Ir ao consultório médico pode ser uma experiência estressante por si só. Adicionar julgamento, menosprezar e fomentar o medo pode certamente inviabilizar qualquer resultado positivo possível.
Essa é a realidade que muitas pessoas com diabetes (PWDs) enfrentam, pois endocrinologistas e outros profissionais de saúde (HCPs) que deveriam estar em nossa equipe usam táticas de intimidação como parte de seu repertório de tratamento.
Usar o medo ou a culpa para tentar motivar as PCDs era tradicionalmente uma tática muito comum, servindo para obscurecer a nuvem de conviver com essa doença para a maioria das pessoas.
“Dentro deste clima volátil (de tratamento do diabetes), expectativas irrealistas para um comportamento de autocuidado perfeito ou níveis de glicose no sangue perfeitos podem ser estimuladas, levando ao estrondo de 'táticas de intimidação' ou usando medo e culpa para tentar motivar PCD, ”Disse a Dra. Barbara J. Anderson, do Baylor College of Medicine, especialista líder em saúde comportamental em diabetes por mais de 3 décadas. “Essas táticas de medo saem pela culatra e geralmente aumentam o fardo do autocuidado para PCD.”
Outros especialistas concordam que, embora as mensagens negativas possam às vezes provocar mudanças em uma base limitada e de muito curto prazo para certos indivíduos, é muito mais comum que essas táticas causem mais danos do que benefícios.
O diabetes é uma "tempestade perfeita" para táticas de intimidação
A ideia por trás desses métodos é "assustar alguém diretamente". Ou, em outras palavras, faça-os perceber que seus esforços existentes de controle do diabetes não são suficientes e, se eles não derem um passo à frente, estão caminhando para o desastre.
Isso representa uma “tempestade perfeita” para o uso de táticas de intimidação no tratamento do diabetes, disse Anderson ao DiabetesMine.
Isso porque 99 por cento do controle do diabetes é autocuidado feito pelo paciente fora do consultório médico, e as demandas são extremas: controlar os carboidratos, fazer exercícios, monitorar a glicose constantemente, reabastecer as prescrições e dosar exatamente conforme as instruções, sem parar, dia e dia.
Enquanto isso, se o controle diário da glicose e os resultados de A1C não estiverem na faixa certa, o PWD corre um alto risco de desenvolver complicações de diabetes de longo prazo - como doenças nos olhos, doenças cardíacas, danos nos nervos e nervos, infecções nos pés e muito mais.
Se um PCD não está fazendo tudo de acordo com o livro e sendo um paciente modelo, normalmente tem sido um caminho rápido e fácil para HCPs tentar assustá-los e torná-los "mais compatíveis", enfatizando os piores cenários.
Ouvimos muitas histórias de pessoas diagnosticadas com diabetes tipo 1 (T1D) quando crianças, alguns anos atrás, que viram fotos horríveis de pés apodrecendo e membros amputados para assustá-los.
Mas até mesmo os adultos PWDs hoje costumam esperar o pior, com pouca compreensão ou empatia sobre estresse ou genética, ou outros fatores que podem estar além do controle da pessoa.
Anderson disse que em seus 35 anos no campo do diabetes, ela nunca viu uma comunicação baseada no medo por parte de profissionais de saúde ou membros da família resultar em uma mudança positiva permanente no autocuidado de uma PCD.
Normalmente, ela disse, esse tipo de conversa apenas leva o paciente a sentimentos de fracasso e desesperança.
“Assustar ou envergonhar o PCD só serve para sabotar o próprio objetivo que eles estão tentando alcançar”, disse Anderson. “O PCD se sente derrotado e tem mais dificuldade para se manter motivado, o membro da família se preocupa mais e se esforça mais para fazer com que o PCD melhore o comportamento de autocuidado ... quanto mais alguém intensifica as táticas do medo, mais o PCD se sente sobrecarregado e o próprio diabetes -cuidar é impossível e então, eles desistem. ”
Pesquisa sobre táticas de intimidação
Uma meta-análise de 2015 de “eficácia do apelo ao medo” descobriu que as táticas de intimidação podem, de fato, ser eficazes para influenciar positivamente a atitude, as intenções e os comportamentos. Mas os pesquisadores também descobriram que a eficácia relativa variou muito por:
- o conteúdo da mensagem, especificamente "níveis de suscetibilidade e gravidade representadas" das consequências negativas
- o atraso de tempo para essas consequências
- se o foco estava em comportamentos únicos ou repetidos
- se os principais problemas de autoestima ou morte potencial faziam parte do apelo do medo
Enquanto isso, Anderson aponta que muito pouca pesquisa foi feita especificamente sobre o tópico do uso de táticas de medo em torno das complicações do diabetes, dentro da família ou com HCPs.
