A cada outono, tenho que dizer às pessoas que as amo - mas não, não posso abraçá-las.
Tenho que explicar os longos atrasos na correspondência. Não, eu não posso ir para a sua coisa muito divertida. Limpo as superfícies que vou usar em público com lenços desinfetantes. Eu carrego luvas de nitrilo na minha bolsa. Eu uso uma máscara médica. Eu cheiro a desinfetante para as mãos.
Aumentei minhas precauções habituais durante todo o ano com medidas especiais para a temporada de gripe. Eu não evito simplesmente saladas, eu evito comer fora em restaurantes.
Passo dias - às vezes semanas - sem colocar os pés fora de casa. Minha despensa estocada, meu armário de remédios cheio, entes queridos deixando itens que não consigo comprar facilmente por conta própria. Eu hiberno.
Como uma mulher com deficiência e doença crônica com múltiplas doenças autoimunes que usa quimioterapia e outros medicamentos supressores do sistema imunológico para controlar a atividade da doença, estou bem acostumada com o medo da infecção. O distanciamento social é uma norma sazonal para mim.
Este ano, parece que não estou sozinho. À medida que a nova doença coronavírus, COVID-19, invade nossas comunidades, as pessoas saudáveis estão experimentando o mesmo tipo de medo que milhões de pessoas que vivem com o sistema imunológico comprometido enfrentam o tempo todo.
Achei que ser compreendido seria melhor
Quando o distanciamento social começou a entrar no vernáculo, pensei que me sentiria fortalecido. (Finalmente! Cuidado comunitário!)
Mas a mudança na consciência é surpreendentemente chocante. Assim como o conhecimento de que, aparentemente, ninguém lavou as mãos adequadamente até o momento. Isso ressalta meus temores legítimos de sair de casa em um dia normal, sem pandemia.
Viver como uma mulher deficiente e clinicamente complexa me forçou a me tornar uma espécie de especialista em um campo que eu nunca desejei saber que existia. Amigos têm me telefonado não apenas para oferecer ajuda ou conselhos de saúde não solicitados, mas para perguntar: O que eles devem fazer? O que eu estou fazendo?
À medida que minha experiência é buscada na pandemia, ela é apagada simultaneamente cada vez que alguém repete: "Qual é o problema? Você está preocupado com a gripe? Só é prejudicial para os idosos. ”
O que eles parecem ignorar é o fato de que eu e outras pessoas que vivem com condições crônicas de saúde também caímos nesse mesmo grupo de alto risco. E sim, a gripe é um medo ao longo da vida para o complexo médico.
Tenho que encontrar conforto na minha confiança de que estou fazendo tudo o que preciso fazer - e isso é tudo o que geralmente pode ser feito. Caso contrário, a ansiedade pela saúde pode me envolver. (Se você estiver oprimido pela ansiedade relacionada ao coronavírus, entre em contato com seu provedor de serviços de saúde mental ou com a Crisis Text Line.)
Todos nós temos a responsabilidade de retardar a propagação desta doença
Esta pandemia é o pior cenário de algo com que vivo e considero ano após ano. Passo grande parte do ano, especialmente agora, sabendo que meu risco de morte é alto.
Cada sintoma da minha doença também pode ser um sintoma de uma infecção. Cada infecção pode ser "a única", e eu só tenho que esperar que meu médico de atenção primária tenha disponibilidade, que cuidados urgentes e salas de emergência sobrecarregadas me atendam em tempo hábil e que eu consulte um médico que acredita que eu sou doente, mesmo que eu não pareça.
A realidade é que nosso sistema de saúde é falho - para dizer o mínimo.
Os médicos nem sempre ouvem seus pacientes, e muitas mulheres lutam para que sua dor seja levada a sério.
Os Estados Unidos gastam duas vezes mais com saúde do que outros países de alta renda, com resultados piores. E os pronto-socorros tiveram um problema de capacidade antes estávamos lidando com uma pandemia.
O fato de que nosso sistema de saúde está lamentavelmente despreparado para o surto de COVID-19 agora parece claro não apenas para as pessoas que passam muito tempo frustradas com o sistema médico - mas para o público em geral.
Embora eu ache ofensivo que as acomodações pelas quais tenho lutado por toda a minha vida (como aprender e trabalhar em casa e votar pelo correio) estejam sendo oferecidas tão livremente somente agora que as massas sem deficiência veem essas adaptações como razoáveis, Concordo de todo o coração com todas as medidas de precaução decretadas.
Na Itália, médicos sobrecarregados que cuidam de pessoas com COVID-19 relatam ter que decidir quem deixar morrer. Aqueles de nós com maior risco de complicações sérias só podemos esperar que outros façam tudo o que puderem para ajudar a nivelar a curva, então os médicos americanos não se defrontam com essa escolha.
Isto deve passar também
Além do isolamento que muitos de nós estamos experimentando agora, existem outras ramificações diretas desse surto que são dolorosas para pessoas como eu.
Até que estejamos claramente do outro lado dessa coisa, não posso tomar os medicamentos que suprimem a atividade da doença, uma vez que essas terapias suprimem ainda mais meu sistema imunológico. Isso significa que minha doença vai atacar meus órgãos, músculos, articulações, pele e muito mais, até que seja seguro para mim retomar o tratamento.
Até então, terei dor, com minha condição agressiva sem limites.
Mas podemos ter certeza de que a quantidade de tempo que estamos todos presos dentro é tão breve quanto humanamente possível. Sejam imunocomprometidos ou não, os objetivos de todos devem ser evitar se tornar um vetor de doenças para outras pessoas.
Podemos fazer isso, equipe, se apenas percebermos que estamos todos juntos nisso.
Alyssa MacKenzie é uma escritora, editora, educadora e defensora que mora nos arredores de Manhattan com um interesse pessoal e jornalístico em todos os aspectos da experiência humana que se cruzam com deficiência e doença crônica (dica: isso é tudo). Ela realmente só quer que todos se sintam o melhor possível. Você pode encontrá-la em seu site, Instagram, Facebook ou Twitter.
