Sempre gostamos de encontrar novos amigos na Comunidade de Diabetes para destacar os holofotes, e hoje estamos entusiasmados em dar as boas-vindas ao D-Mom Audrey Farley da Pensilvânia aqui para o ‘Mine.
Depois que a filha de Audrey, Grace, foi diagnosticada em março de 2015, ela entrou imediatamente; você pode reconhecer o nome dela como uma ex-editora do site Insulin Nation. Agora ela está lançando seu próprio site chamado Pens & Needles, que se concentra na "interseção da saúde e da sociedade", e está escrevendo um livro fictício sobre as primeiras PWDs a usar insulina que ela espera publicar no próximo ano. Apesar de seu período relativamente curto no universo da diabetes, Audrey também tem algumas ideias perspicazes para compartilhar sobre nosso DOC que vale a pena tomar nota.
Uma postagem de convidado por D-Mom Audrey Farley
Como um pai-D que escreve regularmente sobre diabetes, muitas vezes sou questionado por familiares e amigos próximos: “Por que você sempre escreve sobre diabetes, em vez de qualquer um dos seus próprios problemas de saúde?”A resposta é simples: eu não pertenço a nenhuma dessas condições da mesma forma que pertenço ao diabetes.
Não importa a situação social ou financeira de alguém, ou seus recursos físicos ou psicológicos, o diabetes impõe uma existência muito precária. Como muitos outros, encontrei o DOC (Diabetes Online Community) ao tentar entrar em acordo com essa realidade.
Minha filha Grace foi diagnosticada aos 5 anos de idade, exatamente quando meu esposo e eu começávamos a nos sentir como se tivéssemos resolvido a vida. Eu estava nos estágios finais de um programa de doutorado estudando literatura e ele trabalhava em um grande escritório de advocacia em D.C. Nossos dois filhos (incluindo nosso filho mais novo) finalmente aprenderam a usar o banheiro e foram um tanto independentes. Achamos que tínhamos finalmente atingido um ritmo e um ritmo confortáveis.
Quando T1D entrou em cena, tudo mudou. Tivemos que nos ajustar a um estilo de vida muito restritivo e bem calibrado - e, ainda assim, a ameaça de morte sempre espreitou ao virar da esquina! Outros problemas de saúde surgiram rapidamente. Eu desenvolvi enxaquecas crônicas e suportei uma dor de cabeça de 18 meses que nenhum neurologista poderia controlar. Na mesma época, minha esposa teve um derrame repentino aos 30 anos. Certa noite, ele voltou do trabalho e desmaiou. Por vários meses, ele não conseguia andar ou falar sem tropeçar nos pés ou na língua.
É claro que esses eventos afetaram nossas finanças, para não mencionar nossa saúde mental. E por um longo tempo, o buraco em que estávamos apenas ficou maior e mais profundo. Por fim, tivemos que voltar para casa, na pequena cidade mais tranquila e acessível da Pensilvânia, onde fomos criados.
Naquela época, decidi escrever um blog sobre diabetes, que há muito tempo considerava ser o catalisador dessa cadeia de eventos. Eu estava furioso com a diabetes por colocar minha filha em perigo o tempo todo e por destruir nossas vidas. Então, comecei a explorar esses sentimentos em pequenos ensaios que enviei para Nação Insulina. Fiquei emocionado quando o então editor Craig Idlebrook colocou meu nome no chapéu para substituí-lo quando ele aceitou um emprego na MyGlu.
Como Editor de Nação Insulina, Tive a oportunidade de entrar em contato com pessoas que entendiam os efeitos da diabetes que eu estava enfrentando. Também tive a oportunidade de ouvir histórias de outras pessoas, o que me ajudou a ver outros efeitos do diabetes que eu não sabia que existiam. Isso foi especialmente importante porque, não importa o quão difícil você tenha, você não pode olhar para o umbigo para sempre; você eventualmente tem que olhar para cima e olhar ao redor
Mas eu estaria mentindo se dissesse que também não percebo algumas correntes feias nesta comunidade. Apesar de toda a sua riqueza, o DOC ainda pode parecer um espaço muito paternalista, insular e, de certa forma, apolítico. E por causa dessas (e outras) formas de violência simbólica, algumas das vozes mais poderosas dentro desta comunidade são freqüentemente apagadas.
Essas vozes não pertencem a nenhum setor do DOC e são numerosas demais para citar aqui. Mas são as vozes de indivíduos que estão assumindo riscos pessoais e intelectuais, em vez de ficarem na ponta dos pés em torno das questões - sejam elas quais forem. São eles que colocam as questões difíceis e expõem os muitos preconceitos que sustentam esta comunidade. Eles são aqueles que fazem conexões entre o que está acontecendo no DOC e o que está acontecendo em nossa nação.
Em vez de serem reconhecidos por minar o status quo, esses indivíduos são frequentemente denegridos como “tóxicos”. Essa cobrança sempre me surpreende - não são eles que estão tentando abrir as janelas e arejar este lugar?
Essas impressões informaram minha recente decisão de co-fundar uma nova plataforma que é decididamente de natureza mais política. Canetas e agulhas lançado em maio, e tem como objetivo sugerir a combinação de comentários sociais e notícias médicas / de saúde. Canetas e agulhas não se concentra exclusivamente no diabetes; em vez disso, pretende criar mais diálogo entre todas as comunidades de doenças crônicas e deficientes, destacando os climas sociais / culturais nos quais as realidades de saúde se formam.
Meu interesse em atitudes culturais em relação à doença (e diabetes, especificamente) também inspirou um manuscrito fictício sobre vários dos primeiros pacientes de insulina.
A personagem principal é a queridinha da insulina, Elizabeth Hughes (Gossett), filha do estadista americano Charles Evans Hughes, que foi um dos primeiros a receber o soro de Banting em 1922. Em contraste com os relatos existentes de sua vida, minha narrativa coloca Elizabeth dentro do contexto da cultura literária do início do século XX em que ela estava tão imersa.
Elizabeth adorava clássicos como os de Frances Hodgson Burnett O Jardim Secreto e o periódico infantil vitoriano, São Nicolau revista. Na verdade, ela menciona o último em quase todas as cartas para sua mãe de Toronto, enquanto estava sob os cuidados de Banting. Esses textos introduziram os jovens americanos aos conceitos da Ciência Cristã, como "mente sobre a matéria" e o agora digno de contrariedade, "a única deficiência é uma atitude ruim". Elizabeth foi muito influenciada por esses ideais culturais, então não é surpresa que ela tenha adotado totalmente o ethos diabético incipiente de disciplina e autossuficiência - embora esse ethos certamente guie a maioria das pessoas que vivem com a doença, tem sido, ao longo dos anos, aplicado de maneiras que rebaixam certos indivíduos - por exemplo, associando complicações do diabetes com fracasso moral, em vez de considerar barreiras estruturais à saúde.
Então, é ao revelar artefatos literários como este que espero oferecer uma imagem mais completa daquele momento histórico, bem como da transmissão de atitudes sobre o diabetes desde a descoberta da insulina até o presente. A narrativa também dá vida a figuras menos conhecidas, como a enfermeira contratada por Elizabeth.
Estou ansioso para compartilhar este trabalho com o DOC no final de 2018 ou início de 2019. Enquanto isso, posso ser encontrado em Canetas e agulhas ou no Twitter @AudreyCFarley ou @ PAInsulin4all.
Obrigado por compartilhar seu POV, Audrey. Estamos ansiosos para acompanhar seu trabalho, tanto no DOC quanto em seu novo livro em breve.
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