Hoje entrevistamos o último indivíduo de nossa lista de 10 vencedores do Concurso de Vozes do Paciente de 2018, anunciada no início do ano. Eles são as pessoas que se juntarão a nós com uma bolsa de estudos para o nosso próximo anoDiabetesMine Innovation Summit, que reúne os principais impulsionadores e agitadores da indústria do diabetes, medtech, regulatório e comunidades pacientes DIY / advocacia.
Hoje, por favor, dê as boas-vindas a D-Mom Moira McCarthy, que se tornou uma defensora bem conhecida na Comunidade do Diabetes desde que sua filha Lauren, agora com 27 anos, foi diagnosticada pela primeira vez aos 6 anos de idade. Ela é uma voz respeitada e ativa com JDRF, Projeto Azul Novembro e muitos outros esforços, e estamos entusiasmados em apresentá-la nesta última entrevista.
Um bate-papo com D-Mom e Power Advocate Moira McCarthy
DM) Oi Moira, você pode começar compartilhando a história do diagnóstico de sua filha?
MMc) Lauren foi diagnosticada com tipo 1 em 28 de outubro de 1997, vinte e um anos atrás, com 6 anos de idade. Também temos uma filha mais velha que tinha 10 anos na época. Meus filhos não iam para a pré-escola, então outras mães no parquinho diriam que minhas filhas estariam muito atrasadas. Mas eu trabalhava e tinha uma babá, e passava muito tempo com as crianças, então estava tudo bem.
Quando Lauren estava começando o jardim de infância, ela estava fazendo xixi na cama, tendo problemas para dormir, ficando irritada ... e meus amigos disseram: ‘Viu ?! Você deveria tê-la mandado para a pré-escola. 'Eu estava pensando que era isso. Então ela começou o jardim de infância e a professora nos disse que ela não podia ficar na aula, porque ela sempre tinha que ir ao banheiro e ao bebedouro. Eu não sabia os sintomas, mas ela faria seu check-up anual em breve e comecei a ter um monte de perguntas que nunca tinha feito antes. Dirigindo para o consultório do médico pensando sobre tudo isso, comecei a pensar que algo não estava certo. Imediatamente ao chegar, eles fizeram um teste de urina e parece que 30 segundos depois, ela foi diagnosticada e enviada para o hospital infantil.
Você sabia alguma coisa sobre diabetes então?
Não tínhamos muito conhecimento sobre diabetes, exceto experiências periféricas com o tipo 1. Eu tinha uma amiga na faculdade que mantinha insulina em seu compartimento de manteiga, e isso é realmente tudo que eu pensei sobre isso. Meu tio também tinha diabetes, mas não conhecíamos os diferentes tipos na época. Então, quando Lauren foi diagnosticada, era completamente novo e era como o velho ditado de beber água de uma mangueira de incêndio. Tive que aprender e me atualizar sobre tudo para ajudá-la a viver sua vida.
Quais ferramentas de tratamento sua filha começou a usar?
Fomos os primeiros a adotar; ela foi a primeira criança em Massachusetts a fazer uma bomba de ar e uma das primeiras crianças do país a fazer uma CGM. No verão após o diagnóstico, ela foi ao acampamento Clara Barton (para meninas com diabetes) e voltou do acampamento para me dizer que havia três adolescentes lá em uma coisa legal chamada bomba de insulina - lembre-se, esses eram os dias antes da Internet, pelo que sabíamos, o mundo inteiro com diabetes tomava NPH e regular, e fazia um lanche às 10h e às 14h.
Ela achou a bomba muito legal, então comecei a pesquisar por conta própria. Finalmente perguntei sobre isso no ano seguinte, e seu endocrinologista me disse: ‘Quando você pode dirigir um carro, você dirige uma bomba’. Essa era a política no final da década de 1990, para o escritório dela em Boston. Eu fui e voltei com eles por um tempo, antes que eles finalmente dissessem OK - e adicionei que eu teria que entender, se eu chamasse o endo de plantão, eles não teriam nenhuma experiência com crianças pequenas e bombas. Eles confiaram em nós para pilotá-lo. Mas eu gosto de como Lauren me levou a isso, e eu tive que fazer a coisa adulta de pesquisar e pedir endo para isso.
