Quando você recebe um diagnóstico de uma condição imprevisível, como esclerose múltipla (EM), há muitas coisas para as quais seu médico o ajudará a prepará-lo. No entanto, é impossível se preparar para as muitas coisas tolas, estúpidas, ignorantes e às vezes ofensivas que as pessoas vão perguntar sobre sua doença.
"Você nem parece doente!" é algo que as pessoas me dizem sobre minha doença às vezes invisível - e isso é apenas o começo. Aqui estão sete perguntas e comentários que respondi quando era uma jovem que vive com esclerose múltipla.
1. Por que você simplesmente não tira uma soneca?
A fadiga é um dos sintomas mais comuns da EM e tende a piorar com o passar do dia. Para alguns, é uma batalha constante que nenhuma quantidade de sono pode resolver.
Para mim, cochilar significa apenas descer cansado e acordar cansado. Então não, eu não preciso de um cochilo.
2. Você precisa de um médico?
Às vezes, engano minhas palavras enquanto falo e às vezes minhas mãos se cansam e perdem o controle. Faz parte de viver com a doença.
Eu tenho um médico que vejo regularmente sobre meu MS. Tenho uma doença imprevisível do sistema nervoso central. Mas não, eu não preciso de um médico agora.
3. Oh, isso não é nada - você pode fazer isso
Quando digo que não consigo me levantar ou não posso andar até lá, é sério. Não importa o quão aparentemente pequeno ou fácil você pense que seja, eu conheço meu corpo e o que posso e não posso fazer.
Eu não estou sendo preguiçoso. Nenhuma quantidade de “Vamos lá! Apenas faça!" Me ajudará. Tenho que colocar minha saúde em primeiro lugar e saber meus limites.
4. Você já tentou [inserir tratamento médico infundado]?
Qualquer pessoa com uma doença crônica provavelmente pode se relacionar com a obtenção de aconselhamento médico não solicitado. Mas se eles não são médicos, provavelmente não deveriam estar fazendo recomendações de tratamento.
Nada pode substituir meus medicamentos recomendados por especialistas.
5. Eu tenho um amigo ...
Eu sei que você está tentando relacionar e entender o que estou passando, mas ouvir sobre todos que você conhece que também têm essa doença terrível me deixa triste.
Além disso, não importa meus desafios físicos, ainda sou uma pessoa normal.
6. Você pode levar alguma coisa?
Já estou tomando vários medicamentos. Se tomar aspirina pudesse ajudar minha neuropatia, eu já teria tentado. Mesmo com meus medicamentos diários, ainda tenho sintomas.
7. Você é tão forte! Você vai superar isso!
Oh, eu sei que sou forte. Mas não há cura atual para a esclerose múltipla. Vou conviver com isso minha vida inteira. Eu não vou superar isso.
Eu entendo que as pessoas costumam dizer isso de um bom lugar, mas isso não me impede de ser lembrado de que a cura ainda é desconhecida.
O takeaway
Assim como os sintomas da EM afetam as pessoas de maneiras diferentes, essas perguntas e comentários também podem. Seus amigos mais próximos às vezes podem dizer a coisa errada, mesmo que tenham apenas boas intenções.
Se você não tem certeza do que dizer sobre um comentário que alguém faz sobre sua EM, pense um pouco antes de responder. Às vezes, esses poucos segundos extras podem fazer toda a diferença.
Alexis Franklin é uma defensora do paciente de Arlington, VA, que foi diagnosticada com esclerose múltipla aos 21 anos. Desde então, ela e sua família ajudaram a levantar milhares de dólares para pesquisas de esclerose múltipla e ela viajou para a área metropolitana de DC falando com outros jovens recentemente diagnosticados pessoas sobre sua experiência com a doença. Ela é a mãe amorosa de uma mistura de chihuahua, Minnie, e gosta de assistir ao futebol dos Redskins, cozinhar e fazer crochê em seu tempo livre.
