Um mergulho mais profundo no diabetes tipo 2
Se o diabetes tipo 2 não está em nossas mentes, deveria estar. Os Estados Unidos são a capital mundial da doença. Quase metade dos americanos tem diabetes tipo 2 ou sua condição precursora, pré-diabetes. É responsável por 1 em cada 7 dólares que gastamos em saúde, de acordo com a American Diabetes Association. E isso afeta cada vez mais a geração do milênio.
Muitos estudos foram feitos sobre vários aspectos do diabetes tipo 2: como os tratamentos funcionam, quem é mais afetado e os papéis que a dieta, os exercícios, o estresse e o sono desempenham. A Healthline decidiu mergulhar mais fundo neste mundo observando as experiências e sentimentos do dia a dia de pessoas que vivem com uma condição que nunca lhes dá um dia de folga.
Como as pessoas com diabetes tipo 2 estão controlando a doença? Eles podem pagar pela saúde e mudanças no estilo de vida? Como o diagnóstico muda suas percepções de si mesmos e de seu futuro? Quem os ajuda? E as respostas a essas perguntas variam entre as gerações? Essas são questões-chave que a maioria dos estudos não explora tão completamente como gostaríamos.
Para obter as respostas, a Healthline encomendou uma pesquisa com mais de 1.500 pessoas com diabetes tipo 2. Pedimos aos millennials, Gen Xers e baby boomers que nos contassem sobre suas percepções, preocupações e experiências. Em seguida, para colocar nossas descobertas em perspectiva, conversamos com pessoas que vivem com a doença e especialistas médicos com experiência em tratá-la.
Algumas pessoas alegaram ter diabetes tipo 2, enquanto outras disseram que estão lutando. A grande maioria está preocupada com complicações graves da doença, como perda de visão ou ataques cardíacos. Muitas pessoas, já ocupadas com carreiras e famílias, acham difícil lidar com o trabalho de gerenciamento da doença - o que um especialista chamou de “trabalho em tempo integral”. Muitos estão profundamente preocupados se conseguirão pagar os tratamentos de que precisam.
Eles têm problemas para dormir.
Mesmo assim, muitas pessoas com diabetes tipo 2 conseguiram fazer grandes mudanças em suas vidas - comer melhor, fazer mais exercícios - e vêem seu diagnóstico como o dia em que acordaram e começaram a prestar atenção à sua saúde.
Principais descobertas da pesquisa
A pesquisa do estado do diabetes tipo 2 da Healthline investigou os desafios emocionais da doença, identificou disparidades gritantes entre as gerações e explorou as preocupações mais urgentes das pessoas.
Aqui está um resumo das principais descobertas:
Desafios e sucessos do estilo de vida
Trabalho pesado
A perda de peso é um grande desafio. Mais de dois terços das pessoas com diabetes tipo 2 disseram que seu peso atual afeta negativamente sua saúde. Quase metade tentou perder peso várias vezes, sem sucesso a longo prazo. Ao mesmo tempo, mais de 40% relataram raramente se exercitar com força suficiente para suar.
Um desafio surpreendente
Um dos maiores desafios relatados pode surpreendê-lo: a maioria das pessoas com diabetes tipo 2 - 55 por cento - tem dificuldade para dormir uma noite inteira.
Histórias de sucesso
Para algumas pessoas, o diagnóstico de diabetes tipo 2 pode parecer um sinal de alerta para um estilo de vida mais saudável. Muitas pessoas relataram que seu diagnóstico as levou a:
- comer mais saudavelmente (78 por cento)
- gerenciar melhor seu peso (56 por cento)
- beba menos álcool (25 por cento)
Divisões geracionais e de gênero
Os mais jovens têm mais dificuldade do que os mais velhos com os desafios emocionais e financeiros do diabetes tipo 2. Ainda há um estigma associado à condição - e a geração do milênio carrega o peso disso.
- Quase metade dos millennials pesquisados, e cerca de um terço dos Gen Xers, relataram esconder sua condição por preocupação com o que os outros pensam.
- Quase o mesmo número relatou que se sentiu julgado negativamente por alguns provedores de saúde.
- O custo evita que mais de 40 por cento da geração do milênio sempre siga as recomendações de tratamento de seu médico.
Também há uma divisão de gênero: as mulheres são mais propensas do que os homens a dizer que colocam as necessidades dos outros antes das suas e enfrentam mais desafios para equilibrar suas necessidades de autocuidado com outras responsabilidades.
Sentimentos negativos
Viver com diabetes tipo 2 é um trabalho árduo, geralmente agravado por preocupações. Os quatro sentimentos negativos mais comuns que as pessoas relataram foram:
- exaustão
- se preocupar com complicações
- preocupação com custos financeiros
- culpa por não administrar bem a condição
Além disso, a maioria relatou sentir que havia falhado se os resultados de um teste A1C fossem muito altos.
Perspectiva positiva
Embora muitas pessoas experimentem sentimentos negativos, a maioria dos participantes da pesquisa expressou um senso de empoderamento e indicou que eles frequentemente sentiam:
- interessado em encontrar novas maneiras de gerenciar a doença
- bem informado
- autossuficiente
- auto-aceitação
Muitos também relataram sentimentos de força, resiliência e otimismo.
Preocupações com complicações
Pessoas com diabetes tipo 2 estão bem cientes das complicações médicas que podem acompanhar a doença: dois terços relataram preocupação com todas as complicações mais sérias. As maiores preocupações? Cegueira, lesão nervosa, doença cardíaca, doença renal, acidente vascular cerebral e amputação.
Falta de especialista
Mais de 60 por cento dos participantes da pesquisa nunca viram um endocrinologista ou um educador em diabetes certificado, e a maioria nunca consultou um nutricionista. Isso se encaixa com pesquisas que mostram uma escassez generalizada de profissionais especializados em diabetes tipo 2 - um problema que está piorando.
