Ei, amigos! À medida que continuamos nossa série de entrevistas com os vencedores do Concurso DiabetesMine Patient Voices 2019, por favor, dê as boas-vindas a Nicholas Galloway de Ohio, diagnosticado com diabetes tipo 1 na sala de emergência quando era adolescente em 2001.
Nick trabalha como educador em diabetes (também conhecido como Diabetes Care and Education Specialist) na proeminente Cleveland Clinic, e é um autodescrito como "nerd em tecnologia do diabetes". Ele também diz que sua experiência inicial em pronto-socorro moldou sua visão sobre os profissionais médicos e como o diabetes não é tratado de forma eficiente em unidades de atendimento de urgência, levando à sua carreira e aos esforços de defesa da nossa comunidade.
Conversando com o Paciente + Provedor Nick Galloway
DM) Oi Nick! Sempre gostamos de começar pedindo aos nossos entrevistados que compartilhem sua história de diagnóstico de diabetes ...
NG) O diabetes tipo 1 foi apresentado a mim quando eu tinha 14 anos no pronto-socorro local em 10 de julho de 2001. Não foi aparente para a equipe do pronto-socorro na avaliação inicial, pois relatou cansaço, perda de apetite, náuseas, dores de estômago, e com sede. Meus pais sabiam que algo estava errado, mas eu era ótima em esconder o fato de que estava muito doente. Acabei cedendo e disse aos meus pais que algo não estava certo e que eu precisava ver um médico imediatamente.
Então você estava escondendo o fato de que estava doente?
Semanas antes do meu diagnóstico, eu estava perdendo peso rapidamente, mas também estava tentando me esforçar para treinar para o beisebol e meus pais contribuíram com minha perda de peso para limitar a dieta e aumentar as atividades. Muitas vezes escondi o fato de não comer levantando-me durante as refeições com a boca cheia de comida e cuspindo no banheiro, ou os cachorros recebiam um petisco extra quando ninguém estava olhando.
Água era complicada, pois muitas vezes eu tinha dificuldade em conseguir água suficiente nos treinos e escondia garrafas extras de água na minha sacola esportiva quando minha garrafa térmica esvaziava rapidamente. Minha boca parecia uma caixa de areia que nunca recuperaria a sensação de umidade. Manter a água na boca evitou que a sensação de lixa saísse da minha boca, mas qualquer umidade se dissiparia rapidamente quando eu engolisse. Falar tornou-se muito difícil e só se conseguia com uma bebida na mão. Além de todos os sintomas, comecei a perder o sono por me levantar várias vezes durante a noite para usar o banheiro. Fiquei muito preocupado por ter algo fisicamente errado, mas injustificadamente me permiti sentir-me terrivelmente doente apenas para evitar enfrentar as inseguranças sendo avaliado por um médico.
E você foi inicialmente diagnosticado incorretamente?
A equipe do pronto-socorro realmente não entendeu muito da minha avaliação inicial devido à extensão da minha teimosia na adolescência e ao meu medo de que realmente algo estivesse errado. Claro que tive que urinar enquanto estava sentado no pronto-socorro e a enfermeira queria colher uma amostra para urinálise. Depois de devolver a amostra de urina para a enfermeira, em poucos minutos, comecei a ver uma coleção de médicos e enfermeiras reunidos do lado de fora do meu quarto perto do posto de enfermagem e ouvi entre a tagarelice "Ficou preto." Logo depois eu ouvi minha madrasta perguntar "É tão ruim assim ?!" e ela começou a chorar. O amontoado de funcionários acabou e eu temi que minha vida estivesse acabando quando todos eles começaram a cercar minha cama com urgência.
No total, minhas cetonas eram muito grandes, perdi cerca de 20 libras em 10 dias, minha visão mudou a ponto de poder ver melhor sem meus óculos, minha hemoglobina A1c estava acima de 14% e o nível de glicose no sangue acima de 1200 mg / dL . O que recolhi do pâncreas desenhado à mão do médico em meu lençol, foi que minhas ilhotas de Langerhans me falharam, eu iria viver, mas teria que lidar com uma doença para o resto da vida. Minha vida não acabou, mas foi uma percepção pungente de que não sou o Hulk e o que considero o fim da minha infância. O diabetes é uma doença horrível, mas, ao mesmo tempo, deu à minha vida um propósito e oportunidades de agradecimento.
