
Se você acabou de ser diagnosticado, o processo de ataque auto-imune pode não estar completo. Um tanto morbidamente, isso é chamado de “fase da lua de mel”, quando você tem alguma insulina residual a bordo. Mas dentro de alguns meses, seu corpo não será capaz de produzir uma gota de insulina e, sem injeções de insulina, os níveis de glicose no sangue do corpo irão subir para níveis letais.
Parece mais assustador do que é.
Parabéns, agora você está no ‘pâncreas manual’
Assim como a respiração é automática, no corpo da maioria das pessoas, os níveis adequados de glicose são mantidos automaticamente quando o pâncreas libera a insulina necessária. Mas, no caso do tipo 1, esse processo é totalmente interrompido. Este não é um desastre completo. Pense nisso como um carro cujo controle de cruzeiro quebrou. Você ainda pode dirigir o carro; apenas requer um pouco mais de esforço.
Sem o controle de cruzeiro, você precisa olhar para o velocímetro enquanto dirige na rodovia para ter certeza de que não está indo muito rápido ou muito lento. Com o tipo 1, você precisa verificar o açúcar no sangue para ter certeza de que não está nem muito alto nem muito baixo. O açúcar no sangue é verificado usando um medidor de glicose no sangue por “ponta do dedo” ou, mais comumente para o tipo 1, um dispositivo chamado monitor contínuo de glicose ou CGM.
Para manter nossa analogia com o carro, agora você precisa usar o pé para controlar a velocidade do motor. No diabetes, o motor é a insulina. A insulina pode ser administrada com uma seringa antiquada (ao contrário de muitas imunizações, as agulhas são precárias e as injeções são indolores), um dispositivo de aplicação com caneta ou um sistema de aplicação semiautomático chamado bomba de insulina.
Falaremos mais sobre os prós e os contras dessas várias opções em breve, mas por enquanto apenas saiba que, embora agora você tenha que monitorar continuamente o açúcar no sangue e tomar insulina conforme necessário, pelo menos você está no assento do motorista.
Como você sabe quando deve tomar insulina?
A insulina é usada para evitar que o açúcar no sangue suba muito, então você deve tomá-la se o seu açúcar estiver acima dos níveis-alvo saudáveis, ou antes de fazer qualquer coisa que possa aumentá-lo.
O que faz o açúcar no sangue aumentar?
A comida vai, se você comer sem tomar insulina antes da primeira mordida. Assim como qualquer bebida com açúcar, como suco, leite, muitas bebidas energéticas e qualquer tipo de refrigerante comum. Provavelmente, a melhor coisa que você pode fazer para tornar sua vida mais fácil com diabetes tipo 1 é evitar bebidas açucaradas como a peste. Fora isso, pouca mudança na dieta é necessária - pelo menos no início.
O estresse também pode aumentar o açúcar no sangue, assim como as alergias sazonais, resfriados e gripes. Na verdade, há uma grande lista de coisas que podem aumentar o açúcar no sangue.
Por outro lado, outros fatores, especialmente os exercícios, podem reduzir o açúcar no sangue sem a necessidade de insulina. O exercício é o primeiro dessa lista, pois aumenta a necessidade de combustível do corpo, queimando o açúcar extra. Isso não quer dizer que você pode simplesmente exercitar seu diabetes, mas pode ser uma ferramenta muito útil.
Como diabos você aprende a fazer malabarismos com tudo isso? Com a ajuda de uma equipe.
Compilando sua equipe de atendimento
Felizmente, você não está sozinho. Existem muitos profissionais médicos treinados especificamente para ajudá-lo a aprender como navegar e controlar o diabetes tipo 1.
Dois membros principais da equipe serão o seu médico diabético e um educador em diabetes especialmente treinado que lhe ensinará a arte do controle do diabetes.
Os médicos que se especializam no tratamento do diabetes são chamados de endocrinologistas, e é importante encontrar um que seja adequado para você. Você pode começar pesquisando em um banco de dados desses especialistas para encontrar alguns em sua área. Você terá que ligar para descobrir quais são cobertos pelo seu seguro saúde. E, em seguida, para restringir ainda mais sua pesquisa, você pode ler comentários e análises online para ter uma noção do estilo do médico e pensar sobre como esse estilo pode combinar com sua personalidade. Você precisa de alguém que o trate com luvas de pelica ou precisa de uma mão firme no leme?
