Hoje estamos animados para compartilhar um vislumbre da vida de um casal que se conheceu e se uniu por causa de suas experiências compartilhadas com diabetes tipo 1: Nan e Rex Vint em Indianápolis, que estão casados há 15 anos.
Ela também trabalha na área, como especialista em educação em diabetes na Eli Lilly. Isso é muito diabetes em suas vidas!
Nan foi diagnosticada quando criança, e Rex foi diagnosticado aos 29 anos. Ele é um ex-deputado do xerife que agora trabalha no lado jurídico em um escritório de defensoria pública.
Conhecemos Nan em nossas viagens recentes à sede da Eli Lilly em Indy e ao Lilly Innovation Center em Cambridge, MA, onde ela participou de um painel de discussão sobre hipoglicemia grave. Lá, ela primeiro compartilhou algumas das experiências únicas do casal, ambos vivendo com T1D.
Rapaz, eles têm algumas histórias de diabetes para contar!
A vantagem de ter um parceiro que compartilha esta doença exasperante é que "você sabe que eles 'pegaram' como ninguém mais pode", diz Nan. “Quase ajuda você a relaxar um pouco, (porque) é uma zona livre de julgamentos, sem a necessidade de explicar o que está acontecendo. É um entendimento que você compartilha e que se torna parte da pessoa que você ama. ”
Diagnóstico, encontro e casamento
Diagnosticada aos 11 anos, a história de Nan é um começo familiar com T1D: os sintomas surgiram rapidamente, incluindo perda de peso, sede extrema e idas ao banheiro - e não ajudou o fato de que sua bebida preferida na época era Coca normal na garrafa de vidro clássica .
Frequentando uma escola primária católica, ela disse que as freiras estavam com raiva porque ela sempre precisava sair da aula para ir ao bebedouro e ao banheiro. Quando sua mãe a levou ao pediatra, seu nível de glicose atingiu 795 mg / dL perigosamente alto.
Claro, a jovem Nan e sua família não tinham conhecimento sobre diabetes, então esse número não se traduziu em nada significativo para eles. O que Nan mais se lembra é que ela estava em uma cama de hospital, quando uma grande enfermeira entrou no quarto vestida de branco completo e botas, e uma prancheta na mão. “Bem, sim, ela tem ‘diabeetis’, mas não se preocupe, vai ficar tudo bem, eu também tenho diabeetis," ela disse. Sem qualquer quadro de referência, Nan se lembra de pensar que sua vida acabou e ela nunca mais seria capaz de comer.
Anos mais tarde, foi essa experiência inicial de enfermeira que ajudou a empurrar Nan para uma carreira de educação em diabetes. E com isso, ela se viu em um evento de saúde onde acabou conhecendo o homem com quem se casaria.
Rex foi recentemente diagnosticado e Nan diz que eles se conheceram e se deram bem imediatamente.
"Claro, nós meio que nos conhecemos e nos unimos pelo tipo 1, mas ele é meio bonito ... então tem isso", Nan diz com uma risada. “Eu tinha me divorciado e renunciado aos homens ... e então nós simplesmente iniciamos essa amizade e uma coisa levou à outra.”
Linguagem de diabetes e combinações de tecnologia
Nan e Rex dizem que têm seu próprio “universo de linguagem alternativa” divertido quando se trata da vida com diabetes. Eles se pegam brincando uns com os outros e rindo da diabetes com frequência. Também se tornou ainda mais cômico quando Rex se envolveu com a tecnologia do diabetes, e ela viu isso em seu ponto de vista em comparação com o uso de tecnologia de longa data desde a infância.
Nan lembra que estava no ensino médio, o monitoramento doméstico da glicose foi introduzido pela primeira vez e, como sabemos, a insulina humana e, eventualmente, as marcas analógicas viriam a seguir - junto com as bombas de insulina, monitores contínuos de glicose (CGM) e todas as ferramentas móveis de saúde que temos hoje. Ela usou uma bomba de insulina (a Minimed 507) logo após o início de seu primeiro casamento e estava usando esse dispositivo quando engravidou. Trabalhando como enfermeira e educadora em diabetes certificada (CDE), Nan diz que usou quase todos os dispositivos que existem e "ultrapassou os limites" tanto quanto podia para entender o uso de medicamentos e tecnologia.
Ele adicionou uma nova camada ao relacionamento deles quando Rex começou em uma bomba e CGM.