Infelizmente, minha história não é incomum. Como você sabe, o diagnóstico de diabetes tipo 1 é freqüentemente encontrado quando apresentado em um estado de cetoacidose diabética (CAD) de emergência e com risco de vida.
Essa experiência inicial na emergência motivou você a trabalhar na área da saúde?
A experiência ER foi definitivamente uma cartilha para minha eventual escolha de carreira. No entanto, o diagnóstico de diabetes e as interações constantes com vários profissionais de saúde moldaram minha decisão de me tornar uma enfermeira. Sem o diagnóstico de diabetes tipo 1 na adolescência, tenho quase certeza de que teria evitado qualquer profissão de saúde. O simples fato é que eu tinha uma enorme fobia de agulhas e não conseguia nem observar nenhuma injeção sem me encolher e desmaiar. O diagnóstico de diabetes significou que eu tive que enfrentar meu medo e o resto é história.
Você já teve alguma outra experiência no pronto-socorro como paciente?
Todas as minhas visitas ao pronto-socorro desde o meu diagnóstico de tipo 1 não foram relacionadas ao diabetes, mas os problemas começaram quando o autogerenciamento do diabetes estava fora de minhas mãos e quase perdi a vida por negligência. Pessoalmente, acho que há uma infinidade de barreiras para atender às necessidades das pessoas com diabetes, mas também de qualquer pessoa que gerencia uma doença crônica: esgotamento do cuidador, gestão do orçamento da saúde, o sistema político e o sistema de saúde atual, todos desempenharam um papel na falta Cuidado. Refletindo sobre minhas experiências anteriores, estou sempre tentando defender e influenciar nosso sistema de saúde atual, especialmente para pessoas que lidam com diabetes.
Você pode nos contar mais sobre seu trabalho na Cleveland Clinic?
Eu trabalho como Especialista em Tratamento e Educação em Diabetes (DCES). Recebi meu diploma de associado em enfermagem pelo Lorain County Community College, bacharelado em enfermagem pela Universidade de Ohio e obtive minha credencial de educador certificado em diabetes.
Atualmente, ofereço Educação sobre Autogerenciamento do Diabetes (DSME) em grupos ou visitas individuais. Além disso, sou um instrutor de bombas certificado em todas as bombas de insulina e CGMs (monitores contínuos de glicose) disponíveis atualmente (exceto Eversense). Também gosto de facilitar uma série profissional de aulas de grupo CGM (sobre Dexcom e Freestyle Libre) com um farmacêutico para identificar padrões glicêmicos, revisar medicamentos atuais, atividades e gerenciamento dietético. Eu me considero um nerd em tecnologia de diabetes e minha segunda língua é o gerenciamento de padrões de bomba e CGM.
DCES é, obviamente, o novo nome oficial para educadores em diabetes. O que você acha dessa mudança?
Acredito que a designação DCES ajudará outras pessoas a saber que não estamos apenas fornecendo educação sobre diabetes. Na realidade, uma função de DCES (anteriormente CDE) sempre foi multifacetada, fornecendo avaliações, desenvolvendo planos de autocuidado individuais, identificando barreiras aos cuidados de saúde, educando, desenvolvendo estruturas de apoio, trabalhando com indivíduos para criar e implementar metas inteligentes, defendendo , e muito mais. Como acontece com muitas profissões, o título não fazia jus ao atendimento prestado, mas especificamente um CDE parecia muito focado em uma tarefa. Espero que a nova designação DCES seja estimulante para os profissionais de saúde, seguradoras e pessoas com diabetes reconhecerem nossa experiência no tratamento do diabetes.
Como o seu T1D influencia a maneira como você trabalha com os pacientes?
Ter diabetes tipo 1 não me qualifica como um DCES, mas me permite ter empatia facilmente com muitos aspectos do controle do diabetes. Eu sempre aceito que os provedores divulguem meu diagnóstico aos seus pacientes se eles acharem relevante ou um ponto de venda para procurar meus serviços. Alguns pacientes me procuraram exclusivamente sabendo que tenho diabetes. O feedback de pacientes que trabalharam com educadores sem diabetes foi uma sensação de desconexão ou falta de compreensão ao tentar explicar a carga física e emocional do controle do diabetes.
