Poucas pessoas estão preparadas para receber um diagnóstico de esclerose múltipla (EM). Aqueles que o fazem, no entanto, estão longe de estar sozinhos. De acordo com a Fundação de Esclerose Múltipla, existem mais de 2,5 milhões de pessoas vivendo com EM em todo o mundo.
É normal ter muitas perguntas sobre seu novo diagnóstico. Responder às perguntas e aprender sobre a doença ajuda muitas pessoas a se sentirem capacitadas para controlar a EM.
Aqui estão algumas perguntas a fazer ao seu médico durante a sua próxima consulta.
Que sintomas vou sentir?
Provavelmente, foram seus sintomas que ajudaram seu médico a diagnosticar sua EM. Nem todas as pessoas apresentam os mesmos sintomas, por isso pode ser difícil prever como sua doença irá progredir ou exatamente quais sintomas você sentirá. Seus sintomas também dependerão da localização das fibras nervosas afetadas.
Os sinais e sintomas comuns de EM incluem:
- dormência ou fraqueza, geralmente afetando um lado do
o corpo de cada vez - movimento doloroso dos olhos
- perda de visão ou distúrbios, geralmente em um olho
- fadiga extrema
- sensação de formigamento ou "formigamento"
- dor
- sensações de choque elétrico, muitas vezes ao mover o pescoço
- tremores
- problemas de equilíbrio
- tontura ou vertigem
- problemas de intestino e bexiga
- fala arrastada
Embora o curso exato da sua doença não possa ser previsto, a National MS Society relata que 85 por cento das pessoas com MS têm esclerose múltipla recorrente-remitente (EMRR). A EMRR é caracterizada por uma recaída dos sintomas seguida por um período de remissão que pode durar meses ou até anos. Essas recaídas também são chamadas de exacerbações ou surtos.
Aqueles com EM progressiva primária geralmente experimentam um agravamento dos sintomas ao longo de muitos anos, sem períodos de recidiva. Ambos os tipos de EM têm protocolos de tratamento semelhantes.
Como a MS afeta a expectativa de vida?
A maioria das pessoas que vivem com EM vive uma vida longa e produtiva. Em média, as pessoas com EM vivem cerca de sete anos a menos do que a população geral dos Estados Unidos. O aumento do conhecimento sobre saúde geral e cuidados preventivos está melhorando os resultados.
Acredita-se que a diferença na expectativa de vida se deva a complicações de EM grave, como dificuldade para engolir e infecções no peito e na bexiga. Com cuidado e atenção voltados para a redução dessas complicações, eles podem representar menos risco para os indivíduos. Planos de bem-estar que ajudam a reduzir o risco de doenças cardíacas e derrames também contribuem para aumentar a expectativa de vida.
Quais são as minhas opções de tratamento?
Atualmente não há cura para a esclerose múltipla, mas existem muitos medicamentos eficazes disponíveis. Suas opções de tratamento dependem em parte se você recebe um diagnóstico de EM progressiva primária ou remitente por recidiva. Em ambos os casos, os três principais objetivos do tratamento são:
- modificar o curso da doença diminuindo a atividade de MS por períodos mais longos de
remissão - tratar ataques ou recaídas
- gerenciar sintomas
Ocrelizumab (Ocrevus) é um medicamento aprovado pela FDA que retarda o agravamento dos sintomas na EM progressiva primária. Seu médico também pode prescrever ocrelizumabe se você tiver EM com remissão por recidiva. Em maio de 2018, o ocrelizumabe é a única terapia modificadora da doença (DMT) disponível para EM progressiva primária.
Para a EM com remissão por recidiva, a primeira linha de tratamento geralmente consiste em vários outros DMTs. Como a EM é uma doença auto-imune, esses medicamentos geralmente atuam na resposta auto-imune a fim de diminuir a frequência e a gravidade das recidivas. Alguns DMTs são administrados por um profissional médico por meio de uma infusão intravenosa, enquanto outros são administrados por injeção em casa. Os interferons beta são comumente prescritos para reduzir o risco de recaída. Estes são administrados por injeção sob a pele.
