Curioso sobre os sistemas de “Pâncreas Artificial” disponíveis agora e como você pode usar um para melhorar o controle do diabetes? Temos excelentes notícias! Dana Lewis, a inovadora por trás do primeiro sistema caseiro de “circuito fechado” OpenAPS está lançando um novo guia prático disponível gratuitamente na web!
Seu novo e-book para pacientes, intitulado “Entrega automatizada de insulina: como o pâncreas artificial“ sistemas de circuito fechado ”podem ajudar você a viver com diabetes” começa com uma explicação e palavras de motivação:
“A entrega automatizada de insulina é uma tecnologia para controlar o diabetes tipo 1 que tem vários nomes: híbrido ou circuito fechado completo, sistema de pâncreas artificial (APS),‘ looping ’e muito mais. Mas como quer que você os chame, os sistemas automatizados de aplicação de insulina não são todos iguais. Você tem opções, que vão desde o tipo de corpo da bomba de insulina e CGM que deseja usar, ao algoritmo e controlador, às opções de interoperabilidade e monitoramento remoto e muito mais. Como mudar de várias injeções diárias para uma bomba de insulina, mudar de diabetes manual para administração automatizada de insulina tem uma curva de aprendizado ... É certamente uma que você pode enfrentar. ”
* Revise os fundamentos da tecnologia de Pâncreas Artificial (AP) *
O livro inclui oito seções fáceis de ler, desde a explicação dos sistemas e por que alguém iria querer usar um, até a escolha do sistema de AP certo para você, solução de problemas, dicas e truques e até mesmo uma seção sobre médicos e sistemas de AP e o que saber sobre as pesquisas mais recentes.
Há também um prefácio excelente de Aaron Kowalski, que liderou o Programa Nacional de Pâncreas Artificiais (AP) do JDRF antes de ser nomeado recentemente CEO da organização. Ele descreve a autora Dana Lewis como “uma verdadeira visionária ... que fez e continua a fazer uma enorme diferença no campo do diabetes e melhorou milhares de vidas, desempenhando um papel fundamental em um componente-chave desta revolução: a integração do do-it- automação (faça você mesmo) da administração de insulina. ”
Ele também escreve: “Você pode estar se perguntando por que o ex-líder do Projeto de Pâncreas Artificial JDRF estaria promovendo sistemas DIY ... É porque DIY e sistemas comerciais não são mutuamente exclusivos! A JDRF implantou recursos significativos para acelerar o desenvolvimento e a disponibilidade de AP ou sistemas automatizados de entrega de insulina (sistemas AID) ... Precisávamos dessas soluções anos atrás, não anos a partir de agora. A comunidade DIY pegou o touro pelos chifres, integrou seus dispositivos médicos com telefones celulares e relógios e outras tecnologias não médicas e começou a iterar rapidamente os problemas e desenvolver e desenvolver soluções que agregam valor para eles - a comunidade. Essas soluções abordam os dois lados da equação - elas melhoram o controle da glicose e reduzem o fardo do controle do diabetes! ”
Bem dito!
Conversamos com Dana sobre seu trabalho progressivo e os detalhes deste novo manual AP único:
DM) Olá Dana, desde a criação do sistema OpenAPS com seu parceiro Scott Leibrand em 2015, você se tornou uma espécie de celebridade. Como foi isso para você?
DL) É definitivamente uma experiência e tanto ter pessoas correndo animadas para me dar um abraço e tirar uma selfie comigo! Mas, além disso, não acho que tenha mudado muito desde que comecei a fazer projetos de diabetes faça você mesmo. Há muito tempo tenho sido ajudado por tantas pessoas em nossa comunidade, e ainda sinto o mesmo nível de obrigação de continuar "pagando adiante" e ajudando o máximo de pessoas possível a acessar a tecnologia APS de sua escolha (faça você mesmo ou não). Esse era o objetivo principal por trás do OpenAPS como um movimento desde o início, e ainda é como me sinto sobre isso hoje.
Adoro ter a paz de espírito para dormir à noite e viver minha vida todos os dias sem me preocupar com diabetes, e adoro ouvir histórias de como nossos esforços deram a outros a mesma liberdade. Quero continuar fazendo tudo o que posso para ajudar outras pessoas a alcançarem a melhor qualidade de vida que podem ter enquanto ainda vivemos com diabetes.
E como isso mudou sua carreira?
