Quando Beckett Nelson começou a transição de mulher para homem, ele já vivia com diabetes tipo 1 (DM1) por mais de um quarto de século. Mas à medida que essa transição se intensificou de uma mudança de nome dentro de seu círculo social para uma transformação médica e terapia hormonal, Nelson estava muito preocupado com a combinação de vida LGBTQ e diabetes.
“Houve momentos com diabetes em que eu não tinha certeza do que esperar e não conhecia ninguém no mesmo barco”, diz esta enfermeira de 38 anos em Toronto, Canadá. “Sei que todo mundo é diferente, mas teria sido útil saber o que eu queria.”
Além das incógnitas da própria transição de gênero, muitas questões específicas do diabetes pareciam complicar a situação. Olhando para trás agora, porém, Nelson sabe que tem sorte porque muitos na comunidade LGBTQ que por acaso também vivem com diabetes não têm o tipo de apoio que ele teve a sorte de ter.
Veja, por exemplo, uma história recente de Michigan, sobre um adolescente de 19 anos vivendo com diabetes tipo 1 que se revelou gay e seus pais aparentemente o deserdaram - até mesmo retirando-o do seguro, o que significa que ele não tinha mais condições de pagar o insulina de alto custo necessária para sobreviver e forçando o jovem a recorrer à Diabetes Online Community (DOC) para obter suporte enquanto ele se inscreve para o Medicaid.
Esse é um exemplo trágico que faz o sangue ferver, mas é apenas um dos muitos problemas que nossos amigos LGBTQ com diabetes enfrentam. Não existe um sistema de apoio estabelecido para este grupo, nem muito na forma de pesquisa científica ou protocolo sobre como os profissionais de saúde lidam com esses indivíduos.
Mesmo assim, esses LGBTQ D-peeps estão avançando e criando seus próprios canais para se conectar e apoiar uns aos outros, incluindo acesso a recursos existentes para diabetes, tanto online quanto offline.
Nós conversamos com um punhado de LGBTQ D-peeps nos últimos meses, ouvindo suas histórias de como eles lidaram com os obstáculos do diabetes que vão junto com a adoção aberta de suas identidades sexuais e de gênero. Muitos apontam que os desafios de estar na comunidade LGBTQ são, em alguns aspectos, semelhantes aos enfrentados pela D-Community.
“Ambas as populações são atormentadas por mitos e equívocos, (e) ambas enfrentam constantes batalhas jurídicas, sociais e econômicas”, diz Cat Carter em Connecticut, diagnosticada com DM1 logo após seu 30º aniversário em 2015. Ela se tornou lésbica durante seu segundo ano ano de faculdade depois de anos mantendo o fato em segredo.
“Existem questões importantes e nuances menores que ocupam um espaço valioso, tempo e dinheiro. E, como acontece com qualquer grupo desprivilegiado ou minoritário, existem vários paralelos com as lutas que enfrentamos. Não é de admirar que muitos de nós lutemos com ansiedade, depressão e fadiga ”, diz ela.
Sensibilidade cultural LGBTQ e medos de saúde
Uma das líderes nesse campo é Theresa Garnero, da University of California San Francisco, uma agitadora e agitadora no espaço do diabetes que é enfermeira e educadora em diabetes certificada (CDE) há mais de três décadas. Ela é uma autoridade proeminente em diabetes, uma prolífica cartunista de diabetes, uma ex-pianista de jazz e uma ex-esperançosa patinadora artística nacional (sério!). Entre as muitas iniciativas de diabetes das quais ela fez parte ao longo dos anos está o foco no desenvolvimento de treinamento de sensibilidade cultural para profissionais de saúde em relação à comunidade LGBTQ com diabetes.
“Precisamos apenas estar mais conscientes de que a minoria sexual está em todas as vias de prática, e não assumir a heterossexualidade ao tratar pessoas com diabetes”, diz ela. “Isso pode alienar as próprias pessoas que você está tentando servir.”
Garnero falou sobre este tópico na conferência da Associação Americana de Educadores em Diabetes (AADE) de 2019, apresentando algumas novas pesquisas sobre o assunto e oferecendo recursos sobre como fornecer cuidados de diabetes culturalmente sensíveis para pessoas da comunidade LGBTQ.
