Se você recebeu um diagnóstico de neuromielite óptica (NMO), é importante obter tratamento precoce e contínuo de especialistas em saúde qualificados.
O tratamento pode ajudar a limitar o número de recaídas, prevenir complicações potenciais, aliviar os sintomas e melhorar sua qualidade de vida.
Reserve um momento para aprender como você pode encontrar especialistas para atender às suas necessidades.
Quem oferece tratamento para NMO?
NMO é uma doença auto-imune rara que afeta a medula espinhal e os nervos ópticos, que transportam sinais dos olhos para o cérebro. Pode causar perda de visão, fraqueza muscular e paralisia. Os tratamentos ajudam a controlar os sintomas e a prevenir recaídas.
Os principais médicos envolvidos no diagnóstico e tratamento de NMO incluem:
- neurologistas, que tratam doenças que afetam a medula espinhal e o cérebro
- oftalmologistas, que se especializam em doenças que afetam os olhos
- fisioterapeutas, que podem recomendar exercícios para melhorar sua mobilidade, flexibilidade, coordenação e força
- terapeutas ocupacionais, que podem recomendar exercícios, equipamentos adaptativos, modificações ambientais ou outras estratégias para ajudar a gerenciar mudanças em seu funcionamento e habilidades físicas
Sua equipe de tratamento também pode incluir outros especialistas, como:
- psiquiatras, que fornecem tratamento da dor e tratamento de reabilitação
- especialistas em saúde mental, que podem fornecer aconselhamento comportamental e outro tipo de apoio para promover uma boa saúde mental
- assistentes sociais, que podem ajudá-lo a aprender e ter acesso a benefícios para deficientes, acomodações no local de trabalho ou outros serviços de apoio
Outros profissionais de saúde, como enfermeiras e farmacêuticos, também podem fornecer os cuidados e informações de que você precisa para gerenciar a NMO.
Seu médico de atenção primária ou neurologista pode ajudá-lo a aprender mais sobre os profissionais de saúde que podem estar envolvidos em seu tratamento.
Como posso encontrar um especialista?
Se o seu médico achar que você pode se beneficiar em consultar outro profissional de saúde, ele pode encaminhá-lo a um especialista com experiência em NMO.
Para encontrar um especialista qualificado:
- Pesquise no banco de dados de NMO de mapeamento da Fundação Guthy Jackson Charitable.
- Identifique os profissionais de saúde que estão atualmente conduzindo ensaios clínicos ou que foram autores de estudos anteriores sobre NMO. Pesquise “neuromyelitis optica” nas bases de dados ClinicalTrials.gov e PubMed.
- Peça recomendações de outras pessoas com NMO, como membros de grupos de apoio a pacientes.
- Contate hospitais, centros de saúde universitários ou outros centros de tratamento em sua área para saber se eles empregam algum especialista com experiência em NMO.
Que perguntas devo fazer ao meu especialista?
É uma boa ideia encontrar um especialista para falar sobre sua experiência antes de iniciar os tratamentos. Considere perguntar a eles:
- Quais são suas qualificações?
- Você está licenciado para praticar neste estado?
- Quanta experiência você tem no tratamento de NMO?
- Você publicou alguma pesquisa sobre NMO?
- Existe um período de espera para seus serviços? Quando posso te ver?
- Quanto custam seus serviços?
- Quais seguradoras de saúde você aceita?
- Preciso obter uma recomendação do meu médico para vê-lo?
Se você tiver seguro saúde, você também pode entrar em contato com o seu provedor de seguro para saber se o seu plano de seguro cobrirá parte ou todos os custos de cuidados de um especialista.
Se você não tem seguro saúde, um assistente social pode ajudá-lo a aprender e acessar serviços de apoio financeiro para ajudar a compensar os custos de cuidados especializados.
Se você receber atendimento como parte de um ensaio clínico, um membro da equipe de pesquisa deve conversar com você sobre os benefícios, riscos e custos potenciais de participar do estudo.
Como posso me preparar para as visitas com meu especialista?
Para obter o máximo de cada visita, pode ser útil:
- Prepare uma lista de perguntas, preocupações ou objetivos antes de sua consulta que você gostaria de abordar com seu especialista.
- Faça anotações durante sua consulta ou pergunte ao seu especialista se você pode usar seu telefone ou outro dispositivo para gravar sua conversa.
- Peça esclarecimentos ao seu especialista se ele disser ou mostrar algo que você não entende.
- Traga um amigo, membro da família ou pessoa de suporte profissional com você para traduzir, fazer anotações ou fornecer outra assistência.
Informe seu especialista se sua condição ou aspectos de seu plano de tratamento mudaram desde sua última consulta.
Seu especialista deve ouvir atentamente todas as perguntas e preocupações que você tiver. Eles também devem tentar responder às suas perguntas e compartilhar informações em termos que você possa entender.
Se você não se sente apoiado pelo seu especialista, pode ser hora de procurar outra pessoa que possa atender melhor às suas necessidades de tratamento.
O takeaway
Se você foi diagnosticado com NMO, vários profissionais de saúde podem estar envolvidos em seu plano de tratamento. Eles podem incluir neurologistas, oftalmologistas, psiquiatras, fisioterapeutas e muito mais.
Seu médico de atenção primária ou neurologista pode ajudá-lo a aprender mais sobre o papel que vários profissionais podem desempenhar em seu cuidado.
Informe os membros da sua equipe de tratamento se você tiver dúvidas ou preocupações sobre sua condição ou opções de tratamento.
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