Com uma nova administração presidencial assumindo o comando nos Estados Unidos, o caminho à frente para a saúde e as políticas americanas que afetam o diabetes está em uma encruzilhada.
A crise contínua do COVID-19 e o cálculo atual das disparidades raciais sistêmicas estão mudando as prioridades.
Ainda assim, as questões de longa data das políticas de diabetes continuam sendo as principais: acessibilidade da insulina, preço geral dos medicamentos, acesso a suprimentos e, claro, reforma do seguro saúde para cuidados mais amplos e acessíveis.
Então, quais serão exatamente as prioridades em 2021 e além, para o Congresso, legislaturas estaduais e defensores dos pacientes?
Nós da DiabetesMine exploramos as perspectivas para o próximo ano, conversando com os principais líderes políticos, grupos e defensores de base.
Ajudando pessoas com diabetes por meio do COVID-19
“A pandemia colocou a saúde no radar de todos de uma forma que nem sempre era tão visível”, diz George Huntley, líder da Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) e do recém-renomeado Diabetes Leadership Council (DLC), que também vive com próprio diabetes tipo 1 (T1D). Ambas as organizações defendem uma legislação e políticas positivas em nome das pessoas com diabetes (PWDs).
Sem dúvida, a crise do COVID-19 expôs muitas das lacunas e falhas flagrantes do nosso sistema de saúde.
Na verdade, uma pesquisa de dezembro de 2020 da American Diabetes Association (ADA) mostra o quão brutal tem sido a pandemia em PCDs:
- 43% das pessoas com deficiência nos Estados Unidos dizem que adiaram a busca por atendimento médico de rotina durante a pandemia, muitas vezes porque temem a exposição ao COVID-19.
- 1 em cada 5 pessoas dizem que desistiram ou adiaram a obtenção da tecnologia de que precisam para controlar seu diabetes, como uma bomba de insulina ou monitor de glicose contínuo (CGM). Na maioria das vezes, isso se deve a restrições financeiras.
- Daqueles que usam CGM ou bomba de insulina, 15% relatam que atrasaram o reabastecimento dos suprimentos necessários durante a pandemia. 70% daqueles dizem que é devido a restrições financeiras ou dificuldades.
- 12% das pessoas com deficiência tiveram seu seguro saúde interrompido desde o início da pandemia, geralmente porque perderam o emprego ou porque a pessoa de cujo seguro dependem perdeu o emprego.
- Daqueles que dizem que não têm seguro de saúde recentemente, 19% foram forçados a usar o Medicaid e 13% ficaram completamente sem seguro.
- Mais de 1 em 4 pessoas com diabetes relataram que a pandemia interrompeu sua capacidade de obter alimentos saudáveis, em comparação com 10,5% da população geral dos EUA que experimentou insegurança alimentar em 2019.
“Há meses sabemos que as pessoas com diabetes correm um risco maior durante o COVID. No entanto, o que esses dados mostram é que o nível de adversidade que nossa comunidade enfrenta nesta crise está em um ponto ainda mais crítico ”, disse o CEO da ADA, Tracey Brown. “Cerca de 40 por cento das fatalidades de COVID - 120.000 americanos - foram pessoas com diabetes, e mais em nossa comunidade podem correr o risco dos piores efeitos do vírus porque muitos agora são incapazes de controlar seu diabetes com eficácia”.
No início de 2021, um grupo de 19 organizações de diabetes formou uma colaboração para instar os Centros de Controle e Prevenção de Doenças (CDC) a priorizar o DM1 no mesmo nível de urgência do diabetes tipo 2, em termos de distribuição de vacinas. Esse é um problema em evolução que a Comunidade de Diabetes está focando com atenção à medida que as vacinas estão sendo lançadas.
Trabalhando para manter as 'boas' alterações do COVID-19
Felizmente, houve várias mudanças positivas nos cuidados de saúde e diabetes que aconteceram como resultado da crise COVID-19:
- uma explosão em telessaúde para muitos tipos de visitas ao consultório
- aumentou muito o uso de CGMs em hospitais
- flexibilização das regras que permitem refis de prescrição de 90 dias, bem como limites sobre os requisitos de autorização prévia para medicamentos e suprimentos mais caros
- Mudanças nas regras do Medicare e do seguro privado, permitindo que as pessoas com deficiência obtenham novos dispositivos para diabetes sem uma visita pessoal a um médico
Algum trabalho de política para 2021 envolverá a defesa de que essas mudanças se tornem permanentes, se ainda não o são.
A telessaúde, em particular, é uma benção para muitas pessoas com deficiência, porque as ajuda a ter acesso a um atendimento eficiente em qualquer lugar.