A pouca pesquisa que existe sobre a combinação de resultados de diabetes e LGBTQ pinta um quadro desolador. Um estudo da Northwestern Medicine de 2018 é um dos primeiros desse tipo a examinar como os comportamentos de saúde estão ligados ao "estresse das minorias" - questões de ser estigmatizado e marginalizado - e como isso pode contribuir para o risco de problemas de saúde entre os jovens LGBTQ.
Isso inclui piores resultados de saúde mental e física, descobriram os autores do estudo, e Garnero observa que certamente pode se aplicar àqueles com T1D, especialmente se seus profissionais de saúde não estiverem interagindo com eles de forma eficaz.
Depois, há estudos que mostram que as pessoas com diabetes na comunidade LGBTQ costumam enfrentar complicações mais graves, alimentadas pelas lutas de saúde mental e estigmatização que vem com as identidades sexuais e de gênero que a sociedade rejeita tristemente se não forem consideradas "normais".
Na área da Filadélfia, um conhecido educador em diabetes e tipo 1 Gary Scheiner diz que sua equipe nos Serviços Integrados de Diabetes discutiu o tópico de indivíduos LGBTQ e cuidados com o diabetes e, geralmente, tenta seguir um princípio orientador:
“Em geral, as pessoas com T1D que são LGBTQ têm necessidades e problemas muito semelhantes aos de qualquer outra pessoa”, diz ele. “Pode haver um pouco mais de risco de distúrbios alimentares e algum desconforto ao usar dispositivos no corpo. Também é muito importante que os médicos usem uma linguagem adequada, a fim de evitar parecer crítico. Os indivíduos transgêneros costumam ter irregularidades hormonais que influenciam os níveis de glicose ”.
Garnero concorda, observando que pode ser difícil encontrar um médico em quem você possa confiar. “Quando você é gay e vai ao médico porque está doente ... Quer dizer, conhecemos os desafios de viver com diabetes e perguntamos: 'Eles estão ou não no programa?' , 'Eu tenho que sair e enfrentarei hostilidade?' Ou essa pessoa realmente se importará comigo? É realmente uma espada de dois gumes. É difícil encontrar alguém que esteja do seu lado, mesmo dentro do mundo do diabetes, mas você adiciona um componente de minoria sexual e é ainda mais difícil. ”
Garnero se lembra de um amigo da Comunidade D que fundou a agora extinta Diabetes and Gays Foundation na Bay Area, que disse que um médico disse a ele "que cada baixa que ele teve, ele mereceu porque ele era gay."
CARAMBA!
Outro exemplo ouvido por Garnero é que sempre que uma jovem adulta com DM1 acaba no pronto-socorro como resultado de alto açúcar no sangue e cetoacidose diabética (DKA), a equipe do hospital faz automaticamente um teste de gravidez - e cobra um seguro para isso! Não importa se a jovem está dizendo que ela está lá para DKA e precisa de insulina, e que ela é gay e não há como ela estar grávida; a equipe do pronto-socorro do hospital simplesmente não a ouve.
“As pessoas não querem ir ao médico de qualquer maneira”, diz Garnero. “Mas na subcultura da minoria sexual, eu diria que geralmente há ainda mais desconfiança porque a própria pessoa de quem você está tentando obter ajuda pode realmente machucá-lo. Dentro da comunidade, há muito compartilhamento desse risco antes de você sair para buscar aconselhamento, e isso é um tiro no escuro. Pode ser repleto de problemas. ”
Audição de pessoas LGBTQ com diabetes
Em Los Angeles, D-peep Dave Holmes compartilha sua história de ser diagnosticado aos 44 anos em 2015 - muito depois de ter se declarado gay décadas atrás. Ele diz que muitas partes da vida com diabetes são iguais às de qualquer pessoa, mas outras partes são mais pronunciadas em certas comunidades de minorias sexuais.
“As pessoas são ignorantes sobre diabetes em geral, mas quando você adiciona a vergonha do corpo que é galopante em certas subcomunidades gays, às vezes uma pessoa pode se sentir especialmente julgada”, diz ele. “Eu faço triatlos e maratonas e geralmente sou uma das pessoas mais ativas que conheço, mas a ideia de que os abdominais são o único marcador verdadeiro de saúde física é particularmente forte em alguns círculos gays. Eu sei que é lixo, mas pode ser exaustivo. ”
Holmes acrescenta que “atingir a maioridade nos anos 80, crescer no terror mortal do HIV / AIDS, estar tão psicoticamente focado no sexo seguro e, em seguida, pegar outra doença autoimune parece uma ironia cruel”.