Além de controlar a progressão, muitas pessoas que vivem com EM tomam medicamentos para lidar com os sintomas que ocorrem durante um ataque ou recaída. Muitos ataques se resolvem sem tratamento adicional, mas se forem graves, seu médico pode prescrever um corticosteroide como a prednisona. Os corticosteróides podem ajudar a reduzir a inflamação rapidamente.
Seus sintomas variam e precisam ser tratados individualmente. Seus medicamentos dependerão dos sintomas que você está experimentando e serão equilibrados contra o risco de efeitos colaterais. Existem várias opções de medicamentos orais e tópicos disponíveis para cada sintoma, como dor, rigidez e espasmos. Os tratamentos também estão disponíveis para controlar outros sintomas associados à EM, incluindo ansiedade, depressão e problemas urinários ou intestinais.
Outras terapias, como reabilitação, podem ser recomendadas junto com a medicação.
Quais são os efeitos colaterais do tratamento?
Muitos medicamentos para esclerose múltipla apresentam riscos. Ocrelizumab, por exemplo, pode aumentar o risco de alguns tipos de câncer. A mitoxantrona é normalmente usada apenas para EM avançada por causa de sua ligação com câncer no sangue e potencial para prejudicar a saúde cardíaca. Alemtuzumab (Lemtrada) aumenta o risco de infecções e de desenvolvimento de outra doença auto-imune.
A maioria dos medicamentos para esclerose múltipla tem efeitos colaterais relativamente menores, como sintomas semelhantes aos da gripe e irritação no local da injeção. Como sua experiência com EM é exclusiva para você, seu médico deve discutir os benefícios potenciais do tratamento, levando em consideração os efeitos colaterais da medicação.
Como posso me conectar com outras pessoas que vivem com MS?
Promover conexões entre pessoas que vivem com esclerose múltipla é parte do objetivo da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. A organização desenvolveu uma rede virtual onde as pessoas podem aprender e compartilhar experiências. Você pode aprender mais visitando o site da NMSS.
O seu médico ou enfermeiro também pode ter recursos locais onde você pode conhecer outras pessoas na comunidade de EM. Você também pode pesquisar por código postal no site da NMSS para grupos perto de você. Enquanto algumas pessoas preferem se conectar online, outras querem ter conversas pessoais sobre o que a MS significou para elas.
O que mais posso fazer para gerenciar meu MS?
Fazer escolhas de estilos de vida mais saudáveis pode ajudá-lo a controlar seus sintomas de EM. Estudos descobriram que pessoas com esclerose múltipla que se exercitam melhoraram a força e a resistência, além de melhorar a função da bexiga e do intestino. Os exercícios também podem melhorar o humor e os níveis de energia. Peça ao seu médico um encaminhamento para um fisioterapeuta com experiência em trabalhar com pessoas que têm EM.
Uma dieta saudável pode melhorar os níveis de energia e ajudá-lo a manter um peso saudável. Não há uma dieta específica para EM, mas uma dieta com baixo teor de gordura e alto teor de fibras é recomendada. Pequenos estudos sugeriram que adicionar ácidos graxos ômega-3 e vitamina D pode ser benéfico para a esclerose múltipla, mas são necessárias mais pesquisas. Um nutricionista com experiência em EM pode ajudá-lo a escolher os alimentos certos para uma saúde ótima.
Parar de fumar e limitar a ingestão de álcool também foi considerado benéfico para os portadores de EM.
O takeaway
O aumento da conscientização, pesquisa e defesa melhorou significativamente as perspectivas para as pessoas que vivem com EM. Embora ninguém possa prever o curso de sua doença, a EM pode ser controlada por meio de tratamento adequado e um estilo de vida saudável. Entre em contato com membros da comunidade de MS para obter apoio. Fale abertamente com seu médico sobre suas preocupações e trabalhe em conjunto para criar um plano que melhor atenda às suas necessidades.