Encontrar recursos online ajudou a impulsionar você em direção a uma bomba de insulina?
Naquela época, tínhamos que usar a Internet discada para nos conectarmos com outras pessoas ... Por meio dos fóruns de Crianças com Diabetes, encontrei uma mulher chamada Ellen Ullman, da Flórida, que havia colocado seu filho em uma bomba de bomba quando ainda era pequeno, cerca de quatro anos antes. Ela foi um recurso incrível para mim. Foi emocionante na época.
A primeira bomba de Lauren foi a Minimed 508, quando havia apenas duas bombas no mercado, e então ela se mudou para Cozmo, de volta à Medtronic e agora para Tandem. Ela usou o primeiro CGM Medtronic (não o sensor em forma de concha - o anterior!). Lauren mudou para Dexcom anos depois. Ela é uma pessoa de tecnologia "ativa e não", e faz pausas nisso de vez em quando.
Como foi a escola para ela, especialmente com aqueles novos aparelhos?
Era o momento oportuno para ser um dos primeiros a adotar, porque as escolas não faziam ideia porque nunca houve uma criança com diabetes usando uma bomba de insulina ou CGM. Eu comecei a definir como seria tratado e a Medtronic enviou uma pessoa para fazer o treinamento para a escola porque era um grande negócio. Até que foi legal. Em dois ou três anos, é claro, todo mundo estava colocando bombas em crianças.
Como Lauren se saiu durante aqueles anos desafiadores da adolescência?
Ao longo dos anos, Lauren tem sido a quintessência, a paciente modelo e a garota-propaganda. Mas esses são geralmente os que são mais difíceis de armar quando lutam. Em retrospecto, aprendi muito, mas não me arrependo muito porque sempre a envolvi nas escolhas. A maneira como descobri sua luta foi mais chocante para mim do que seu diagnóstico, pois ela estava escondendo coisas e mentindo para mim e acabou entrando em DKA. Isso foi aos 13 anos. Estava bem debaixo do meu nariz, e minha arrogância e talvez meu próprio esgotamento me impediram de ver isso na época.
Depois disso, aprendemos tudo o que podíamos e ela nunca mais entrou na DKA. No entanto, ela lutou por vários anos.Decidimos como uma equipe que íamos tornar isso público, porque é mais ou menos como a Carta Scarlett do diabetes - havia toda essa vergonha em torno dessas lutas, quando na realidade todos esses hormônios adolescentes junto com o fardo do diabetes são como um caldeirão para problemas. Por que as pessoas deveriam ter vergonha? É como saúde mental. Temos que colocar isso abertamente para que, quando as pessoas vivenciarem, percebam que não estão sozinhas. É por isso que escrevi o post "A liberdade é sua droga secreta" em 2010 para DiabetesMine, pouco antes de Lauren ir para a faculdade, e ainda é compartilhado centenas de vezes por semana.
Houve algum ponto de viragem em particular para ela?
Sim, a melhor coisa que já aconteceu a Lauren foi quando ela decidiu que era hora de mudar para um endocrinologista adulto. Esse endo a ajudou a crescer em cuidados com o diabetes e na vida em geral. Ela também me disse recentemente que a experiência pela qual passou quando adolescente agora parece quase como uma alcoólatra em recuperação. Se ela sentir que está chegando, escorregando um pouco para o esgotamento, ela volta imediatamente para a "etapa um" para cuidar de si mesma.
E mesmo com essas lutas na adolescência, parece que Lauren sempre esteve encarregada de seu próprio controle do diabetes.