Embora a insensibilidade cultural certamente exista, nem todos na comunidade LGBTQ vivenciam isso no que se refere às suas equipes médicas. Para Carter em Connecticut, ela sabe que é um privilégio e aprecia isso, especialmente em seu trabalho como uma carreira universitária e conselheira acadêmica.
“Tenho muita sorte que o endocrinologista a quem fui inicialmente encaminhado seja incrível”, diz ela. “Ele e sua equipe não são nada menos que astros do rock, e me senti segura e aberta com ele desde meu primeiro compromisso. No entanto, em meu trabalho com estudantes universitários, ouvi falar daqueles que foram expulsos de suas casas por terem se assumido. ”
Para encontrar provedores de saúde amigáveis para LGBTQ, Carter aponta para dois recursos:
- GLMA (anteriormente Gay & Lesbian Medical Association)
- HRC (Campanha de Direitos Humanos)
Para Carter, é tudo uma questão de segurança, tanto relacionada a questões de saúde quanto à vida em geral.
“O que eles não falam sobre assumir é que você tem que fazer isso indefinidamente. Para sempre. Nunca acaba realmente. É como diabetes dessa forma ”, diz ela. “Não é um golpe e golpe !, você está fora e nunca mais terá que lidar com isso novamente. Você está constantemente conhecendo novas pessoas, sentindo-as, tentando determinar se você pode mencionar casualmente sua namorada ou sua esposa, como casais do mesmo sexo mencionam seus entes queridos sem nem mesmo pensar nisso - sem se preocupar em como a outra pessoa / pessoas irão reagir / olhar para você / tratá-lo.
“É seguro dar as mãos aqui? É seguro me vestir de maneira andrógina onde vou hoje? Se (minha parceira) Melissa e eu estivermos viajando através das fronteiras estaduais e tivermos um acidente de carro, a equipe médica ou a equipe do hospital perguntará quem é a mãe do (nosso filho) Liam? Será um de nós separado dele? Seremos separados um do outro? ”
“As perguntas e novos cenários são infinitos”, diz ela. “E, em última análise, na minha humilde opinião, tudo se resume à segurança. Gritaram comigo ao andar na rua com minha (então) namorada. Eles jogaram lixo em nós. Alguns fornecedores se recusaram a trabalhar conosco porque somos gays. Isso foi irritante? Rude? Desanimador? Certo. Mas o estranho gritando e o lixo voador eram muito mais aterrorizantes.
“Você pode viver no lugar mais liberal do planeta, e basta um maníaco para estragar tudo. Portanto, esse medo está realmente sempre lá no fundo da sua mente. Não importa quantas micro-agressões você evite. Não importa quanto humor você use para se desviar. Não importa quantos aliados você esteja cercado. Não importa quanta confiança você exala ou fabulosidade que você possui. Você está constantemente em alerta sobre estar seguro, mesmo sem perceber. Isso realmente se torna uma segunda natureza. ”
Nelson, que passou de mulher para homem no ano passado, também observa que tem sorte quando se trata de sua equipe de saúde.
“Minha experiência com meus próprios provedores de saúde tem sido muito boa”, diz ele. “No início, eles erroneavam os pronomes de forma intermitente, o que doía. Mas com um pouco de tempo ficou melhor. Com uma visita ao pronto-socorro, eu estava constantemente ‘Cabana' e 'Rebanho,'O que foi frustrante. Ou quando eles não fariam isso na minha cara, mas fechem a cortina e façam ... como se eu não pudesse ouvi-los. "
Pouco antes da transição, Nelson disse que seu endo abordou os efeitos colaterais usuais da testosterona: voz baixa, crescimento do cabelo, acne, etc. Mas não houve menção de diabetes ou como isso pode afetar esse lado de sua saúde, como açúcar no sangue .
