O advogado de Long Island, Daniel Phelan, sonha com um mundo no qual “ninguém com diabetes tipo 1 seja deixado para trás”. Para conseguir isso, ele devotou seu conhecimento jurídico para combater o bom combate para garantir que todos os T1Ds tenham uma chance justa de sucesso nas escolas e locais de trabalho - sem discriminação.
O residente de Nova York está trabalhando por meio de seu pequeno escritório de advocacia e da organização sem fins lucrativos Type 1 Action Foundation que ele fundou em 2016, em reação ao perceber que tantos T1Ds não estavam recebendo a ajuda de que precisavam para lidar com questões educacionais e de discriminação no emprego.
Como um tipo 1 de longa data, desde sua adolescência, Phelan entende. Embora sua história seja impressionante por si só, os problemas que ele está abordando são irritantes e generalizados - especialmente nas escolas dos Estados Unidos.
Em uma entrevista por telefone, Phelan compartilhou anedotas alarmantes sobre os T1Ds que ele ajudou, contando como escolas e empresas os privaram das concessões necessárias para permitir que tivessem sucesso e permanecessem saudáveis. No curto período de tempo que ele está fazendo isso, Phelan representou:
- Uma criança do jardim de infância com T1D que não teve permissão para ler seus números CGM em seu telefone inteligente porque sua escola o privou de acesso ao WIFI no local.
- Um estudante do ensino médio que frequentemente ficava doente e perdia as aulas devido a dificuldades para controlar seus níveis de glicose. Apesar do atestado médico e da evidência de que o seu resultado A1C foi altíssimo, a escola se recusou a aceitar sua diabetes como desculpa para seu atraso e o suspendeu.
- Um estudante do ensino médio com um emprego de verão em um parque aquático que não teve permissão para fazer pausas para lanches e testes de glicose no sangue.
Esses e outros PWDs tiveram a sorte de Phelan estar disponível para assumir a responsabilidade e ajudá-los, porque originalmente ele queria ser um jogador de beisebol profissional.
Indo para o morcego por pessoas com diabetes
Diagnosticado com T1D em 2002 quando tinha 13 anos, Phelan foi um jogador de beisebol dedicado e ambicioso no ensino médio e, mais tarde, no St. Joseph’s College em Long Island e na Florida Atlantic University. Ele até foi convidado para um teste por uma liga profissional independente de beisebol. Quando isso não deu certo, ele decidiu cursar a Faculdade de Direito de Nova York e, após se formar em 2015, tornou-se advogado corporativo.
Ele também se dedicou apaixonadamente a ajudar pessoas com diabetes naquela época. Como presidente do Conselho de Liderança Jovem do capítulo JDRF de Long Island e parte do conselho administrativo da organização, ele sempre ouvia sobre os problemas que os T1Ds estavam tendo, incluindo a falta de cobertura de seguro e conflitos com escolas e empregadores.
Um desafio em particular chamou sua atenção: embora a American Diabetes Association tenha uma divisão de defesa legal que inclui uma rede de advogados, “os pais me disseram que levariam meses para realmente encontrar um advogado depois de entrarem em contato com a ADA”. Além disso, ele teve a nítida impressão de que o ADA estava mais focado nos problemas legais das pessoas com diabetes tipo 2.
Para ser claro (e justo), o ADA faz muito bem nessa área. Por exemplo, eles oferecem conselhos úteis aos pais sobre "Como resolver problemas de diabetes na escola". Mas era óbvio para Phelan que havia grandes lacunas entre a demanda e a oferta disponível de advogados e advogados qualificados.
Então, enquanto mantinha sua atuação como advogado corporativo, Phelan estabeleceu a Type 1 Action Foundation em 2016. Durante aquele primeiro ano, a Fundação era composta por Phelan e um quadro de voluntários, oferecendo aconselhamento jurídico gratuito e serviços para cerca de 18 famílias de Long Island . Também realizou workshops educacionais sobre os direitos legais das PCDs.
Mas isso mudou em 2017, quando Phelan decidiu mudar esse trabalho jurídico da Fundação para um escritório de advocacia solo que ele criou. Agora, ele está lidando com casos de discriminação em tempo integral e representa principalmente PWDs e suas famílias. É importante ressaltar que Phelan diz que os administradores escolares e as empresas tendem a levar as alegações de discriminação mais a sério quando recebem uma carta de um advogado em papel timbrado de um escritório de advocacia, em vez de uma organização sem fins lucrativos.
