Terry O'Rourke (e seu cão-alerta sobre diabetes), vencedor da The Life and Times of Patient Voices

À medida que encerramos a série de entrevistas com os vencedores do Concurso de Vozes do Paciente DiabetesMine 2018, estamos entusiasmados em apresentar Terry O’Rourke de longa data tipo 1 em Portland, OR, e seu Amado cão de alerta de diabetes de 10 anos Norm!

A vida de Terry é um conto e tanto - desde seus primeiros dias limpando chaminés, a uma carreira como técnico elétrico de aviação, a viver em um veleiro em San Francisco e ser um esquiador ávido e entusiasta da bicicleta em diferentes momentos de sua vida. Na frente do diabetes, ele foi um pioneiro na injeção de insulina na década de 1980, até construir seu próprio sistema de circuito fechado DIY agora, em seus anos dourados de aposentadoria.

Portanto, amigos: puxem uma cadeira e peçam um café ou chá para desfrutar desta leitura fascinante ...

Conversando com Terry O’Rourke

DM) Oi Terry, vamos começar onde sempre fazemos, perguntando como o diabetes entrou na sua vida?

TO) Desde abril de 2018, vivi com T1D por mais de 300.000 horas. Fui diagnosticado em 1984 aos 30 anos, então já se passaram 34 anos. Na época, eu morava em Boise, ID, e era um esquiador ávido, e também tinha um pequeno negócio que vendi para voltar a estudar eletrônica para poder ser técnico em eletrônica. Então eu estava no final dos meus 20 anos, entrando nos meus 30, voltando para a escola e tinha toda essa ambição. Eu era um ótimo aluno e ficava sentado no final da aula, entendendo os conceitos e tirando nota 10 em todas as minhas provas.

E então, chegou o Natal, e com os convidados de fora da cidade havia muito esqui, comida e bebida. Depois das férias, voltei para o segundo trimestre dos estudos de eletrônica e estávamos iniciando novas áreas que não eram tão familiares. Eu ainda estava sentado no final da aula, mas agora não conseguia ver o quadro branco na frente. Não era muito longe lá em cima, então subi e descobri que não só não conseguia ver o tabuleiro, mas agora não estava entendendo os conceitos. Fiquei perplexo, era como se eles estivessem ensinando em um idioma diferente. Claro, olhando para trás, eu sei que meu cérebro estava sobrecarregado com hipoglicemia na época. Eu também ia e voltava da escola de bicicleta, e um dia me lembro que depois eu estava tão cansado, tão letárgico e entrei e simplesmente me deitei no chão.

Você correu para o hospital então?

Com minha visão e me sentindo como eu, fui ao médico e é claro que me diagnosticaram diabetes. Não me lembro qual era o número, mas lembre-se de que era muito alto e que eu não tinha nenhuma avaliação de quão alto era na época. Eu estava no limite da DKA, embora nunca tivesse participado totalmente dela. Disseram-me para ir ao hospital no mesmo dia, uma quarta-feira, e por ser um aluno muito dedicado, perguntei se podia esperar até sexta-feira para terminar as aulas do fim-de-semana. Havia um risco, mas olhando para trás, acho que foi um início lento para adultos (LADA), então acho que foi isso que me protegeu de um colapso total em DKA.

Com todas as histórias de diagnósticos errados em adultos ao longo dos anos, eles começaram a tomar insulina em você imediatamente?

No hospital, eles me mantiveram por algumas noites e começaram com um frasco e uma seringa de NPH uma vez por dia. Esse era o estilo naquela época. Eventualmente, eu me transformei em duas vezes por dia e adicionei um pouco de insulina regular. Era um clínico geral, e eu me lembro que ele era um cara jovem que não se deixava enganar pela minha idade. Ele expressou alguma confusão no início, sobre ser mais parecido com “diabetes juvenil” do que a maioria da minha idade experimentou. Mas ele me diagnosticou e me tratou como tipo 1, o que agradeço. Eu poderia ter sido colocado em um regime completo de pílulas T2 que não funcionaram, com resultados irregulares e saúde que não melhorou até que eu finalmente comecei a tomar insulina de qualquer maneira. Isso não teria me feito sentir tão bem quanto a insulina.

Como você descreveria aqueles primeiros anos de aprendizado do diabetes aos 30 anos?

Na maior parte daqueles primeiros anos eu estava prestando atenção, mas provavelmente poderia ter feito melhor. Comecei com as Tiras BG Chem, em que você tinha que limpar o sangue e isso lhe deu um guia aproximado para combinar a cor na caixa para ver em geral o alcance em que você estava. Certamente não tão preciso quanto os medidores atuais. Eu deslizei muito rapidamente para o que agora é considerado MDI (múltiplas injeções diárias), embora na época fosse uma dose de NPH por dia, depois duas e adicionando R para cada refeição. Mudei-me então para São Francisco no início de 1986 e recebi um endo afiliado à UCSF, que me falou sobre a bomba de insulina como uma opção cerca de dois anos após meu diagnóstico. Resisti por um ano, até 1987, quando voltei para ele para começar um primeiro modelo. Eu acredito que era um Minimed 504, sem nenhuma calculadora de bolus de insulina a bordo - era realmente um dispositivo de seringa extravagante.

