Hoje, na última de nossa série de entrevistas com os vencedores do Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine 2018, estamos conversando com a defensora do tipo 2 Cindy Campaniello em Nova York. Depois de ser diagnosticada com diabetes gestacional durante sua primeira gravidez no início dos anos 1990, anos se passaram antes que ela finalmente tivesse problemas de saúde que levassem a um diagnóstico do tipo 2.
Como uma organizadora voluntária ativa para seu grupo local DiabetesSisters, Cindy tem muito a dizer sobre o que ela experimentou no que diz respeito ao estigma e discriminação. Aqui está o que ela nos conta sobre tudo isso, junto com suas idéias sobre como melhor capacitar mais pessoas com diabetes tipo 2.
Conversando com a advogada tipo 2 Cindy Campaniello
DM) Oi Cindy, sua história de diabetes começou quando você estava grávida, correto?
CC) Sim, fui diagnosticado com diabetes gestacional pela primeira vez em outubro de 1992. Minha primeira gravidez foi cheia de emoção e uma sede incontrolável de suco de laranja. Todo mês eu recebia uma bofetada do meu ginecologista por engordar demais. Todo mês eu dizia ao meu ginecologista que estava bebendo apenas dois litros de suco de laranja. No meu oitavo mês, eu me graduei para seis quartos e arrastei meu marido Lou comigo para o meu exame mensal. Lou interrompeu o médico que agora estava gritando comigo e explicou que suco de laranja era meu melhor amigo e ele precisava recuar. O médico praguejou e disse: ‘Vamos mandar você para um teste de glicose’. Fui então enviada a um médico de gestantes de alto risco. Ela me fez vir todos os dias com 2 a 4 litros de água e fez ultrassom verificando o coração e os órgãos do meu bebê para garantir que o desenvolvimento era apropriado.
Insulina foi injetada na minha barriga pelo meu marido porque eu estava com medo de machucar meu bebê e com medo de que meu bebê já estivesse machucado por causa da diabetes. Nenhuma educação, nenhuma nutricionista foi oferecida para mim.
Isso parece muito traumático ...
Bem, eu dei à luz naturalmente um bebê de 8,9 libras que era saudável. Mas tive 34 horas de trabalho de parto e uma operação de fístula seis meses depois, porque o mesmo ginecologista cortou minha parede do reto vaginal. Não recebi anestesia para a episiotomia de grau 4 porque estava com muita hemorragia. Meu marido também não teve a oportunidade de cortar o cordão umbilical de nossos bebês.
E você ainda teve outro bebê?
Sim, um ano depois, eu estava grávida de nosso segundo filho planejado. Ele foi observado por oito meses por minha médica gestante de alto risco e ela me deu insulina imediatamente quando eu testei positivo novamente para gestação. Aquele bebê teve que ser um parto cesáreo por causa da operação de fístula. Eu também precisei ser examinado por cinco anos para ter certeza de que a fístula permanecia curada, caso contrário, eu precisaria de uma bolsa de colostomia pelo resto da minha vida. Graças a Deus ele era um bebê saudável e feliz de 3 quilos e completava nossa família.
Quando você percebeu que pode ter diabetes pós-gravidez?
Aos 45 anos, comecei a apresentar sintomas de peri-menopausa e diabetes. Mas, sem educação, não pedi um teste de diabetes até os 50 anos de idade.
Eu tive sintomas de diabetes por anos, mas não somar dois e dois. Pedi ao meu ginecologista que me fizesse um teste de diabetes, pois o consultava com frequência para problemas de peri-menopausa. Ele continuou me dando amoxicilina para uma infecção da bexiga antes de ser diagnosticado com o tipo 2.
Tem diabetes na sua família?
Minha avó paterna tinha diabetes tipo 2. Mamãe e papai tinham diabetes de início na idade adulta, diagnosticado aos 70 e 84 anos de idade.
Você usa alguma ferramenta de tecnologia específica para ajudar a gerenciar seu T2D?
Sim, ocasionalmente uso o app mySugr. Comunico-me se estou baixo para minha família e amigos, mas sempre carrego passas comigo e comida. Eu os atualizo quando meus sintomas de altos ou baixos mudam.
A tecnologia do diabetes certamente mudou ao longo dos anos ... alguma observação sobre as mudanças que você viu?
Bombas e CGMs são ferramentas incríveis e minha esperança é que algum dia o tipo 2 seja aprovado para a cobertura de ambos. Nada mudaria um T2 em seu pensamento sobre diabetes como ser encorajado a levá-lo a sério com ferramentas que poderiam ajudá-los a ver e fazer exatamente isso. O avanço da tecnologia para bombas e CGMs é incrível, e o Pâncreas Artificial será um salva-vidas quando se trata de fruição.
Em sua inscrição no Concurso, você mencionou que enfrentou o estigma do diabetes em primeira mão ...