Dinheiro versus saúde
O diabetes é uma condição cara. Quase 40 por cento dos participantes da pesquisa estão preocupados com sua capacidade de pagar pelo tratamento no futuro.
A pesquisa original e os dados sobre o estado do diabetes tipo 2 da Healthline podem ser fornecidos à mídia e pesquisadores profissionais mediante solicitação. Todas as comparações de dados de pesquisas relatadas foram testadas quanto à significância em um nível de confiança de 90 por cento.
O trabalho do diabetes tipo 2
Viver com diabetes tipo 2 pode parecer um trabalho de tempo integral. Em um nível básico, essa condição crônica afeta a maneira como o corpo metaboliza o açúcar, que é uma importante fonte de combustível. Mais do que a maioria, as pessoas com diabetes tipo 2 precisam comer de maneira a maximizar sua saúde, fazer exercícios regularmente e fazer outras escolhas de estilo de vida saudáveis todos os dias. Além disso, eles precisam monitorar seus níveis de açúcar no sangue. Muitos tomam medicamentos diariamente.
Embora os diabetes tipo 1 e tipo 2 difiram em aspectos importantes, ambos envolvem problemas com a insulina, um hormônio que regula o movimento do açúcar nas células do corpo. Quando o corpo não produz insulina ou para de usá-la de forma eficaz, o açúcar se acumula na corrente sanguínea e causa uma condição chamada hiperglicemia. Nos estágios iniciais, esse açúcar elevado no sangue causa sintomas sutis, como sede e micção frequente. Se não for controlado, pode danificar vasos sanguíneos, nervos, olhos, rins e coração.
Alguns medicamentos para diabetes aumentam o risco de hipoglicemia ou níveis muito baixos de açúcar no sangue. Essa condição pode causar problemas sérios, incluindo perda de consciência ou até morte.
O diabetes tipo 2 se desenvolve quando o corpo se torna resistente à insulina - o que significa que o hormônio não é usado de forma eficaz - ou não produz insulina suficiente para manter o açúcar no sangue dentro de uma faixa-alvo. É diferente do diabetes tipo 1, que é uma doença auto-imune que interrompe a produção de insulina. O diabetes tipo 1 geralmente se desenvolve ao longo de semanas, geralmente em crianças ou adultos jovens.
Em contraste, o diabetes tipo 2 geralmente se desenvolve lentamente. As pessoas podem passar anos sem saber que o têm. Para controlá-lo, os médicos geralmente recomendam monitoramento de açúcar no sangue, mudanças no estilo de vida e medicamentos orais diários. Em alguns casos, é necessário tratamento com insulina. Dependendo do índice de massa corporal (IMC) e de outros fatores, os médicos podem recomendar uma cirurgia para perda de peso. De acordo com o National Institutes of Health, um IMC alto está ligado à resistência à insulina.
É extremamente simplista - até doloroso - chamar o diabetes tipo 2 de uma "doença do estilo de vida". Ninguém é culpado por desenvolvê-lo. A causa exata é desconhecida. Ambos os fatores genéticos e ambientais provavelmente desempenham um papel, relata a Clínica Mayo. O histórico familiar coloca as pessoas em maior risco. Certos grupos raciais ou étnicos, como afro-americanos, nativos americanos e latinos, também correm maior risco. A doença é mais comum em pessoas com mais de 40 anos, embora afete cada vez mais os adultos jovens.
Não importa quando é diagnosticado pela primeira vez, o diabetes tipo 2 muda irrevogavelmente a vida das pessoas. Recomendam-se visitas frequentes ao médico e exames para monitorar os níveis de açúcar no sangue. Muitas pessoas estabelecem metas dietéticas e de exercícios. Eles também podem precisar abordar os fatores de risco para complicações, como pressão alta ou níveis de colesterol.
Aprender a reduzir o estresse também é crucial. O estresse mental pode aumentar os níveis de açúcar no sangue - e viver com diabetes tipo 2 pode ser estressante. É preciso esforço para conciliar a vida cotidiana com as demandas de uma condição crônica complexa.
O estilo de vida afeta o risco e a gravidade do diabetes tipo 2 e, por sua vez, a condição pode transformar o estilo de vida de uma pessoa. É por isso que a pesquisa da Healthline se concentrou em como as pessoas com diabetes tipo 2 se saem no dia a dia e como se sentem sobre o impacto da doença em suas vidas.
Trabalho de estilo de vida
A pesquisa da Healthline descobriu que a maioria dos adultos - especialmente adultos mais velhos - se sente muito bem sobre como está controlando o diabetes tipo 2. A grande maioria disse que tem o apoio de seus entes queridos. Mais da metade relatou sentir-se bem informada, autossuficiente ou resiliente diariamente ou semanalmente. Após o diagnóstico, a maioria afirmou que passou a se alimentar de forma mais saudável, a se exercitar mais e a controlar melhor o peso.
Mas há um outro lado nessa imagem ensolarada. Dois terços dos participantes da pesquisa disseram que seu peso atual afeta negativamente sua saúde. Mais de 40% disseram que raramente se exercitam com força suficiente para suar. E minorias consideráveis - especialmente adultos mais jovens - relataram sentir-se exaustos, ansiosos ou culpados sobre como lidam com a doença.
Esses resultados podem parecer contraditórios, mas o diabetes tipo 2 é uma condição complexa. É uma pessoa rara que consegue seguir todas as instruções do médico para chegar a um T. É por isso que é importante ser realista. Gerenciar a doença é um ato de equilíbrio: um pequeno quadrado de chocolate de vez em quando é bom, mas uma barra de chocolate gigante todos os dias não.
“Você está conhecendo pessoas onde elas estão e as ajudando a fazer escolhas realistas de estilo de vida”, disse Laura Cipullo, RD, CDE, autora do livro “Everyday Diabetes Meals: Cooking for One or Two.” Em sua prática, ela ajuda as pessoas a se concentrarem em mudanças de longo prazo, não em soluções rápidas.