“Eu sempre tive o hábito de apenas jogar a bomba na cama comigo, e ela me seguiria como um cachorro na coleira”, diz Nan. “Mas quando ele fazia o mesmo, e tínhamos a mesma cor e marca de bomba, pegávamos as sapatilhas um do outro na cama. Foi quando percebemos que precisávamos de pelo menos bombas de cores diferentes. ”
Nan recebeu uma bomba rosa enquanto Rex manteve a cor cinza carvão, tornando-os mais fáceis de distinguir - supondo que seus olhos estivessem abertos em um estado de semi-sono.
A confusão do dispositivo com CGM e compartilhamento de dados manteve a diversão entrando e saindo da cama, diz Nan.
Os alertas CGM soariam durante a noite e acordariam Rex, e ele acordaria Nan para dizer a ela para beber suco para compensar um Low. Ela colocaria a mão em sua bolsa próxima e pegaria um suco para beber, percebendo somente depois (uma vez totalmente acordada) que ela não se sentia desanimada, e um CGM ou verificação de picada no dedo confirmaria que na verdade era Rex quem estava desanimado!
“Então, eu teria que tomar insulina para o suco que bebi”, diz ela. “Isso continua, e um alarme dispara e não sabemos de quem é o alarme. Isso acontece em casa e quando estamos viajando também. ”
Ambos compartilham seus dados CGM um com o outro, de modo que pode levar a confusões sobre não saber de quem os dados CGM eles podem estar olhando se não forem cautelosos. Nan observa que, em uma recente conferência sobre diabetes, ela contou essa história a um representante de uma empresa de dispositivos, enfatizando a necessidade de personalizar alarmes para que cada PWD (pessoa com diabetes) possa reconhecer seu próprio som de alarme.
“Temos pequenos emojis que usamos nas mensagens de texto, apenas uma seta para cima ou para baixo. Às vezes, podemos ter exatamente o mesmo açúcar no sangue, então enviaremos "FREAK" para o outro. Ou quando eu tiver 75 e ele 220, e vou tirar fotos e observar 'é um daqueles dias'. É todo esse universo de linguagem alternativa em que vivemos. ”
“Existem as frustrações, como qualquer pessoa com diabetes deve saber. Mas, no geral, é bom ”, diz ela. “Você tem que ser capaz de manter o senso de humor e se divertir um pouco com ele.”
Nan admite, porém, que às vezes pode ser difícil estabelecer um limite entre seus papéis pessoais e profissionais no diabetes.
Eles consultam endocrinologistas diferentes, observa Nan, em parte devido às diferentes proximidades de seus locais de trabalho e também porque Nan tem uma endo feminina, enquanto Rex tem um clínico masculino. Enquanto Nan diz que vê um CDE que ela conhece de seu trabalho profissional, Rex não e ela ri que provavelmente é porque ele "sente que mora com um" em casa.
“Eu tento não ser seu CDE ou profissional de saúde, mas tento ser sua esposa e amiga”, diz ela. “Às vezes, ele me diz: 'Você é muito bom em ser um CDE”, e eu sei que é um código para' recuar '. Ele provavelmente também sabe que se fosse a um CDE diferente e eles dissessem algo que eu não não concordo, ele teria que seguir o que eu disse de qualquer maneira. ”
Educação em diabetes e carreira farmacêutica
Ao falar sobre carreira, Nan olha para trás em seu diagnóstico inicial como uma grande inspiração. Embora ela tenha entrado pela primeira vez em marketing, publicidade e negócios na Universidade de Indiana, mais tarde ela voltou para a escola em meados dos anos 90 para mudar de carreira para a área de saúde. Imagens daquela primeira enfermeira dizendo a ela “está tudo bem, eu também tenho diabete”Veio à tona e influenciou sua decisão de buscar enfermagem e uma especialidade em diabetes.
“Eu queria ser a primeira pessoa a entrar na sala quando alguém fosse diagnosticado, para ter certeza de que as notícias fossem compartilhadas da maneira que deveria ser, para que soubessem que podem fazer tudo o que quiserem, apesar do diabetes”, diz Nan. “Você tem isso e tem que cuidar disso, mas não vai te impedir. E, em seguida, estar de plantão a qualquer momento mais tarde, se precisarem de mim. Comecei a ver o diabetes como um limão que queria transformar em limonada e ajudar outras pessoas. Foi um momento crucial. ”
Seu currículo fala por si mesmo, com funções iniciais variando de desenvolvimento de programa e consultoria de gerenciamento de diabetes em hospitais, a ser um instrutor de bomba de insulina no sul e centro de Indiana, para trabalho por contrato independente na educação de diabetes e, eventualmente, direcionando suas habilidades de educador para a indústria farmacêutica . Ela assumiu um papel com a Eli Lilly em Indianápolis, onde está desde 2013 como cientista pesquisadora e líder médica de diabetes tipo 1 para a gigante farmacêutica.