Como a bomba mudou sua vida?

Eu me saí bem com ele e também fui fisicamente ativo ao andar de bicicleta, então tudo correu bem. Claro, isso escondia alguns dos hábitos como comer o que eu quisesse e tomar insulina para isso, mas por punir o dedo o tempo todo, era algo que eu conseguia administrar 12-18 vezes por dia. Fiz isso por mais de uma década. Eu estava manipulando minha glicose e aumentando-a com insulina. Eu era agressivo e, como resultado, tinha muitos baixos. Alguns me pegaram de surpresa e isso abalou minha confiança. Minha maior crítica daqueles primeiros anos foi que, embora eu estivesse ativamente envolvido em observar meus números, eles eram muito variáveis ​​e simplesmente não estavam em um bom lugar. Com o passar dos anos, fui atualizando minhas bombas - principalmente da Medtronic - e acabei indo para o Animas Ping em 2008 e para o CGM (monitor de glicose contínuo) em 2009. Essa foi uma mudança fundamental para mim, antes de começar a usar o sistema DIY.

Você estava começando uma nova carreira naquela época também ...?

Sim, antes de voltar para a escola para os estudos de técnico elétrico, limpei chaminés e tive uma empresa de limpador de chaminés que vendi em 1983. Nunca encontrei um trabalho que realmente quisesse na vida, mas descobri rapidamente que não queria limpar chaminés para viver - não é a profissão mais saudável e subir escadas em chaminés de telhados com neve e gelo , é um negócio para um homem mais jovem.

Eu vi uma história de jornal sobre um trabalho em componentes eletrônicos e parecia algo que eu poderia aprender. Era um trabalho limpo dentro de casa e parecia que haveria uma demanda para essa profissão. Mas foi em 1985 que houve uma recessão, então finalmente consegui um emprego em Seattle e trabalhei para uma fabricante de componentes aeroespaciais antes de aceitar um emprego na United Airlines em dezembro de 1985 como técnico de aviação.

O diabetes alguma vez interferiu nesses empregos?

Fiz um exame físico para o emprego na UA e uma das perguntas era "Você tem diabetes?" Eu respondi que sim e fiquei preocupado que eles me deixassem ir, mas isso não me desqualificou. Embora mais tarde eu quisesse trabalhar na linha da aeronave no terminal de San Francisco, e aprendi que eles não me deixariam fazer isso com diabetes tipo 1. Mesmo com o meu rastreamento de açúcar no sangue tanto, as companhias aéreas - assim como os fabricantes de elevadores e escadas rolantes - têm um dever para com os passageiros e não podem correr esses tipos de riscos, por isso têm sido conservadoras. Eu era tecnicamente um mecânico e técnico trabalhando em uma bancada de oficina, mas também era capaz de fazer trabalhos diferentes como escrever e estar envolvido em negociações sindicais.

Você está aposentado agora?

Sim, me aposentei em 2011. Na época, eu estava lutando contra a diabetes e recebi um diagnóstico gastrointestinal que ameaçou todo o meu sonho de aposentadoria que eu tinha. Eu estava economizando para a aposentadoria por muitos anos, voltando aos meus 20 anos, e quando cheguei nesse ponto, pensei que tudo estava em risco por causa da minha saúde precária e do meu diabetes. Então eu decidi naquele momento, eu faria o que fosse necessário - e como eu estava aposentado, comecei a ler mais e passei mais tempo em sites DOC (Diabetes Online Community) como o TuDiabetes aprendendo muito mais sobre diabetes. Honestamente, aprendi mais com o DOC do que qualquer médico em todos os meus anos vivendo com diabetes.

É ótimo ouvir essa parte! Você pode nos contar mais sobre como lidar com a gastroparesia?

Tive problemas de estômago durante toda a minha vida, mas foi um período de aproximadamente 2007 quando ficou muito pior. Minha insulina simplesmente não estava funcionando como antes, e às vezes não movia meu número BG de forma alguma. Durante esse período de cinco anos, ganhei cerca de 20 quilos e simplesmente não estava me sentindo bem. Eu estava simplesmente perdido e passei por três endos em cinco anos e nenhum deles me ajudou. Nenhum deles jamais mencionou resistência gastro ou insulina no tipo 1 e não considerou isso um fator.