Mas mesmo as pessoas que se comprometem a mudar seus hábitos podem ter seus esforços frustrados por ocasionais festas de aniversário, compromissos de trabalho ou fatores fora de seu controle.
“Quando fui diagnosticado, eu pesava 23 quilos a mais do que agora”, disse Shelby Kinnaird, autora do blog Diabetic Foodie e do livro “The Pocket Carbohydrate Counter Guide for Diabetes”.
Embora ela tenha mantido o peso, sua agenda lotada de viagens torna difícil o exercício diário. Ultimamente, ela tem experimentado o "fenômeno do amanhecer", que se refere ao açúcar elevado no sangue pela manhã, causado por uma onda de hormônios. Até agora, ela não encontrou uma solução de longo prazo. “Tudo o que experimentei não funciona de forma consistente. Esse é o maior desafio que estou enfrentando no momento. ”
Da mesma forma, Cindy Campaniello, líder de Rochester, NY, capítulo do grupo de apoio DiabetesSisters, trabalha muito para equilibrar os requisitos de gerenciamento do diabetes tipo 2 com as responsabilidades de uma vida agitada. Tentar manter uma dieta específica é "horrível", disse ela, não porque a comida não seja saborosa, mas por causa do tempo que leva para planejar e preparar as refeições.
“Você sabe, nós temos uma vida”, disse Campaniello. Ela contou à Healthline sobre os desafios de criar dois meninos ativos enquanto prepara refeições saudáveis com proteínas, produtos frescos e carboidratos limitados. “Você não pode dizer aos seus filhos:‘ Vamos ter o McDonald's esta noite ’”, explicou ela. “Você não pode lidar com o diabetes comendo um pouco de comida processada na hora do almoço.”
Peso e estigma
Apesar do esforço que eles dedicaram a fazer mudanças saudáveis, quase metade dos participantes da pesquisa da Healthline disse que o controle de peso continua sendo um grande desafio: eles tentaram perder peso várias vezes sem sucesso a longo prazo.
A Dra. Samar Hafida, endocrinologista do Joslin Diabetes Center em Boston, disse ao Healthline que, em média, as pessoas que ela trata tentaram três ou mais dietas da moda. “Não há controle do diabetes que não inclua alimentação saudável e atividade física”, disse ela, mas os conselhos dietéticos da moda podem levar as pessoas ao erro. “Há uma abundância de desinformação por aí.”
Essa é uma das razões pelas quais a perda de peso permanente ilude a tantos. Outra é que as pessoas que enfrentam problemas com o peso podem não receber intervenções médicas úteis ou qualquer ajuda.
Aliado a esses desafios está o estigma associado ao diabetes tipo 2 e ao peso, especialmente para pessoas mais jovens.
“Na semana passada, tive uma menina que estava ligeiramente acima do peso”, disse Veronica Brady, PhD, CDE, porta-voz da Associação Americana de Educadores de Diabetes que também trabalha em um centro médico em Reno, NV. “O que ela me disse quando a conheci foi: 'Eu realmente espero ter diabetes tipo 1 e não tipo 2.'” Com o tipo 2, a jovem temia, “'as pessoas vão pensar que eu tenho diabetes porque eu não tive não tenho nenhum autocontrole. ”
A atriz S. Epatha Merkerson, conhecida por Law and Order e Chicago Med, conhece o estigma da diabetes tipo 2 - principalmente por experiências com parentes que tiveram a doença, mas nunca falaram sobre ela. Seus parentes nem mesmo disseram a palavra "diabetes".
“Lembro-me de quando era criança, as pessoas mais velhas da minha família sempre diziam: 'Oh, ela tem um toque de açúcar'”, disse Merkerson ao Healthline, “então me peguei dizendo isso e não entendendo realmente, o que é um toque de Açucar? Você é diabético ou não. ”
Ao ser franco sobre sua condição, Merkerson espera diminuir o constrangimento que muitas pessoas sentem. É por isso que ela defende o America’s Diabetes Challenge, patrocinado pela Merck e pela American Diabetes Association. A iniciativa incentiva as pessoas a fazerem mudanças no estilo de vida e seguirem os planos de tratamento para melhorar o controle do diabetes tipo 2.
Quando Merkerson foi diagnosticado há 15 anos, ela teve que aceitar quanto peso havia ganhado. Quando ela deixou o Law and Order, ela disse: "Eu tinha um armário que ia de 6 a 16." Ela se sentiu um pouco constrangida por ver seu tamanho aumentar na televisão nacional - mas também estava motivada a fazer mudanças.
“Eu tinha 50 anos quando fui diagnosticada”, explicou ela, “e percebi na época que estava comendo como uma criança de 12 anos. Minha mesa, minha comida e minhas escolhas estavam tão fora do gráfico. Então, essa foi a primeira coisa que eu tive que fazer, foi descobrir como comer melhor, como cozinhar, como fazer compras - todas essas coisas. ”
Estresse e fadiga
Dado todo o trabalho envolvido no gerenciamento do diabetes tipo 2, não é de se admirar que quase 40 por cento das pessoas entrevistadas disseram que se sentem exaustos diariamente ou semanalmente. Com a mesma frequência, mais de 30 por cento disseram que se sentem culpados sobre como estão lidando com a condição.
Lisa Sumlin, PhD, RN, uma enfermeira clínica especialista em diabetes, considera essas perspectivas familiares. Seus clientes em Austin, TX, tendem a ser imigrantes de baixa renda, muitas vezes trabalhando em vários empregos para sobreviver. Adicionar as tarefas necessárias para controlar o diabetes tipo 2 requer ainda mais tempo e energia.
“Eu digo aos pacientes o tempo todo: este é um trabalho de tempo integral”, disse ela.
E não é aquele para o qual eles podem tomar atalhos.