Você escolhe, Nan tem uma mão nisso. Isso inclui fazer parte das equipes de marca da unidade de negócios para o planejamento estratégico das atividades de lançamento e comercialização - tudo com sua voz T1D pessoal e perspectiva como cônjuge D.
“Percebi que havia uma oportunidade em minha carreira em que a indústria poderia desempenhar um papel na educação dos pacientes, mudando as conversas e como elas funcionavam”, diz ela.
“Foi um ajuste muito bom porque sempre que entro em uma sala e vejo quem está sentado na mesa, a primeira coisa que faço é considerar que perspectiva posso oferecer e que ninguém mais tem. Na maioria das vezes, é a voz do paciente e o ponto de vista da interface do usuário - do acesso e acessibilidade a materiais de educação em saúde e desenvolvimento de novos medicamentos e tecnologia, e trabalho com Marketing, Governo e Assuntos Corporativos ”.
Perigosa hipoglicemia ao dirigir
Rex não está na área de saúde, mas seu diabetes também entrou em jogo no lado profissional - de uma forma lamentável. Nan compartilha essa história, com a permissão do marido; Rex disse a ela que mais pessoas precisam saber sobre o que aconteceu para aumentar a conscientização.
Com experiência militar como atirador afiado, Rex havia alcançado o sargento no departamento do xerife de Indiana, onde ele estava há 20 anos. Parte de seu trabalho envolvia instruir cadetes em academias de polícia, aproveitando sua experiência em tiro, motocicletas e operações de veículos de emergência (EVOs). Ele também fez parte da equipe SWAT. Nan descreve sua carreira como exigindo que alguém “funcione em um nível muito alto e intenso na maior parte do tempo” - que remonta a antes de seu diagnóstico de DM1.
Infelizmente, a certa altura, não muito depois de iniciar um novo programa de exercícios, Rex teve uma grave hipoglicemia enquanto estava ao volante do carro-patrulha de seu xerife. Ele havia sido chamado em uma chamada complicada de despacho sem ser capaz de fazer seu intervalo completo para o almoço e, como resultado, seu açúcar no sangue despencou. Mesmo com tabletes de glicose e gel no carro, Rex não foi capaz de controlar o suficiente.
“Em sua mente, ele estava pensando que precisava voltar para casa, para mim - embora eu estivesse no trabalho e não estivesse lá”, diz ela. “Ele está em um veículo policial envenenado e acaba batendo no caminho de casa. Ninguém ficou ferido, mas o carro foi destruído e outros policiais foram chamados. ”
Ele foi colocado na mesa administrativa, o que foi especialmente difícil para o marido, dada a sua formação. Isso o levou a assumir o cargo de oficial de justiça e, eventualmente, resultou na aposentadoria médica de Rex do departamento do xerife.
Rex foi parar no escritório do defensor público do lado legal, contra o lado policial.
“Há momentos em que estamos fora e um carro passa ou vemos algo, e você pode ver em seus olhos que ele sente falta e gostaria de ainda estar envolvido”, diz Nan.
Embora eles tenham tido algumas interações iniciais com a American Diabetes Association (ADA) sobre questões legais relacionadas à situação do departamento do xerife, Nan diz que eles optaram por não lutar por causa de onde sua vida estava naquele momento.
Para Nan e Rex, a conexão que eles têm e aqueles dentro da Comunidade de Diabetes impactou como eles vêem até mesmo esses aspectos infelizes e sérios da vida com o tipo 1. Em particular, a popular conferência Friends For Life organizada a cada verão por organizações sem fins lucrativos O Children With Diabetes é um dos lugares onde eles encontram conforto além das paredes de sua própria casa e relacionamento. Eles participaram do evento FFL 2019 em Orlando, e Rex - sendo um motociclista - dirigiu sua motocicleta todo o caminho até a Flórida do centro de Indiana. Eles também estão planejando participar de um evento local menor da FFL em Indy, planejado para março de 2020.
Nan diz: “Todo mundo tem sua própria história ... e um evento que aconteceu em que eles fizeram um negócio injusto, zombaram ou algo assim. Às vezes, está relacionado à experiência com diabetes. Mas quando você obtém compreensão daqueles ao seu redor, e pode ver em seus olhos que eles entendem, isso torna tudo OK. É um pouco mais fácil de conviver. ”
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