O endo será o responsável geral pelo seu plano de tratamento. Ele ou ela irá se encontrar com você, estudar seus padrões de glicose no sangue e ajudá-lo a escolher a tecnologia e os dispositivos de aplicação certos para o seu estilo de vida. O endo também solicitará e analisará os testes de laboratório e poderá encaminhá-lo a outros médicos especialistas conforme necessário.
A maioria das pessoas com diabetes tipo 1 também deve estar sob os cuidados de um oftalmologista, pois há risco de lesões oculares devido ao aumento de açúcar. Você também precisará de um bom dentista e, às vezes, de um cardiologista ou especialista em rins - dependendo de sua saúde geral.
O educador em diabetes é uma enfermeira ou nutricionista especialmente treinada que o ajudará a ensinar todas as técnicas e truques para ter sucesso com o diabetes. Alguns educadores trabalham no escritório do endo, enquanto outros são independentes.
Os recém-diagnosticados tipo 1 geralmente passam muito mais tempo com o educador do que com o endo, porque o educador ajuda você a resolver toda a “logística” de viver com o diabetes - de escolhas alimentares a rotinas de exercícios e ajustes de medicação.O educador se encontra com você com mais frequência e tem períodos mais longos disponíveis para ensinar o que você precisa saber.
Observe que mencionamos “compilar” sua equipe de atendimento. Isso ocorre porque depende de você, o paciente, encontrar e se envolver com esses vários profissionais de saúde (HCPs). Na maioria dos casos, a comunicação entre eles é limitada - especialmente se estiverem em clínicas ou locais diferentes - portanto, essas pessoas são apenas uma "equipe" em sua intenção comum de ajudá-lo.
Mais uma vez, não podemos enfatizar o suficiente o quão importante é ter um bom relacionamento com os HCPs que você escolher, mais especialmente com seu endo e seu educador, pois eles são os dois com quem você irá interagir mais. Se você não estiver "clicando" em nenhum dos dois, vá comprar um substituto.
Como mencionado, esta equipe de cuidados não é a máquina bem oleada que você poderia esperar. Assim como o diabetes em si, sua equipe de cuidados é uma atividade autogerida em grande parte. Você precisa montá-lo, coordená-lo e mantê-lo funcionando sozinho.
Seu médico diabético deve capacitá-lo
Gostamos de procurar médicos que se consideram “consultores de saúde” para seus pacientes com diabetes, nos moldes do lema da Home Depot: “Você pode fazer isso, nós podemos ajudar”.
Escolhendo seu método de entrega de insulina
Como mencionamos anteriormente, você precisará de dois dispositivos essenciais: um para medir o nível de glicose no sangue e outro para injetar insulina no corpo.
Vamos começar com a insulina que sustenta a vida. Você precisará de dois tipos de doses: o que é chamado de insulina basal (ou "dose de base") para manter sua glicose sob controle entre as refeições e durante a noite, e um segundo tipo de insulina em bolus (insulina de ação rápida) para as refeições.
Seringas de insulina
A maneira tradicional de administrar insulina é usar uma seringa e um frasco. Dito isso, não há nada da velha escola sobre as seringas de insulina modernas: elas são maravilhas descartáveis com pontas de agulhas multifacetadas e lubrificadas que são mais finas do que o grafite da melhor lapiseira.
A insulina é injetada logo abaixo da pele, em camadas de gordura, não diretamente na corrente sanguínea. Parece assustador e pode ser a primeira vez - mas é realmente rápido, fácil e indolor. É também a mais econômica das opções.
Canetas de insulina
A próxima opção é uma caneta de insulina, que como o nome sugere, é um dispositivo semelhante a uma caneta que contém insulina suficiente para vários dias ou até semanas. A caneta também usa uma agulha - a única maneira de fazer a insulina líquida entrar no corpo é fazendo um orifício na pele - mas que está presa a um pequeno cubo que se aparafusa na ponta da caneta. A caneta tem um mostrador na base que permite que a pessoa com diabetes “marque uma dose”.