Eu mesmo aprendi muitas coisas com o OpenAPS e outros projetos relacionados #WeAreNotWaiting nos últimos 5 anos ou mais. Muitas pessoas pensam que sou engenheiro / desenvolvedor por formação, quando na verdade venho de uma formação em comunicação! Eu aprendi um pouco de programação, ciência de dados, etc., e é uma combinação dessas coisas que me permitiu passar para uma função de pesquisa e passar mais tempo facilitando e fazendo projetos de pesquisa. Considero minha carreira atual a de um “pesquisador independente” agora.
Quais são alguns dos projetos de inovação de software livre / paciente em que você está trabalhando agora?
Ainda estou trabalhando em todas as coisas do OpenAPS e #WeAreNotWaiting no meu tempo “livre”, é claro! Mas atualmente estou chegando ao fim (em setembro) do meu projeto “Abrindo caminhos”, que tem procurado as barreiras para dimensionar as inovações dos pacientes e pesquisas de todos os tipos. Tem sido muito interessante descobrir que, além de mais recursos para inovadores pacientes, também há uma grande necessidade de “parceiros” (por exemplo, pesquisadores acadêmicos) que desejam muito ajudar a trabalhar com pacientes e colaborar, mas podem não saber a melhor maneira para começar.
Uma das maneiras pelas quais estou tentando encorajar mais esse tipo de colaboração, especificamente no mundo do diabetes, é com o OpenAPS Data Commons. Ao compartilhar dados doados pela comunidade com os pesquisadores, podemos permitir uma exploração mais profunda dos tópicos com os quais (a comunidade do diabetes) nos preocupamos e fazer com que mais pesquisadores interessados em trabalhar no espaço T1D.
Por exemplo, no ano passado, comecei a conversar com um pesquisador chamado Azure Grant em uma reunião Quantified Self, que estava estudando dados do Freestyle Libre de alguns indivíduos sem diabetes. Depois de alguns resultados iniciais interessantes da comparação de seus dados com nossos dados de indivíduos com T1D, respondemos a uma RFP JDRF para trabalhar em projetos com o Projeto de Doação de Big Data Tidepool. Azure, junto com um de seus mentores, Lance Kriegsfeld (professor de Psicologia, Neurociência e Endocrinologia na UC Berkeley), concordou em ser meu parceiro e prosseguir com o projeto como parte de seu trabalho de doutorado lá. Agora recebemos uma bolsa de um ano da JDRF e estaremos realizando o primeiro estudo longitudinal para caracterizar ritmos biológicos em T1D, que também pode ser usado para informar melhorias e personalizar sistemas de circuito fechado. Como em todos os meus outros projetos, planejamos compartilhar todo o conhecimento e ferramentas criadas na comunidade de código aberto para que outras pessoas possam trabalhar e desenvolver.
Também estou orgulhoso de fazer parte do novo projeto OPEN (Resultados das Evidências do Paciente com Tecnologia de Pâncreas Artificial Faça Você Mesmo). O OPEN reúne um consórcio internacional e intersetorial de pacientes inovadores, médicos, cientistas sociais, cientistas da computação e organizações de defesa dos pacientes para estabelecer uma base de evidências em torno do impacto do DIYAPS. É maravilhoso ter financiamento para trazer mais pesquisadores à mesa para avaliar DIYAPS e avaliar o impacto e conhecimento da comunidade DIYAPS - tudo com o objetivo de continuar a compartilhar abertamente com a comunidade, bem como facilitar futuros desenvolvimentos e inovação em todos os setores . Estou co-liderando (junto com Adrian Tappe, um dos desenvolvedores e mantenedores do AndroidAPS) o pacote de trabalho de análise / desenvolvimento técnico e estou animado para trabalhar com vários outros cientistas de dados na análise de dados relacionados a alguns de nossos questões prioritárias de pesquisa sobre crescimento e DM1, ciclo menstrual, etc.
Com vários participantes da indústria chegando tão perto de lançar sistemas comerciais de AID (entrega automatizada de insulina), você acha que as opções DIY começarão a desaparecer?