A Type 1 Action Foundation ainda existe e apresenta um blog e vários materiais de recursos online, mas está sendo reorganizada e operará de forma diferente em algum momento no futuro. Phelan insinuou que suas atividades podem envolver sua namorada celebridade, Meredith O'Connor, uma estrela pop de quem eu teria ouvido falar se tivesse 25 anos ou mais. Fique atento!
Nesse ínterim, ele tem muito o que fazer porque muitos T1Ds em sua área de prática em Nova York - e, claro, em todo o país - não estão recebendo um tratamento justo.
Advocacia legal sobre diabetes nas escolas
Sob duas leis federais - a American Disability Act e a Seção 504 da Rehabilitation Act - as escolas (com algumas exceções) são legalmente obrigadas a fazer "acomodações razoáveis" para garantir que crianças com diabetes tenham oportunidades iguais e não enfrentem discriminação.
Muitas escolas em todo o país estão ignorando deliberadamente essa obrigação ou simplesmente não sabem o suficiente sobre diabetes para cumpri-la.
Phelan diz que o garoto do jardim de infância que não conseguiu acesso ao WIFI de sua escola exemplifica um desafio cada vez mais comum em todo o país: as escolas devem ser educadas sobre a necessidade de dobrar um pouco as regras para que T1Ds possam usar adequadamente a tecnologia D moderna e conectada a dados .
Isso é verdade há muito tempo, pois as bombas de insulina se tornaram comuns e visíveis nas escolas, mas agora o desafio é ainda mais assustador, pois um número crescente de alunos aparece com CGMs vinculados a smartphones e outras tecnologias.
Se os problemas que os alunos enfrentam com T1D envolvem acesso à tecnologia ou outros assuntos, a maioria das dificuldades pode ser resolvida instruindo os educadores sobre diabetes, diz Phelan. Às vezes, basta um telefonema ou uma reunião.
E sim, o fato de Phelan ter diabetes o ajuda a defender seus clientes de maneira ainda mais eficaz.
Por exemplo, ao negociar com o distrito escolar de Long Island, impedindo o aluno do jardim de infância de ler seus números CGM, “Peguei meu Dexcom e mostrei a eles como o usei e por que o aluno também precisava dele”.
Isso funcionou. O aluno agora pode usar o seu smartphone para monitorar o açúcar no sangue.
Cumprindo Planos Educacionais para Alunos T1D
Phelan e sua Fundação (como a ADA) também ajudaram os pais a preparar planos personalizados para crianças com diabetes. Esses planos definem as ações que as escolas precisam realizar para garantir que os alunos estejam medicamente seguros, tenham o mesmo acesso à educação que as outras crianças e sejam tratados com justiça.
- Os planos mais comuns para estudantes com diabetes são o Diabetes Medical Management Plan e o Section 504 Plan (comumente conhecido como 504s).
- Para DM1 com outras deficiências, às vezes é necessário um Plano de Educação Individualizado (IEP) mais elaborado.
Os pais precisam estar atentos para que esses planos sejam adequados, de acordo com Phelan. Em um de seus casos, os pais de um aluno do ensino médio de Long Island com T1D, TDAH e outras deficiências prepararam um IEP e negociaram acomodações para seu filho. Mas o plano não incluiu tempo extra de paralisação nos testes, acesso a WIFI e outras coisas.
Após algumas reuniões e a ameaça de litígio de Phelan, o plano foi alterado e os problemas resolvidos.
Tolerância Zero à Discriminação
É uma boa notícia que Phelan e os advogados afiliados à ADA estejam lá fora, certificando-se de que cada "i" esteja pontilhado e cada "t" seja cruzado nos planos educacionais para T1Ds, e que outros desafios legais em escolas e locais de trabalho sejam resolvidos.
Mas mesmo que Phelan encontre uma maneira de clonar a si mesmo e todas as pessoas com deficiência que precisem de um advogado possam conseguir um, a necessidade de responsabilizar escolas e locais de trabalho permanecerá.
Enquanto o New York Times declarou: um "número crescente de alunos com diabetes tipo 1 ... não estão recebendo os cuidados de que precisam nas escolas, como injeções de insulina ou monitoramento de açúcar no sangue".
Para resolver esse problema, o D-Community precisa de mais do que apenas advogados talentosos como Phelan. Educadores e empregadores precisam de mais educação sobre as realidades da vida diária com diabetes e os direitos legais das PCDs. E mais PCDs e seus pais precisam perceber que têm o direito de lutar contra a discriminação, em vez de aceitá-la passivamente.
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