Todo mundo precisa de uma mão amiga às vezes. Essas organizações oferecem um, fornecendo excelentes recursos, informações e suporte.
O câncer de mama é o câncer mais comum entre as pessoas nascidas do sexo feminino. Ela afeta mais de 1,5 milhão de pessoas em todo o mundo a cada ano. De acordo com os últimos números da American Cancer Society, 1 em cada 8 mulheres que vivem nos Estados Unidos serão diagnosticadas com câncer de mama durante a vida.
O câncer de mama ocorre quando as células da mama se dividem e crescem sem seu controle normal. É relatado que 50 a 75 por cento dos cânceres de mama começam nos dutos de leite, enquanto apenas 10 a 15 por cento começam nos lóbulos e alguns começam em outro tecido mamário.
Embora muitos tipos de câncer de mama possam causar um nódulo na mama, nem todos o fazem. Muitos cânceres de mama são encontrados com mamografias de rastreamento que podem detectar o câncer em um estágio mais precoce, muitas vezes antes que eles possam ser sentidos e antes que os sintomas se desenvolvam.
Embora o câncer de mama seja geralmente referido como uma doença única, as evidências sugerem que existem vários subtipos de câncer de mama que ocorrem em taxas diferentes em grupos diferentes, respondem a diferentes tipos de tratamentos e têm taxas de sobrevida de longo prazo variadas. Os sinais de alerta do câncer de mama também não são os mesmos para todos.
De 2006 a 2015, as taxas de mortalidade por câncer de mama diminuíram anualmente, uma queda que foi atribuída a melhorias no tratamento e detecção precoce. A pesquisa atual continua a descobrir fatores e hábitos de estilo de vida, bem como genes herdados que afetam o risco de câncer de mama.
Essas três organizações ajudam as pessoas com câncer de mama a rastrear recursos difíceis de encontrar, ao mesmo tempo que proporcionam uma comunidade para quem está em todos os estágios do diagnóstico.
Sharsheret
Quando Rochelle Shoretz, uma mãe judia de 28 anos, foi diagnosticada com câncer de mama em 2001, ela recebeu muitas ofertas para ajudar com as refeições e transportar seus filhos para programas após as aulas.
O que ela realmente queria, porém, era falar com outra jovem mãe como ela, que poderia ajudá-la a navegar discutindo tópicos difíceis com seus filhos - desde a perda de cabelo potencial devido à quimioterapia até como seria a preparação para as Grandes Festas, sabendo que ela estava enfrentando uma doença com risco de vida.
Rochelle encontrou informações sobre sua doença em muitos lugares - mas ela não conseguiu encontrar recursos para ajudá-la a viver com câncer de mama quando era uma jovem judia. Ela queria um lugar onde jovens judeus pudessem recorrer durante suas horas mais sombrias, não importa onde vivessem, e encontrar “irmãs” com quem compartilhar sua jornada de câncer.
Então, ela fundou Sharsheret.
“Sharsheret é a resposta da comunidade judaica ao câncer de mama e a única organização nacional que trata das preocupações únicas das mulheres e famílias judias que enfrentam o câncer de mama e de ovário”, disse Adina Fleischmann, diretora de Programas de Apoio em Sharsheret.
“Essa é a inspiração que nos estimula a fazer o trabalho que fazemos todos os dias.”
Cerca de 1 em 40 pessoas de ascendência judaica Ashkenazi carrega uma mutação no gene BRCA1 ou BRCA2, cerca de 10 vezes maior do que a população em geral. Essa mutação aumenta a probabilidade de desenvolver câncer de mama, ovário e outros cânceres relacionados.
Sharsheret educa o câncer e as comunidades judaicas sobre esse risco e fornece um continuum de apoio culturalmente relevante para aqueles em risco de desenvolver câncer, aqueles com diagnóstico de câncer e aqueles que lutam com problemas de recorrência ou sobrevivência.
“O que nos faz continuar é que, ao educar a comunidade judaica sobre o aumento do câncer hereditário de mama e ovário, e apoiar mulheres e famílias que enfrentam câncer de mama e ovário com nossos 12 programas nacionais, estamos literalmente salvando vidas”, disse Fleischmann.
BreastCancerTrials.org
A ideia do BreastCancerTrials.org (BCT) foi concebida em 1998 por Joan Schreiner e Joanne Tyler, duas pessoas com câncer de mama que queriam aprender sobre os ensaios clínicos, mas não foram incentivadas por seus médicos.