Até mesmo exames médicos essenciais podem desencadear estresse. Por exemplo, os médicos pedem um teste A1C para saber sobre os níveis médios de açúcar no sangue de um indivíduo nos meses anteriores. De acordo com nossa pesquisa, quase 40% das pessoas acham estressante esperar pelos resultados de A1C. E 60 por cento acham que "falharam" se os resultados forem muito altos.
É um problema sobre o qual Adam Brown já ouviu falar várias vezes. Brown, editor sênior da diaTribe, vive com diabetes tipo 1 e escreve a popular coluna “Adam’s Corner” da publicação, oferecendo dicas para pessoas com diabetes tipo 1 e tipo 2. Ele também abordou o tema do estresse A1C em seu livro, "Bright Spots & Landmines: The Diabetes Guide I Wish Someone Had Handed Me".
“As pessoas muitas vezes vão às consultas médicas sentindo-se julgadas e achando que os números do medidor [de glicose] ou de seu A1C não estão dentro do intervalo, elas acham que tiraram uma nota ruim”, disse Brown à Healthline.
Em vez de abordar esses números como notas, ele sugere tratá-los como "informações para nos ajudar a tomar decisões". Isso reenquadra os resultados do teste, ele disse: “Não estou dizendo, 'Adam, você é uma pessoa má com diabetes porque seu número é muito alto'”.
O estresse em torno dos resultados dos testes contribui para outro grande problema: “esgotamento do diabetes”. De acordo com o Joslin Diabetes Center, este é um estado em que as pessoas com diabetes “se cansam de controlar sua doença ou simplesmente a ignoram por um período de tempo, ou pior, para sempre”.
Algumas pessoas fantasiam fazer exatamente isso.
“Como alguém me disse em meu encontro [grupo de apoio] na outra noite”, disse Kinnaird, “‘ Só quero tirar um dia de folga da diabetes ’”.
Divisões geracionais e de gênero
Lacunas de geração
Você quase poderia dizer que os adultos jovens com diabetes tipo 2 lidam com uma doença completamente diferente, em comparação com pessoas mais velhas com a doença. É assim que suas experiências são distintas, especialmente quando você compara a geração Y com a geração do baby boom. Os contrastes são marcantes, mas não de um jeito bom para os adultos mais jovens.
A pesquisa da Healthline revelou uma escala móvel de sentimentos e experiências entre as diferentes faixas etárias. A maioria dos baby boomers, com 53 anos ou mais, relatou perspectivas positivas sobre seus esforços para controlar o diabetes tipo 2, suas interações com outras pessoas e seu senso de identidade. Em comparação, proporções mais altas de millennials, com idades entre 18 e 36 anos, disseram ter experiências negativas nessas áreas. As respostas dos membros da Geração X geralmente caem entre os outros dois grupos, assim como acontece com a idade.
Por exemplo, mais de 50 por cento dos millennials e mais de 40 por cento dos Gen Xers relataram sentir vergonha de seus corpos diariamente ou semanalmente. Apenas 18% dos baby boomers sentem o mesmo. Da mesma forma, sentimentos de culpa, constrangimento e ansiedade são vividos com mais frequência pela geração Y e pela geração X do que por adultos mais velhos.
Quando Lizzie Dessify soube aos 25 anos que tinha diabetes tipo 2, ela manteve o diagnóstico em segredo por mais de um mês. Quando ela finalmente confiou nos outros, as reações deles não inspiraram autoconfiança.
“Eu não acho que ninguém ficou surpreso”, disse Dessify, que trabalha como terapeuta de saúde mental em uma escola em Pittsburgh, PA. “Eu não percebi o quão mal tinha deixado minha saúde ir, mas obviamente todos ao meu redor tinham visto.”
As pessoas em sua vida eram simpáticas, mas poucos acreditavam que ela poderia reverter a progressão da doença. Isso foi “um pouco desanimador”, disse ela.
David Anthony Rice, um performer e consultor de imagem de 48 anos, também não fala nada sobre a doença desde seu diagnóstico de 2017. Alguns familiares e amigos sabem, mas ele reluta em discutir suas necessidades alimentares.
“Você não quer sair por aí dizendo a todo mundo, 'Oh, eu sou diabético, então quando eu for para sua casa, eu não posso comer isso'”, disse ele. “É um dos meus maiores desafios, apenas não me isolar.”
Rice resiste a testar o açúcar no sangue no trabalho ou mesmo na frente dos filhos. “Espetando meu dedo na frente deles - eu não gosto de fazer isso porque os assusta”, explicou ele.
A pesquisa da Healthline sugere que é bastante comum para a geração Y e a geração X esconder a condição. Em comparação com os baby boomers, essas faixas etárias eram mais propensas a dizer que o diabetes tipo 2 interferiu nos relacionamentos românticos, causou desafios no trabalho ou levou as pessoas a fazerem suposições negativas sobre eles. Eles também se sentem isolados com mais frequência do que os baby boomers.
Esses desafios podem ter algo a ver com o fato de que a condição é frequentemente vista como uma doença de pessoa idosa.
Rice nunca tinha ouvido ninguém de sua geração falar sobre ter diabetes tipo 2 até que viu a personalidade da TV Tami Roman falar sobre suas experiências na série Basketball Wives da VH1.
“Foi a primeira vez que ouvi falar em voz alta por alguém da minha idade”, disse ele. Isso o levou às lágrimas. “Ela estava tipo,‘ Eu tenho 48. ’Eu tenho 48 e estou lidando com isso.”
Em alguns casos, uma sensação de vergonha ou estigma pode até afetar as experiências de saúde de adultos mais jovens. Quase metade dos millennials e quase um terço dos membros da Geração X relataram se sentir julgados por alguns provedores de saúde pela forma como gerenciam o diabetes tipo 2. Quase a mesma proporção disse que atrasou a consulta com um provedor de saúde porque temem tais julgamentos.