Duas exceções são estudos de pesquisa de 2008 e 2017 que respectivamente exploram a questão das opiniões dos pais sobre o risco de complicação D, como as famílias podem se comunicar melhor e como adultos com DM1 e diabetes tipo 2 (T2D) discutem essas complicações com sua equipe de saúde:
- O estudo de 2008 foi o primeiro desse tipo a perguntar aos pais de crianças e adolescentes com diabetes sobre o que eles queriam no que diz respeito a informações sobre complicações T1D, e a maioria respondeu que queria comunicações mais sensíveis e apoio emocional do HCP de seus filhos.
- O estudo de 2017 incluiu adultos com T1D e T2D, que indicaram que queriam que os provedores oferecessem "informações factuais e completas, orientação específica de autocuidado e honestidade positiva". Eles também queriam ver uma abordagem que “não tivesse táticas de intimidação e culpa”, a fim de “manter a esperança em face das complicações”.
Além do diabetes, há uma série de estudos que se aprofundaram no tópico da comunicação focada no medo como um motivador na área da saúde, e a maioria mostra que essas táticas têm eficácia limitada.
Muitos especialistas também enfatizam a importância de dar esperança aos pacientes e recomendações de ações positivas que eles podem realizar.
Muito trabalho ainda precisa ser feito nessa área, de acordo com Jessica Myrick, professora associada de comunicações da Penn State University. Em um relatório da universidade sobre o assunto, ela disse: “Não entendemos muito empiricamente sobre como mudar de estar com medo de algo em uma mensagem para depois ouvir como consertar ou prevenir isso pode mudar o estado emocional de medo de ter esperança. ”
Por que reforços positivos funcionam melhor
As táticas de intimidação são comprovadamente ineficazes para adolescentes em uma variedade de tópicos, como prevenção da gravidez e uso de drogas, e também são uma causa perdida para adolescentes com diabetes, de acordo com Marissa Town, enfermeira pesquisadora e especialista certificada em educação e cuidados em diabetes (CDES) quem vem de Ohio.
Town vive com T1D desde os 2 anos de idade e atuou como diretora clínica da organização Children with Diabetes (CWD) que seu pai, Jeff Hitchcock, fundou na década de 1990. Nesse papel, ela viu os efeitos nocivos da comunicação negativa de perto e pessoalmente.
“Táticas de intimidação também podem causar ansiedade em alguns”, disse ela, observando que ao longo dos anos em eventos CWD como Friends For Life, houve muitas discussões sobre tópicos desagradáveis como complicações do diabetes que sempre foram tratadas com o máximo cuidado.
Embora parte disso possa ser discutido com uma mistura de seriedade e leviandade, Town destaca que a equipe do evento lembrou aos adolescentes que participaram dessas sessões que “eles têm que cuidar de seu diabetes para evitar essas coisas, mas isso não deve pairar sobre seus cabeças. ”
Town diz que viu muitas crianças e adultos afetados negativamente ao falar sobre esses tópicos, muito menos se os apresentadores os estavam menosprezando ou repreendendo.
A chave para ajudar alguém com diabetes (ou qualquer pessoa) é descobrir o que os motiva e ajudá-los a criar metas específicas, mensuráveis, atingíveis e realistas. O apoio também é crucial, disse Town.
“Vale a pena falar sobre como a comunicação sob uma luz positiva versus táticas negativas é muito mais terapêutica para todos”, disse Town.
Por exemplo, ela diz que adolescentes que costumam ser difíceis de motivar às vezes podem ser persuadidos com um foco em algo que os apaixone - como esportes ou hobbies - e lembrá-los de que atingir seus objetivos para diabetes pode ajudá-los a alcançar esses outros objetivos.
A psicóloga pediátrica Dra. Jill Weissberg-Benchell, do Lurie Children’s Hospital, em Chicago, trabalhou muito ao longo dos anos em problemas emocionais relacionados ao diabetes e concorda com Town.
“O medo simplesmente não é um bom motivador, porque é desmoralizante e faz as pessoas se sentirem menos competentes”, disse Weissberg-Benchell. “Muito disso pode se resumir à apresentação e ao comportamento ao lado do leito, mas também se resume a não apresentar um caminho positivo ou produtivo para o paciente se agarrar.”
Ela acrescenta que outros fatores são importantes quando se trata da negatividade que uma tática de susto pode criar. Idade, status socioeconômico e disparidades raciais ou étnicas também podem ativar outros estigmas existentes no tratamento do diabetes.
