Todo mundo precisa de uma mão amiga às vezes. Essas organizações oferecem um, fornecendo excelentes recursos, informações e suporte.
O amianto se refere a seis tipos de minerais que são resistentes ao calor, fogo e diversos produtos químicos. O amianto é frequentemente encontrado em produtos automotivos, industriais e de construção, e pode fazer com que uma pessoa adoeça se for exposta a ele.
De acordo com a Nação do Amianto, até 15.000 americanos morrem a cada ano de doenças evitáveis relacionadas ao amianto. O mesotelioma, um câncer raro causado pela exposição ao amianto que geralmente afeta os pulmões, ocorre em cerca de 3.000 novos casos por ano.
Essas três organizações estão trabalhando para ajudar as pessoas com mesotelioma e seus entes queridos a acessar informações, opções de tratamento e outros serviços. Cada organização também defende o banimento do amianto nos Estados Unidos.
Organização de Conscientização sobre a Doença do Amianto
Linda Reinstein e seu marido, Alan, estavam vivendo uma vida feliz criando sua filha de 10 anos quando Alan foi diagnosticado com mesotelioma em 2003.
“Como muitos americanos, [eu] só tinha ouvido falar vagamente sobre amianto e mesotelioma em anúncios de TV noturnos”, diz Linda Reinstein.
Os Reinsteins aprenderam rapidamente que a doença de Alan era evitável.
“Nós dois nos sentimos zangados, enganados e com medo. Alan e eu só tínhamos uma opção: transformar nossa raiva em ação ”, diz ela.
Logo após o diagnóstico de Alan, Linda e sua filha Emily voaram para Washington, D.C. para assistir à introdução da Lei de Proibição do Amianto na América de 2003 pela senadora Patty Murray. Carregando uma foto de Alan e Emily compartilhando uma dança entre pai e filha, eles contaram sua história. Linda também se conectou com Doug Larkin, que falou sobre o diagnóstico de mesotelioma de seu sogro.
“Ele estava [também] com raiva. Falávamos a mesma língua, compartilhando sofrimento e esperança. Sabíamos que algo precisava ser feito ”, lembra Linda.
Em uma semana, os dois fundaram a Asbestos Disease Awareness Organization, dedicada a eliminar as doenças causadas pelo amianto e proteger os direitos civis das vítimas do amianto por meio de educação, defesa e iniciativas comunitárias.
Depois que Alan faleceu em 2006, Linda continuou defendendo - e fazendo progressos. O Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act de 2016 foi reintroduzido em 2017 no Senado dos EUA.
“Com oito co-patrocinadores fortes liderando a acusação de proibir rapidamente esse carcinógeno, estamos mais perto agora da proibição do amianto do que nunca!” Reinstein diz. “Para meu amado Alan e para as centenas de milhares de outros 'Alan' por aí, meu trabalho continuará até que possamos alcançar a meta de uma proibição global do amianto e também encontrar uma cura o mais rápido possível.”
Centro de Conscientização do Mesotelioma + Amianto
Viver com qualquer doença pode ser difícil, e saber que você tem uma condição rara pode ser particularmente difícil. O Centro de Conscientização do Mesotelioma + Amianto (MAAC) foi fundado para dar informações e apoio às pessoas que vivem com mesotelioma e seus cuidadores.
“Quando você não consegue encontrar informações sobre algo que se tornou um momento decisivo em sua vida, isso destrói qualquer esperança que você tenha”, diz Anna Suarez, especialista em comunicação da MAAC. “A maioria das pessoas que foram expostas ao amianto não sabiam disso ou, se sabiam, desconheciam seus riscos e repercussões infelizes.”
“Ouvir histórias com esse tema comum nos inspirou a ser o recurso abrangente que não apenas auxilia os pacientes com informações sobre seu diagnóstico, mas [também] os ensina como eles podem fazer a diferença e defender uma mudança!” ela diz.
Além de divulgar a conscientização sobre o mesotelioma e fornecer recursos sobre os tipos de tratamentos e ensaios clínicos disponíveis, a MAAC também defende o banimento do amianto.
“Nós vimos a dor de cabeça e ouvimos o triste prognóstico. Queremos acabar com o uso do amianto e destacar seus perigos para todas as pessoas em todo o mundo ”, acrescenta Suarez.
Mesothelioma Cancer Alliance
Desde 1998, a Mesothelioma Cancer Alliance está em uma missão para acabar com a exposição ao amianto e ajudar as pessoas com mesotelioma a encontrar os recursos de que precisam. Heather Von St. James, que aos 36 anos teve 15 meses de vida sem intervenção médica, é uma dessas pessoas.
“Com um bebê de 3 meses em casa e uma baixa chance de sobrevivência, eu estava determinado a sobreviver ao meu prognóstico”, diz Von St. James.
Então, ela pediu ajuda à Mesothelioma Cancer Alliance, que a ajudou a encontrar um especialista em Boston - a 1.400 milhas de sua casa em Minnesota. Lá, em 2006, ela foi submetida a um procedimento invasivo que a deixou sem o pulmão esquerdo, metade do diafragma, o revestimento do coração e algumas costelas. Após a cirurgia, ela teve quatro sessões de quimioterapia e 30 sessões de radiação debilitante.
Hoje, sem nenhuma evidência da doença, Von St. James dedica sua vida a defender as pessoas com mesotelioma e lutar pelo banimento do amianto como ativista, blogueira e educadora.
“Enquanto o amianto ainda for legal, há vidas em jogo e é isso que nos faz continuar todos os dias”, explica ela. “Até que haja uma cura para o mesotelioma, até que haja uma proibição do amianto nos Estados Unidos, até que mais pessoas se levantem e falem, nós [continuamos] a lutar”.
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