Bem, todos nós sabemos que a maioria das pessoas pensa que nós T2s causamos diabetes. Até mesmo os do tipo 1 que pensam assim ou não, nos tratam como cidadãos de segunda classe que tornam sua caminhada com diabetes insuportável. O fato de que eles constantemente têm que explicar que têm o "diabetes ruim" ou que são até mesmo comparados a um tipo 2 é difícil para eles.
Eu pessoalmente tive que lutar contra as pessoas que me mandaram ou me falaram sobre como curar minha diabetes com canela, dieta, cúrcuma ou qualquer outra coisa que acabaram de ler é difícil. Você sabe, mesmo educá-los provavelmente está caindo em ouvidos moucos.
E as pessoas também julgam como você lida com sua doença?
sim. Pessoalmente, parei de tomar insulina por anos porque mantenho bons números com dieta e exercícios.
Lembro-me de uma conferência DiabetesSisters em particular, onde eu queria muito compartilhar meu sucesso, mas ao mesmo tempo não queria machucar meus colegas tipo 2 ou admitir isso em uma sala compartilhada por muitos tipos 1. Decidi relutantemente compartilhar a notícia, pois estou sempre aberto para conversas construtivas que mudam a percepção do diabetes. Fui aplaudido e, de repente, alguns tipos 1, que não teriam falado comigo no ano passado, me convidaram para jantar naquela noite e sobre como me conectar no Facebook.
Dois anos depois, nos encontramos lá novamente e eu havia ganhado algum peso novamente e estava de volta à insulina. Eu estava trabalhando fora de casa novamente e simplesmente não conseguia acompanhar a agitada vida esportiva dos meus meninos, trabalhando em tempo integral, mantendo uma casa e cozinhando como costumava fazer quando estava em casa.
Compartilhei minhas lutas, e essas mesmas garotas não conversaram comigo naquele ano. Nem mesmo um olá. Dói para dizer o mínimo.
É muito mais doloroso, depreciativo e desrespeitoso vindo de um tipo 1 do que do público em geral.
Você compartilharia suas experiências com discriminação no emprego devido ao diabetes?
Trabalhei com vendas para uma pequena empresa com aproximadamente 50 pessoas, e consistentemente atingi minhas metas de vendas e as superei regularmente. Eu não perdi um dia de trabalho em quatro anos de emprego lá e nunca estava atrasado. Durante novembro a janeiro, trabalhamos 12 horas por dia e almoçamos e jantamos em nossas mesas, embora não fosse permitido em Nova York, mas o proprietário preferia essas longas horas de trabalho para acomodar os clientes.
Eu estava tendo problemas por alguns anos quando solicitei um teste de diabetes ao meu médico. Eles me ligaram no trabalho no dia seguinte e disseram que eu precisava sair do trabalho imediatamente e ir para o escritório porque meu nível de glicose era de 875 mg / dL.
Esperei uma hora e meia, pensando que isso não poderia ser um grande negócio. Finalmente, meu gerente de Recursos Humanos, cujos tios eram do tipo 1, pediu que eu fosse. Eu fiz, e o médico me tirou do trabalho por duas semanas. Meu empregador não tolerava que as pessoas se atrasassem ou ligassem dizendo que estavam doentes. Apesar de meu recorde de vendas e atendimento impecável, a atitude deles mudou drasticamente em relação a mim. Em novembro, meu médico escreveu uma nota afirmando que eu só deveria trabalhar oito horas por dia, uma vez que meu empregador não permitiria intervalos. Meu gerente de vendas me xingou de cima a baixo naquele dia. Cerca de seis meses depois, tive algumas complicações e fui afastado do trabalho por mais duas semanas. Quando voltei, fui despedido.
Você lutou contra essa decisão?
Recorri três vezes antes de ser concedida uma audiência. Ganhei seguro-desemprego porque eles mentiram e disseram que eu não estava atingindo minhas metas de vendas, mas eles não tinham documentação disso. Eu poderia ter processado a empresa, mas estava passando por minha mãe ajudando, que tinha Alzheimer, e organizando uma colocação para ela, além de ter filhos pequenos nos esportes, então estávamos indo todas as noites em direções diferentes. Simplesmente não tive tempo ou energia para entrar com um processo judicial.
É uma jornada difícil ... Como você se envolveu pela primeira vez no DOC (Diabetes Online Community)?
Eu descobri o DiabetesSisters por acidente no Facebook. Desde então, meu mundo do diabetes se abriu para todas as organizações maravilhosas que educam a mim e ao meu grupo localmente em Rochester, NY.
Você pode compartilhar mais sobre como assumir um papel de liderança na DiabetesSisters?
