Publicado originalmente em 3 de maio de 2018.
A maioria na comunidade de diabetes está familiarizada com o ciclo de exageros, promessas e benefícios potenciais que começam quando uma peça de tecnologia de diabetes potencialmente transformadora chega ao mercado.
Agora que o sistema Abbott FreeStyle Libre Flash Glucose Monitoring está no mercado dos EUA há vários meses, pensamos que era hora de explorar a experiência do usuário em mais detalhes.
O Libre, aprovado em setembro de 2017, é o primeiro dispositivo de monitoramento de glicose aprovado pela FDA que não requer testes de punção digital para calibração. Em vez disso, o dispositivo vem calibrado de fábrica. O sistema consiste em um sensor redondo do tamanho de um quarto usado na parte de trás do braço e um leitor fino de bolso. Um pequeno fio sai do sensor e é inserido na pele. Quando um usuário passa o leitor sobre o sensor, uma leitura de glicose é produzida junto com os dados de tendência.
Parece muito simples e muito inovador, certo? Mas o que a experiência Libre realmente parece para os usuários? Conversamos com três usuários de diferentes segmentos da população. Eles compartilharam conosco suas opiniões, dicas, truques e o que eles acham que os usuários em potencial devem saber antes de investir no dispositivo. (Veja o incrível “8 dicas grátis" lista abaixo)
Empoderamento Inesperado
Ali Jordan é um "usuário avançado" que se autodescreve como Libre. Ela é do tipo 1, mora na área da baía de São Francisco e trabalha para o AirBnB. Ela também usa o Libre há mais tempo do que qualquer outra pessoa com quem conversamos - mais tempo, na verdade, do que foi aprovado nos Estados Unidos.
“Eu tinha amigos da família que me enviaram os sensores da Europa”, diz Jordan. “Foi realmente muito lindo. Os sensores europeus duraram duas semanas sem a necessidade de troca e não tiveram um período de aquecimento de 12 horas como o modelo americano. Foi apenas uma hora. ”
O Libre foi o primeiro sistema de monitoramento de glicose que Jordan experimentou, e o dispositivo tem sido um companheiro constante desde que ela o adotou há vários anos.
“Eu fui bastante anti-tecnologia wearable por um tempo”, diz ela. “Mas o CGM era algo que todos elogiavam e me disseram que eu tinha que tentar. Decidi experimentar o Libre predominantemente porque gosto que tivesse um perfil mais fino que o Dexcom. É um pouco mais sexy. Não tem uma aparência de tecnologia médica. ”
O que começou de várias maneiras como uma decisão estética - empurrar para um sistema CGM mais fino - logo se tornou uma vitória na frente de funcionalidade também.
Jordan diz que amou o Libre desde a primeira tentativa. “Acho que foi uma ótima entrada em CGMs para mim, só porque você ainda tem que verificar, você tem que estar por dentro. Não está constantemente lendo, monitorando e enviando para o seu telefone. Na verdade, você precisa ficar por dentro das coisas e passar o dedo no leitor para ver qual é o seu nível de açúcar no sangue ”, diz ela.
Além de descobrir que o sistema a ajudou a ter mais consciência de suas leituras de glicose no sangue, Jordan logo começou a interagir com seu diabetes de maneira muito diferente, com base no conhecimento fornecido: “Com todos esses dados - consegui tratar de maneira diferente”
Jordan se sentiu fortalecida, o que ela cita como um dos principais benefícios do dispositivo e algo que não é tão falado quanto o fator de conveniência de não ter que fazer testes de punção digital o tempo todo.
“Adorei poder ver os padrões”, diz ela. “Eu adorava ver meu açúcar no sangue subindo, caindo, coisas assim. Esta era uma informação que eu não tinha apenas como puncionar o dedo. ”
Jordan foi diagnosticada em 2008, quando era adolescente. Ao contrário de muitos com tipo 1, ela não cresceu com os níveis flutuantes de açúcar no sangue sendo normalizados.
“Sempre houve esse sentimento negativo associado a níveis elevados de açúcar no sangue”, diz ela. “Eu não queria verificar. Eu não queria estar fora de um determinado número porque seria negativo estar lá. Ter o Libre e ter a capacidade de ver um número constante, ver padrões, ver flutuações, tornou meu diabetes mais uma coisa informada. O Libre quebrou esse estereótipo negativo. ”
Jordan também experimentou o Dexcom G5, mas prefere o Libre. Ela fica continuamente impressionada com sua facilidade de uso e durabilidade. Em todo o tempo que o usa, ela diz que só tirou o sensor do ombro ou fez com que o sensor se soltasse algumas vezes.