Embora não seja necessário divulgar meu diagnóstico de diabetes, acredito que ajude a me apoiar e manter uma energia positiva em tempos difíceis. Gosto especialmente de contar minhas histórias pessoais de infortúnio no controle da diabetes que podem facilmente causar risadas - muitas para admitir. Para aquelas pessoas que não se conectaram com o educador certo, encorajo vocês a continuarem procurando e não desistirem. Existem muitos DCES incríveis por aí, com ou sem diabetes, que podem ter um grande impacto com o cuidado. Sendo um DCES, sou grato pela oportunidade de conectar e defender tantos em um nível pessoal no gerenciamento do diabetes. Quando estou no meu melhor, as visitas educacionais se concentraram em compreender a jornada de um indivíduo com diabetes e inserir uma nova sabedoria ao longo do caminho.
Na sua opinião, quais são as maiores mudanças recentes no tratamento do diabetes?
As maiores mudanças que testemunhei foram o Affordable Care Act aprovado (em 2010) para evitar que as seguradoras neguem cobertura para condições pré-existentes, progressão da automação com bombas aumentadas por sensor, melhor desempenho dos sistemas CGM e o aumento do custo de insulina.
Falando em custos altos, você já teve algum problema de acesso ou acessibilidade relacionado ao diabetes?
sim. Ir para a faculdade, trabalhar 35 horas por semana em tempo parcial, trabalhar debaixo da mesa, morar sozinho e aprender finanças pessoais e gerenciamento de orçamento significava sacrificar minha saúde para atender a outras necessidades básicas. Diabetes era outro trabalho de tempo integral que nem sempre poderia realizar quando jovem adulto.
O que o deixa animado agora com relação às inovações em relação ao diabetes?
Tudo! Espero que, à medida que as inovações cheguem ao mercado, reduzam o fardo do controle do diabetes e melhorem os resultados de saúde. Às vezes, brinco com meus colegas que meu próximo trabalho será trabalhar em minha cafeteria favorita, depois de testemunhar a grande quantidade de pesquisas e tecnologias sobre diabetes que estão sendo desenvolvidas na última década.
Por que você decidiu se inscrever no Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine?
Quero ser um dos principais defensores das pessoas que lidam com o diabetes e compartilhar minhas percepções, ideias, preocupações e histórias pessoais e profissionais para, com sorte, ajudar a comunidade diabética. Eu me considero um jogador de equipe, aberto a novas ideias e um aluno ativo. Mas muitas vezes internalizei minhas opiniões, frustrações e preocupações com os sistemas e terapias atuais. Inscrever-se neste concurso foi uma grande oportunidade de compartilhar meus pontos de vista e ideias para, com sorte, representar e contribuir com essa incrível comunidade de diabetes.
DiabetesMine tem feito um trabalho incrível trazendo uma abordagem sinérgica para alcançar comunidades de interesse para o benefício de outros. Com gratidão e respeito, agradeço por serem defensores e por incluir as vozes daqueles que controlam o diabetes. Espero responder a todas as perguntas das principais partes interessadas e promover as necessidades de maior acesso à educação sobre diabetes em todo o espectro de cuidados. Além disso, gosto de compartilhar ideias, opiniões ou solucionar problemas com qualquer coisa, incluindo a tecnologia do diabetes.
Peguei vocês. Se você pudesse dar um feedback crítico aos participantes da indústria, o que diria a eles?
Para o setor / provedores de saúde: Pense em cada pessoa como um parente próximo ou amigo. Cada pessoa tem uma história e uma história únicas que explicam o “porquê” e o “como” em relação às práticas e comportamentos de autocuidado. A saúde nunca será perfeita, mas é nossa responsabilidade fazer o nosso melhor com o tempo e recursos alocados para fazer uma diferença significativa na vida das pessoas. Nunca classifique os maus resultados de saúde ou práticas de autocuidado de uma pessoa como não se importando com ela mesma.
Para a indústria de tecnologia: menos é mais se a segurança não for sacrificada. O esgotamento do diabetes, praticidade, fadiga do alarme, angústia do diabetes, autoimagem pessoal, facilidade de uso (incluindo opções para deficientes auditivos e legalmente cegos), preço acessível e acessibilidade devem estar na mente de qualquer pessoa que desenvolve / distribui tecnologia para diabetes.
Obrigada, Nick! Mal podemos esperar para conhecê-lo em nosso programa da Universidade DiabetesMine, no outono de 2019, em San Francisco.