Acho que ainda precisaremos de tantas opções quanto pudermos, tanto comerciais quanto DIY! Pode haver alguns países que têm várias opções comerciais disponíveis (não seria ótimo!), Mas ainda existem muitos lugares onde o financiamento / acesso / cobertura para bombear e CGM é limitado e, da mesma forma, o financiamento / acesso / cobertura para APS será também ser limitado. Nessas áreas, e para as partes da comunidade que desejam os recursos mais avançados o mais rápido possível e a maior personalização, independentemente de onde morem, espero que os sistemas faça você mesmo continuem a ser usados.
Este novo guia para usuários é um trabalho de amor ou parte de um projeto financiado?
É 100% um trabalho de amor! Eu estava pensando em como capturamos parte do conhecimento que está enterrado em postagens "antigas" do blog dos últimos cerca de 5 anos da comunidade DIY e disponibilizamos para pessoas que são novas para saber mais sobre APS. Algumas das informações “antigas” ainda são 100% relevantes hoje, mas improváveis de serem encontradas a menos que alguém tenha sorte e as encontre com os termos de pesquisa corretos.
É daí que veio a ideia do livro: capturar o conhecimento existente e em torno do uso bem-sucedido de APS no mundo real - seja DIY ou comercial - e ajudar alguém que é novo em APS a ficar mais confortável com a compreensão da nova tecnologia, como fazer escolhas para um sistema, compreender os componentes e descobrir como viver a vida real com um sistema de loop fechado.
E o livro está disponível para download gratuito…?
Sim, o livro está disponível em 4 formatos: 1) um site gratuito (ArtificialPancreasBook.com); 2) download gratuito de um PDF; 3) uma versão Kindle; e 4) cópias físicas também estão disponíveis para compra na Amazon.
Como os livros dos meus filhos, pretendo doar cópias para bibliotecas e usar todos os fundos restantes da venda do livro para doar para a Life For A Child.
Qual é o seu objetivo com o livro? O que você consideraria sucesso?
O sucesso seria alguém lendo o livro e saindo com a sensação de que agora entende o que é APS / loop fechado e como pode (ou não) ser uma boa opção para eles. Eu o escrevi direcionado a pessoas que são mais novas no APS, mas fiquei agradavelmente surpreso ao ouvir de um provedor de saúde (que tem o tipo 1 e também está usando um sistema de circuito fechado DIY) que revisou o livro no início que ela aprendeu várias coisas depois de ler também!
Este livro não responde a todas as perguntas detalhadas que alguém tem sobre um sistema específico - e também não tem o objetivo de ser o guia definitivo para um sistema específico. Há links para cada um dos projetos DIY, e vou adicionar mais links à medida que novos sistemas chegam ao mercado comercial. Em vez disso, esta pode ser uma boa "primeira leitura" para alguém que está se perguntando sobre o básico e não quer mergulhar fundo nas porcas e parafusos de um sistema específico ainda.
Com a FDA obrigada a emitir um aviso de segurança para sistemas DIY AP em 17 de maio após um incidente com o usuário, você acha que isso prejudicará a inovação? Ou talvez alimentar o fogo para colocar os sistemas regulamentados no mercado ainda mais cedo?
Não acho que isso atrapalhe a inovação. O objetivo número um na comunidade DIY é a segurança. O FDA se preocupa com a segurança. Os fabricantes se preocupam com a segurança. Portanto, todos temos o mesmo objetivo comum.Se isso acender um fogo sobre mais pessoas para trazer soluções para o mercado mais cedo, isso é fantástico! Quanto mais opções e soluções tivermos como comunidade, melhor.
Como um paciente pioneiro e inovador neste espaço, o que você acha que sua missão vai levar adiante?
Acho que é a mesma missão que tive no "dia 1" de descobrir que poderia fazer a tecnologia do diabetes funcionar melhor para mim e que outras pessoas também poderiam se beneficiar. O que posso fazer para tornar minha vida mais fácil e segura enquanto convivo com diabetes tipo 1? Como faço para disponibilizar ferramentas e tecnologia o mais rápido possível, e de maneira segura, para ajudar outras pessoas que vivem com diabetes?
Mas também percebi que, embora o grito de guerra de #WeAreNotWaiting tenha vindo primeiro da comunidade diabética, está começando a ressoar em muitas outras comunidades de saúde que trabalham para melhorar sua qualidade de vida e mudar a saúde para melhor. Meu objetivo também é ajudar a apoiar esse movimento mais amplo de pessoas e projetos, independentemente da área da saúde em que estejam, para dizer também #WeAreNotWaiting.
Obrigada, Dana. E nós dizemos: Amém para isso!
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