Simplicidade e durabilidade - uma combinação vencedora
Embora não seja de adotar o rótulo, Shawn Gotlib provavelmente também se encaixa na conta de um "usuário avançado". Gotlib, 56, foi diagnosticado com diabetes tipo 1 quando tinha 42 e dirige uma construção civil no centro de Manhattan. Ele descreve seu dia como parcialmente trabalhando em locais de trabalho, parcialmente em reuniões da empresa e parcialmente em sua mesa. Ele é um cara físico e precisa de seu técnico de diabetes para resistir a atividades extenuantes.
Gotlib usa o Libre há três meses, com poucas reclamações. Ele alternou entre o Libre e um Dexcom CGM, mas diz que prefere o Libre por sua maior espessura e discrição, simplicidade de configuração e uso e facilidade de inserção do sensor.
“Gosto de como é fácil de usar assim que sai da caixa”, diz ele. “O tamanho do sensor é bom. E é fácil obter uma leitura rápida, mesmo no inverno, quando passo o leitor pelo meu casaco. ”
Gotlib caminha para a maioria dos locais de trabalho, registrando 10.000 passos ou mais por dia. Entre o estresse dos trabalhos - a construção em Manhattan não é exatamente um trabalho discreto - e a atividade física, ele precisa de um sistema de monitoramento que possa aguentar e permitir que ele verifique discretamente seus níveis. Suas horas são longas e ele nem sempre consegue fazer um teste de punção digital ou interagir com um sistema CGM mais volumoso. Até agora, o Libre atendeu de forma consistente às suas necessidades.
O Gotlib avisa os usuários em potencial ou novos usuários para ficarem de olho em leituras suspeitas. “Se você não tiver certeza sobre uma leitura de BG, ou obtiver um extremo alto ou baixo, faça um teste de punção digital regular”, diz ele. “O Libre pode estar‘ desligado ’às vezes - especialmente nas últimas 23 horas de vida útil do sensor.”
Ele aconselha passar para uma leitura com frequência, com muita frequência também. Testes frequentes podem ajudar a eliminar as leituras suspeitas. Como Jordan, ele considera o sistema fortalecedor. “Aprendi um pouco sobre como certos alimentos afetam meu BG, especialmente refeições com alto teor de proteína e / ou alto teor de gordura - subida lenta”, disse ele. “Também diminuem as quedas nos dias de exercício. Coisas que eu já sabia, mas vê-las em tempo real é bom. ”
Sua maior reclamação é a comodidade: ele gostaria que o Libre funcionasse com seu smartphone, permitindo que funcionasse como leitor. “A tecnologia existe”, diz ele. “Mesmo se você tiver que segurar o telefone no sensor para uma leitura, eles precisam adicionar a interface. Neste ponto, não deve haver necessidade do receptor. ”
Consistência é a chave
Alan Monroe é um contador autônomo em uma empresa de contabilidade familiar de terceira geração na zona rural do sul de Illinois, que foi diagnosticado com diabetes tipo 2 em 2007.
Monroe chegou ao Libre mais por meio de sua própria pesquisa do que boca a boca. Ele viu um artigo de revista sobre o dispositivo que inicialmente chamou sua atenção. Depois disso, ele fez várias pesquisas, acessou o site Libre, leu histórias de produtos, vasculhou o Twitter e o YouTube em busca de informações e vídeos de usuários, depois foi ver seu médico local, que receitou a unidade para ele e vários outros pacientes também.
Ele começou a usar o Libre por volta de primeiro de março, e é o primeiro e único sistema CGM que ele usou. Como Jordan e Gotlib, ele relata que se sentiu fortalecido e aprendeu mais sobre como as escolhas alimentares e de estilo de vida afetam seus níveis de glicose do que nunca.
“No passado, eu usava vários glicosímetros”, diz ele, “mas não era o mais regular em fazer os testes. Não me incomodou fazer os testes. Eu estava com preguiça de pegar o kit, puxar o dispositivo de lanceta, colocar uma tira no medidor e fazer o teste. Eu falei muito sobre como me sentia, e não muito mais. Mais recentemente, eu estava usando o medidor do iHealth labs, que sincronizou bem com meu telefone, mas apenas me deu um instantâneo dos meus níveis de glicose, em vez das informações que estou obtendo com o sistema Libre. Estou agradavelmente surpreso com as tabelas e gráficos que estão disponíveis quando faço o download dos dados para o meu computador. ”
Monroe não tem nada especificamente negativo para relatar sobre o Libre e o recomendou a várias pessoas que conhece com diabetes tipo 1 e tipo 2. Mas ele acrescenta que existem algumas coisas das quais os novos usuários devem estar cientes.