Isso é um problema, uma vez que os profissionais de saúde podem fornecer um enorme apoio para ajudar as pessoas a controlar a condição. Dessify, por exemplo, credita a seu médico por ajudá-la a entender as mudanças que ela precisava fazer para melhorar sua saúde. Ela mudou sua dieta, acelerou sua rotina de exercícios e perdeu 34 quilos em três anos. Agora, os resultados do teste A1C estão em níveis quase normais. Ela até começou um pequeno negócio como preparadora física.
Embora essas histórias de sucesso sejam uma parte importante da imagem, muitos millennials não estão se saindo tão bem.
Um estudo de 2014 da Diabetic Medicine descobriu que, em comparação com adultos mais velhos com diabetes tipo 2, aqueles com idade entre 18 e 39 anos eram menos propensos a fazer uma alimentação saudável e tomar insulina conforme recomendado. Os mais jovens também apresentaram piores índices de depressão do que os mais velhos.
“Eles não têm a estrutura conceitual para uma condição crônica que exige vigilância e monitoramento por toda a vida”, explicou o Dr. Rahil Bandukwala, endocrinologista do MemorialCare Saddleback Medical Center, no sul da Califórnia.
É mais deprimente para os adultos jovens perceber que o diabetes tipo 2 os acompanhará pelo resto de suas vidas, acrescentou ele, porque o resto de suas vidas é muito tempo.
Pessoas mais jovens com diabetes tipo 2 também enfrentam outros problemas urgentes - como dinheiro. Mais de 40 por cento dos millennials disseram que às vezes não seguem com os tratamentos recomendados por causa do custo. Quase um terço relatou ter pouca ou nenhuma cobertura de seguro saúde. Muitos daqueles que têm seguro disseram que ficaram com contas grandes.
Os millennials, e em menor medida os da Geração X, também eram mais propensos do que os baby boomers a dizer que acham difícil equilibrar as necessidades de autocuidado com outras responsabilidades.
Dr. Bandukwala não está surpreso. Ele descobriu que, em geral, a geração do milênio é uma geração altamente estressada. Muitos se preocupam em encontrar e manter empregos em um mundo em rápida evolução com uma economia globalizada competitiva. Alguns também ajudam a cuidar dos pais ou avós com necessidades financeiras ou médicas.
“Torna-se potencialmente muito desafiador”, disse ele, “adicionar o tratamento do diabetes como outro trabalho”.
Sexo divide
As divisões geracionais não foram as únicas disparidades exibidas nos resultados da pesquisa - lacunas significativas também apareceram entre mulheres e homens. Muito mais mulheres do que homens relataram dificuldades com peso. As mulheres eram mais propensas a dizer que o controle do diabetes tipo 2 precisa ser melhorado. Eles também têm mais problemas para equilibrar o autocuidado com outras obrigações.
Andrea Thomas, executiva de uma organização sem fins lucrativos em Washington, D.C., muitas vezes sente que não tem tempo para controlar o diabetes tipo 2 com o cuidado que gostaria.
“Eu odeio dizer que estou no modo dos maus hábitos, onde estou trabalhando muito, estou viajando muito para a Califórnia porque meu pai está doente, estou presidindo este comitê na igreja”, disse ela. . “É apenas, onde eu encaixo isso?”
Thomas se sente bem informado sobre sua condição. Mas é difícil manter o controle de todos os elementos para controlá-lo - exercícios, alimentação saudável, monitoramento de açúcar no sangue e todo o resto.
“Mesmo quando digo às pessoas que quero ser uma mulher muito velha um dia, que viaje pelo mundo, há uma desconexão entre o que preciso fazer para cuidar de mim mesma e o que estou realmente fazendo.”
A história de Thomas pode ressoar com muitas mulheres que responderam à pesquisa da Healthline.
Quase 70 por cento disseram que colocam as necessidades dos outros à frente das suas, apesar de viver com uma doença crônica. Em comparação, pouco mais de 50% dos homens disseram o mesmo. É de se admirar que as mulheres tenham mais dificuldade em conciliar o autocuidado com outras responsabilidades?
“Eu realmente acho que as mulheres têm seu próprio conjunto de desafios únicos quando se trata de diabetes tipo 2”, disse Thomas. É importante que as mulheres considerem como cuidam de si mesmas, acrescentou ela, e façam disso uma prioridade.
Sue Rericha, mãe de cinco filhos e autora do blog Diabetes Ramblings, concorda.
“Muitas vezes nos colocamos em último lugar”, disse ela, “mas continuo lembrando, quando você está em um avião e eles fazem a verificação de segurança e falam sobre a máscara de oxigênio, contam para as pessoas que viajam com crianças , coloque sua própria máscara primeiro e depois ajude outra pessoa. Porque, se não formos bons para nós mesmos, não estaremos onde precisamos para ajudar os outros. ”
Preocupações e decisões médicas
Complicações
Muitas das pessoas com diabetes tipo 2 entrevistadas pela Healthline disseram que vivem com graves preocupações sobre as consequências potencialmente terríveis da doença.
Essas complicações podem incluir perda de visão, doença cardíaca, doença renal e derrame. O diabetes também pode causar neuropatia indutora de dor e dormência, ou danos aos nervos, nas mãos ou nos pés. Essa dormência pode deixar as pessoas sem saber de ferimentos, o que pode resultar em infecções e até amputações.
A pesquisa descobriu que dois terços das pessoas com diabetes tipo 2 se preocupam com todas as complicações mais sérias da doença. Isso torna esse problema a preocupação mais comum relatada. O maior número - 78 por cento - se preocupa com a perda de visão.
Merkerson testemunhou algumas das piores consequências da doença entre seus parentes.
“Meu pai morreu de complicações”, disse ela. “Minha avó perdeu a visão. Tive um tio que teve amputações de membros inferiores. ”
Os entrevistados da pesquisa que se identificaram como afro-americanos ou latinos, e mulheres de todas as origens, foram os mais propensos a relatar preocupações relacionadas a complicações. As pessoas também tendem a se preocupar mais se moram perto do "cinturão do diabetes", uma faixa de estados do sul que os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA identificaram como tendo altas taxas de diabetes tipo 2.