Fui à minha primeira conferência dois meses depois de encontrá-los. Eles definitivamente mudaram meu andar com diabetes. Eu estava pronto para absorver e aprender o máximo que pudesse e eles foram o catalisador perfeito para isso. Nunca recebi dos meus médicos o nível de educação e informações que recebi do DS.
Hoje e nos últimos seis anos, liderei o capítulo de Rochester do grupo DiabetesSisters PODS. Esses grupos regionais em todo o país recebem recursos educacionais e temas mensais para enfocar. Também oferecemos incentivo, apoio e uma “zona sem julgamento” em nossos grupos. As mulheres se dão melhor com o diabetes quando podem se reunir mensalmente e discutir seus problemas e obter compreensão e apoio.
Quais são alguns dos temas sobre os quais as mulheres aprendem?
Eles começam a entender, por exemplo, que para a insulina do tipo 2 não é o inimigo. É o seu melhor amigo, se você precisar. Os tipos 2 são frequentemente instruídos por seus médicos de família, PAs e até mesmo alguns endocrinologistas para testar uma vez, talvez duas vezes por dia. Isso é ridículo e define o estágio de que o que você come e qual é o seu nível de açúcar no sangue o dia todo não é importante. Tento muito desfazer isso na mente de alguém, mas quando seu médico de confiança diz que é muito difícil desfazer.
Lembro-me de uma senhora que veio ao nosso encontro como do tipo 2. Depois de ouvir sua história por uma hora, insisti que ela marcasse uma consulta com seu médico e pedisse um teste de peptídeo C, pois ela não parecia ser do tipo 2 em todo. Ela voltou para a próxima reunião muito grata depois de descobrir que ela realmente era do tipo 1.5; o médico trocou seus remédios e ela se sentiu muito melhor.
Então, o apoio dos pares pode realmente mudar a vida das pessoas?
Com certeza! Isso é o que é tão gratificante sobre o DS e funciona nos dois sentidos. Aprendemos muito uns com os outros e nossos laços são muito profundos. Acredito sinceramente que grupos de apoio como o DS devem ser endossados e informações fornecidas a cada paciente após o diagnóstico de diabetes. Não competimos com médicos como alguns lugares acreditam. Nós aprimoramos e apoiamos os esforços da equipe médica.
Para saber mais e me envolver, o DS também me indicou empresas farmacêuticas, revistas sobre diabetes, empresas de pesquisa como o PCORI (Instituto de Pesquisa de Resultados Centrados no Paciente) e recentemente a Universidade de Boston, apenas para citar alguns.
O que você acha que todos nós podemos fazer para ajudar mais pessoas do tipo 2 a se envolverem com o DOC e com o apoio dos colegas?
Acho que a maior razão pela qual mais vozes do tipo 2 ainda não estão presentes no DOC é que somos constantemente informados sobre o peso que somos para as seguradoras e a sociedade, e que nos causamos a doença por comer demais,
Alguns dos maiores inimigos que temos são do tipo 1. Muitos consideram seu ponto principal na vida afirmar que não são do tipo 2 e como o tipo 1 é muito mais perigoso em comparação com o tipo 2. Há uma parede construída pelos tipos 1 e nenhuma quantidade de conversa, discussão ou súplica mudará isso por algumas pessoas.
Mas acho que estamos começando a ver mais pessoas do tipo 2 darem um passo à frente e compartilharem em blogs, escreverem livros e estarmos mais abertos para participar das conversas sobre diabetes que acontecem online. Precisamos disso desesperadamente. Seria ótimo se o tipo 1 também se interessasse ativamente pelo tipo 2. Sinceramente, acho que podemos aprender muito um com o outro. Ambos sofremos das mesmas complicações e problemas se não levarmos o diabetes a sério. Somos diferentes? Com certeza ... mas nos tratar como cidadãos de segunda classe apenas exaspera nossos problemas publicamente. Acho que ficar de mãos dadas ajudaria em nossas jornadas e mudaria drasticamente as conversas.
Seria ótimo se alguns tipos 1 alcançassem os tipos 2 e incentivassem mais sua participação.
Parece que existem MUITAS oportunidades para T2s se envolverem em advocacys. Você pode nos contar sobre alguns dos esforços em que esteve envolvido?
Viajo como paciente em conselhos consultivos, utilizados por empresas farmacêuticas, empresas de pesquisa e revistas sobre diabetes. A maioria dos conselhos consultivos tem um foco muito específico, como aquele em que participei em pessoas insulino-dependentes que passaram por baixos. Alguns querem saber sobre um dia na vida de um paciente do tipo 2 que é dependente de insulina.
Participei de esforços como este com PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Diabetes Forecast, Diabetes Health Monitor e vários outros.