Ele diz que existem poucas informações médicas sobre esse tópico duplo, mas ele encontrou ajuda da comunidade de pacientes com diabetes - até mesmo os pais D contando que seus filhos adolescentes eram um pouco mais sensíveis à insulina, o que foi informativo.
“Tenho sido progressivamente mais sensível à insulina e tenho um pouco mais de dificuldade em aumentar os níveis de açúcares baixos. Além disso, no início, notei que meus açúcares estavam muito mais para cima, para baixo, para cima, para baixo. Ainda estou fazendo alterações em minhas taxas basais e taxas de insulina para carboidratos, mas está um pouco melhor agora ”, diz Nelson.
Quando ele começou a testosterona, Nelson passou de 90% do tempo para 67%. Agora, depois de cerca de um ano, ele está de volta a 80 por cento no intervalo. Sua equipe de tratamento de diabetes notou que seria normal ter um A1C ligeiramente mais alto quando ele estava fazendo a primeira transição, mas Nelson diz que ele é um perfeccionista, então está fazendo tudo o que pode para voltar ao maior tempo no intervalo (TIR) e o menor A1C possível.
S. Isaac Holloway-Dowd no Kansas é outra pessoa transgênero de mulher para homem (FTM), diagnosticada com T1D como uma menina de 11 anos em 1993 - com açúcar no sangue acima de 2.000 mg / dL (!) Levando a dois coma DKA de um dia. Isso foi muito antes de ele se tornar um transgênero em 2005, aos 24 anos, e antes de começar a usar testosterona, há mais de uma década.
“Eu segui as mesmas etapas que a maioria dos FTMs, mas esperei um pouco mais para iniciar os hormônios, pois queria ter certeza de que estava fazendo a escolha certa e de uma forma saudável”, diz ele. “Eu consultei um terapeuta e recebi uma carta para iniciar os hormônios e meu endocrinologista de diabetes está OK para começar. Eu inicialmente comecei a testosterona com um endocrinologista diferente e isso é mantido pelo meu provedor de cuidados primários que é amigo de LGBT e tem mais experiência em questões de saúde trans ”.
Holloway-Dowd diz que aquelas primeiras semanas de 2008 foram uma montanha-russa de glicose. Então, como os ciclos menstruais diminuíram gradualmente e pararam vários meses depois, isso trouxe BGs mais estáveis. Ele também notou que sua concentração e foco melhoraram, e os pensamentos de automutilação e suicídio que o atormentaram por tanto tempo desapareceram quase completamente após o início da testosterona.
Ele se casou com seu namorado FTM de 4 anos em 2012, cerca de um mês antes de fazer uma histerectomia completa. “Fui abençoada com grandes experiências de saúde, além de uma enfermeira após minha histerectomia, que me recusou a receber cuidados. Eu me defendi e exigi tratamento médico respeitoso e adequado. Quando percebo que não é assim, posso proteger alguns aspectos de mim para obter os cuidados de que preciso. Como eu me considero homem e posso até passar por hétero, posso fazer isso, mas sei que a maioria dos diabéticos LGBT não tem essa sorte. ”
Ele também observa que os profissionais de saúde menos confortáveis com a mudança do pronome de ela / ela para ele / ela se apegaram a um nome preferido e “você” e isso lhes serviu bem. “A linguagem médica é boa, mas falando por experiência própria, é muito positivo ouvir o seu pronome ligado à sua anatomia. No entanto, outras pessoas transexuais podem ter seus próprios termos preferenciais ... e não há problema em um provedor médico perguntar. ”
Ensinando alunos talentosos do ensino fundamental e médio em um distrito escolar do centro-sul do Kansas, Holloway-Dowd também administra um grupo no Facebook chamado My Pancreas Is Queerer Than Yours com quase 70 membros. Ele também segue um grupo baseado na Grécia chamado Queer Diabetics online. Além disso, seu marido FTM tem diabetes tipo 2 e está concluindo seu mestrado para se tornar assistente social médico.
“Sou grato pela insulina e testosterona”, diz Holloway-Dowd. "Eu não estaria aqui hoje sem esses hormônios."
Em San Francisco, Alexi Melvin relata seu próprio diagnóstico de T1D que veio aos 14 anos, quando ela tinha acabado de se transferir para uma nova escola em Scottsdale, Arizona - cerca de um ano depois que ela disse que ficou muito claro que ela era atraída por mulheres (provavelmente obrigado a Nicole Kidman em “Moulin Rouge!”)