Isso pode não ser surpreendente, visto que estudos encontraram taxas mais altas de complicações relacionadas ao diabetes em minorias étnicas e mulheres, em comparação com pessoas brancas e homens.
A Dra. Anne Peters trabalha como endocrinologista em duas clínicas na área de Los Angeles - uma na próspera Beverly Hills e outra no bairro de baixa renda de East Los Angeles. Ela notou que as pessoas tendem a desenvolver complicações mais cedo na vida na clínica East L.A., que atende uma população sem seguro e principalmente latina.
“Na comunidade de East L.A., eles recebem todas essas complicações quando jovens”, disse ela. "Eu nunca vi cegueira e amputações em minha clínica Westside em 35 anos de idade, mas vejo aqui porque não houve acesso vitalício aos cuidados de saúde."
Dorme
A pesquisa da Healthline descobriu que mais da metade das pessoas com diabetes tipo 2 têm problemas para dormir. Isso pode parecer insignificante, mas pode criar um ciclo problemático de problemas de saúde.
O Joslin Diabetes Center observa que os níveis elevados de açúcar no sangue podem causar sede e micção frequente, então as pessoas com diabetes tipo 2 podem acordar várias vezes por noite para beber ou ir ao banheiro. Por outro lado, a baixa taxa de açúcar no sangue pode causar sensações perturbadoras do sono, como tremores ou fome. Estresse, preocupação e dor de neuropatia também podem interferir no sono.
Um estudo de 2017 relatou que os distúrbios do sono e a depressão que perturba o sono são mais comuns em pessoas com diabetes tipo 2. Por sua vez, quando as pessoas não dormem bem, o diabetes pode piorar: um estudo de 2013 da Diabetes Care descobriu que os níveis de glicose no sangue foram afetados negativamente quando as pessoas com diabetes tipo 2 dormiram por muito tempo ou muito tempo.
“Eu sempre pergunto às pessoas, especialmente se elas estão tendo altos níveis de açúcar no sangue pela manhã, quanto sono você está dormindo e o ambiente do seu quarto é propício para dormir?” disse Brown. Ele se correspondeu com muitas pessoas em busca de dicas sobre como controlar o diabetes. Em sua opinião, muitos não percebem a importância do sono.
“Lidar com o sono pode ter impactos realmente grandes no dia seguinte, em termos de menos resistência à insulina, mais sensibilidade à insulina, menos desejo por açúcar e carboidratos, mais vontade de fazer exercícios e melhor humor”, acrescentou. “A quantidade de impacto que você pode obter ao ajudar alguém a dormir mais, eu acho, é muito subestimada.”
Cirurgia metabólica
Apesar da preocupação com as complicações do diabetes tipo 2, menos de um quarto dos entrevistados estão dispostos a considerar a cirurgia metabólica como uma opção de tratamento. Metade disse que é muito perigoso.
Essas atitudes persistem apesar dos benefícios documentados da cirurgia metabólica, também chamada de cirurgia bariátrica ou para perda de peso. Os benefícios potenciais podem ir além da perda de peso.
Por exemplo, cerca de 60 por cento das pessoas com diabetes tipo 2 que se submetem a um tipo de cirurgia metabólica atingem a remissão, relatou um estudo de 2014 no The Lancet Diabetes & Endocrinology. “Remissão” geralmente significa que os níveis de açúcar no sangue em jejum caem para os níveis normais ou pré-diabetes sem medicação.
Em uma declaração conjunta publicada em 2016, um grupo de organizações internacionais de diabetes aconselhou os médicos a considerarem a cirurgia metabólica como uma opção de tratamento para pessoas com diabetes tipo 2 que têm um IMC de 30,0 ou mais e têm problemas para controlar seus níveis de açúcar no sangue. Desde então, a American Diabetes Association adotou a recomendação em seus padrões de tratamento.
O Dr. Hafida, do Joslin Diabetes Center, não se surpreende com a resistência à cirurgia. “É subutilizado e altamente estigmatizado”, disse ela. Mas, em sua opinião, “é o tratamento mais eficaz que temos”.
Acesso a cuidados
Os especialistas em tratamento do diabetes tipo 2 podem fazer uma grande diferença para as pessoas que vivem com a doença - mas muitos não estão acessando seus serviços.
Entre os participantes da pesquisa da Healthline, 64 por cento disseram nunca ter visto um endocrinologista. Mais da metade disse que nunca viu um nutricionista ou nutricionista que pudesse ajudá-los a ajustar sua dieta. E apenas 1 em cada 10 relatou consultar um terapeuta ou conselheiro mais de três vezes por ano - embora um quarto dos participantes tenha dito que foram diagnosticados com depressão ou ansiedade.
O diabetes tipo 2 é uma doença relacionada ao sistema endócrino, ou hormônios e glândulas do corpo. De acordo com o Dr. Saleh Aldasouqi, endocrinologista-chefe da Michigan State University, um médico de atenção primária pode administrar o tratamento de casos "não complicados", desde que seja bem informado sobre a condição. Mas se alguém com diabetes tipo 2 está tendo dificuldade com os níveis de açúcar no sangue, se tem sintomas de complicações ou se os tratamentos convencionais não estão funcionando, é recomendado consultar um endocrinologista.
Em alguns casos, o médico de uma pessoa pode encaminhá-la a um educador certificado em diabetes, ou CDE. Esse tipo de profissional possui formação específica na educação e apoio às pessoas com diabetes. Médicos, enfermeiras, nutricionistas e outros profissionais de saúde da atenção primária podem treinar para se tornarem CDEs.
Uma vez que tantos tipos diferentes de provedores podem ser CDEs, é possível ver um sem perceber. Mas, pelo que sabem, 63 por cento dos participantes da pesquisa disseram que nunca consultaram um.