Advogar para que a telessaúde continue e cresça se resume a convencer o Medicare (e, portanto, as seguradoras privadas) a continuar com o reembolso adequado para os médicos fornecerem visitas virtuais. Obviamente, os médicos precisam ser pagos de forma justa por esse tipo de trabalho.
“Se voltarmos para a telessaúde, não é positivo”, disse Huntley. “O principal motivo pelo qual um beneficiário do Medicare não compareceu a uma consulta para atendimento necessário, antes da pandemia, foi a falta de transporte. Todos nós entendemos que tem que ser no contexto do atendimento geral ao paciente, mas para PCDs isso poderia substituir algumas visitas e ajudar tantas pessoas. Não vamos desligar, vamos mantê-lo ligado e alternar as configurações a partir daí. ”
Empurrando para a reforma e transparência do seguro
Organizações nacionais de diabetes, como ADA e JDRF, passaram muito tempo nos últimos anos abordando questões de reforma da saúde e pressionando para proteger a Lei de Proteção ao Paciente e Cuidados Acessíveis (ACA), que foi aprovada em 2010, mas tem estado sob ataque no passado década em grande parte pelo GOP.
Não surpreendentemente, pesquisas relacionadas à ACA mostram que ter cobertura de seguro saúde faz uma grande diferença nos resultados do diabetes.
Este será um tópico urgente durante os próximos 4 anos, dada a liderança do presidente Joe Biden e o controle dos democratas na Câmara e no Senado dos EUA. Será uma prioridade especialmente alta antes das eleições legislativas de meio de mandato em novembro de 2022, quando a aprovação de leis geralmente fica mais difícil, senão impossível.
“Temos jogado na defesa nos últimos anos”, disse Huntley. “Mas agora é a hora, com uma mudança de administração e liderança. Não importa onde esteja sua política, ter uma nova liderança - especialmente a liderança democrata que é mais aberta - é um apelo à ação. Os defensores podem ter uma influência positiva. ”
Em novembro de 2020, o DLC liderou uma coalizão de 12 organizações de diabetes que divulgou uma declaração de consenso sobre a reforma da saúde para PCDs, investigando várias questões que serão uma prioridade nos próximos anos. Os princípios-chave listados são:
- Todos merecem acesso a cuidados de saúde eficazes e acessíveis.
- O cuidado do diabetes é um cuidado preventivo. Os custos de saúde de longo prazo para pessoas com diabetes são menores quando eles têm os medicamentos, dispositivos e serviços de que precisam para controlar sua doença.
- A reforma nacional de saúde deve abordar as funções e incentivos das principais partes interessadas nos sistemas de cobertura, entrega e reembolso de saúde e realinhar suas práticas e obrigações em apoio aos direitos dos pacientes para compreender os termos de sua cobertura, comparar os custos do tratamento e informar decisões em colaboração com seus provedores de saúde; e acesso acessível ao tratamento individualizado necessário para gerenciar com eficácia as condições de saúde crônicas e agudas.
O terceiro ponto sobre transparência na cobertura e preços é definitivamente uma questão delicada.
A nova Lei de Serviços de Saúde Pública, que visa tornar os preços dos hospitais para serviços comuns mais transparentes e mais acessíveis para os pacientes, entrou oficialmente em vigor em 1º de janeiro de 2021. Isso significa que os hospitais de todo o país agora são obrigados a publicar e atualizar anualmente suas taxas padrão para 300 “serviços compráveis” em um arquivo de fácil leitura.
Duplicando a crise de preços da insulina
Com 2021 marcando o 100º aniversário da descoberta da insulina, provavelmente haverá grandes esforços para mover a agulha em termos de preço e acesso este ano. Especialmente nos Estados Unidos, onde uma crise de acessibilidade à insulina é mais pronunciada do que em qualquer outro lugar do mundo.
Esforços federais para deter os intermediários
Uma investigação de 2 anos sobre o preço da insulina, conhecida como Relatório do Comitê de Finanças do Senado sobre o Preço da Insulina, foi lançada em 13 de janeiro de 2021. O DLC aplaudiu esse relatório por lançar luz sobre os incentivos e sistema de descontos que influenciam o preço da insulina da Pharma .
“O relatório mostra claramente que as empresas farmacêuticas têm medo de reduzir seus preços de tabela por medo de que seu gerente de benefícios farmacêuticos (PBM) - o“ intermediário ”- se oponha a perder uma parte da transação”, disse o DLC em um comunicado.