Um fato engraçado: eu nunca mudei um conjunto de infusão nela. Ela é uma espécie de empreendedora e, no dia em que começou, disse ‘É o meu corpo e eu vou fazer isso’. Ela tem sido uma líder desde o início. Ela agora tem 27 anos e é diretora de políticas e relações governamentais da Sociedade Americana de Engenheiros Civis em Washington D.C. Ela é fenomenalmente saudável e cuida muito bem de si mesma. Ela está em uma situação ótima agora, não dando ao diabetes mais poder do que ele merece. Ele merece um pouco e você precisa prestar atenção, mas não tem o direito de deixá-lo com raiva e fazer você se sentir mal por isso.
E você? O que você faz profissionalmente?
Você sabe quando você tem o dia da carreira na escola primária? O meu era o quinto ano, e quando todos trouxeram um cachorro de pelúcia e falaram sobre se tornar um veterinário ou um chapéu para se tornar um policial, eu entrei com um exemplar da Ski Magazine e disse que escreveria para a revista e me aventuraria quando eu crescer. Meu professor disse que eu precisava ter um objetivo mais realista.
Então, sempre tive essa ideia de como queria viver. Para chegar aqui, tive que percorrer um longo caminho. Passei 11 anos como repórter e editor policial premiado. Desde 1995, tenho feito isso. Basicamente, eu posso sair de férias e aventuras e escrever sobre isso, para que as pessoas possam ler sobre elas e se empolgar. Nos últimos três anos, ganhei três dos principais prêmios de redação de viagens de aventura do mundo ... o que é incrível. Tenho muita sorte e trabalhei muito para chegar onde estou, e apreciei cada minuto. É tão bom quanto pensei que seria quando falei sobre isso na quinta série. Estou vivendo o sonho.
No que diz respeito à defesa do diabetes, você esteve ativamente envolvido em muitas coisas ao longo dos anos ...
Eu realmente me considero apenas mais uma mãe que por acaso tem algumas habilidades e tempo em minhas mãos para ajudar. Um ano depois do diagnóstico de Lauren, no que ainda chamo de “idade das trevas” do diabetes antes da Internet real, conheci apenas uma mãe com filhos mais velhos. Eu estava realmente sozinho.
Um dia entrei em uma loja Marshall com as crianças e o caixa perguntou se eu queria doar um dólar para ajudar a curar o diabetes. Uma luz se acendeu e me envolvi muito com o JDRF. E então, mais tarde, minha filha mais velha mencionou que talvez eu pudesse fazer mais do que isso, e comecei a sair para fazer mais em defesa de direitos. Eu estava no conselho do acampamento de diabetes de Lauren - Clara Barton - por anos, mas realmente JDRF tem sido uma grande parte de nossa vida.
Quais são algumas das coisas que você fez com o JDRF?
Começamos com equipes de caminhada e tudo mais, e ouvimos sobre as Relações Governamentais da JDRF, que estava em sua infância naquele ponto. Eu me envolvi e fui para Washington D.C., e senti como se tivesse encontrado meu ponto ideal. Eu entendo o governo porque fui repórter por anos, sabia como falar e construir relacionamentos. Eu me senti fortalecido depois de alguns anos disso.
Esse foi o começo, e eu me tornei presidente do Congresso das Crianças, onde Lauren testemunhou e compartilhou sua história, e presidente nacional de defesa do JDRF por alguns anos. Sinceramente, acho que tiro mais do que dou, porque me cerquei de uma comunidade de pessoas que falavam a minha língua e podiam nos apoiar quando precisávamos. Enquanto eu sentia que estava ajudando o mundo do diabetes, estava ajudando a mim e a minha filha. O equilíbrio inclina-se mais para o que recebi do que para o que dei.
Você também é conhecido por participar de passeios de bicicleta JDRF ... conte-nos sobre isso.
Certa vez, disse às pessoas do JDRF: "Você nunca me fará fazer um daqueles passeios de bicicleta idiotas". Claramente, isso mudou.