Gosto especialmente daqueles em que sinto que posso realmente esclarecê-los. Um item surpreendente foi compartilhar que conheço algumas pessoas que se recusam a tomar metformina por causa dos efeitos colaterais. Como ocasionalmente tenho efeitos colaterais ruins e deixo de tomá-los no dia anterior e no dia dos eventos especiais por causa dos mesmos efeitos colaterais, eu disse a eles que é como ter uma cólica estomacal. Muitas mulheres que conheço continuaram a sentir esses efeitos colaterais ruins após as primeiras duas semanas de tratamento.
Qual foi a reação dos pesquisadores à sua honestidade sobre os efeitos colaterais das drogas?
Eles fizeram o comentário de que era bizarro que as pessoas não tomassem um medicamento conhecido por ajudar ativamente em sua condição crônica (?)
Expliquei que eles achavam que provavelmente teriam a mesma hesitação ao se sentir como se tivessem uma forte cólica estomacal todos os dias ao ir para o trabalho. Seus empregadores concordariam com o fato de eles perderem prazos, reuniões, relatórios, etc.? Eles entenderam completamente então e ficaram gratos porque, em primeiro lugar, eles não sabiam que as pessoas pararam de tomar drogas por causa dos efeitos colaterais, e eles nem sabiam especificamente que era muito comum para pessoas que tomavam metformina sentir dor de estômago.
Quais foram algumas de suas experiências de compartilhamento mais positivas?
A Universidade de Boston foi uma experiência maravilhosa, onde médicos, pesquisadores e pacientes se reuniram para discutir "Bridging The Chasm", um projeto no qual ainda estou trabalhando com eles. É sobre pacientes com diabetes gestacional que mais tarde são diagnosticados com tipo 2. Fiquei muito animado com isso porque mencionei isso como um grande problema há vários anos em uma empresa de pesquisa, e agora para ver que está sendo discutido, trabalhado e, com sorte, resolvido durante a minha vida é emocionante!
Outra vez em uma empresa farmacêutica, o grupo tinha perguntas específicas sobre como nos sentimos quando diagnosticados - desde reações familiares até a educação de nossa equipe médica e como lidar com o dia a dia e a vida com diabetes. Houve uma sala com cerca de 800 pessoas presentes e foi também teleconferida para todo o mundo aos seus afiliados. Eles abriram a palavra no final para perguntas da plateia e várias pessoas questionaram sobre os maridos não cuidarem de seu diabetes. O que eles poderiam fazer para mudar isso? Eu disse a eles que recuar e deixá-los sozinhos é dar apoio. Quanto mais eles importunam, pior pode ser e eles podem estar fazendo exatamente o oposto do que desejam realizar com seu ente querido.
O que você vê como o maior desafio no tratamento nacional do diabetes no momento?
Cuidados de saúde equitativos para todos os cidadãos dos EUA e suprimentos para diabetes a um preço acessível para todos os tipos de diabetes. Pacientes gestacionais devem ser testados uma vez por ano e seus filhos também devem ser testados por seus pediatras. A prole deve ser educada sobre a importância da dieta e dos exercícios como resultado de sua predisposição ao diabetes. Este deveria ter sido o atendimento médico básico para mulheres gestacionais há 30 anos.
Outro grande problema são as mortes que ainda ocorrem hoje em crianças ou adultos com tipo 1 não diagnosticado. Médicos e pediatras da atenção primária devem receber certificados de educação em diabetes regularmente. Se isso não puder ser feito, acho que um encaminhamento para uma endo deve ser feito após o diagnóstico. O tipo 2s deve ser testado várias vezes ao dia, receber um CGM mediante solicitação ou imediatamente. E deve haver uma educação clara sobre como qualquer nível de glicose no sangue acima de 180 está causando danos irreparáveis aos seus órgãos, etc.
Do seu ponto de vista, o que a indústria do diabetes pode fazer melhor?
A indústria farmacêutica poderia reduzir os custos de suprimentos e medicamentos, talvez com incentivos fiscais.
Eduque os pacientes para testar, testar e testar novamente. CGMs são caros, mas quão esclarecedor seria dar um T2 para que eles possam ver seus números subir e cair com o que comem e como o exercício adequado pode ser sua munição para um estilo de vida mais saudável e feliz? Ofereça uma lista de grupos de apoio após o diagnóstico e acompanhe os pacientes para ver se eles foram embora.
Como você acha que podemos compensar a crise de acesso e acessibilidade?
Incentivos fiscais para produtos farmacêuticos, junto com outros incentivos. As empresas farmacêuticas devem ser recompensadas por reduções nos lucros - não recompensadas por contribuir para as campanhas.
O que você mais espera no Innovation Summit?
Honestamente, estou muito ansioso para apenas conhecer a todos e ouvir as idéias, preocupações e soluções dos outros. Estou animado em me reunir com todos para forjar um vínculo comum como um tipo 2.
Obrigado por compartilhar seus pensamentos, Cindy. Estamos ansiosos para vê-lo em San Francisco neste outono!
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