Aqui no ‘Mine, estamos constantemente maravilhados com o trabalho incrível que tantas pessoas estão fazendo em nome da conscientização sobre a diabetes! Assim, nossa série semi-regular “Amazing Advocates” ...
Hoje, temos o prazer de apresentar a incrível Cherise Shockley, fundadora do chat semanal no Twitter #DSMA (Diabetes Social Media Advocacy). Cherise foi diagnosticada com LADA (Diabetes Autoimune Latente em Adultos) em seus 20 anos e agora mora em Indianápolis como uma mãe que trabalha em tempo integral e também está estudando para um diploma em Mídia e Comunicação de Massa para um público digital. Ela lançou o DSMA há quase exatamente oito anos, em 23 de julho de 2010 (!), Que rapidamente se tornou uma fonte de inspiração e suporte para a comunidade online.
Claro, a mídia social evoluiu consideravelmente ao longo dos anos, e um novo estudo com foco em #DSMA e no próprio suporte de colegas mostrou o verdadeiro impacto de se conectar com colegas que “entendem”.
Leia nosso bate-papo recente com Cherise:
Uma entrevista com a fundadora do #DSMA, Cherise Shockley
DM) Oi Cherise! Primeiro, você pode compartilhar um pouco sobre você para aqueles que não o conhecem?
CS) Sou casada com um ótimo marido que vive com o tipo 2 também. Temos uma filha de 12 anos, uma filha “bônus” e dois netos. Diabetes decidiu invadir meu corpo com (LADA) em junho de 2004 quando eu tinha 23 anos. Adoro usar a mídia social para conectar a comunidade diabética e trocar suporte com meus colegas, e minha plataforma de mídia social favorita é o Twitter.
O que o inspirou a começar o #DSMA?
Em 2010, eu me escondi e (eventualmente) participei do bate-papo Healthcare Communications Social Media (#hcsm), moderado por Dana Lewis. Foi estimulante assistir e conversar com profissionais de saúde (HCPs) de todo o mundo sobre questões de saúde e como a mídia social pode ajudar. Eu estava participando do #hcsm e tive um “Aha!” momento: o DOC (Diabetes Online Community) usa muito o Twitter. Devíamos ter nosso próprio bate-papo organizado no Twitter para discutir questões de saúde relacionadas à vida com diabetes.
Agora, oito anos depois, você pode nos dizer o que você ganha pessoalmente ao hospedar o #DSMA?
Eu encontrei o DOC em 2008. Não tive apoio de colegas durante os primeiros três anos do meu diagnóstico. Eu quero ter certeza ninguém mais viver com diabetes (direta ou indiretamente) parece que está sozinho. Eu valorizo as amizades e a família extensa que ganhei. Posso dormir sabendo que as pessoas que participam ou se escondem no chat do DSMA no Twitter, ouvem ou ligam para o DSMA Live and Wear Blue às sextas-feiras sabem que há outras pessoas por aí que entendem como é viver com diabetes. Também consigo ver as pessoas “assumirem”, ou seja, aprender a abraçar o diabetes e compartilhá-lo com o mundo. É poderoso, comovente, motivacional e me inspira.
Você já se deparou com o ceticismo?
Quando comecei, as pessoas me diziam off-line que isso não funcionaria. Bem, aqui estamos. É incrível. Isso melhorou minha própria qualidade de vida e minha visão sobre o diabetes, e sempre me emociono com as histórias que as pessoas contam. Nunca pensei que isso fosse se transformar no que é. Isso abriu muitas portas e conectou pessoas em nossa comunidade.
Você transformou isso em uma organização sem fins lucrativos também, certo?
Sim, anunciei meu plano em 2012 para uma nova organização chamada Diabetes Community Advocacy Foundation (DCAF). Isso aconteceu em 2014, mas não é mais uma organização sem fins lucrativos, embora as atividades #DSMA ainda estejam sob esse guarda-chuva.
Como as pessoas podem se envolver no DSMA? Você precisa ser realmente ativo no Twitter?
Não, você nem precisa ter uma conta no Twitter. Tudo que você precisa fazer é seguir a hashtag #dsma. Você pode participar do bate-papo do Twitter do DSMA todas as quartas-feiras, 21h EST, e também pode seguir @diabetessocmed, que hospeda o bate-papo e é moderado por um grande grupo de voluntários de toda a nossa Comunidade Online de Diabetes.
O que motiva as pessoas a se envolverem com o DSMA? Que tipo de feedback você recebeu?
DSMA é mais do que apenas um bate-papo no Twitter. O Diabetes Social Media Advocacy é um recurso de comunicação em tempo real para pessoas que vivem com diabetes, cuidadores e profissionais de saúde. Por exemplo, alguns anos atrás, o DSMA hospedou um carnaval mensal de blog para que as pessoas elaborassem tópicos do bate-papo do Twitter. Isso acabou quando meus próprios compromissos de vida tornaram o equilíbrio do tempo mais desafiador. Mas, à medida que nossa comunidade diabética cresce e evolui, continuamos a apresentar ideias e maneiras de abrir a comunicação entre as pessoas com diabetes e os profissionais de saúde.
Eu recebi muito de feedback positivo da comunidade de diabetes, da indústria farmacêutica e de muitos espreitadores também. Todos dizem que o DSMA é capacitador, divertido, interessante e ajuda a conectar e fornecer suporte para pessoas direta e indiretamente afetadas pelo diabetes.