Tivemos uma equipe de caminhada muito grande por muitos anos, uma das maiores do país, e quando Lauren foi para a faculdade, ela se dissipou. Naquele ano, eu me senti muito mal com os US $ 20.000-40.000 que arrecadamos e que não eram para pesquisa. Então, para o 15º aniversário de diabetes de Lauren e seu 21º aniversário, pensei em dar um passeio de bicicleta uma vez e ver no que vai dar. Comprei uma bicicleta e comecei a treinar. Eu decidi pelo Death Valley Ride, porque por que não começar grande e ir all-in?
O apoio que recebi me tirou da água e percebi que, por mais que eu sentisse que precisava continuar pressionando, meus amigos também o faziam. Levantei $ 40.000 naquele primeiro ano. Era para ser apenas uma vez, mas ainda estou fazendo isso agora. Já fiz 10 passeios até o momento desde 2012, mas fiz mais de um em alguns anos e sou o voluntário nacional líder do passeio por enquanto. Uma bicicleta me deu uma maneira de continuar recebendo e continuar retribuindo, depois que Lauren foi para a faculdade.
Você também pode falar sobre o seu envolvimento em campanhas online, como o Project Blue November?
Isso começou porque alguns amigos e eu, todos D-Moms, estávamos assistindo à Comunidade de Diabetes logo após o Desafio do Balde de Gelo para ALS em 2014, e todas essas pessoas estavam dizendo que o diabetes deveria ter um. Não tínhamos um, mas sabíamos que havia muita coisa acontecendo no mundo do diabetes on-line e off-line que você pode aproveitar. Queríamos criar uma espécie de câmara de compensação, onde você pudesse ir e encontrar todas as coisas que acontecem em novembro (Mês Nacional de Conscientização sobre a Diabetes) e durante todo o ano no mundo da diabetes.
Não queríamos ter opiniões ou levantar dinheiro, mas apenas criar um espaço onde as pessoas pudessem encontrar informações examinadas e confiáveis sobre diabetes. Tem sido um sucesso incrível, com cerca de 55.000 seguidores com um nível de envolvimento que nos impressiona. E tudo apenas para investir nosso tempo, com apenas alguns de nós fazendo isso. Sentimos que estamos fazendo a diferença e as pessoas apreciam isso.
O que você percebeu sobre a evolução do DOC (Diabetes Online Community) ao longo dos anos?
É uma espada de dois gumes. Eu gostaria que quando alguém fosse diagnosticado recentemente, houvesse uma espécie de trilha de iniciante no DOC para percorrer. Felizmente, e infelizmente, é um lugar onde as pessoas podem compartilhar todos os seus sentimentos sobre o diabetes. Às vezes, isso pode transbordar em ansiedade, preocupação e medo. Embora tenhamos avançado tanto na conexão de pessoas e no desenvolvimento de novas ferramentas, retrocedemos no que diz respeito ao nível de ansiedade e medo criado online - especialmente para pais de crianças com diabetes. O medo que eles sentem agora é muito mais intenso e impactante do que o medo que sentíamos antes do DOC, em muitos aspectos.
Caramba ... o que você acha que podemos fazer sobre isso?
Existe uma complicação da diabetes que podemos curar e é chamada de medo. A maneira de curá-lo é ajudar as pessoas a examinar suas informações e, aos poucos, ganhar a confiança de viver com diabetes, antes de serem expostas a algumas coisas no DOC.
Em outras palavras, é horrível para o recém-diagnosticado clicar em uma página do Facebook e ver todos os tipos de coisas que as pessoas estão dizendo, como “Nunca mais vou dormir”, “Nunca poderei mandar meus filhos para festas do pijama porque o CGM não está funcionando ”, e até“ Tenho que manter meu filho longe da escola porque o Wi-Fi de lá não está funcionando e não consigo ver seus números ”. Obviamente, estamos vivendo em uma época melhor e estou 100% favorável a todas as ferramentas - lembre-se, fomos os primeiros a adotar. Mas, ao mesmo tempo, seria bom se as pessoas entendessem que isso é um passo em frente e que, se não tivessem essas coisas ou pudessem acessar a Internet e ler esses comentários, provavelmente estariam bem.