Então, por que mais pessoas com diabetes tipo 2 não estão recebendo atenção especializada?
Em alguns casos, o seguro não paga por visitas de especialistas. Ou os especialistas não aceitam certos planos de seguro.
Brady viu esse problema de perto, trabalhando como CDE em Reno, NV. “Todos os dias você ouve,‘ as pessoas do setor privado não estão aceitando meu seguro ’”, disse ela, “e dependendo do seu seguro, eles dirão:‘ não estamos aceitando novos pacientes ’”.
A escassez generalizada de endocrinologistas também impõe barreiras, especialmente nas áreas rurais.
O país tem 1.500 endocrinologistas adultos a menos do que precisa, de acordo com um estudo de 2014. Entre os que trabalharam em 2012, 95 por cento estavam localizados em áreas urbanas. A melhor cobertura foi em Connecticut, New Jersey e Rhode Island. O pior foi em Wyoming.
Dadas essas disparidades, faz sentido que nossa pesquisa tenha encontrado diferenças regionais. As pessoas no Nordeste eram as mais propensas a relatar uma consulta com um endocrinologista várias vezes por ano. Aqueles no oeste e no meio-oeste foram os menos propensos a dizer que já viram um.
Sem um esforço concentrado para lidar com a escassez de endocrinologistas, espera-se que o problema cresça.
Pode atingir os adultos mais jovens de maneira particularmente forte.
Como observou um comentário no The Lancet Diabetes & Endocrinology, quanto mais jovem uma pessoa é quando diagnosticada com diabetes tipo 2, maior é o impacto em sua expectativa de vida. Em parte, isso ocorre porque a idade mais jovem de início pode levar a complicações precoces.
Embora muitos jovens com diabetes tipo 2 possam se beneficiar de cuidados especializados, nossa pesquisa descobriu que 1 em cada 3 millennials que foram aconselhados a consultar um endocrinologista está tendo dificuldade em encontrar um.
Custo do atendimento
Os custos financeiros do diabetes tipo 2 são motivo de séria preocupação, concluiu a pesquisa. Quase 40 por cento dos entrevistados se preocupam com sua capacidade de pagar por cuidados no futuro. Talvez ainda mais preocupante, quase 1 em cada 5 disse que o custo às vezes os impede de seguir as instruções de tratamento de seus médicos.
De acordo com um relatório da American Diabetes Association, o custo nacional do diabetes tipo 1 e tipo 2 - US $ 327 bilhões em 2017 - aumentou 26% em cinco anos. A última contagem foi de US $ 9.601 por indivíduo com diabetes. Muitas pessoas não podem arcar com a parte difícil da conta que têm de cobrir.
Entre os participantes da pesquisa, quase 30% disseram ter cobertura de seguro que os deixa com contas grandes. Alimentos nutritivos, inscrições em academias e equipamentos para exercícios custam dinheiro. Claro, o mesmo acontece com as visitas e tratamentos de saúde - incluindo medicamentos.
“Os custos dos medicamentos anti-hiperglicêmicos, especialmente a insulina, tornaram-se uma barreira para o tratamento do diabetes”, relatou um estudo de 2017 no Current Diabetes Reports.
Como muitas pessoas, Kinnaird sentiu a dor dos custos dos medicamentos. Trabalhadora autônoma, ela teve que comprar um novo seguro depois que sua seguradora anterior desistiu das bolsas do Affordable Care Act. A troca não foi boa para sua carteira: um suprimento de medicamento para três meses que custava US $ 80 agora custa US $ 2.450.
Às vezes, as pessoas com diabetes tomam menos medicamentos do que os prescritos para durar.
Esse problema chamou a atenção depois que um jovem com diabetes tipo 1 morreu no ano passado. Quando Alec Raeshawn Smith envelheceu da cobertura de seguro de seus pais, o preço de sua insulina ficou muito alto. Ele começou a racionar as doses para durar. Em um mês, ele estava morto.
Campaniello fez um pequeno racionamento por conta própria. Anos atrás, ela se lembra de ter pago US $ 250 a cada três meses por um novo tipo de insulina de ação prolongada. A droga baixou dramaticamente os níveis de A1C. Mas quando seu médico revisou os resultados de seus testes, ela suspeitou que Campaniello estava “brincando” com sua insulina.
“Eu disse:‘ Bem, se você está me dizendo que às vezes economizo no final do mês, porque não tenho dinheiro para isso ’”, lembra Campaniello, “‘ você está certo! ’”
Previsivelmente, a pesquisa Healthline descobriu que as pessoas de baixa renda eram mais propensas a relatar preocupações sobre o custo dos cuidados e cobertura de seguro. O mesmo acontecia com os diabéticos.
Pesquisas na população em geral também encontraram disparidades étnicas e raciais: entre pessoas com menos de 65 anos, 17% dos hispano-americanos e 12% dos afro-americanos não tinham seguro em 2016, em comparação com 8% dos americanos brancos, relatou o Kaiser Fundação da Família.
Quando uma pessoa não pode pagar mais do que alguns dólares por mês, isso pode limitar suas opções de tratamento, disse Jane Renfro, uma enfermeira que trabalha como voluntária em uma clínica de saúde em Falls Church, VA, para populações carentes e sem seguro.
“Temos que ter certeza de que os medicamentos que selecionamos são aqueles que são genéricos e oferecidos a preços muito baixos - por exemplo, US $ 4 para um fornecimento mensal, US $ 10 para um fornecimento para três meses”, explicou ela. “Isso limita o escopo das terapias que podemos oferecer.”
A chamada de despertar
Ninguém opta por ter diabetes tipo 2 - mas as decisões que as pessoas tomam podem afetar potencialmente a forma como a doença progride. Para muitos dos entrevistados pelo Healthline, o diagnóstico foi como um alerta que os empurrou a iniciar hábitos mais saudáveis. Apesar dos desafios que enfrentaram, muitos relataram que estão fazendo grandes avanços para melhorar sua saúde.