Algumas canetas são descartáveis, outras são recarregáveis e algumas até são habilitadas para Bluetooth e se comunicam com dispositivos inteligentes para manutenção de registros.
Bombas de insulina
Por falar em inteligência, a última palavra em administração de insulina é a bomba de insulina, pequenos dispositivos computadorizados que constantemente gotejam insulina no corpo através de um tubo flexível e fino. Uma vantagem de uma bomba é que você só precisa usar um tipo de insulina para todas as suas necessidades, porque o gotejamento contínuo cobre a insulina “basal”, enquanto você pode simplesmente apertar um botão para administrar uma dose em bolus (hora das refeições). As bombas atendem a ambas as necessidades com insulina de ação rápida.
As bombas mais recentes possuem vários níveis de semiautomação e são conectadas a engrenagens que monitoram a glicemia. Em alguns casos, eles podem fazer ajustes automáticos para manter a glicose na meta. Algumas pessoas com diabetes que entendem de tecnologia já criaram sistemas de entrega automática, cunharam a tecnologia de “pâncreas artificial” ou “circuito fechado”, e a indústria não está muito atrás.
Como esses sistemas sabem qual é o seu nível de açúcar no sangue? Eles usam sistemas CGM, que testam automaticamente a glicose no sangue a cada cinco minutos. Os sistemas CGM também estão disponíveis como dispositivos autônomos que podem se comunicar com smartphones para ajudar pessoas com diabetes que usam seringas ou canetas.
Obviamente, o medidor de glicose por punção digital tradicional - que testa o açúcar no sangue analisando uma gota de sangue lancetado da ponta do dedo - ainda é uma opção para rastrear o açúcar no sangue. Mas um CGM pode alertá-lo sobre mudanças inesperadas no açúcar no sangue, e eles ficaram tão bons que as decisões de tratamento podem ser feitas a partir do fluxo contínuo de dados provenientes deles.
De volta à insulina por um momento: você pode estar se perguntando, por que nem todo mundo quer uma bomba? Bem, eles são a opção mais cara dos três, pessoas com pele sensível às vezes têm uma reação ruim aos adesivos necessários para manter a bomba conectada ao corpo e, é claro, algumas pessoas ficam loucas só de pensar em ser “ anexado ”a um dispositivo médico. Dito isso, a maioria dos “bombeiros” jura por seus dispositivos.
Check-ups essenciais para diabetes
Espere que quatro vezes por ano seu endo faça um exame de sangue chamado A1C. Às vezes, é executado em um laboratório de diagnóstico, outras vezes em uma máquina de punção digital no consultório do médico.
O A1C é uma maneira diferente de observar a glicose no sangue a partir de seus dispositivos de teste em casa e fornece à sua equipe médica uma medida de sua glicose média - dia e noite - nos últimos meses. É a medida primária para determinar o quão bem controlado está seu diabetes, o que é simplesmente outra maneira de dizer quanto risco você corre de complicações - os danos que níveis elevados de glicose podem causar aos sistemas do seu corpo (doenças oculares, doenças renais, etc.).
Além disso, espere um exame de sangue anual chamado painel de lipídios, que mede os níveis de colesterol. Infelizmente, todas as pessoas com diabetes correm um risco maior de ter problemas cardíacos, e manter o colesterol em um bom nível é a melhor defesa contra essas doenças.
E como o excesso de glicose pode facilmente danificar os pequenos vasos sanguíneos chamados capilares, exames de rotina de rins e exames oftalmológicos também fazem parte do padrão de atendimento para pessoas com diabetes tipo 1, junto com exames de pés em cada consulta médica de rotina.
Não negligencie nenhum desses testes, pois nada é mais importante do que detectar complicações precocemente, para que possam ser tratadas adequadamente antes que se tornem agudas.
Custos e inconvenientes
Como você já deve ter adivinhado, o diabetes tipo 1 é caro - muito caro. Nem os medicamentos, nem o equipamento, nem os suprimentos são baratos. Você enfrentará um grande número de co-pagamentos de medicamentos e contas de várias consultas médicas e exames laboratoriais todos os anos.