Então, depois que uma endo em San Francisco solicitou um teste de esvaziamento do estômago que deu negativo, voei até a Clínica Mayo em Phoenix e fui diagnosticado com gastroparesia em 2012. Ele usou as palavras "moderado, mas significativo". Tudo isso causou problemas com o diabetes. Agora estou bem com uma alimentação regular e meu estômago pode lidar com ovos e carnes no café da manhã, e pudim de chia e mais proteínas. Eu estava preocupado com essa complicação progressiva, mas não é tão ruim quanto eu temia. Estou tentando contar minhas bênçãos.

O que você achou de todos os médicos que não haviam mencionado gastro antes?

Foi uma falácia acreditar que eu poderia confiar no médico, e percebi então que eles simplesmente não sabem o que eu sei. Isso não diminui a experiência que eles têm, apenas me ajudou a finalmente perceber que tenho uma competência em viver com diabetes que supera sua competência de dosagem de insulina.

Então você começou a comer pouco carboidrato?

Sim, isso foi um grande avanço para mim. Eu sabia disso, porque havia muita controvérsia e conflito sobre essa forma de comer. Eu tinha lido sobre isso no TuDiabetes por um ano inteiro, e foi só depois do meu gastro-diagnóstico que eu finalmente aceitei. Pulei com os dois pés e fiquei surpreso com a facilidade de transição e maravilhado com os açúcares no sangue resultantes da ingestão de baixo teor de carboidratos.

Eu já tinha um CGM por alguns anos naquela época, e observei as médias e variabilidade caírem. Percebi que não precisava ficar de olho no relógio para ver minha programação alimentar, mas com mais proteína e gordura poderia ser saciado por horas. Essa foi uma revelação incrível para mim, e então passei por um período em que fiquei ressentido porque a comunidade médica não tinha me avisado sobre isso.Não quer dizer que não há médicos que recomendam e entendem o baixo teor de carboidratos, mas eu fui mal servido durante esse tempo.

Como o seu cão diabético alerta Norm entrou na sua vida?

Na verdade, o processo começou anos atrás, quando eu tive uma grave baixa de açúcar no sangue resultante de um local de infusão ruim e acumulando doses de insulina de minha bomba e injeções. Foi um grande evento e destruidor de confiança total, e eu me perguntei por um tempo se eu era mesmo seguro para a sociedade. Depois disso, quis melhorar meu jogo. Fiz um CGM em 2009 e também aprendi mais sobre cães alertas para diabetes. Não achei que um cão pudesse realmente detectar um Low, e pensei que eles apenas alertariam você com base no comportamento aprendido pelo que observaram. Aprendi mais e decidi treinar com uma agência de treinamento de cães sem fins lucrativos em março de 2010. Havia sete pessoas na minha classe para 10 cães que seriam emparelhados, e a maioria deles vem dos cães líderes para cegos.

Não existem regras bastante rígidas sobre o comportamento de cães treinados como companheiros médicos?

Sim, Norm é um daqueles que “se distraem com os cachorros”, pois não podem ignorar os outros cães, então ele foi retirado do programa de cães-guia e mudou de carreira para pessoas com diabetes. Ele nasceu em abril de 2008 e tinha dois anos quando foi colocado comigo, então agora ele tem pouco mais de 10 anos.

Eu nunca tive um cachorro antes, mas acho que ele é como o “Lamborghini” dos cachorros. Quando eu durmo, ele não vem me acordar e ele apenas se comporta bem e responde bem aos comandos. E ele é bonito também! Ele também me torna mais social com pessoas e estranhos na rua do que estou inclinado a ser de outra forma. Sou bastante liberal com as pessoas que interagem com o Norm, contanto que elas peçam. Ele é treinado para alertar para qualquer coisa abaixo de 100 mg / dL, e a vantagem disso é que há mais oportunidade de receber guloseimas por alertar para um nível baixo. Dez anos depois, ele está melhor agora do que nunca em obediência, fisicamente e em alerta de baixo nível de açúcar no sangue.

Como a precisão dele é comparada ao seu CGM?

Se eu tivesse que escolher, escolheria meu CGM em vez do Norm para alertar sobre o açúcar no sangue e todos os dados e percepções que ele oferece. Nenhum deles é perfeito, então ter mais de uma fonte em caso de Baixo me ajuda.

Mas, o mais importante, ele não fica para trás como os CGMs. Eles estão 15-20 minutos atrás das picadas de dedo, mas Norm pode vencer uma picada de dedo em 15-20 minutos. Uma vez, quando eu estava morando em um barco, meu CGM não saiu para um Low, mas Norm pulou no meu beliche para me alertar. Meu CGM disse 89 e eu pensei que era um alerta falso, mas rolei e fiz uma picada no dedo e vi um 39 ... era aquele período de queda rápida e Norm sabia disso. Levantei-me e cuidei do meu Low e dei um monte de guloseimas para o Norm, era como uma festa da meia-noite porque ele tinha uma boa pescaria. E então, quando estávamos voltando para a cama, meu CGM me alcançou e começou a apitar. Há talvez um ou dois deles por ano, quando não estou prestando atenção ao meu CGM, e ele vai me dar alertas.

