Ter o apoio de pessoas que entendem é fundamental.
Grant Filowitz cresceu em uma família de pessoas que sofriam de dores de estômago frequentes. Quando seu estômago doía quando criança, ele percebeu que era apenas algo com que tinha que lidar.
Eventualmente, ele consultou um gastroenterologista que lhe disse que ele tinha síndrome do intestino irritável (SII), que é um grupo de sintomas intestinais - cólicas, gases, distensão abdominal, constipação, diarreia - que costumam ocorrer juntos. Na época, seus sintomas não eram graves o suficiente para justificar qualquer outro teste.
“Existem teorias sobre as causas da SII, principalmente relacionadas à forma como o sistema nervoso interage com o intestino e o microbioma fecal”, diz Filowitz, que está na faculdade de medicina.
“A maioria das pessoas tem episódios de diarreia ou prisão de ventre, mas não há muito o que fazer além de medicamentos antidiarreicos e antiespasmódicos e mudanças no estilo de vida”, diz ele. “Não há um teste real para isso, mas tenho certeza de que cresci porque sempre tive um‘ estômago ruim ’.”
Não foi até cerca de 2 anos atrás, durante seu segundo ano da faculdade de medicina, que Filowitz notou sangue em suas fezes e estava sentindo muita fadiga, além de seus sintomas usuais de SII.
Ele visitou outro médico gastrointestinal que o diagnosticou com doença inflamatória intestinal (DII), um grupo de doenças autoimunes, incluindo doença de Crohn e colite ulcerativa, que leva à inflamação prolongada do trato digestivo.
Ao contrário do IBS, o IBD pode levar a complicações graves - como rupturas intestinais, obstruções intestinais e um risco aumentado de câncer de cólon.
Os tratamentos que ele tentou funcionaram por cerca de um ano, até que um surto o levou ao hospital por 3 dias.
“Eu ingeri toneladas de prednisona no hospital e perdi 13 quilos”, diz Filowitz. “Para começar, sou muito pequeno, então não tinha muito a perder.”
Nos próximos 2 anos, seu diagnóstico mudaria de colite ulcerativa para doença de Crohn e vice-versa. Como ele explica, há um espectro de colite ulcerativa a Crohn, e sua condição fica em algum lugar no meio.
Ele estava feliz por ter um diagnóstico que poderia dar um nome aos sintomas que vinha experimentando por tanto tempo, independentemente de quais fossem.
“O tratamento que estou fazendo me faz sentir normal novamente, e para mim isso é mais importante”, diz Filowitz.
Desde o surto, ele mudou sua dieta e passou a usar o medicamento Humira, que manteve seus sintomas sob controle.
“Como muitas pessoas com DII, é um desafio constante gerenciar os sintomas”, diz Filowitz.
Uma chamada para ajudar outras pessoas com IBD
Filowitz sempre teve amor pela ciência. Na faculdade, ele ia e voltava entre continuar a estudar medicina humana ou animal. No final das contas, ele escolheu a rota das pessoas.
Em 2017, ele se matriculou na faculdade de medicina.
“Eu realmente gostei da ciência e de usar a ciência para ajudar os outros”, diz Filowitz. “Em minha declaração pessoal para a faculdade de medicina, escrevi que houve alguns eventos em minha vida em que vi outra pessoa em uma situação, como um acidente de carro, e me senti impotente. Eu odiava esse sentimento. ”
“É por isso que eu queria entrar na medicina - usar essa educação e remover aquele sentimento de desesperança para mim e para os outros”, diz ele.
Sua experiência pessoal com o IBD influenciou sua decisão de se tornar um gastroenterologista após se formar na faculdade de medicina.
“Posso usar minha própria experiência para ter mais empatia com meus pacientes. Muitas vezes, os pacientes se tornam os sintomas A, B, C, D, ao contrário de uma pessoa da vida real que está experimentando esses sintomas ”, diz ele. “Estar do lado do paciente e não apenas do lado do médico me dá uma perspectiva diferente e posso me relacionar com pessoas que também têm problemas gastrointestinais”.
Servindo como embaixador da comunidade
Grant não está esperando até se tornar um gastroenterologista para defender os outros. Ele recentemente se associou ao IBD Healthline, um aplicativo gratuito para pessoas que vivem com a doença de Crohn ou colite ulcerosa.
Como embaixador do aplicativo, Filowitz oferece suporte individual e conselhos em grupo aos usuários, compartilhando sua história pessoal, oferecendo conselhos e dando suporte àqueles que foram diagnosticados recentemente ou vivem com DII há anos.
“Gosto da oportunidade de me conectar com outras pessoas. Como estudante de medicina, ainda era assustador para mim obter um diagnóstico, por isso é único para mim ajudar as pessoas em uma situação em que eu estava ”, diz ele.
Ele aprendeu sobre o aplicativo enquanto procurava suporte online para si mesmo. Depois de usar o IBD Healthline, ele achou o quadro de mensagens útil e procurou um guia da comunidade para ver como ele poderia se envolver.
Como embaixador, ele conduz discussões em grupo ao vivo sobre uma variedade de tópicos, incluindo tratamento e efeitos colaterais, estilo de vida, carreira, relacionamentos com familiares e amigos, dieta, saúde emocional e mental, navegação na área de saúde e muito mais.
“É ótimo para as pessoas poderem interagir com outras que vivenciam o que estão passando e desabafar”, diz Filowitz.
“Especificamente para doenças crônicas, você sabe que terá de lidar com isso por um longo tempo, então o aspecto da saúde mental é tão importante quanto o regime de sua medicação e dieta”, diz ele. “Ter o apoio de pessoas que entendem é fundamental.”
Embora o aplicativo tenha trazido conforto pessoal a Filowitz quando ele foi diagnosticado com IBD pela primeira vez, ele diz que continua a oferecer benefícios como embaixador também.
“O aplicativo é perfeito para pessoas que são como eu e acabaram de receber um diagnóstico, não têm ideia do que está acontecendo e que precisam de suporte. Mas também é bom para pessoas que vivem com IBD há anos e que ainda precisam de apoio ”, diz ele. “Não importa onde você esteja em sua jornada, é um ótimo lugar para compartilhar histórias e ideias e aprender com outras pessoas que estão passando por coisas semelhantes.”
Encontre uma comunidade que se preocupa
Não há razão para fazer um diagnóstico de DII ou uma jornada de longo prazo sozinho. Com o aplicativo gratuito IBD Healthline, você pode se juntar a um grupo e participar de discussões ao vivo, encontrar membros da comunidade para ter a chance de fazer novos amigos e ficar por dentro das últimas notícias e pesquisas do IBD.
O aplicativo está disponível na App Store e Google Play. Baixe aqui.
Cathy Cassata é uma escritora freelance especializada em histórias sobre saúde, saúde mental e comportamento humano. Ela tem um talento especial para escrever com emoção e se conectar com os leitores de uma forma perspicaz e envolvente. Leia mais do trabalho dela aqui.
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