“Quando eu era mais jovem, dizer que T1D e ser gay atrapalharam minha evolução para encontrar meu lugar no mundo e dentro da minha própria pele seria um eufemismo”, diz ela, reconhecendo que teve a sorte de ter o apoio da família e dos amigos . “Eu não conhecia ninguém naquela época que tivesse diabetes tipo 1, nem ninguém da minha idade que fosse gay. Mas com a evolução das mídias sociais, isso mudou rapidamente. ”
“Encontrar a comunidade LGBT foi o primeiro passo para se sentir ouvido.Existem vários sites e comunidades que me ajudaram a me conectar com outras pessoas e ser capaz de sair da minha concha. A comunidade T1D demorou um pouco mais para florescer, mas quando o fez - foi enorme ”, diz ela.
Uma perspectiva familiar
Também conversamos com Cynthia Deitle, uma D-Mom do Tennessee que já havia trabalhado para o FBI em direitos civis e crimes de ódio antes de se mudar para a Fundação Matthew Shepard, onde gerencia programas e operações para a organização sem fins lucrativos LGBT.
Ela e sua esposa têm um filho pequeno, que foi diagnosticado com DM1 aos 2 anos e meio em 2013. Eles participaram e se ofereceram como voluntários na conferência Friends For Life (FFL) em Orlando a cada verão há anos, e eles ' falamos sobre liderar uma sessão sobre direitos legais de T1D e interagir com a aplicação da lei.
Deitle aponta que conferências e eventos sobre diabetes muitas vezes não são inclusivos para pessoas e famílias LGBTQ, pelo menos não de forma visível. Eles realmente não conheceram nenhum outro casal do mesmo sexo com um filho tipo 1, a não ser um avistamento ocasional na conferência FFL.
Ela diz que eles estavam preocupados com o fato de seu filho ser duplamente diferente, no sentido de que ele é o único garoto na 2ª série com diabetes tipo 1 e o único com duas mães. Felizmente, eles ainda não ouviram Jackson dizer nada sobre se sentir diferente, porque o encorajaram a fazer e ser o que quiser. Mas ela e seu parceiro ainda sentiam que precisavam de apoio.
“As famílias querem saber que não são únicas e não estão sozinhas, que não são diferentes. Eles querem se envolver com pessoas que são iguais a eles, o que é uma necessidade humana muito sociológica que todos têm, seja religião, raça ou origem nacional. As pessoas tendem a gravitar em torno de outras que se parecem e agem como elas. ”
Apoio de pares para pessoas com diabetes LGBTQ
Encontrar o apoio de pares daqueles que “entendem” quando se trata de LGBTQ e diabetes é claramente crítico, mas nem sempre fácil.
Em West Hollywood, Califórnia, Jake Giles (diagnosticado com T1D quando adolescente) se lembra de seu primeiro ano na Loyola University Chicago, quando conheceu mais pessoas LGBTQ em uma semana do que antes em toda a sua vida. Ele se lembra de ter conhecido outro gay tipo 1 de uma universidade vizinha de Chicago e não ser capaz de conter sua empolgação. Eles se encolheram em um canto em uma festa em casa e conversaram por horas sobre suas jornadas como jovens diabéticos e gays.
“Eu contei a ele sobre quando eu estava namorando alguém e tive que parar porque meu açúcar no sangue caiu”, lembra Giles. “Ele me contou que estava em um bar gay e teve que sair porque estava bebendo com o estômago vazio e sentia que estava desmaiando. Nós dois tivemos encontros em que tínhamos que explicar para eles o que era diabetes, e nos injetarmos à mesa. Durante a festa, me senti mais visto e ouvido do que desde que fui diagnosticado aos 16 anos. ”
Giles diz que depois de escrever uma postagem no blog Beyond Type 1 no início de 2018 - Saindo duas vezes: sendo um diabético gay - ele recebeu dezenas de mensagens de pessoas de todo o país, expressando o mesmo tipo de afinidade que sentiu ao conhecer outro D-peep queer na Faculdade. Essa foi a razão pela qual ele escreveu a postagem, para se conectar e encontrar esse suporte de colegas.