“Quando você coloca o sensor inicialmente, há um período de 12 horas antes que ele comece a fazer as leituras”, diz ele. “Para alguns, isso pode ser algo incômodo. Para mim, como um T2, não é um grande negócio. ”
Ele também acrescenta que o sensor mantém leituras de glicose por apenas oito horas. “Para mim, isso não é tão ruim, já que tenho feito inúmeras leituras durante o dia.” Outros, porém, diz ele, dependendo de seu estilo de vida, sono e hábitos de teste, podem querer uma janela de dados mais longa.
Monroe admite que esteve bastante acorrentado à sua mesa nos últimos três meses, durante a temporada de impostos contábeis, e está ansioso para ver como o sensor funciona quando ele fica mais ativo.
Hackeando o FreeStyle Libre
Além dessas experiências do usuário, também vimos muitos na Comunidade de Diabetes adotando o mantra #WeAreNotWaiting e adotando diferentes maneiras de "hackear" seu FreeStyle Libre para usar com outras ferramentas e gadgets - para obter dados e alertas transmitidos para seus smartphones sem ter que escanear o sensor Libre, por exemplo. Você pode ler nossa cobertura de fevereiro de 2018 sobre isso, aqui no ‘Minha.
Conselhos internos: 8 dicas para aproveitar ao máximo o uso do Abbott FreeStyle Libre
O autor Greg Brown escolheu as seguintes dicas dos usuários entrevistados acima:
1. Procure pontos de aplicação planos. O sensor deve ser usado na parte de trás do antebraço. Nossos usuários recomendam encontrar um ponto plano em sua pele, se possível, para que as bordas do sensor sejam menos propensas a descascar.
2. Adicione adesivo para ajudá-lo a aderir. Na maior parte, o sensor parece permanecer no lugar, mas como com muitos dispositivos para diabetes, alguns usuários relatam problemas com o adesivo do sensor descolando, especialmente em clima quente ou enquanto suando durante a atividade física. Se isso for um problema para você, explore os lenços adesivos médicos que podem ser usados para ajudar o sensor a permanecer no lugar.
3. Cuidado com a sabotagem da mochila. Se você é um estudante ou alguém que usa uma mochila regularmente, o que é superável com o sensor Libre por causa de seu perfil fino, tome cuidado. É fácil deslizar as alças da mochila pelo braço, esquecer que o sensor está lá e desligá-lo.
4. Preste atenção para leituras instáveis. Os usuários relatam leituras ocasionais extremamente altas ou baixas, principalmente no último dia ou mais da vida útil de 10 dias do sensor. Se você obtiver uma leitura estranha, sempre faça um teste de picada no dedo para verificar seus níveis, lembrando-se de que os resultados da glicose sempre serão ligeiramente diferentes da pele da ponta dos dedos e do antebraço.
5. Considere os tempos de inserção do sensor e os tempos de ativação do sensor. Quando você insere o sensor, o corpo responde ao pequeno trauma. O reparo celular usa glicose, potencialmente influenciando as leituras logo após a inserção do sensor. Por esse motivo, alguns usuários preferem inserir seu sensor antes de dormir, permitindo que o sensor se estabilize em seus níveis de glicose durante a noite, quando inativo. Outros aplicam o sensor e esperam de 12 a 24 horas antes de ligá-lo pela primeira vez, em vez de perder um dia de sensor com leituras estranhas.
6. Mudança de ambientes, mudança de números. Corpos e sangue reagem às mudanças nos estímulos ambientais. Sair do chuveiro e fazer uma leitura não é a melhor ideia. Nenhum deles está se levantando de uma posição deitada e fazendo o mesmo imediatamente. Ou, digamos, fazer uma leitura imediatamente após embarcar ou desembarcar de um avião.
7. Evite complacência. Onde não está constantemente enviando dados a você por padrão, como um sistema CGM, o Libre requer um pouco de automotivação. Você tem que deslizar para saber realmente o que está acontecendo. Não deixe que o uso do sensor sozinho o leve a uma falsa sensação de segurança: crie uma rotina ou o hábito de passar o dedo para leituras em horários ou intervalos programados.
8. Tenha poder, mas não reaja excessivamente. Conhecimento e dados provaram ser poderosos para os usuários do Libre com quem conversamos. Mas não deixe que os dados controlem você, uma tendência à qual é fácil sucumbir em nossos dias de rastrear e monitorar constantemente todos os nossos dados de saúde disponíveis com aplicativos para smartphones. Pegue seus números, procure leituras precisas, mas tome cuidado para não reagir a cada flutuação ou mudança de tendência.
Greg Brown é um escritor freelance que mora no oeste do Maine. Ele escreveu para a Consumer Reports Magazine, Consumer Reports Online, The New York Times e Chicago Tribune, entre outras publicações. Ele pode ser encontrado online em www.yellowbarncreative.com.
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