A pesquisa da Healthline descobriu que 78 por cento relataram comer melhor como resultado de seu diagnóstico. Mais da metade disse que se exercita mais e está perdendo ou controlando melhor o peso. E embora muitos achem o caminho difícil, apenas cerca de um quarto acha que há muito mais que deveriam fazer para cuidar de sua saúde.
Gretchen Becker, a criadora das palavras por trás do blog Wildly Fluctuating e autora de “The First Year: Type 2 Diabetes”, compartilhou algumas idéias com a Healthline sobre como o diagnóstico a levou a aderir às mudanças que desejava fazer:
“Como a maioria dos americanos, eu vinha tentando perder peso sem sucesso há anos, mas algo sempre sabotou meus esforços: talvez uma grande festa com guloseimas tentadoras ou apenas um jantar fora com muita comida. Após o diagnóstico, levei as coisas mais a sério. Se alguém dissesse, 'oh, uma pequena mordida não vai te machucar', eu poderia dizer, 'sim, vai.'
“Se eu não tivesse diabetes”, ela continuou, “eu teria continuado ganhando peso e agora me sentiria desconfortável. Com diabetes, não apenas alcancei um IMC normal, mas minha dieta é realmente mais agradável do que o que eu comia antes. ”
Dessify também dá crédito ao diagnóstico por empurrá-la a fazer uma mudança em sua vida.
Enquanto estava grávida de seu filho, ela foi diagnosticada com diabetes gestacional. Seis semanas após seu nascimento, os níveis de açúcar no sangue de Dessify permaneceram altos.
Quando ela recebeu o diagnóstico de diabetes tipo 2, Dessify se sentiu culpada sobre como a condição poderia encurtar sua vida e seu tempo com seu filho. “Eu não podia nem prometer ficar aqui enquanto pudesse ficar com ele”, disse ela ao Healthline.
Alguns meses depois, ela começou a consultar um novo médico e pediu-lhe que fosse honesto com ela. Ele disse a ela que as escolhas que ela fizesse iriam determinar a gravidade de sua condição.
Dessify mudou sua dieta, esforçou-se para fazer exercícios e perdeu um peso significativo.
Como mãe, ela disse, seu objetivo principal era ser o melhor modelo que ela poderia ser para seu filho. “Fui pelo menos abençoado com uma situação que realmente me ajudou a querer ser esse modelo.”
Para ajudar a se manter na linha, Dessify usa um relógio inteligente. De acordo com a pesquisa da Healthline, esse tipo de dispositivo de rastreamento de exercícios e dieta é mais popular entre os millennials como o Dessify do que as gerações anteriores. A geração do milênio também está mais propensa a valorizar a internet como fonte de informações relacionadas ao diabetes ou apoio social.
“Devo dizer que as pessoas que usam os aplicativos de forma consistente têm melhores leituras de A1C”, disse Brady, descrevendo alguns dos benefícios das novas tecnologias.
Mas qualquer método que ajude as pessoas a se manterem no caminho certo é bom, disse o Dr. Hafida. Quer dependa de dispositivos digitais ou de caneta e papel, o mais importante é que as pessoas se mantenham e façam da sua saúde uma prioridade a longo prazo.
Kinnaird, como muitos de seus colegas baby boomers na pesquisa, encontrou o caminho para fazer mudanças significativas em sua vida.
“Eu não tinha nenhuma motivação para fazer essas mudanças até que recebi o diagnóstico”, explicou ela.“Eu tinha um trabalho muito estressante, viajava o tempo todo, fazia três refeições por dia, cinco dias por semana.”
“Mas assim que recebi o diagnóstico”, disse ela, “esse foi o sinal de alerta”.
Revisão médica e consulta
Amy Tenderich é jornalista e defensora que fundou o principal recurso online DiabetesMine.com após seu diagnóstico de diabetes tipo 1 em 2003. O site agora faz parte da Healthline Media, onde Amy atua como Diretora Editorial, Diabetes & Patient Advocacy. Amy é coautora de “Conheça seus números, sobreviva à diabetes”, um guia motivacional para o autocuidado com diabetes. Ela conduziu projetos de pesquisa destacando as necessidades dos pacientes, com resultados publicados no Diabetes Spectrum, no American Journal of Managed Care e no Journal of Diabetes Science and Technology.
Susan Weiner, MS, RDN, CDE, FAADE é uma palestrante e autora premiada. Ela atuou como Educadora em Diabetes da AADE de 2015 e recebeu o Prêmio de Excelência em Mídia de 2018 da Academia de Nutrição e Dietética do Estado de Nova York. Susan também recebeu em 2016 o prêmio Dare to Dream da Diabetes Research Institute Foundation. Ela é coautora de The Complete Diabetes Organizer e “Diabetes: 365 Dicas para Viver Bem”. Susan obteve seu mestrado em Fisiologia Aplicada e Nutrição pela Columbia University.
A Dra. Marina Basina é endocrinologista especializada em diabetes mellitus tipos 1 e 2, tecnologia de diabetes, nódulos de tireoide e câncer de tireoide. Ela se formou na Second Moscow Medical University em 1987 e concluiu sua bolsa de endocrinologia na Stanford University em 2003. A Dra. Basina é atualmente professora associada clínica na Stanford University School of Medicine. Ela também faz parte do conselho consultivo médico da Carb DM and Beyond Type 1 e é diretora médica de diabetes em pacientes internados no Stanford Hospital.
Colaboradores editoriais e de pesquisa
Jenna Flannigan, editora sênior
Heather Cruickshank, editora associada
Karin Klein, escritora
Nelson Silva, diretor, marketing de ciência
Mindy Richards, PhD, consultora de pesquisa
Steve Barry, editor de texto
Leah Snyder, design gráfico
David Bahia, produção
Dana K. Cassell, checagem de fatos