O BCT é um serviço sem fins lucrativos que incentiva as pessoas afetadas pelo câncer de mama a considerarem os ensaios clínicos como uma opção de tratamento de rotina. Eles ajudam as pessoas a encontrar estudos personalizados de acordo com seu diagnóstico individual e histórico de tratamento.
Você também pode usar o BCT para navegar por mais de 600 estudos procurando por palavras-chave ou selecionando uma categoria de testes, como imunoterapia. A equipe do BCT redige todos os resumos do ensaio para que sejam compreensíveis para as pessoas em uma variedade de níveis de alfabetização.
A diretora do programa, Elly Cohen, juntou-se à equipe do BCT em 1999, logo depois que Joan e Joanne trouxeram sua ideia para a Universidade da Califórnia, em San Francisco. Cohen havia sido recentemente tratada para câncer de mama em estágio inicial e foi atraída para o BCT - tanto por sua experiência pessoal com câncer de mama quanto por alguém cuja mãe morreu da doença.
“Essa perspectiva me deixou bastante ciente de como os testes conduzidos entre nossos respectivos diagnósticos me forneceram opções de tratamento que não estavam disponíveis para minha mãe e muito provavelmente contribuíram para minha sobrevivência de 18 anos”, disse Cohen.
Em 2014, a BCT desenvolveu o Metastatic Trial Search, uma ferramenta de correspondência projetada especificamente para pessoas com câncer de mama metastático.A ferramenta foi desenvolvida em colaboração com cinco organizações de defesa do câncer de mama e atualmente está incorporada em sites de 13 grupos de defesa que fornecem acesso fácil a testes dentro da comunidade de confiança de uma pessoa.
Em 2016, o BCT recebeu mais de 130.000 visitas.
“O que me faz continuar é o meu compromisso de ajudar os pacientes a obter acesso a terapias experimentais potencialmente salvadoras de vidas e aumentar sua consciência pessoal para o fato de que cada paciente que participa de um ensaio ajuda a acelerar o ritmo da pesquisa crítica do câncer de mama disse.
Rosa brilhante
Em 2006, com apenas 23 anos, Lindsay Avner se tornou a mulher mais jovem do país a se submeter a uma dupla mastectomia para redução de riscos.
Tendo perdido sua avó e bisavó para o câncer de mama antes de nascer, e depois de ver sua mãe lutar contra o câncer de mama e de ovário quando ela tinha apenas 12 anos, Lindsay passou por um teste genético aos 22 anos.
O teste revelou que ela carregava uma mutação no gene BRCA1 - uma mutação que aumentou significativamente o risco de câncer de mama e de ovário. Ao avaliar suas opções, Lindsay se deparou com a falta de recursos para pessoas como ela: aquelas que não tinham câncer de mama ou de ovário, mas queriam ser proativas com sua saúde.
Em 2007, Lindsay fundou a Bright Pink, uma organização nacional sem fins lucrativos cuja missão é salvar vidas de câncer de mama e de ovário, capacitando as mulheres a viverem de forma proativa em uma idade jovem. Os programas da Bright Pink oferecem educação sobre a saúde dos seios e ovários para mulheres em suas vidas diárias e profissionais de saúde em suas práticas diárias.
“Eu encontro pessoas diariamente que compartilham histórias de mulheres próximas a elas cujas vidas poderiam ter sido salvas se tivessem acesso à educação e aos recursos que a Bright Pink oferece”, disse Katie Thiede, CEO da Bright Pink. “Desde a nossa fundação, capacitamos quase um milhão de mulheres a serem defensoras proativas de sua saúde mamária e ovariana - e estamos muito orgulhosos desse impacto.”
A Bright Pink criou uma ferramenta de avaliação de risco chamada Avalie seu risco. O questionário de 5 minutos pergunta sobre saúde familiar, histórico pessoal de saúde e fatores de estilo de vida antes de fornecer uma linha de base personalizada de risco para câncer de mama e de ovário.
Jen Thomas é jornalista e estrategista de mídia que mora em San Francisco. Quando ela não está sonhando com novos lugares para visitar e fotografar, ela pode ser encontrada em torno da Bay Area lutando para lutar com seu Jack Russell Terrier cego ou parecendo perdida porque insiste em andar por toda parte. Jen também é um jogador competitivo de Frisbee Ultimate, um alpinista decente, um corredor lapsos e um aspirante a artista aéreo.