“A razão pela qual escrevi o artigo foi porque ansiava por conhecer pessoas como eu, e encontrei tão poucas”, disse ele. “Eu me juntei a alguns grupos do Facebook ao longo dos anos, mas nunca encontrei uma comunidade estável. Alguns dias são melhores do que outros, mas os dias fracos seriam exponencialmente melhores se eu pudesse alcançar pessoas que eu sabia que tiveram experiências de vida semelhantes. Assim como ser LGBTQ, ser diabético molda sua visão de mundo e perspectiva diária. Saber que alguém o entende um pouco mais faz uma diferença notável. ”
Carter concorda, dizendo que ela se envolveu estrategicamente em programas e eventos comunitários T1D onde as chances de encontrar outras pessoas LGBTQ poderiam ser melhores.
“Então, sem mais delongas, aqui é onde vou apoiar relutantemente um estereótipo”, diz ela. “Muitas lésbicas praticam esportes e gostam de ser fisicamente ativas. Pessoalmente, tenho procurado programas como JDRF Ride e outras equipes de resistência, Type One Run, e recentemente organizei uma equipe de revezamento Ragnar totalmente T1D. E você não saberia, agora conheço três outras pessoas com T1D que são membros da comunidade LGBT. Eu também conheci alguns aliados incríveis por meio desses programas! ”
Para Holmes em LA, crescer nos anos 80 como um jovem gay é uma parte do motivo pelo qual ele se voltou profissionalmente para uma saída criativa. Ele escreve ensaios pessoais para a revista Esquire e também apresenta podcasts e programas de TV - em parte, para ser um degrau na escada de apoio de colegas para homens gays, bem como aqueles com T1D, diz ele.
“Logo após meu diagnóstico, tomei a decisão de ser absolutamente honesto sobre isso em tudo o que faço. E, honestamente, acho que essa decisão foi motivada por eu ser gay. Na minha juventude, eu estava com muita fome de vozes gays adultas, apenas para iluminar a névoa e modelar uma vida para mim. Quando eu lia um Paul Rudnick ou um Armistead Maupin quando adolescente, apenas sabendo que eles estavam lá e vivendo e vivendo Nós vamos me fez acreditar que eu também poderia fazer isso. ”
Holmes acrescenta que após seu diagnóstico de T1D em seus 40 anos, ele passou pelo mesmo processo e vasculhou a internet em busca de atletas de T1D. Os dois andam de mãos dadas, diz ele.
“Eu sei em algum nível que ser um gay assumido na mídia é importante para o jovem gay isolado por aí, então faz sentido que o mesmo se aplique a DM1. A visibilidade é importante. Além disso, ser gay e não ser diabético parece um grande desperdício de energia. ”
Para procurar aliados, aqui estão alguns recursos para D-peeps na comunidade LGBTQ:
- Além do tipo 1 (apresentando uma série completa de membros da comunidade LGBTQ com diabetes compartilhando suas histórias)
- Grupo de atividades ao ar livre Connected in Motion sediado no Canadá
- Grupos do Facebook: My Pancreas Is Queerer Than Yours, Queer Diabetics, da Grécia, e outros grupos FB gerais que permitem que pessoas LGBTQ se conectem, como The Diabetic Journey, A1C Couch e Diabuddies.
Claro, por mais mágico e incrível que a D-Community às vezes possa contar com o apoio dos colegas, nem todos estão a bordo.
“Infelizmente ... intolerantes existem em cada população e comunidade, incluindo a comunidade T1D - tanto pessoalmente quanto online,” Carter aponta. “Só porque eles têm T1D ou têm um membro da família com T1D, não significa que eles acreditam no meu direito de existir como um americano gay. É complicado. É em camadas. E é cansativo. Essa sensação de 'facilidade' total nunca está realmente lá, a menos que eu esteja com um grupo de T1Ds que já assumi e que sei que são aliados ou família. ”
Nossos corações se partem ao ouvir falar de intolerância e insensibilidade, e agradecemos cada pessoa que compartilha sua história abertamente. Um grande obrigado a pessoas como Theresa Garnero, que estão usando seus papéis profissionais para fazer a diferença e melhorar a vida de pessoas que são “diferentes” na sociedade em mais de um aspecto.