Espere, você morava em um barco ...?

Sim, morei em um veleiro por 15 anos depois de comprá-lo em 2001. Eu morava na Bay Area e, embora ganhasse um salário decente, essa área era muito cara em custos de habitação durante o boom das pontocom. Eu estava alugando e não tinha uma casa depois de passar pelo meu divórcio, então, com os proprietários aumentando o aluguel a cada mês, era uma loucura. Eu não queria viajar 90 minutos duas vezes por dia e gastar todo aquele dinheiro, então um cara com quem trabalhei mencionou que morou em um barco no Havaí antes de se mudar para Los Angeles e São Francisco nas marinas. Minha hesitação era ficar enjoada e não me sentir confortável se estivesse frio e úmido, mas aprendi mais e encontrei soluções para cada problema. Tive aulas de vela para descobrir que não ia enjoar e consegui um desumidificador para o barco. Reduzi meu aluguel de cerca de $ 1200 por mês para $ 300 por mês, e apenas 10 minutos do trabalho.

Uau! Mais tarde, como você entrou na tecnologia DIY e construiu seu próprio sistema Loop?

Alguém no TuDiabetes me perguntou sobre a tecnologia faça você mesmo, mas eu não estava pronto. Ele me ofereceu uma velha bomba da Medtronic e serviu como meu mentor. Eu tentei primeiro a versão OpenAPS, mas tive problemas e não estava funcionando. Então, em meados de 2016, ele me contou sobre um novo sistema diferente chamado Loop que estava saindo e era muito mais fácil de configurar.

Consegui o hardware com a bomba antiga e um RileyLink (caixa do comunicador) e suprimentos de bomba para começar. Foi ótimo quase desde o início, sem muitos desafios em usá-lo. Eu também estava seguindo a mentalidade "SugarSurfing" do Dr. Stephen Ponder de ser flexível sem um objetivo definido, e isso me ajudou a trabalhar com essa tecnologia DIY. Agora, estou usando menos insulina, não tenho muita variabilidade de glicose e tenho tempo no intervalo de cerca de 90% de 60 a 140 mg / dL.

Parece que a tecnologia DIY fez uma grande diferença para você ...

Sim! Quando o movimento #WeAreNotWaiting teve seu início (em 2013), tenho certeza que algumas pessoas não entenderam de onde veio essa energia. Pacientes com diabetes têm uma perspectiva diferente de médicos e outros que afirmam representar nossos interesses. Em vez de esperar que o campeão certo aparecesse, este grupo de pacientes competentes e seus aliados próximos decidiram que iriam não Sente-se pacientemente à margem e espere por essa descoberta ou tratamento científico inovador. Em vez disso, eles optaram por perseguir seus próprios objetivos e agenda. Seu sucesso foi considerável e concreto. Esse movimento tornou minha vida melhor.

Desde novembro de 2016, tenho usado um sistema automatizado de dosagem de insulina que me permite ter uma boa noite de sono todas as noites. Costumo acordar com glicose no sangue na faixa de 70-99 mg / dL. Estou mais saudável e mais otimista em relação ao meu futuro devido à existência deste movimento.

O que você gostaria de dizer à indústria do diabetes sobre o que ela pode fazer melhor?

Precisamos de uma indústria de compaixão, uma que seja confiante o suficiente para mostrar aos novos adotantes que sim, essas ferramentas tornam a vida mais fácil, mas não, você não vai demorar um pouco em desastres sem elas Acho que os provedores de saúde e as empresas de equipamentos médicos devem reconhecer a energia, o conhecimento e a competência da comunidade de pacientes. As coisas mudaram para os pacientes com diabetes. Nós nunca iremos voltar a ser apenas o sujeito de medicina e negócios. Podemos e iremos ajudar a impulsionar os interesses da comunidade mais ampla de diabetes de uma forma significativa. Convido você a reconsiderar o valor da participação do paciente em suas práticas e empreendimentos.

O que você espera do DiabetesMine Innovation Summit?

Estou ansioso para aprender sobre os muitos problemas que afetam as pessoas com diabetes. Raramente consigo interagir com a indústria, reguladores ou médicos fora de um fórum como este. Conhecimento é poder. Estou procurando aprender o que puder com este seleto grupo de pessoas. Norm está ansioso por suas habituais duas tigelas por dia de sua comida de cachorro. E qualquer guloseima que ele ganhe ao avisar sobre uma hipoglicemia!

Uau, que vida incrível você teve, Terry! Esperamos ver você e Norm no Innovation Summit em algumas semanas.