Como as coisas poderiam ser diferentes se Lauren fosse diagnosticada agora?
Tenho certeza de que se Lauren fosse diagnosticada em algum momento nos últimos anos, eu seria um dos pais mais temerosos que existe. Eu entendo como você pode acabar naquele lugar. Gosto de dizer às pessoas que, no início, ouça sua equipe endo, encontre alguém em quem você confie e encontre pessoas na vida real que possam apoiá-lo olhando-o nos olhos.
Para tanto, as mesmas mães que criaram o Projeto Blue November criaram uma nova página no Facebook chamada Learning to Thrive with Diabetes. Nós treinamos os moderadores, e apenas aquelas pessoas que são treinadas têm permissão para responder às perguntas; temos muito cuidado com o que pode ser postado e compartilhado e temos algumas postagens educacionais. E então expulsamos os membros depois de um ano, porque você está bem e é hora de seguir em frente e jogar o resto do DOC. Esse espaço para iniciantes é um exemplo de ideia que tentamos, e talvez algo que possamos fazer com que mais pessoas participem. Como acontece com qualquer nova tecnologia, você precisa ir devagar e facilitar o seu caminho.
Em sua opinião, o que pode (ou deveria) a indústria do diabetes estar fazendo melhor?
Eu estou chamando isso - por enquanto - de “Inovação cuidadosa; integração compassiva. ” Precisamos ensinar e orientar os pacientes que adotam produtos no “treinamento para diabetes do apocalipse zumbi”. Significado: “Claro, esta ferramenta é incrível, inovadora e até, talvez, uma mudança de vida. Mas hey: AQUI está como passar bem sem ele, para aqueles momentos em que você precisa estar. ”
Com todo o esforço em direção à inovação, como podemos equilibrar "privilégio" com acesso significativo e acessibilidade a coisas tão básicas como a insulina?
Isso está no mesmo nível de se tornar, se ainda não for, uma questão igual à cura desta doença. De que adianta ter todas essas bombas novas que fazem coisas incríveis, mas apenas os afortunados podem comprá-las? Nós precisamos fazer melhor. Para muitos, a única maneira de gerenciar é voltar para a CNP e Regular. Sim, você pode sobreviver com aquelas insulinas mais antigas. Mas eu nunca quero que minha filha ou qualquer um tenha que fazer isso.
Agora estamos começando a ver algumas organizações cutucando essa questão, e acredito que isso seja tão necessário quanto financiar pesquisas para uma cura biológica agora. Precisamos criar uma sociedade onde, com essas ferramentas e tecnologias melhores, as pessoas possam realmente colocá-las em suas mãos. Tem que ser mais do que uma batida de tambor.
Vamos olhar para os primeiros dias da pesquisa com células-tronco, quando 85% da América não sabia o que era, então eles não apoiavam isso. Foi a Comunidade de Diabetes em parceria com algumas outras comunidades, que se educou e saiu com os fatos e não parou de compartilhar até que mudamos a lei. Esse é um exemplo perfeito do que podemos fazer, mesmo que leve de 10 a 12 anos, e como podemos mudar a política de base. Foi assustador naquela época porque parecia intransponível e envolvia governo e pesquisadores, mas fizemos e podemos fazer de novo. Precisamos desse tipo de pressão inteligente de forma coordenada.
O que deixou você animado em participar do próximo Innovation Summit?
Aprender, fazer networking, olhar para o futuro e ser ouvido.
Obrigado por tudo que você fez e continua a fazer por esta D-Community, Moira! Esperamos vê-lo em São Francisco no início de novembro.