Você pode nos contar um pouco sobre o programa semanal de rádio DSMA online que você lançou? Qual foi a ideia por trás disso?
Em novembro de 2010, o DSMA Live foi criado para dar continuidade à conversa do Twitter. É uma entrevista individual ao vivo com pacientes, profissionais de saúde e profissionais do setor. Queríamos alcançar pessoas com diabetes que não lêem blogs, não têm uma conta no Twitter ou participam do DOC. Também queríamos preencher a lacuna entre pacientes, organizações de diabetes, indústria farmacêutica, provedores de saúde e a grande indústria de diabetes.
Infelizmente, aquele grande grupo que incluía eu e os defensores do diabetes Scott Johnson e George “Ninjabetic” Simmons, também se ocuparam com outros aspectos da vida e colocamos o DSMA Live em espera por enquanto.
Na próxima conferência da American Association of Diabetes Educators (AADE) em Baltimore, planejamos realizar um bate-papo ao vivo no Twitter do DSMA. Fizemos isso nos últimos anos e foi muito bem-sucedido, e continuaremos assim em 2018. Haverá um DSMA Live à noite em 16 de agosto, então certifique-se de sintonizar isso usando a hashtag # AADE18 e me seguindo em @sweetercherise no Twitter.
Qual foi a coisa mais desafiadora na execução do DSMA e como você superou esses desafios?
Eu diria que a coisa mais desafiadora sobre como executar o DSMA é encontrar tempo. Eu sou uma esposa (meu marido está no Exército e ele próprio foi diagnosticado com tipo 2), uma mãe, e eu trabalho em um emprego de tempo integral com o Accu-Chek da Roche Diagnostic. Sou abençoado. Meu marido Scott, minha filha e o Conselho Consultivo são muito favoráveis em todas as coisas do DSMA.
Um estudo foi publicado recentemente sobre o suporte de pares em chats #DSMA. O que isso te disse?
Sim, foi tão humilhante ver esses dados mostrando um impacto tão incrível do #DSMA e como eles afetam vidas em apenas um bate-papo semanal no Twitter. Minha amiga Michelle Litchman, uma respeitada Educadora Certificada em Diabetes em Utah, liderou essa pesquisa e incluiu algumas outras grandes vozes na diabetes - Christopher Snider, Perry Gee, Linda Edelman e Sarah Wawrzynski. Apenas naquele chat examinado, o tópico era “envelhecimento e diabetes” e houve 494 tweets com cerca de 2 milhões de impressões. Expanda isso ao longo de oito anos e você terá uma ideia de quantas pessoas viram os bate-papos #DSMA. Você pode ler o artigo completo, “Percepções dos usuários da comunidade on-line de diabetes sobre envelhecimento bem-sucedido com diabetes: análise de um bate-papo #DSMA no Twitter”.
Quais são suas esperanças para o futuro do DSMA?
Meu objetivo é que, assim que terminar as aulas após a primavera de 2019, eu queira retomar o DSMA. Estou muito interessado em fazer mais off-line e entrar nas comunidades locais, começando localmente para mim e chegando aos lugares fora dos subúrbios. Os centros urbanos e comunidades carentes onde o diabetes não é discutido da maneira que é para muitos de nós, em apoios e vivendo com o tipo 1 que está no DOC. Eu gostaria de estabelecer um modelo onde pudéssemos trabalhar com trabalho sem fins lucrativos ou centros comunitários, conversando com pessoas da comunidade. Eu já disse antes, que precisamos de "soldados de infantaria" e temos que ir ajudar as pessoas em seus termos e ir para onde estão.Você também começou a se concentrar mais na diversidade no DOC, correto?
Sim, recentemente comecei a Women Of Color with Diabetes no Instagram para encorajar mulheres de diversas comunidades a compartilhar imagens de suas experiências com diabetes.
Como eu disse ao Apenas um pouco de suga No blog do diabetes no início de 2018, acredito que as pessoas negras que têm diabetes deveriam abrir espaço para si mesmas em discussões e espaços focados no diabetes. Anseio pelo dia em que não seja o único negro na sala e incentivo as pessoas com diabetes em comunidades negras a conseguir empregos na indústria, enfatizando que há lugar para nossa visão. É por isso que estou aqui.
Quero mudar a narrativa do que as pessoas veem, na mídia ou panfletos, nas comunidades locais e online. Eu também gostaria de usar as Mulheres de Cor como uma via para compartilhar bolsas de estudo para participar de conferências, para elevar, encorajar e capacitar as mulheres de cor a fazer parte da discussão e influenciar a mudança na política de diabetes.
Hoje em dia, muitas vezes se ouve falar sobre “exclusividade” e como o DOC precisa abraçar melhor uma variedade de vozes. Alguma palavra final para compartilhar sobre esse assunto?
Eu vejo que há uma desconexão em nossa comunidade e temos que reconhecer isso. Pessoalmente, minha mãe criou cinco filhos sozinha e nós lutamos. Então, sim, entendi. Mesmo que eu não fale sobre minha educação, quero que as pessoas saibam que eu entendo. Mas não se trata de mim, mas de garantir que as vozes das pessoas sejam ouvidas na comunidade. Há uma oportunidade para todos nós termos melhores conversas uns com os outros e ouvir.
Obrigado, Cherise! Estamos muito felizes por ter você fazendo uma diferença tão grande no DOC!