A maioria dos endos vai querer vê-lo pelo menos trimestralmente. No início, seu educador pode vê-lo mensalmente ou mesmo a cada poucas semanas. Outros documentos especializados podem precisar ver você apenas uma vez por ano, mas os custos ainda são altos.
Os Centros de Controle e Prevenção de Doenças estimam que os custos médicos médios para pessoas com diabetes é de US $ 13.700 por ano. Pior ainda, todos esses custos aumentaram rapidamente na última década.
E se isso não bastasse, a maioria dos pacientes tem que gastar uma quantidade excessiva de tempo lutando com suas próprias seguradoras para obter cobertura para os remédios e ferramentas de que precisam para prosperar. Espere passar muitas horas ao telefone com vários call centers, em suas tentativas de esclarecer suas necessidades.
Mais comumente, o bloqueio é algo que as seguradoras de saúde chamam de autorização prévia. Não é suficiente para o médico prescrever o que ele acha que você precisa. Em vez disso, muitas vezes são necessárias resmas de papelada para justificar o pedido. Alguns consultórios médicos têm equipes que podem ajudá-lo a interagir com sua seguradora, mas você terá que ser paciente, porque autorizações anteriores geralmente levam semanas a meses antes de serem aprovadas.
Ah, e para aumentar a frustração está o fato de que muitos auths anteriores duram apenas 6 meses. Você dificilmente termina antes de ter que reiniciar o processo!
Mas nós damos suporte, confira nossas dicas para tirar o máximo proveito do seu investimento em diabetes.
Encontrar camaradagem e apoio
Às vezes, o volume absoluto do que você precisa fazer para se manter saudável pode ser exaustivo. Em parte, é muito trabalho, mas principalmente porque o trabalho é incessante. Não há fins de semana com diabetes. Sem feriados. Sem folga. A rotina diária pode se tornar um fardo para a alma e a psique.
Você precisará desabafar e ganhar força com outras pessoas no mesmo barco - e grupos de apoio presenciais ou online são o melhor lugar para começar.
Grupos são mais fáceis de encontrar do que você pensa, porque ao ser diagnosticado com diabetes tipo 1, você acaba de entrar para uma família poderosa, solidária e amorosa - uma família muito maior do que você jamais sonhou ser possível. Além disso, toda uma nova geração está tornando o diabetes tipo 1 mais visível na sociedade - e ousamos dizer, legal? - por meio de aplicativos sociais como o Instagram.
Também é fundamental não ter vergonha de pedir ajuda quando você precisa. A luta diária é real e é muito comum que o diabetes seja acompanhado de esgotamento, depressão e outros problemas de saúde mental. É normal sentir-se cansado, farto, oprimido ou maluco às vezes.
Mas você pode estar se perguntando como diferenciar entre esgotamento, angústia e depressão clínica verdadeira, por exemplo. Ou você pode não saber a quem recorrer para obter suporte personalizado.
Se você se sente assim, é importante procurar ajuda profissional, pelo menos para ser capaz de diferenciar entre burnout, angústia e depressão clínica verdadeira.
Para obter mais informações sobre diabetes e saúde mental, leia “Lidando com o estresse e esgotamento do diabetes: o que saber”.
Vivendo sem medo
Portanto, há coisas novas para aprender. Novos desafios a enfrentar. Mas um diagnóstico de diabetes tipo 1 não é uma sentença de morte. É possível viver uma vida ridiculamente longa com diabetes. Uma vida vivida ao máximo.
O diabetes tipo 1 algum dia será curado? Talvez algum dia. Mas a cura é difícil de encontrar, mesmo depois de décadas de pesquisas e esforços dedicados.
Enquanto isso, novas tecnologias e novos medicamentos permitem que as pessoas com diabetes tipo 1 não apenas sobrevivam, mas também prosperem. Pessoas com carros de corrida T1D ganham medalhas olímpicas, servem na Suprema Corte, escalam montanhas, tornam-se estrelas do rock e agora podem voar até aviões comerciais. Até o céu não é mais o limite.
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