“Esses intermediários não têm incentivo para baixar os preços, e todos nós vimos os efeitos disso na disparada dos preços dos medicamentos. Devemos desmantelar o sistema de descontos e outros incentivos que fornecem um conflito de interesses para a parte que negocia esses preços. ”
Muito provavelmente, os legisladores que lideraram a pesquisa do Comitê de Finanças - senador Ron Wyden (D-OR) e Chuck Grassley (R-IA) - apresentarão legislação sobre a questão do preço da insulina em breve, com base neste relatório do Senado. Esse esforço segue as audiências realizadas em várias comissões do Congresso ao longo dos anos, desde o início de 2017.
JDRF, ADA e outras organizações maiores de diabetes continuarão a insistir nessa questão. Já no início de janeiro de 2021, a Endocrine Society nacional publicou uma lista de mudanças de políticas específicas que recomenda para aumentar o acesso à insulina acessível, incluindo a permissão de negociação governamental de preços de medicamentos e eliminação de descontos, junto com uma dúzia de outros pontos.
"Pessoas com diabetes sem seguro total muitas vezes estão pagando custos crescentes do próprio bolso pela insulina, resultando em muitos racionamento de seus medicamentos ou pulando totalmente as doses que salvam vidas", disse a Dra. Carol Wysham, presidente eleita da Sociedade e médica em Rockwood / MultiCare Health Systems em Spokane, Washington.
A influente organização sem fins lucrativos Beyond Type 1 (BT1), com sede na Califórnia, também disse à DiabetesMine que planeja se concentrar na defesa do preço da insulina este ano.
“No nível federal dos EUA, nossos esforços em 2021 serão em oportunidades legislativas e regulatórias para reduzir os preços de medicamentos prescritos, apoiando os esforços para reintroduzir a Lei de Redução do Preço da Insulina (com modificações para refletir as mudanças e adições no mercado atual), ”Relata Christel Marchand Aprigliano, diretora de advocacia para BT1 que vive com T1D ela mesma.
A Lei de Redução do Preço da Insulina é um projeto bipartidário apresentado em 29 de outubro de 2019. Em uma sessão anterior do Congresso, não foi votado.
Estados aprovando limites de copagamento
Em nível estadual, o ADA, BT1 e outros continuam pressionando por limites de co-pagamento de insulina, já adotados por 14 estados e por Washington D.C., com alguns entrando em vigor em 2021 ou mais.
“Esperamos um esforço robusto para trazer alívio financeiro por meio do limite de insulina e repasse de descontos por meio de contas e estaremos ativamente engajados por meio de lobby direto e popular”, disse Aprigliano.
Embora os críticos apontem que esses limites estaduais de copay afetam apenas um número menor de PCDs porque se concentram apenas em planos administrados pelo estado (em vez de planos de empregadores governados pelo governo federal), esses limites ajudam uma série de PCDs necessitados a economizar dinheiro com insulina.
Defesa de base # insulin4all
O grupo cada vez maior # insulin4all de defensores das bases está enviando um forte sinal de que 2021 será um ano marcante para eles.
No início de janeiro, eles lançaram um novo esforço online chamado The Insulin Initiative, que parece estar focado na mobilização de campanhas de defesa locais e estaduais. Uma das principais prioridades é fazer lobby por um teto federal para os preços da insulina.
Este esforço é liderado por alguns dos defensores mais vocais envolvidos com # insulin4all, que também se opõem veementemente às organizações maiores de diabetes que recebem dinheiro farmacêutico.
O grupo, sem dúvida, continuará seus esforços organizando demonstrações em frente à sede das Três Grandes fabricantes de insulina Eli Lilly, Novo Nordisk e Sanofi.
A organização T1International, sediada no Reino Unido, também assinou recentemente uma carta ao novo governo Biden, exortando vários pontos que poderiam impactar os preços de medicamentos e insulina nos Estados Unidos - incluindo o lançamento de uma investigação pela Federal Trade Commission (FTC) sobre o Big Terceiro, pelo que é descrito como comportamento anticompetitivo de “cartel” na definição de preços altos.
Unidos nós podemos
Claramente, mudanças mais abrangentes são necessárias para garantir que a insulina, os remédios e os cuidados razoáveis sejam acessíveis e baratos para todos. Huntley do DLC, por exemplo, está investindo em esforços mais bipartidários e colaborativos, mesmo entre grupos de pacientes na era pós-Trump.
“Nossas vozes juntas são mais poderosas. Devemos reunir cooperação para levantar a voz de mais de 30 milhões de pessoas que vivem com esta doença ”, disse ele. “Isso pode nos dar nosso dia no tribunal, nosso dia em salas de comitês, para que essas questões importantes sejam tratadas e aprovadas em todos os Estados Unidos”.
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