A desinformação pode desempenhar um papel
Em Baylor, Anderson se lembra de uma jogadora de futebol do último ano do ensino médio com diabetes que ela viu durante seu tempo como psicóloga clínica na Universidade de Michigan. Ele viveu com T1D por 15 anos e tinha açúcar no sangue principalmente dentro da faixa ao longo do tempo, mas começou a lutar com açúcar no sangue mais alto um ano ou mais antes de ver Anderson.
Ele disse a ela que estava preocupado com a vida após o colégio, e ela se lembra dele fechando os olhos, reabrindo-os e olhando diretamente para ela para dizer: “Dra. Anderson, todas as manhãs eu acordo e penso que hoje é o dia em que vou ficar cega. Meus pais sempre dizem que, se eu não cuidar do meu diabetes, vou ficar cego. Estou cansado de cuidar da minha diabetes. Sinto-me derrotado e acho que vou ficar cego de qualquer maneira. Alguns dias, parece impossível. ”
Em seguida, Anderson descobriu que os pais do adolescente pensavam que uma leitura isolada de açúcar no sangue de 200 mg / dL ou superior fazia seu filho perder a visão imediatamente. Eles ficaram confusos e ansiosos com o desenvolvimento de complicações do diabetes e, sem querer, passaram esse medo para o filho.
“O envolvimento de um educador experiente e empático em diabetes deu início à reeducação de que essa família precisava com relação ao diabetes e às complicações”, disse Anderson.
Muitos PWDs que compartilham suas histórias online relataram experiências semelhantes de se sentirem desanimados pelo uso de táticas de intimidação. Renza Scibilia, da Austrália, por exemplo, escreve sobre seu diagnóstico em 1998: “Fiquei com medo de inatividade, paralisada pelo medo do que poderia dar errado e me senti derrotada antes mesmo de ter a chance de formar meu próprio entendimento da minha própria diabetes. ”
Desde então, ela tem focado muito de sua defesa do diabetes em como #LanguageMatters, porque pode criar muito estigma, inércia e miséria quando usado indevidamente.
Ponto de vista pessoal sobre estar 'com medo'
No meu próprio canto do mundo, experimentei pessoalmente os contras das táticas de intimidação nos meus primeiros anos. Diagnosticado com T1D na infância, cresci tendo todos os medos e perigos desta condição perfurados em minha cabeça. Quando cheguei aos 15 anos, eu tinha uma década de mensagens negativas sobre diabetes sob o meu cinto, o que levou a uma angústia adolescente extrema marcada por rebelião e negação, enquanto eu tentava apenas me encaixar sem ter tudo vinculado ao T1D.
Lutando com altos níveis de glicose naquela época da década de 1990, meu endocrinologista pediátrico optou por me julgar e repreender a cada visita. Minha autoestima despencou e uma sensação de desesperança tomou conta, com base na minha crença de que complicações horríveis do diabetes eram inevitáveis.
Em suma, isso não funcionou para mim. Meu controle do diabetes não melhorou até que meus pais me ajudaram a entender que melhorar meu D-care estava ligado à minha capacidade de sair com amigos, ter sucesso nos esportes, ir bem na escola e, eventualmente, prosseguir em busca de meus sonhos.
Ainda posso imaginar vividamente aquele endo apontando e sacudindo o dedo para mim, me dizendo com firmeza que eu estaria morto, cego ou teria amputações por volta dos meus 20 anos se continuasse o que estava fazendo.
Ele não estava errado, mas o tom foi contraproducente e me afastou ainda mais de onde eu precisava estar no controle do diabetes.
No começo dos meus 20 anos, eu realmente tive algumas complicações do diabetes - neuropatia nos pés e retinopatia nos olhos. Meus medos estavam se tornando realidade. E essa realidade realmente ajudou a me motivar a fazer algumas mudanças permanentes. Mas isso não teria acontecido sem uma família de apoio e uma outra pessoa importante que me deu esperança. Esse era o tipo de apoio psicossocial de que precisava.
Olho para trás, para meus primeiros anos de adolescência e gostaria de ter uma equipe de tratamento de diabetes que me deu esperança, em vez de desesperança. Eu gostaria que eles tivessem trabalhado para me motivar corretamente, em vez de se concentrar em me assustar. Encontrar apoio de colegas na Diabetes Online Community (DOC) também mudou minha vida para melhor, permitindo-me compartilhar minha própria história enquanto lia as experiências de outras PCDs lutando com os mesmos problemas.
Tudo isso combinado foi muito mais poderoso do que as táticas de intimidação, pelo menos para mim.
